Nous avons bien reçu votre témoignage et nous vous remercions. Un email de confirmation vous a été envoyé.
Retour d’expérience prostatectomie
Comme vous le voyez, je n’utilise pas le mot d’ablation, car ce dernier laisse penser à une douleur de courte durée qui disparait en quelques jours. Amputation a une connotation plus douloureuse, qui indique qu’il va falloir faire le deuil de l’organe manquant. J’ai 66 ans depuis quelques jours. Et j’ai été amputé le 19 janvier 2023. Contexte environnemental : Légère surcharge pondérale malgré plus de 10000 kms par ans en vélo, voyageur au long cours en moto et en vélo, musicien. Optimiste, aimant le contact humain, et doté d’empathie, bien intégré. Contexte familial et sexuel. Marié, dans ce qu’on appelle un couple de confort. Mon épouse ne souhaitant plus avoir de vie sexuelle, j’ai trouvé auprès d’une femme légèrement plus jeune que moi une connivence qui nous comblait tous les deux. J’avais une libido importante, et ce depuis mon adolescence. Et ces dernières années étaient à la fois intenses et joyeuses. Bien plus qu’elles ne l’étaient à 30 ans. Ceci pour déconstruire l’argument des urologues. L’un d’eux me laissera entendre qu’il était presque normal d’avoir une libido à zéro à 64 ans. Avant: Suivi par mon généraliste pour le PSA depuis mes 50 ans. Une nouvelle généraliste a pris la relève depuis quelques années. J’entretiens avec ce médecin traitant d’excellents rapport, humains et professionnel et elle a (avait?) toute ma confiance. Ce PSA a grimpé gentiment pendant des années naviguant autour de 4. Il va rester naviguer entre 4 et 5 pendant 2 ans avant de grimper subitement à 7, confirmé 6 mois plus tard par une autre prise de sang en début 2020. Entre temps je vais être traité par tamsulosine pour des problèmes de mixtion qui entrainaient des pertes de sommeil importantes. Merci le vélo. Mon médecin traitant me demande si je connais un urologue. Ancien président d’un club de vélo au CHP St Grégoire (35). Le secrétariat du cabinet généraliste me décroche un RDV avec un urologue Rennes St Grégoire. ( ce que je découvre en arrivant au CHP et qui va avoir des répercussions importantes sur la communication tant avec mon généraliste, qu’avec un autre urologue qui prendra la suite ) ce premier qui arrive en fin de carrière est bien sympathique mais il a suffisamment de bouteille pour noyer le poisson et éviter de me donner les indications claires quant à la maladie. Et qui ne me transmettra jamais les résultats des examens. IRM: le 28 04 2021 détection d’un nodule éloigné de la capsule. (CR transmis ) BIOPSIE en avril 2021 réalisée sous anesthésie générale avec, à ce que j’ai compris 18 prélèvements. je ne dispose pas du compte rendu et je ne ne sais pas s’il a été diffusé à mon médecin traitant alors que je l’avais expressément demandé. Je transmet donc à mon médecin traitant le bilan des explications volontairement incompréhensibles de l’urologue. Cancer de faible intensité et localisé dans la zone détectée à l’IRM… wait and see. AVEC LE RECUL: première interrogation, on détecte un cancer faiblement actif et localisé et on ne propose pas de traitement? Depuis 25 ans, date de l’amputation chez mon beau-père rien n’a changé. On a trouvé pour le Sida, pour de multiples autres maladies, RIEN POUR LE CANCER DE LA PROSTATE Car le premier cancer chez l’homme reste du domaine du bistouri en première intension, c’est sidérant. Quelque mois plus tard fin 2021 : nouveau conciliabule avec l’urologue qui décide de refaire un seconde biopsie sans anesthésie. Comme pour la première, je n’ai pas le compte rendu et je suis dans l’incapacité de savoir s’il a été transmis à mon médecin traitant. Il me noie dans des mélanges entre l’ancien et le nouveau mode de calcul, j’en ressort lessivé avec 2 informations: Le cancer est devenu plus agressif, ses propositions suite à la réunion d’étude des cas, qui ne concerne que des soignants du CHP St Grégoire sont les suivantes: La radiothérapie n’est pas pour moi La curiethérapie, avec une chance de survie de 70% à 5 ans L’amputation (ablation) qui a toutes les chances de faire disparaitre le cancer compte tenu de sa localisation. Je n’ai pas une grenade dégoupillée dans la poche mais il faudra avoir pris une décision avant fin 2022 pour limiter les risque d’extensions. L’urologue part en retraite le lendemain. A mon énorme regret mon médecin traitant n’aura pas avec moi les discussions approfondies nécessaires avant de prendre la décision finale. Quand elle me dit : ablation, je suppose qu’elle a étudié le dossier… Sans doute n’avait elle pas mesuré l’impact psycologique de l’amputation. J’ai donc été toujours seul, menotté, confronté à l’emprise psychologique, les omissions, voir les mensonges des urologues. Premier RDV très désagréable avec le second urologue qui décide d’une IRM et taux PSA. Petite augmentation de la tumeur, PSA stable. CR transmis. Second RDV un mois plus tard, toujours très évasif. Aucune explication quant à l’opération « Il ne faut pas rester avec cette tumeur ». Mes demandes l’agacent et n’obtiennent pas de réponse . Un seul argument massue, dit les yeux dans les yeux pour emporter l’adhésion : Vous retrouverez une érection. Réservation du plateau technique dans la foulée. Un bel outil robotisé qu’il faut bien rentabiliser. Et préparation kiné etc. Jeudi 19 Janvier 2023: opération à 9h00, Visite 2 minutes du chirurgien le lendemain, opération au strict nominal. Tout devrait aller bien. Samedi 21 janvier retour au domicile avec la sonde. Piqures quotidiennes etc… Sonde urinaire enlevée le jeudi 26 janvier et tout de suite apparaissent les premiers problèmes: Incontinence urinaire sévère, présence de sang dans les urines . Ma vessie ne retient pas l’urine quand je suis debout. Quelques jours plus tard, j’urine du sang avec début de blocage de la mixtion. Urgences, hospitalisation, pose d’une sonde urinaire pour laver la vessie. Visite très désagréable du chirurgien, comme si tout cela était de ma faute et que je venais de perturber sa partie de golf. 17 février RDV post opératoire qui sera lui aussi tendu. J’en sort littéralement cassé, avec des mots très durs , sans aucune empathie, laissant entendre que c’était l’état dans lequel il faudrait que je vive et qui méritent l’aide d’un psychiatre. Et un CR d’opération qui contient une erreur , volontaire ou non, je vais en parler au prochain RDV. Dans la foulée, RDV avec mon médecin traitant qui me donnera l’impression d’être un peu dépassé par le problème de l’incontinence. J’espère qu’un jour nous trouverons le temps d’explorer cet épisode car je souhaite que mon expérience lui serve pour les prochains patients. C’est sans doute mon côté empathie. ENFIN: une planche de salut. Début des séances de kiné, 2 respirations par semaines qui marqueront ma vie. De mi février à fin mai, pas à pas, avec une concentration à 100% sur ma guérison. 12 à 15 kms à pieds par jours, puis les exercices, d’abord périnée puis abdominaux. Et, avec son accord, nous abordons la sexualité sans le moindre filtre ni tabou et ça , ça n’a pas de prix. ( si, en fait, elle est très mal payé pour le travail qu’elle fait ) Erections : Depuis mi avril, j’applique scrupuleusement le protocole que m’a donné le sexologue, tadalafil 5mg 5 jours par semaine, les 2 autres jours, piqure dans la verge de EDEX 10. Formation par le médecin, puis première piqure par moi même chez lui. J’ai bien compris que ce protocole visait à préserver l’éponge que sont les corps creux dans la verge. Mais à ce jour je n’ai pas récupéré le moindre début d’érection et après recherches , je m’aperçois que toutes les données fournies par les urologues sont volontairement fausses, l’objectif étant pour moi toujours le même : amputation. Fin Mai, on peut dire que j’ai récupéré mon intégrité physiologique , pourtant c’est le moment ou je craque nerveusement. Malgré mon travail assidu, je suis passé de 84 à 90 kgs, sans que je n’arrive à comprendre pourquoi. Dans le même temps je perd ma confidente car les séances de kiné ne se justifient plus. Et je découvre, avec stupeur, que j’aurais pu être traité par CYBERKNIFE au CHU de Rennes. Mon profil correspondant à l’usage de cette technologie en lieu et place de la curiethérapie. J’ai perdu le sommeil, j’ai eu une pulsion suicidaire et je ne dois de pouvoir écrire ce courrier qu’à une main qui m’a saisi l’épaule avant le grand saut. Mon sentiment est d’avoir été violé. On m’a amputé par mensonge et manipulation. On m’a amputé de mes érections, de mes éjaculations, de ma libido, de la douce possibilité d’une relation sexuelle, j’ai l’impression d’être vide, creux, que ce corps ne m’appartient pas. On m’a amputé de ma joie de vivre, au grand désespoir de mes amis. Mais on m’a aussi amputé de mon amie qui a quitté le navire, on a aussi gâché la relation très fluide et sans tabou que j’avais avec mon médecin traitant. Et tout le discours des urologues, au grand mépris de l’éthique, n’a qu’un objectif, rentabiliser le plateau technique qui coute un bras, alors on coupe, on tranche , on ampute. Je constate que les femmes se battent avec acharnement, avec hargne pour faire respecter leurs droits à une médecine humaine et je les soutiens de toutes mes forces. Aujourd’hui, je n’ai trouvé personne, dans les personnes qui ont été amputées, pour me dire « j’ai retrouvé une érection » et dans quelle condition. Qu’en disent les adhérents de l’association? Les hommes se taisent. Et depuis 40 ans c’est sur ce silence que s’appuie le dogme de l’amputation au grand mépris des droits des malades. Si rien n’évolue, nous, les hommes, les patients, en sommes responsables. Il n’y aura pas d’Irène Frachon car le médecin qui prendrait le flambeau sera automatiquement en face de la corporation des urologues, pour qui le bistouri est un incontournable. Mon objectif, aujourd’hui: récupérer l’intégralité de mon dossier au CHP. Quitte à prendre un avocat, soumettre mon dossier, IRM et Biopsie au CHU pour savoir si le Cyberknife était bien envisageable dans mon cas. Je vois au passage que vous n’en parlez pas, alors que le centre de Poitiers est précurseur depuis plusieurs années et qu’il apparait de plus en plus comme une alternative à la curiethérapie pour des cancers limités. Le mien faisait la taille d’un demi noyau de cerise. Le conseil que je donne à tous les hommes: Consulter 2 plateaux techniques différents pour confronter les solutions proposées, exiger de récupérer tous les documents biopsie , RCP et parler avec le médecin traitant pour l’aide au choix. NE PAS FAIRE CONFIANCE. Le courrier est long, mais il est le reflet de mon aversion pour ce système qui dépossède les patients de leurs droits et de leur corps. Aujourd’hui, j’ai récupéré mon dossier. Opéré pour un Gleason 3+3 grade 1 en phase initiale. Je viens de signifier à mon second urologue qu’il ne faisait plus partie de mes médecins, et j’ai transmis mon cas à l’ARS Bretagne pour analyser s’il y a des sur-opérations au CHP St GREGOIRE ainsi qu’à l’ordre des médecins pour qu’ils prennent connaissance du comportement prédateur de certains urologues.
JM, août 2023
Diagnostic d’un cancer de la prostate à 57 ans : un patient témoigne
A 57 ans, je viens d’apprendre que j’ai un cancer de la prostate.
J’ai 57 ans. Au détour d’une prise de sang et la découverte d’un taux de PSA à 19, une biopsie m’a été faite. Prélèvements tous positifs. Score Gleason 7 à 4+3 . Pas de métastases osseuses à la scintigraphie, mais découverte à l’IRM d’une effraction capsulaire avec extension à la vésicule séminale droite et diffusion dans la graisse apicale .
On me propose rayons+ hormonothérapie . Que va t’il m’arriver ? Quelle est mon espérance de vie ? Plein de questions se bousculent dans ma tête. J’ai rdv avec l’oncologue le 30 mai , cela m’angoisse beaucoup .
GUY, mai 2023
Cancer de la prostate : il livre son témoignage de la sidération à l’acceptation des soins
Bonjour j’ai fait un témoignage il y a peu qui vient d’être publié. Depuis j’ai évolué .
Dès l’annonce de mon cas à 57 ans avec un Gleason 7 de 4+3 avec effraction capsulaire + atteinte vésicule séminale droite + diffusion graisse apicale , le soignant que je suis (infirmier) a paniqué. Pourquoi ? Pourquoi ???? Des questions dont je n’aurai probablement jamais les réponses . J’ai rencontré mon médecin oncologue pour la première fois le 30 mai pendant plus d’une heure. Il m’a expliqué en toute franchise tous les tenants et les aboutissants. M’a expliqué avec humanité le process de soins sans rien me cacher. Il m’a expliqué pourquoi dans mon cas toute chirurgie était exclue ( ce que mon urologue n’avait pas pris le temps de m’expliquer ). Mon oncologue ne m’a pas caché qu’il allait « taper fort » pour me donner des années « tranquille ». J’ai évolué. Son humanité dans ses explications m’a donné le courage pour affronter tous les soins à venir. J’ai passé un TEP scan hier. J’ai mon scanner de centrage le 9 juin. J’ai commencé les traitements anti-hormonaux : casodex et 1ère injection de décapeptyl LP aujourd’hui. Les rayons mi juin . Après la période de sidération et d’angoisse, arrive l’acceptation des soins , des phases qu’il me fallait traverser , Merci à L’ANAMACaP d’exister. Ensemble pour combattre cette maladie nous sommes plus forts .
GUY, juin 2023
Retour d’expérience prostatectomie
Comme vous le voyez, je n’utilise pas le mot d’ablation, car ce dernier laisse penser à une douleur de courte durée qui disparait en quelques jours. Amputation a une connotation plus douloureuse, qui indique qu’il va falloir faire le deuil de l’organe manquant. J’ai 66 ans depuis quelques jours. Et j’ai été amputé le 19 janvier 2023. Contexte environnemental : Légère surcharge pondérale malgré plus de 10000 kms par ans en vélo, voyageur au long cours en moto et en vélo, musicien. Optimiste, aimant le contact humain, et doté d’empathie, bien intégré. Contexte familial et sexuel. Marié, dans ce qu’on appelle un couple de confort. Mon épouse ne souhaitant plus avoir de vie sexuelle, j’ai trouvé auprès d’une femme légèrement plus jeune que moi une connivence qui nous comblait tous les deux. J’avais une libido importante, et ce depuis mon adolescence. Et ces dernières années étaient à la fois intenses et joyeuses. Bien plus qu’elles ne l’étaient à 30 ans. Ceci pour déconstruire l’argument des urologues. L’un d’eux me laissera entendre qu’il était presque normal d’avoir une libido à zéro à 64 ans. Avant: Suivi par mon généraliste pour le PSA depuis mes 50 ans. Une nouvelle généraliste a pris la relève depuis quelques années. J’entretiens avec ce médecin traitant d’excellents rapport, humains et professionnel et elle a (avait?) toute ma confiance. Ce PSA a grimpé gentiment pendant des années naviguant autour de 4. Il va rester naviguer entre 4 et 5 pendant 2 ans avant de grimper subitement à 7, confirmé 6 mois plus tard par une autre prise de sang en début 2020. Entre temps je vais être traité par tamsulosine pour des problèmes de mixtion qui entrainaient des pertes de sommeil importantes. Merci le vélo. Mon médecin traitant me demande si je connais un urologue. Ancien président d’un club de vélo au CHP St Grégoire (35). Le secrétariat du cabinet généraliste me décroche un RDV avec un urologue Rennes St Grégoire. ( ce que je découvre en arrivant au CHP et qui va avoir des répercussions importantes sur la communication tant avec mon généraliste, qu’avec un autre urologue qui prendra la suite ) ce premier qui arrive en fin de carrière est bien sympathique mais il a suffisamment de bouteille pour noyer le poisson et éviter de me donner les indications claires quant à la maladie. Et qui ne me transmettra jamais les résultats des examens. IRM: le 28 04 2021 détection d’un nodule éloigné de la capsule. (CR transmis ) BIOPSIE en avril 2021 réalisée sous anesthésie générale avec, à ce que j’ai compris 18 prélèvements. je ne dispose pas du compte rendu et je ne ne sais pas s’il a été diffusé à mon médecin traitant alors que je l’avais expressément demandé. Je transmet donc à mon médecin traitant le bilan des explications volontairement incompréhensibles de l’urologue. Cancer de faible intensité et localisé dans la zone détectée à l’IRM… wait and see. AVEC LE RECUL: première interrogation, on détecte un cancer faiblement actif et localisé et on ne propose pas de traitement? Depuis 25 ans, date de l’amputation chez mon beau-père rien n’a changé. On a trouvé pour le Sida, pour de multiples autres maladies, RIEN POUR LE CANCER DE LA PROSTATE Car le premier cancer chez l’homme reste du domaine du bistouri en première intension, c’est sidérant. Quelque mois plus tard fin 2021 : nouveau conciliabule avec l’urologue qui décide de refaire un seconde biopsie sans anesthésie. Comme pour la première, je n’ai pas le compte rendu et je suis dans l’incapacité de savoir s’il a été transmis à mon médecin traitant. Il me noie dans des mélanges entre l’ancien et le nouveau mode de calcul, j’en ressort lessivé avec 2 informations: Le cancer est devenu plus agressif, ses propositions suite à la réunion d’étude des cas, qui ne concerne que des soignants du CHP St Grégoire sont les suivantes: La radiothérapie n’est pas pour moi La curiethérapie, avec une chance de survie de 70% à 5 ans L’amputation (ablation) qui a toutes les chances de faire disparaitre le cancer compte tenu de sa localisation. Je n’ai pas une grenade dégoupillée dans la poche mais il faudra avoir pris une décision avant fin 2022 pour limiter les risque d’extensions. L’urologue part en retraite le lendemain. A mon énorme regret mon médecin traitant n’aura pas avec moi les discussions approfondies nécessaires avant de prendre la décision finale. Quand elle me dit : ablation, je suppose qu’elle a étudié le dossier… Sans doute n’avait elle pas mesuré l’impact psycologique de l’amputation. J’ai donc été toujours seul, menotté, confronté à l’emprise psychologique, les omissions, voir les mensonges des urologues. Premier RDV très désagréable avec le second urologue qui décide d’une IRM et taux PSA. Petite augmentation de la tumeur, PSA stable. CR transmis. Second RDV un mois plus tard, toujours très évasif. Aucune explication quant à l’opération « Il ne faut pas rester avec cette tumeur ». Mes demandes l’agacent et n’obtiennent pas de réponse . Un seul argument massue, dit les yeux dans les yeux pour emporter l’adhésion : Vous retrouverez une érection. Réservation du plateau technique dans la foulée. Un bel outil robotisé qu’il faut bien rentabiliser. Et préparation kiné etc. Jeudi 19 Janvier 2023: opération à 9h00, Visite 2 minutes du chirurgien le lendemain, opération au strict nominal. Tout devrait aller bien. Samedi 21 janvier retour au domicile avec la sonde. Piqures quotidiennes etc… Sonde urinaire enlevée le jeudi 26 janvier et tout de suite apparaissent les premiers problèmes: Incontinence urinaire sévère, présence de sang dans les urines . Ma vessie ne retient pas l’urine quand je suis debout. Quelques jours plus tard, j’urine du sang avec début de blocage de la mixtion. Urgences, hospitalisation, pose d’une sonde urinaire pour laver la vessie. Visite très désagréable du chirurgien, comme si tout cela était de ma faute et que je venais de perturber sa partie de golf. 17 février RDV post opératoire qui sera lui aussi tendu. J’en sort littéralement cassé, avec des mots très durs , sans aucune empathie, laissant entendre que c’était l’état dans lequel il faudrait que je vive et qui méritent l’aide d’un psychiatre. Et un CR d’opération qui contient une erreur , volontaire ou non, je vais en parler au prochain RDV. Dans la foulée, RDV avec mon médecin traitant qui me donnera l’impression d’être un peu dépassé par le problème de l’incontinence. J’espère qu’un jour nous trouverons le temps d’explorer cet épisode car je souhaite que mon expérience lui serve pour les prochains patients. C’est sans doute mon côté empathie. ENFIN: une planche de salut. Début des séances de kiné, 2 respirations par semaines qui marqueront ma vie. De mi février à fin mai, pas à pas, avec une concentration à 100% sur ma guérison. 12 à 15 kms à pieds par jours, puis les exercices, d’abord périnée puis abdominaux. Et, avec son accord, nous abordons la sexualité sans le moindre filtre ni tabou et ça , ça n’a pas de prix. ( si, en fait, elle est très mal payé pour le travail qu’elle fait ) Erections : Depuis mi avril, j’applique scrupuleusement le protocole que m’a donné le sexologue, tadalafil 5mg 5 jours par semaine, les 2 autres jours, piqure dans la verge de EDEX 10. Formation par le médecin, puis première piqure par moi même chez lui. J’ai bien compris que ce protocole visait à préserver l’éponge que sont les corps creux dans la verge. Mais à ce jour je n’ai pas récupéré le moindre début d’érection et après recherches , je m’aperçois que toutes les données fournies par les urologues sont volontairement fausses, l’objectif étant pour moi toujours le même : amputation. Fin Mai, on peut dire que j’ai récupéré mon intégrité physiologique , pourtant c’est le moment ou je craque nerveusement. Malgré mon travail assidu, je suis passé de 84 à 90 kgs, sans que je n’arrive à comprendre pourquoi. Dans le même temps je perd ma confidente car les séances de kiné ne se justifient plus. Et je découvre, avec stupeur, que j’aurais pu être traité par CYBERKNIFE au CHU de Rennes. Mon profil correspondant à l’usage de cette technologie en lieu et place de la curiethérapie. J’ai perdu le sommeil, j’ai eu une pulsion suicidaire et je ne dois de pouvoir écrire ce courrier qu’à une main qui m’a saisi l’épaule avant le grand saut. Mon sentiment est d’avoir été violé. On m’a amputé par mensonge et manipulation. On m’a amputé de mes érections, de mes éjaculations, de ma libido, de la douce possibilité d’une relation sexuelle, j’ai l’impression d’être vide, creux, que ce corps ne m’appartient pas. On m’a amputé de ma joie de vivre, au grand désespoir de mes amis. Mais on m’a aussi amputé de mon amie qui a quitté le navire, on a aussi gâché la relation très fluide et sans tabou que j’avais avec mon médecin traitant. Et tout le discours des urologues, au grand mépris de l’éthique, n’a qu’un objectif, rentabiliser le plateau technique qui coute un bras, alors on coupe, on tranche , on ampute. Je constate que les femmes se battent avec acharnement, avec hargne pour faire respecter leurs droits à une médecine humaine et je les soutiens de toutes mes forces. Aujourd’hui, je n’ai trouvé personne, dans les personnes qui ont été amputées, pour me dire « j’ai retrouvé une érection » et dans quelle condition. Qu’en disent les adhérents de l’association? Les hommes se taisent. Et depuis 40 ans c’est sur ce silence que s’appuie le dogme de l’amputation au grand mépris des droits des malades. Si rien n’évolue, nous, les hommes, les patients, en sommes responsables. Il n’y aura pas d’Irène Frachon car le médecin qui prendrait le flambeau sera automatiquement en face de la corporation des urologues, pour qui le bistouri est un incontournable. Mon objectif, aujourd’hui: récupérer l’intégralité de mon dossier au CHP. Quitte à prendre un avocat, soumettre mon dossier, IRM et Biopsie au CHU pour savoir si le Cyberknife était bien envisageable dans mon cas. Je vois au passage que vous n’en parlez pas, alors que le centre de Poitiers est précurseur depuis plusieurs années et qu’il apparait de plus en plus comme une alternative à la curiethérapie pour des cancers limités. Le mien faisait la taille d’un demi noyau de cerise. Le conseil que je donne à tous les hommes: Consulter 2 plateaux techniques différents pour confronter les solutions proposées, exiger de récupérer tous les documents biopsie , RCP et parler avec le médecin traitant pour l’aide au choix. NE PAS FAIRE CONFIANCE. Le courrier est long, mais il est le reflet de mon aversion pour ce système qui dépossède les patients de leurs droits et de leur corps. Aujourd’hui, j’ai récupéré mon dossier. Opéré pour un Gleason 3+3 grade 1 en phase initiale. Je viens de signifier à mon second urologue qu’il ne faisait plus partie de mes médecins, et j’ai transmis mon cas à l’ARS Bretagne pour analyser s’il y a des sur-opérations au CHP St GREGOIRE ainsi qu’à l’ordre des médecins pour qu’ils prennent connaissance du comportement prédateur de certains urologues.
JM, août 2023
Retour d’expérience prostatectomie
Comme vous le voyez, je n’utilise pas le mot d’ablation, car ce dernier laisse penser à une douleur de courte durée qui disparait en quelques jours. Amputation a une connotation plus douloureuse, qui indique qu’il va falloir faire le deuil de l’organe manquant. J’ai 66 ans depuis quelques jours. Et j’ai été amputé le 19 janvier 2023. Contexte environnemental : Légère surcharge pondérale malgré plus de 10000 kms par ans en vélo, voyageur au long cours en moto et en vélo, musicien. Optimiste, aimant le contact humain, et doté d’empathie, bien intégré. Contexte familial et sexuel. Marié, dans ce qu’on appelle un couple de confort. Mon épouse ne souhaitant plus avoir de vie sexuelle, j’ai trouvé auprès d’une femme légèrement plus jeune que moi une connivence qui nous comblait tous les deux. J’avais une libido importante, et ce depuis mon adolescence. Et ces dernières années étaient à la fois intenses et joyeuses. Bien plus qu’elles ne l’étaient à 30 ans. Ceci pour déconstruire l’argument des urologues. L’un d’eux me laissera entendre qu’il était presque normal d’avoir une libido à zéro à 64 ans. Avant: Suivi par mon généraliste pour le PSA depuis mes 50 ans. Une nouvelle généraliste a pris la relève depuis quelques années. J’entretiens avec ce médecin traitant d’excellents rapport, humains et professionnel et elle a (avait?) toute ma confiance. Ce PSA a grimpé gentiment pendant des années naviguant autour de 4. Il va rester naviguer entre 4 et 5 pendant 2 ans avant de grimper subitement à 7, confirmé 6 mois plus tard par une autre prise de sang en début 2020. Entre temps je vais être traité par tamsulosine pour des problèmes de mixtion qui entrainaient des pertes de sommeil importantes. Merci le vélo. Mon médecin traitant me demande si je connais un urologue. Ancien président d’un club de vélo au CHP St Grégoire (35). Le secrétariat du cabinet généraliste me décroche un RDV avec un urologue Rennes St Grégoire. ( ce que je découvre en arrivant au CHP et qui va avoir des répercussions importantes sur la communication tant avec mon généraliste, qu’avec un autre urologue qui prendra la suite ) ce premier qui arrive en fin de carrière est bien sympathique mais il a suffisamment de bouteille pour noyer le poisson et éviter de me donner les indications claires quant à la maladie. Et qui ne me transmettra jamais les résultats des examens. IRM: le 28 04 2021 détection d’un nodule éloigné de la capsule. (CR transmis ) BIOPSIE en avril 2021 réalisée sous anesthésie générale avec, à ce que j’ai compris 18 prélèvements. je ne dispose pas du compte rendu et je ne ne sais pas s’il a été diffusé à mon médecin traitant alors que je l’avais expressément demandé. Je transmet donc à mon médecin traitant le bilan des explications volontairement incompréhensibles de l’urologue. Cancer de faible intensité et localisé dans la zone détectée à l’IRM… wait and see. AVEC LE RECUL: première interrogation, on détecte un cancer faiblement actif et localisé et on ne propose pas de traitement? Depuis 25 ans, date de l’amputation chez mon beau-père rien n’a changé. On a trouvé pour le Sida, pour de multiples autres maladies, RIEN POUR LE CANCER DE LA PROSTATE Car le premier cancer chez l’homme reste du domaine du bistouri en première intension, c’est sidérant. Quelque mois plus tard fin 2021 : nouveau conciliabule avec l’urologue qui décide de refaire un seconde biopsie sans anesthésie. Comme pour la première, je n’ai pas le compte rendu et je suis dans l’incapacité de savoir s’il a été transmis à mon médecin traitant. Il me noie dans des mélanges entre l’ancien et le nouveau mode de calcul, j’en ressort lessivé avec 2 informations: Le cancer est devenu plus agressif, ses propositions suite à la réunion d’étude des cas, qui ne concerne que des soignants du CHP St Grégoire sont les suivantes: La radiothérapie n’est pas pour moi La curiethérapie, avec une chance de survie de 70% à 5 ans L’amputation (ablation) qui a toutes les chances de faire disparaitre le cancer compte tenu de sa localisation. Je n’ai pas une grenade dégoupillée dans la poche mais il faudra avoir pris une décision avant fin 2022 pour limiter les risque d’extensions. L’urologue part en retraite le lendemain. A mon énorme regret mon médecin traitant n’aura pas avec moi les discussions approfondies nécessaires avant de prendre la décision finale. Quand elle me dit : ablation, je suppose qu’elle a étudié le dossier… Sans doute n’avait elle pas mesuré l’impact psycologique de l’amputation. J’ai donc été toujours seul, menotté, confronté à l’emprise psychologique, les omissions, voir les mensonges des urologues. Premier RDV très désagréable avec le second urologue qui décide d’une IRM et taux PSA. Petite augmentation de la tumeur, PSA stable. CR transmis. Second RDV un mois plus tard, toujours très évasif. Aucune explication quant à l’opération « Il ne faut pas rester avec cette tumeur ». Mes demandes l’agacent et n’obtiennent pas de réponse . Un seul argument massue, dit les yeux dans les yeux pour emporter l’adhésion : Vous retrouverez une érection. Réservation du plateau technique dans la foulée. Un bel outil robotisé qu’il faut bien rentabiliser. Et préparation kiné etc. Jeudi 19 Janvier 2023: opération à 9h00, Visite 2 minutes du chirurgien le lendemain, opération au strict nominal. Tout devrait aller bien. Samedi 21 janvier retour au domicile avec la sonde. Piqures quotidiennes etc… Sonde urinaire enlevée le jeudi 26 janvier et tout de suite apparaissent les premiers problèmes: Incontinence urinaire sévère, présence de sang dans les urines . Ma vessie ne retient pas l’urine quand je suis debout. Quelques jours plus tard, j’urine du sang avec début de blocage de la mixtion. Urgences, hospitalisation, pose d’une sonde urinaire pour laver la vessie. Visite très désagréable du chirurgien, comme si tout cela était de ma faute et que je venais de perturber sa partie de golf. 17 février RDV post opératoire qui sera lui aussi tendu. J’en sort littéralement cassé, avec des mots très durs , sans aucune empathie, laissant entendre que c’était l’état dans lequel il faudrait que je vive et qui méritent l’aide d’un psychiatre. Et un CR d’opération qui contient une erreur , volontaire ou non, je vais en parler au prochain RDV. Dans la foulée, RDV avec mon médecin traitant qui me donnera l’impression d’être un peu dépassé par le problème de l’incontinence. J’espère qu’un jour nous trouverons le temps d’explorer cet épisode car je souhaite que mon expérience lui serve pour les prochains patients. C’est sans doute mon côté empathie. ENFIN: une planche de salut. Début des séances de kiné, 2 respirations par semaines qui marqueront ma vie. De mi février à fin mai, pas à pas, avec une concentration à 100% sur ma guérison. 12 à 15 kms à pieds par jours, puis les exercices, d’abord périnée puis abdominaux. Et, avec son accord, nous abordons la sexualité sans le moindre filtre ni tabou et ça , ça n’a pas de prix. ( si, en fait, elle est très mal payé pour le travail qu’elle fait ) Erections : Depuis mi avril, j’applique scrupuleusement le protocole que m’a donné le sexologue, tadalafil 5mg 5 jours par semaine, les 2 autres jours, piqure dans la verge de EDEX 10. Formation par le médecin, puis première piqure par moi même chez lui. J’ai bien compris que ce protocole visait à préserver l’éponge que sont les corps creux dans la verge. Mais à ce jour je n’ai pas récupéré le moindre début d’érection et après recherches , je m’aperçois que toutes les données fournies par les urologues sont volontairement fausses, l’objectif étant pour moi toujours le même : amputation. Fin Mai, on peut dire que j’ai récupéré mon intégrité physiologique , pourtant c’est le moment ou je craque nerveusement. Malgré mon travail assidu, je suis passé de 84 à 90 kgs, sans que je n’arrive à comprendre pourquoi. Dans le même temps je perd ma confidente car les séances de kiné ne se justifient plus. Et je découvre, avec stupeur, que j’aurais pu être traité par CYBERKNIFE au CHU de Rennes. Mon profil correspondant à l’usage de cette technologie en lieu et place de la curiethérapie. J’ai perdu le sommeil, j’ai eu une pulsion suicidaire et je ne dois de pouvoir écrire ce courrier qu’à une main qui m’a saisi l’épaule avant le grand saut. Mon sentiment est d’avoir été violé. On m’a amputé par mensonge et manipulation. On m’a amputé de mes érections, de mes éjaculations, de ma libido, de la douce possibilité d’une relation sexuelle, j’ai l’impression d’être vide, creux, que ce corps ne m’appartient pas. On m’a amputé de ma joie de vivre, au grand désespoir de mes amis. Mais on m’a aussi amputé de mon amie qui a quitté le navire, on a aussi gâché la relation très fluide et sans tabou que j’avais avec mon médecin traitant. Et tout le discours des urologues, au grand mépris de l’éthique, n’a qu’un objectif, rentabiliser le plateau technique qui coute un bras, alors on coupe, on tranche , on ampute. Je constate que les femmes se battent avec acharnement, avec hargne pour faire respecter leurs droits à une médecine humaine et je les soutiens de toutes mes forces. Aujourd’hui, je n’ai trouvé personne, dans les personnes qui ont été amputées, pour me dire « j’ai retrouvé une érection » et dans quelle condition. Qu’en disent les adhérents de l’association? Les hommes se taisent. Et depuis 40 ans c’est sur ce silence que s’appuie le dogme de l’amputation au grand mépris des droits des malades. Si rien n’évolue, nous, les hommes, les patients, en sommes responsables. Il n’y aura pas d’Irène Frachon car le médecin qui prendrait le flambeau sera automatiquement en face de la corporation des urologues, pour qui le bistouri est un incontournable. Mon objectif, aujourd’hui: récupérer l’intégralité de mon dossier au CHP. Quitte à prendre un avocat, soumettre mon dossier, IRM et Biopsie au CHU pour savoir si le Cyberknife était bien envisageable dans mon cas. Je vois au passage que vous n’en parlez pas, alors que le centre de Poitiers est précurseur depuis plusieurs années et qu’il apparait de plus en plus comme une alternative à la curiethérapie pour des cancers limités. Le mien faisait la taille d’un demi noyau de cerise. Le conseil que je donne à tous les hommes: Consulter 2 plateaux techniques différents pour confronter les solutions proposées, exiger de récupérer tous les documents biopsie , RCP et parler avec le médecin traitant pour l’aide au choix. NE PAS FAIRE CONFIANCE. Le courrier est long, mais il est le reflet de mon aversion pour ce système qui dépossède les patients de leurs droits et de leur corps. Aujourd’hui, j’ai récupéré mon dossier. Opéré pour un Gleason 3+3 grade 1 en phase initiale. Je viens de signifier à mon second urologue qu’il ne faisait plus partie de mes médecins, et j’ai transmis mon cas à l’ARS Bretagne pour analyser s’il y a des sur-opérations au CHP St GREGOIRE ainsi qu’à l’ordre des médecins pour qu’ils prennent connaissance du comportement prédateur de certains urologues.
JM, août 2023
Cancer de la prostate : j’ai pu reprendre le sport après mon traitement
Si vous avez suivi mon histoire vous savez que j’ai eu une prostatectomie radicale en janvier 2023 puis une radiothérapie de 33 séances en juin et juillet de la même année avec en parallèle une hormonothérapie pour 2 ans. Autant vous dire que coté condition physique j’ai pris un coup. Je suis âgé de 63 ans et je n’ai jamais aimé le sport dans ma jeunesse. A 40 ans je me suis dit qu’il était temps de bouger si je ne voulais pas finir avec une attaque cardiaque, un AVC ou autres incapacités physiques. Je me suis donc mis à la course à pied. Ma progression a été lente mais au final j’aimais bien ça et je pratiquais la course 2 ou 3 fois par semaine. Je me suis également inscrit à quelques courses, d’abord des 10 km, puis des semi-marathons (ma préférence) et au final un marathon que j’ai trouvé très éprouvant. Une de mes dernières courses aura été l’EcoTrail de Paris sur 30 km. En parallèle, depuis quelques années, je pratiquais également le vélo pour aller travailler, soit 30 km aller-retour 3 ou 4 fois par semaine. Mais voilà la découverte de mon cancer. Après la prostatectomie radicale le chirurgien me demande de rester 4 semaines sans courir et d’interrompre le vélo. Je tente donc de reprendre la course après ce délai mais du sang dans les urines me ramène rapidement à la réalité et faute de course je me mets à marcher. Au final j’ai attendu 2 mois et demi avant de pouvoir courir à nouveau et encore en fractionné lent, alternant course et marche. Petit à petit, mon énergie revenant, je réussi à courir de nouveau mes 10 km sans interruption deux fois par semaine. Par contre, des douleurs persistantes dans le bas ventre m’empêchent de reprendre le vélo. Arrive malheureusement mon traitement de radiothérapie et d’hormonothérapie à l’été 2023. Je poursuis cependant la course tant que possible mais la fatigue générale me stoppe une semaine avant la fin de la radiothérapie. Je reprends la course à pied quelques temps plus tard mais à nouveau en fractionné lent pendant 1 mois, 750m de course puis 250m de marche sur une distance de 10 km. Je n’ai cependant toujours pas repris le vélo à ce moment-là. En septembre 2023 je peux enfin reprendre mon rythme normal de 10 km de course sans interruption deux fois par semaine. Le moral remonte. Sinon, j’avais prévu de ne reprendre le vélo qu’à la fin de l’année 2023 mais comme la pratique me manque énormément je décide de redémarrer la pratique début octobre (30 km par jour, 2 à 3 fois par semaine). L’hormonothérapie a de nombreux effets indésirables dont la perte musculaire et la prise de poids. Autant vous dire que pour conserver mes paramètres de santé c’est un combat de tous les jours. Je surveille à la fois la quantité et la qualité nutritive de ce que je mange. Soucieux de garder mes muscles (je n’en ai déjà pas beaucoup) je décide en octobre 2023 de m’inscrire dans la salle de musculation de mon entreprise et je découvre le rameur. Quelle merveille cet appareil. Il parait qu’il fait travailler 90% des muscles et qu’en plus il fait perdre du poids. Je rajoute à la séance de rameur un peu de travail doux sur les machines de musculation. Me voilà ainsi avec une nouvelle activité sportive que je pratique 3 fois par semaine en plus de la course à pied et du vélo. En conclusion : La reprise du sport après les différents traitements n’est pas impossible mais elle demande un peu de temps et une progression lente sans jamais chercher à retrouver ses performances antérieures. Il est préférable de commencer l’entrainement avant les traitements pour avoir un capital de base qui servira pour rebondir. Pour ma part, j’espère que je progresserai encore car la fatigue et la hausse de mon rythme cardiaque durant l’effort me rappellent à chaque instant que je sors d’une épreuve difficile.
Didier, novembre 2023
L’activité physique m’a aidé à supporter la maladie et les traitements
Il y a un an et demi lorsqu’à l’occasion d’une banale prise de sang, j’ai appris que j’avais un cancer de la prostate. C’est comme si une enclume m’était tombé sur la tête ! Très vite j’ai essayé de me renseigner et de prendre des informations sur cette maladie. Et j’ai trouvé sur Internet l’association ANAMACaP à laquelle j’ai immédiatement adhéré. Grâce à vos conseils, renseignements et informations et surtout grâce à votre écoute téléphonique bienveillante et avec vos réponses si précises et documentées à mes questions, j’ai pu trouver la thérapie qui me convenait le mieux. J’ai choisi en toute lucidité le traitement par hormonothérapie, rayons et curiethérapie plutôt que l’ablation de la prostate que j’envisageais comme une mutilation insupportable… Votre présence, votre disponibilité, votre patience lors de mes appels nombreux à cette période difficile m’ont été d’un grand secours et d’un grand réconfort, merci! Rien que pour cette permanence téléphonique, l’ANAMACaP a le mérite d’exister et est utile aux personnes qui découvrent leur maladie. En septembre 2022, lorsque j’ai commencé mes traitements, je me suis fixé un objectif : essayer à la fin de mon protocole de soins de gravir le Mont Blanc. Tous les jours pendant cette année je me suis entraîné en faisant 2 heures quotidiennes de marche et une heure de culture physique. Ça m’a permis d’être mieux dans ma tête et dans mon corps et de mieux (je le pense) supporter les traitements et notamment les nombreux effets indésirables (c’est une litote) de l’hormonothérapie. Fin septembre 2023, à la fin de mon traitement hormonal, je suis parti à Chamonix et pendant 10 jours je me suis entraîné à marcher en montagne, haute montagne, glaciers et à m’acclimater à l’altitude. Enfin le 6 octobre, avec mon guide, un type génial rencontré lors d’un tournage à Chamonix il y a 25 ans, nous sommes partis jusqu’au Refuge du Goûter (l’ancien car le nouveau était fermé) et le 7 octobre nous avons tenté et réussi l’ascension du Mont Blanc. 4805,59 mètres de difficultés et de bonheur… Je voulais vous dire ma gratitude pour avoir été très présente à mes côtés pendant cette année compliquée pour moi et partager avec vous la joie d’avoir réussi à concrétiser ce projet un peu démesuré que j’ai eu en septembre 2022. Merci à l’ANAMACaP pour votre présence et pour l’attention que vous m’avez portée. Merci à vous pour votre accueil et votre écoute bienveillante lors du tout début de mon parcours de soins. Cordialement.
Jean-Marc, janvier 2024
Les excès de sucre ne sont pas souhaitables
A la lecture du livre du Pr Perlemuter, que je recommande (lecture facile pour un patient), je ne résiste pas à partager avec vous cette histoire d’une frite. Cette frite est un féculent composé d’amidon qui n’est rien d’autre que du sucre (une chaîne de glucose). Pendant que je la mâche, la salive commence à digérer l’amidon. Si je la mâchais quelques minutes, je sentirais d’ailleurs son goût sucré qui ressemble un peu à notre sucre de table. Je l’avale et, en quelques secondes, elle descend l’œsophage et se retrouve dans mon estomac où elle est malaxée et transformée en bouillie. Ma frite est alors prête à passer dans l’intestin grêle. Elle est décomposée en nutriments : son amidon en glucides (des sucres). Mon foie entre en action. Il ouvre ses portes pour récupérer ces sucres. En fait, il ouvre une porte (la veine porte). Son rôle est de lui amener les aliments digérés. J’ai terminé l’assiette de frites, mangé aussi un bout de pain (amidon, donc sucres) et bu une canette de soda ou de bière (du sucre). Mon foie se retrouve face à une invasion de sucres qu’il n’a d’autres choix que de gérer. Pour l’aider son ami le pancréas le seconde un peu : il surveille la quantité de sucre et lorsqu’il en détecte, il fabrique de l’insuline qui toque à la porte du foie pour que le sucre puisse entrer. Les cellules ouvrières du foie se mettent au travail pour maintenir le taux du sucre constant dans notre sang. Le taux de sucre s’appelle la glycémie. Pour que tout aille bien, elle doit se situer entre 0,8 g/L et 1,2 g/L quel que soit l’heure du jour ou de la nuit. Pas assez de sucre, c’est l’hypoglycémie et on risque un malaise. Trop de sucre, c’est l’hyperglycémie et la machine s’encrasse. Pour maintenir ce taux stable, le foie stocke les sucres que nous assimilons. Il les libère progressivement selon les besoins en dehors des repas. Il est capable de stocker 70 à 100 gr de sucre soit l’équivalent de 14 à 20 morceaux. Le sucre est libéré « à la demande » : à peu près un demi morceau de sucre par heure quand nous sommes assis devant notre TV ou ordinateur, 3,5 morceaux de sucre par heure si vous courrez, 6 morceaux de sucre quand vous allez faire des longueurs dans la piscine… D’après, les pouvoirs cachés du foie du Pr Gabriel Perlemuter, Flammarion, 2018, p.21 et suivantes : Histoire d’une frite. Donc, pour revenir à notre assiette de 240 gr de frites + un quart de baguette de pain blanc + une canette de 250 ml de bière, c’est une charge glycémique d’environ 110 gr de sucre soit l’équivalent de 24 morceaux de sucre. Il est facile de comprendre que si vous restez assis sur votre canapé à regarder la TV ou à travailler sur votre ordinateur, les réserves en glycogène dans les muscles et le foie sont saturées et ce surplus de sucre sera converti sous forme de graisse pour être stocké dans les tissus adipeux principalement dans la sangle abdominale, signe physique de la maladie métabolique. Oui le cancer aime le sucre et donc des excès ne sont pas souhaitables. Cependant, j’aime les frites. j’en consomme avec modération (petite portion), pour le plaisir, et un ou deux fois par mois avec une viande d’animaux nourris à l’herbe des prés et, si possible, je commence par deux ou trois bouchées de légumes. Bon appétit.
Daniel, août 2023
L’ANAMACaP est membre d’Europa Uomo, coalition européenne de 27 associations de patients atteints d’un cancer de la prostate. Pour consulter le site ou s’abonner à la Newsletter, cliquer sur le logo d’Europa Uomo.