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Effets secondaires de la prostatectomie : une prise en charge insuffisante
Bonjour, Voici mon parcours patient.
Habitant près de Nantes, j’ai eu la chance de bénéficier, je pense, d’un traitement de grande qualité dans de très bons établissements.
J’ai été opéré d’une prostatectomie radicale en septembre 2019 à l’âge de 58 ans et avec un excellent état de santé. Puis, j’ai eu 30 séances de radiothérapie, de mi-décembre 2019 à mi-février 2020 dans un Institut de Cancérologie. J’ai eu également un traitement hormonal (2 piqûres sur plusieurs mois).
Si l’accompagnement du chirurgien et de la radiologue dans leurs domaines professionnels respectifs a été très complet, en revanche le patient est un peu livré à lui-même pour tout ce qui est annexe : rééducation périnéale et santé sexuelle. L’objectif du chirurgien et du radiothérapeute étant avant tout de sauver la vie de son patient, on peut comprendre que ces aspects puissent passer au second plan.
Ce qui manque pour compléter le parcours de soins, c’est un 3ème intervenant, le médecin sexologue.
Pour ma part, concernant : La rééducation périnéale, avant l’intervention de prostatectomie radicale, mon chirurgien m’a simplement expliqué les choses et remis une fiche « Exercices de renforcement du plancher pelvien » qui indique : – Prendre rdv avec mon kinésithérapeute – Après consultation du kiné je débute mes exercices d’autorééducation périnéale active en m’inscrivant sur le site indiqué. J’ai donc été voir mon médecin généraliste qui m’a envoyé chez le kinésithérapeute. Celui-ci semblait tomber des nues avec cette demande que visiblement j’étais le premier à lui faire. Comme j’avais par ailleurs et sans rapport, un problème de douleur au pied correspondant plus à son domaine, il s’en est occupé et m’a conseillé de suivre les vidéos pour les exercices de renforcement du plancher pelvien sans rien faire d’autre. On ne peut donc par parler de suivi…
La santé sexuelle, après l’intervention de prostatectomie radicale : – Du côté du chirurgien à la Clinique Urologique, il m’a informé que ça prendrait du temps (sans plus de précision) pour retrouver une activité sexuelle normale, mais que ça reviendrait compte-tenu de mon âge. Il m’a prescrit du Tadalafil Mylan avec comme seule instruction qu’il était à prendre 30 mn avant un rapport sexuel. – Du côté de la radiothérapeute à l’Institut de Cancérologie, elle m’a demandé de remplir un questionnaire, assez précis sur mon état de santé sexuelle, avant de débuter les séances de radiothérapie. Puis je n’ai plus entendu parler de ce document, ni s’il faisait l’objet d’une suite genre comparaison AVANT/APRES. Lors d’une visite, sans plus d’information sur ce que je devais entreprendre pour améliorer ma santé sexuelle, elle m’a conseillé de consulter le médecin sexologue officiant à l’I.C.O. Elle m’a indiqué que ces consultations étaient gratuites dans le cadre du traitement, mais que le délai pour obtenir un rendez-vous était de 6 mois. – Du côté du médecin sexologue à l’Institut de Cancérologie, j’ai fini par prendre rendez-vous et 6 mois après je suis allé à la consultation (en août 2021 pour une prostatectomie radicale datant de septembre 2019) pour commencer, 2 ans après la chirurgie, le parcours que la plateforme que l’ANAMACaP m’a conseillée qui recommande d’entamer très rapidement après la chirurgie. J’ai donc commencé par comparer les effets de Tadalafil Mylan 20mg / Sildenafil Pfizer 100mg. Ma seconde consultation a eu lieu en mars 2022 (7 mois après la 1ère). Nous avons fait au cabinet une 1ère piqûre de 5 microgrammes d’Edex faite par le médecin et j’évalue actuellement le Vitaros. J’ai pu obtenir un 3ème rendez-vous pour juin 2022 au cours duquel nous poursuivrons le test Edex (piqûre de 10 microgrammes faite par moi) et ferons le bilan Vitaros.
Constatant que ce rythme de 6 mois entre 2 rendez-vous ne permettait pas un accompagnement sérieux, j’ai cherché un autre médecin sexologue à Nantes. Ni mon chirurgien, ni ma radiologue n’ont pu me donner le nom d’un autre praticien que celui de l’Institut. Nantes est donc un désert médical concernant cette spécialité de médecin sexologue. Voilà donc qu’elle est mon expérience sur le sujet post-traitement d’une prostatectomie radicale.
Il est probable que c’est la même pour la plupart des patients d’où l’extrême utilité de la proposition de l’ANAMACaP de s’associer à une plateforme de conseils, d’information et de vidéos pratiques.
Mai 2022
Mes fuites urinaires nocturnes étaient dues à un problème d’apnée du sommeil
INCONTINENCE NOCTURNE et APNEE DU SOMMEIL
J’ai 66 ans. Après la mise sous traitement hormonal, suite à une récidive de mon cancer de la prostate, je me retrouve avec une incontinence urinaire sévère, essentiellement nocturne.
Après 2 ans de galères faites de fuites urinaires importantes la nuit et réveils nocturnes 3 ou 4 fois, et après de multiples traitements inefficaces, mon cancérologue m’adresse enfin à un urologue spécialiste de l’incontinence urinaire.
Quelques jours avant la consultation, je réalise un calendrier mictionnel notant précisément l’heure et la quantité de chaque miction, ainsi que ma consommation de liquide. L’urologue constate immédiatement qu’il existe une inversion de la production d’urines.
Mictions peu fréquentes dans la journée, malgré une quantité abondante de boissons essentiellement le matin; et mictions importantes et incontrôlables la nuit, malgré le fait que je m’efforce de boire très peu le soir.
Il évoque tout de suite la possibilité d’un syndrome d’apnée du sommeil. En effet je ronfle la nuit, et je suis fatigué le matin. Mais cela me semble normal vu mon manque de sommeil. Je réalise donc, à domicile, une polygraphe ventilatoire qui révèle effectivement une apnée du sommeil sévère dont je n’avais pas du tout conscience. Le traitement par PPC (pression positive continue) qui consiste en l’envoi d’air sous pression via un masque appliqué sur le visage résout immédiatement tous mes problèmes.
Je ne me lève plus qu’une seule fois la nuit, mon incontinence urinaire nocturne a disparu et naturellement je ne me sens plus fatigué. Ma qualité de vie redevient, du jour au lendemain, tout à fait satisfaisante. Je regrette simplement de ne pas avoir consulté plus tôt et je souhaite que mon expérience puisse profiter à d’autres malades.
Avril 2023
Cancer de prostate : un témoignage optimiste
Je viens d’adhérer à ANAMACaP et il me semble important d’apporter mon témoignage. C’est un message positif que je souhaite apporter à tous les hommes atteints comme moi de ce cancer.
Je vais m’efforcer d’être le plus objectif et le plus synthétique possible. C’était en mars 2017, j’ai 58 ans. Une simple prise de sang de contrôle prescrite par mon médecin traitant. Aucun symptôme, je suis en pleine forme… Résultat PSA = 12. Direction urologue. Biopsie : adénocarcinome infiltrant. Gleason 7 (3+4) qui se transformera en (4+3) après analyse de la pièce opératoire. Les 2 lobes sont atteints. Le chirurgien urologue me lit le résultat de la biopsie, me dit qu’il va m’opérer, sans me donner d’autres infos et me prescrit un certain nombre d’examens à faire avant l’opération. Je sors de la clinique en me disant que ça n’est pas lui qui m’opérera. Je suis très détendu car je m’attendais à ce verdict. Le soir, je consulte internet et je prends RDV à l’IMM.
Je suis reçu très rapidement par un chirurgien qui me dit qu’il faut opérer car le cancer se limite à la capsule. Il m’explique les 2 pb majeures (incontinences et érection). Il me prescrit des séances de kiné avant l’intervention afin de muscler le périnée et me dit qu’il va me conserver les bandelettes érectiles. Je suis opéré en août 2017 sous coelioscopie robotisée. Curage ganglionnaire important (14 au total). Classification : pT2cNoR+. Petit pb : les limites d’exérèse chirurgicale sont infiltrées d’environ 5mm (Gleason 4 à ce niveau). En clair, la prostate n’a pas été enlevée en totalité, il reste 5 mm de tissu cancéreux. Des douleurs pendant plusieurs semaines après l’opération, mais un PSA qui devient indétectable très rapidement. 0,08 en sep 2017, 0,03 en janvier 2018…0,09 en juillet 2018 et….0,210 en janvier 2019. Aïe !!! Entre temps, les incontinences ont disparu (au bout de 3 mois environ) et j’ai des érections presque comme avant (traitement au Cialis pendant 3 mois). Donc, en janvier 2019, il me faut consulter. Je prends RV à l’institut Curie. Le verdict est sans appel, récidive biologique (localisée à la loge prostatique, ces fameux 5 mm). Après avoir fait un pet scan (négatif) et la pose d’implants or dans la loge prostatique, c’est parti pour 35 séances de radiothérapie 70 Gy en avril et mai 2019. Le PSA redevient indétectable très progressivement et il est de 0,1 depuis plus de 2 ans.
Aujourd’hui je n’ai aucune incontinence et j’ai des érections très correctes et sans médicament. Voilà mon histoire et j’espère que ce récit permettra à nombre d’entre vous d’aborder cette maladie avec confiance. Je n’ai pour ma part jamais douté et j’avais une totale confiance au personnel médical que j’avais choisi. Des personnes compétentes et d’une extrême gentillesse.
Jacklouis, oct 2022
Mon cancer de la prostate a été traité par Nanoknife
Bonjour à tous,
J’ai été traité par Nanoknife à l’hôpital Tenon pour un cancer de la prostate localisé ( Gleason 3+3) il y a environ 3 ans (2018). Sans changement notable.
J’ai été opéré à nouveau il y a 2 ans (2019) et cette fois-ci avec succès car il n’y a plus de cellules cancéreuses ( IRM fait il y 1 mois ) et mon PSA est stable depuis plus de 2 ans. Aucun effet secondaire.
Bon courage à tous.
lluck01, mai 2022
Cancer de la prostate : mon époux sera traité par radiothérapie
Bonjour mon mari a été détecté d’un cancer de prostate il y a plus d’un mois par une biopsie.
Au départ l’urologue lui a parlé d’une intervention chirurgicale. Il a fait les examens prescrits dont une scintigraphie osseuse dont le résultat est encourageant : aucune trace de métastase.
Il reçoit l’urologue qui maintenant lui annonce qu’il ne l’opèrera pas car il a trop de risques avec ses pathologies : diabète stabilisé, traitement hypertension, prise d’anticoagulant.
Par conséquent, il l’adresse à un centre sur Boulogne 92 pour faire 6 semaines soit 30 séances de radiothérapie. Cela nous a stressé davantage et nous inquiète . Nous avons RDV lundi matin avec le radiothérapeute. Nous avons l’impression de rentrer dans un période sans fin.
M2lle, juillet 2022
Cancer de prostate : un témoignage optimiste
Je viens d’adhérer à ANAMACaP et il me semble important d’apporter mon témoignage. C’est un message positif que je souhaite apporter à tous les hommes atteints comme moi de ce cancer.
Je vais m’efforcer d’être le plus objectif et le plus synthétique possible. C’était en mars 2017, j’ai 58 ans. Une simple prise de sang de contrôle prescrite par mon médecin traitant. Aucun symptôme, je suis en pleine forme… Résultat PSA = 12. Direction urologue. Biopsie : adénocarcinome infiltrant. Gleason 7 (3+4) qui se transformera en (4+3) après analyse de la pièce opératoire. Les 2 lobes sont atteints. Le chirurgien urologue me lit le résultat de la biopsie, me dit qu’il va m’opérer, sans me donner d’autres infos et me prescrit un certain nombre d’examens à faire avant l’opération. Je sors de la clinique en me disant que ça n’est pas lui qui m’opérera. Je suis très détendu car je m’attendais à ce verdict. Le soir, je consulte internet et je prends RDV à l’IMM.
Je suis reçu très rapidement par un chirurgien qui me dit qu’il faut opérer car le cancer se limite à la capsule. Il m’explique les 2 pb majeures (incontinences et érection). Il me prescrit des séances de kiné avant l’intervention afin de muscler le périnée et me dit qu’il va me conserver les bandelettes érectiles. Je suis opéré en août 2017 sous coelioscopie robotisée. Curage ganglionnaire important (14 au total). Classification : pT2cNoR+. Petit pb : les limites d’exérèse chirurgicale sont infiltrées d’environ 5mm (Gleason 4 à ce niveau). En clair, la prostate n’a pas été enlevée en totalité, il reste 5 mm de tissu cancéreux. Des douleurs pendant plusieurs semaines après l’opération, mais un PSA qui devient indétectable très rapidement. 0,08 en sep 2017, 0,03 en janvier 2018…0,09 en juillet 2018 et….0,210 en janvier 2019. Aïe !!! Entre temps, les incontinences ont disparu (au bout de 3 mois environ) et j’ai des érections presque comme avant (traitement au Cialis pendant 3 mois). Donc, en janvier 2019, il me faut consulter. Je prends RV à l’institut Curie. Le verdict est sans appel, récidive biologique (localisée à la loge prostatique, ces fameux 5 mm). Après avoir fait un pet scan (négatif) et la pose d’implants or dans la loge prostatique, c’est parti pour 35 séances de radiothérapie 70 Gy en avril et mai 2019. Le PSA redevient indétectable très progressivement et il est de 0,1 depuis plus de 2 ans.
Aujourd’hui je n’ai aucune incontinence et j’ai des érections très correctes et sans médicament. Voilà mon histoire et j’espère que ce récit permettra à nombre d’entre vous d’aborder cette maladie avec confiance. Je n’ai pour ma part jamais douté et j’avais une totale confiance au personnel médical que j’avais choisi. Des personnes compétentes et d’une extrême gentillesse.
Jacklouis, oct 2022
Aucune douleur insurmontable provoquée par la prostatectomie
Après avoir vu mon taux de PSA évoluer pas à pas (taux de 5.3), j’ai du « batailler » avec mon médecin traitant pour réellement investiguer (échographie, puis IRM, puis biopsie).
In fine, l’urologue m’a annoncé le fameux mot en 6 lettres (cancer) sans toutefois être très clair sur la suite à donner. Du coup, j’ai consulté dans un département limitrophe un autre urologue (Clinique urologie de St-Herblain – 44). Le verdict a été clair et argumenté.
Prostatectomie le 17/02/22 avec sortie en J+3, sonde en J+5, fils en J+7. En M+2, mon PSA est égal à zéro. Je n’ai pas eu d’incontinence (c’était une crainte largement relevée sur le web). Je précise que l’intervention a été faite avec robot da vinci, durée 3 heures. Aucune douleur insurmontable. Aucun médicament. A noter que l’histologie a révélé un envahissement réel des deux lobes de la prostate , non identifié à ce point par l’IRM et la biopsie (on peut s’interroger sur la fiabilité des 2 investigations en amont de l’intervention). Le PSA mesuré n’augurait pas non plus une telle gravité. Je recommande de prendre au moins 2 avis différents et aussi de consulter les témoignages de patients…souvent très édifiants car étant authentiques.
L’ANAMACaP est membre d’Europa Uomo, coalition européenne de 27 associations de patients atteints d’un cancer de la prostate. Pour consulter le site ou s’abonner à la Newsletter, cliquer sur le logo d’Europa Uomo.