Association pour la lutte contre le cancer de la prostate

Bonjour,

Le 28 mai 2019, j’ai eu une prostatectomie avec ablation des ganglions suivi de 25 séances de rayon.

Après 3 blocages de vessie et une opération pour enlever les pierres de la vessie, je suis devenu incontinent. Dès que je me mettais debout, ça coulait.

Un an après avoir tout essayé pour stopper ces fuites, mon chirurgien m’a posé un sphincter artificiel … réussite totale. Plus de fuites, sauf en cas d’éternuement très fort (quelques gouttes peuvent couler).

J’ai 68 ans et ma vie est redevenue normale, presque comme avant l’opération. Je recommande le sphincter artificiel pour les personnes qui ont des fuites dès la position debout. Portez vous bien.

Gilles,

Nov 2020

14 ans après prostatectomie radicale, je n’ai pas retrouvé d’érection naturelle

Bonjour. Il est vrai qu’après une si longue période sans aucune récidive, on peut se considérer comme guéri.

Me concernant, je pense avoir eu beaucoup de chance dans mon malheur, car aucune nécessité de traitement complémentaire n’a été prescrit à la suite de l’intervention. PSA à 17 avant opération en octobre 2006 (60 ans) devenu ensuite, indétectable, encore à ce jour.

Certains effets secondaires se sont progressivement estompés comme, l’incontinence urinaire, dorénavant devenu quasiment insignifiante. Quand aux autres effets secondaires, théoriquement, ils ne disparaissent jamais vraiment totalement notamment.

Pour ce qui me concerne les érections naturelles ne sont jamais revenus. Comme quoi, chaque cas est différent. Si cela ne se passe pas trop mal pour certain, ce n’est malheureusement pas la même chose pour d’autres. Le mieux étant bien évidemment d’avoir la chance de passer au travers !… Sachant que 1 homme sur 9 en est atteint, nous faisions donc malheureusement parti de ces hommes là !…

Nov 2020

Bonjour, Je suis né en 1952 et j’ai subi, suite à un cancer, une prostatectomie totale le 1 sept 2019 sous coelioscopie.

Depuis, je souffre d’une incontinence sévère malgré de nombreuses séances de kiné (biofeedback) avec un travail entretenu régulièrement entre les séances. J’ai lu, dans les témoignages de patients, un qui a particulièrement retenu mon attention (celui d’un patient opéré à 63 ans en 2007) puisque son état post-opératoire ressemble presque en tous points au mien si l’on considère les suites de cette prostatectomie.

Je le cite : « Mais pendant 3 ans et demie une très sévère incontinence urinaire a persisté. Sauf que bizarrement et contrairement à d’autres : allongé, la nuit il n’y avait pas de fuite mais cela reprenait implacablement le jour : debout, assis ou en marche ou en effort. Malgré des séances ordonnées de rééducation périnéales et sphinctériennes avec biofeedback et électro-stimulation chez une kinésithérapeute locale, il n’y a pas eu de résultat tangible de diminution de cette humidité humiliante.

Un an plus tard, l’IMM qui suivait régulièrement mon problème m’avait fait faire un examen urodynamique qui s’est avéré montrer que le sphincter résiduel était trop faible (0,20 au lieu des 0,30 nécessaires pour être « sec »). Cependant il m’a été alors indiqué de consulter à l’Hôpital TENON le service urologie de cet établissement qui m’a proposé pour mon cas, la pose d’un sphincter urinaire artificiel. Ce à quoi j’ai catégoriquement refusé de me résoudre, vu son caractère définitif, alors que j’espérais toujours une guérison plus naturelle.

Par la suite alors, vu le peu d’évolution, l’IMM m’a cette fois proposé de consulter une spécialiste en rééducation et réadaptation fonctionnelle (Dr Muratet) à Paris. En effet les conseils de cette spécialiste ont été efficaces, au point de faire baisser le nombre de protections Tena nécessaires dont j’étais obligé de me munir quotidiennement.

J’ai accepté la pose de bandelettes sous urétrales

Arrivé à un niveau plus modéré, il m’a été suggéré et j’ai accepté une « pose de bandelettes sous urétrales », une nouvelle méthode pour les hommes alors qu’on le pratiquait depuis longtemps pour les femmes souffrant de fuites urinaires quelques mois après leur accouchement

L’opération à l’Hôpital TENON a été effectuée en septembre 2010 (Pr Haab). J’arrivais à 67 ans. Ce fut parfaitement réussi. Dès la sortie quelques jours plus tard de l’Hôpital Tenon je n’ai plus souillé de protection et j’ai même pu alors rapidement abandonner cette sûreté car j’avais retrouvé complètement la fonction normale. Je n’avais plus besoin de courir à tous les WC publics de Paris pour me changer ou me libérer car de nouveau je pouvais tenir, sans humidité, le temps normal de tout un chacun : Quelle délivrance après ces 3 ans et demie de galère ! ».

A tout hasard, (car je pense que ce patient ne va pas consulter le site infiniment puisque sa vie a sûrement changé depuis), je serais heureux de savoir quelles sortes de séances de rééducation il a suivies auprès du Dr Muratet (si celle-ci exerce encore) afin, pourquoi pas, d’entreprendre un travail similaire qui pourrait améliorer mon incontinence. Ceci afin d’éviter si possible, comme cette personne, la pose d’un sphincter artificiel.

Mai 2020

J’ai un cancer de la prostate localisé. avec un score de Gleason 7 (3 +4).

Le PSA est monté une seule fois à 5 avant la biopsie. Il est ensuite redescendu à 3. J’ai été diagnostiqué  par les biopsies (pas de tumeur suspecte à l’IRM et toucher rectal normal) avec une prostate de petite taille. Je me fais suivre tous les ans depuis l’âge de 50 ans. (PSA et consultation urologue)
Suite à la montée des PSA à 5 , on m’a programmé une biopsie mais qui a été retardée de 2 mois car elle était prévue au début du premier confinement. J’ai pu l’avoir fin juin.

J’ai choisi la curiethérapie plutôt que la chirurgie

Ensuite on m’a conseillé une prostatectomie en me présentant les autres traitements comme moins indiqués vu mon âge (62 ans). Cependant, j’ai refusé la prostatectomie car j’avais une peur panique de cette opération et je trouvais injuste de ne pas pouvoir bénéficier d’un autre traitement alors que j’avais un suivi régulier.
J’ai consulté dans un CHU qui a une consultation pluridisciplinaire. Le même jour, j’ai obtenu les avis d’un radiothérapeute, d’un curiethérapeute et d’un chirurgien urologue.
Tous les médecins étaient d’accord pour me dire que l’indication de curiethérapie était tout à fait justifiée avec les mêmes chances de guérison que la prostatectomie. J’avais bien compris les avantages et inconvénients de ces deux techniques et j’ai choisi la curiethérapie.
J’ai dû attendre que les patients non traités pendant le premier confinement puissent avoir leur curiethérapie. Ensuite, le traitement prévu a été été annulé (sur décision de l’ARS) car la date opératoire se trouvait au moment de la deuxième vague de la crise Covid. On m’a alors adressé dans un autre centre (centre de cancérologie privé) et j’ai finalement reçu le traitement mi novembre.
A noter que si j’avais accepté l’opération, j’aurais pu avoir une prostatectomie bien avant la date de la curiethérapie, mais j’avais vraiment décidé de ne pas avoir cette opération.
J’ai du me battre pour pouvoir être traité comme je le souhaitais. Bien que l’on m’avait dit que mon cancer était peu évolutif et que j’avais le temps, j’étais inquiet. Et surtout, je ne voulais pas avoir une évolution de ma maladie qui m’oblige à faire une prostatectomie.
Cette période a été dure à vivre, non pas vraiment par peur de la maladie, mais plutôt par la peur d’avoir à subir un traitement que je ne voulais pas. A noter que je suis bien informé , je suis médecin, chirurgien. J’ai moi même diagnostiqué, suivi et traité de nombreux cancers.
Je ne souhaite pas donner le nom des centres qui m’ont pris en charge successivement. Je crois que tous mes collègues ont fait ce qu’ils ont pu, dans cette période difficile et je les remercie.
Voici donc mon expérience récente.
Cordialement.
Albert, janv 2021

Je souhaite ici apporter un témoignage de quelques lignes sans négliger le versant psychologique lié aux affres du doute voire de l’angoisse à l’annonce du diagnostique.

A l’âge de 66 ans, en mai 2019 il m’a été diagnostiqué un cancer localisé : Gleason 7 ( 3+4 ) – grade 4 < 5% ce qui restait encore du domaine de la guérison à ce stade de la maladie, m’a t-on déclaré.

Entre prostatectomie et radiothérapie, j’ai choisi la première option

Pour autant la période qui s’en est suivie reste un souvenir particulièrement pénible. Tiraillé par le doute quant à la décision à prendre – prostatectomie versus radiothérapie – j’ai été amené à consulter à quatre reprises avant de porter mon choix, sans finalement rencontrer un praticien qui m’oriente vraiment sur une option (une grande solitude s’empare alors de vous quant à la pertinence du choix inconvénients/bénéfices de l’intervention) pour la prostatectomie.

Je dois préciser qu’avec le recul il me semble que ce diagnostique pouvait être prévisible car mon PSA flirtait déjà depuis 2/3 ans avec des valeurs qui oscillaient entre 6 et 7. Par contre en consultation le TR était chaque fois impeccable ce qui explique probablement la position de mon urologue pour laquelle bien évidement je ne trouvais rien à redire…pour autant l’attentisme était-il le bon choix ?

L’intervention a donc eu lieu en septembre 2019 et les suites de l’opération se sont déroulées sans complication avec préservation vasculo-nerveuse – fuites urinaires éradiquées en 3 mois et évolution progressive de la fonction érectile jusqu’à aujourd’hui. Bon, s’agissant de ce dernier aspect les choses restent encore perfectibles mais de gros progrès ont été réalisés quand je compare avec les mois qui ont suivi l’après opération – notamment piqures Edex 10 la plupart du temps ratées et évidemment douleurs conséquentes sans aucune érection satisfaisante avec pénétration et ce jusqu’en mai 2020. Je sais que cela reste un sujet de préoccupation essentiel pour mes congénères d’infortune et cela l’a était aussi pour moi mais je pense que lorsqu’il y a eu préservation nerveuse, c’est une chance qu’il faut exploiter psychologiquement car ce versant là est essentiel.

Encore aujourd’hui il m’arrive de douter lorsque les rapports n’ont pas été, je le crois, satisfaisants – risque également que l’Edex devienne finalement une sorte de béquille ! – oui les progrès sont souvent chaotiques et ne sont surtout pas linéaires, je dirai plutôt qu’il sont perceptibles par étapes.

Quant au choix du type d’intervention qui a été le mien je pense qu’il ne convient pas ici de commenter car plusieurs paramètres personnels rentrent en jeu pour chacun de nous – considération des bénéfices/inconvénients, âge du patient, stade de la maladie, etc. Voici donc quelques lignes finalement similaires aux témoignages de mes compagnons d’infortune qui témoignent de la souffrance psychologique à l’annonce du diagnostique mais également de la renaissance de l’espoir lorsque les suites de l’intervention/maladie semblent s’estomper au fil des mois.

Janvier 2021

Voilà 1 mois que je me suis fait traiter mon cancer stade 2 par le système HIFU.

Malgré mon âge, 57 ans, on ne voulait pas me le faire au premier rendez vous. On me conseillait l’ablation totale.

En insistant, j’ai pu avoir celui-ci. Après un traitement de presque un an avec des cachets de CASODEX pour faire baisser mon taux de PSA qui était monté à 30, celui-ci est redescendu à un taux presque normal et on a pu me traiter.

Une journée et demi à l’hôpital, sorti avec une sonde urinaire pendant 4 jours et ensuite liberté et repos pendant un mois. Un peu de sang dans les urines pendant un mois et cela commence à diminuer sauf pendant les périodes d’effort. J’ai retrouvé un semblant d’érection mais je ne suis pas encore allé jusqu’à l’éjaculation par peur : il faudra bien essayer bientôt.

Le seul bémol, et si ça en est un, c’est les 2000 € à régler sans remboursement. Enfin c’est une pratique qui a fait ses preuves depuis 15 ans dans mon département . Pour ceux qui le peuvent, sans hésitation je le recommande. Renseignez vous et lisez les articles à ce sujet.

Avril 2022