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Effets secondaires de la prostatectomie : une prise en charge insuffisante
Bonjour, Voici mon parcours patient.
Habitant près de Nantes, j’ai eu la chance de bénéficier, je pense, d’un traitement de grande qualité dans de très bons établissements.
J’ai été opéré d’une prostatectomie radicale en septembre 2019 à l’âge de 58 ans et avec un excellent état de santé. Puis, j’ai eu 30 séances de radiothérapie, de mi-décembre 2019 à mi-février 2020 dans un Institut de Cancérologie. J’ai eu également un traitement hormonal (2 piqûres sur plusieurs mois).
Si l’accompagnement du chirurgien et de la radiologue dans leurs domaines professionnels respectifs a été très complet, en revanche le patient est un peu livré à lui-même pour tout ce qui est annexe : rééducation périnéale et santé sexuelle. L’objectif du chirurgien et du radiothérapeute étant avant tout de sauver la vie de son patient, on peut comprendre que ces aspects puissent passer au second plan.
Ce qui manque pour compléter le parcours de soins, c’est un 3ème intervenant, le médecin sexologue.
Pour ma part, concernant : La rééducation périnéale, avant l’intervention de prostatectomie radicale, mon chirurgien m’a simplement expliqué les choses et remis une fiche « Exercices de renforcement du plancher pelvien » qui indique : – Prendre rdv avec mon kinésithérapeute – Après consultation du kiné je débute mes exercices d’autorééducation périnéale active en m’inscrivant sur le site indiqué. J’ai donc été voir mon médecin généraliste qui m’a envoyé chez le kinésithérapeute. Celui-ci semblait tomber des nues avec cette demande que visiblement j’étais le premier à lui faire. Comme j’avais par ailleurs et sans rapport, un problème de douleur au pied correspondant plus à son domaine, il s’en est occupé et m’a conseillé de suivre les vidéos pour les exercices de renforcement du plancher pelvien sans rien faire d’autre. On ne peut donc par parler de suivi…
La santé sexuelle, après l’intervention de prostatectomie radicale : – Du côté du chirurgien à la Clinique Urologique, il m’a informé que ça prendrait du temps (sans plus de précision) pour retrouver une activité sexuelle normale, mais que ça reviendrait compte-tenu de mon âge. Il m’a prescrit du Tadalafil Mylan avec comme seule instruction qu’il était à prendre 30 mn avant un rapport sexuel. – Du côté de la radiothérapeute à l’Institut de Cancérologie, elle m’a demandé de remplir un questionnaire, assez précis sur mon état de santé sexuelle, avant de débuter les séances de radiothérapie. Puis je n’ai plus entendu parler de ce document, ni s’il faisait l’objet d’une suite genre comparaison AVANT/APRES. Lors d’une visite, sans plus d’information sur ce que je devais entreprendre pour améliorer ma santé sexuelle, elle m’a conseillé de consulter le médecin sexologue officiant à l’I.C.O. Elle m’a indiqué que ces consultations étaient gratuites dans le cadre du traitement, mais que le délai pour obtenir un rendez-vous était de 6 mois. – Du côté du médecin sexologue à l’Institut de Cancérologie, j’ai fini par prendre rendez-vous et 6 mois après je suis allé à la consultation (en août 2021 pour une prostatectomie radicale datant de septembre 2019) pour commencer, 2 ans après la chirurgie, le parcours que la plateforme que l’ANAMACaP m’a conseillée qui recommande d’entamer très rapidement après la chirurgie. J’ai donc commencé par comparer les effets de Tadalafil Mylan 20mg / Sildenafil Pfizer 100mg. Ma seconde consultation a eu lieu en mars 2022 (7 mois après la 1ère). Nous avons fait au cabinet une 1ère piqûre de 5 microgrammes d’Edex faite par le médecin et j’évalue actuellement le Vitaros. J’ai pu obtenir un 3ème rendez-vous pour juin 2022 au cours duquel nous poursuivrons le test Edex (piqûre de 10 microgrammes faite par moi) et ferons le bilan Vitaros.
Constatant que ce rythme de 6 mois entre 2 rendez-vous ne permettait pas un accompagnement sérieux, j’ai cherché un autre médecin sexologue à Nantes. Ni mon chirurgien, ni ma radiologue n’ont pu me donner le nom d’un autre praticien que celui de l’Institut. Nantes est donc un désert médical concernant cette spécialité de médecin sexologue. Voilà donc qu’elle est mon expérience sur le sujet post-traitement d’une prostatectomie radicale.
Il est probable que c’est la même pour la plupart des patients d’où l’extrême utilité de la proposition de l’ANAMACaP de s’associer à une plateforme de conseils, d’information et de vidéos pratiques.
Mai 2022
Mes fuites urinaires nocturnes étaient dues à un problème d’apnée du sommeil
INCONTINENCE NOCTURNE et APNEE DU SOMMEIL
J’ai 66 ans. Après la mise sous traitement hormonal, suite à une récidive de mon cancer de la prostate, je me retrouve avec une incontinence urinaire sévère, essentiellement nocturne.
Après 2 ans de galères faites de fuites urinaires importantes la nuit et réveils nocturnes 3 ou 4 fois, et après de multiples traitements inefficaces, mon cancérologue m’adresse enfin à un urologue spécialiste de l’incontinence urinaire.
Quelques jours avant la consultation, je réalise un calendrier mictionnel notant précisément l’heure et la quantité de chaque miction, ainsi que ma consommation de liquide. L’urologue constate immédiatement qu’il existe une inversion de la production d’urines.
Mictions peu fréquentes dans la journée, malgré une quantité abondante de boissons essentiellement le matin; et mictions importantes et incontrôlables la nuit, malgré le fait que je m’efforce de boire très peu le soir.
Il évoque tout de suite la possibilité d’un syndrome d’apnée du sommeil. En effet je ronfle la nuit, et je suis fatigué le matin. Mais cela me semble normal vu mon manque de sommeil. Je réalise donc, à domicile, une polygraphe ventilatoire qui révèle effectivement une apnée du sommeil sévère dont je n’avais pas du tout conscience. Le traitement par PPC (pression positive continue) qui consiste en l’envoi d’air sous pression via un masque appliqué sur le visage résout immédiatement tous mes problèmes.
Je ne me lève plus qu’une seule fois la nuit, mon incontinence urinaire nocturne a disparu et naturellement je ne me sens plus fatigué. Ma qualité de vie redevient, du jour au lendemain, tout à fait satisfaisante. Je regrette simplement de ne pas avoir consulté plus tôt et je souhaite que mon expérience puisse profiter à d’autres malades.
Avril 2023
La pose d’un sphincter urinaire artificiel m’a permis de retrouver une vie sans fuites urinaires
En 2006, pour mes 60 ans, la prostatectomie radicale complétée par de la radiothérapie m’a rendu incontinent total.
Situation mentalement difficile. Après rééducation infructueuse, les premières solutions tentées (péniflow avec poche, uriclip ou pince à verge) n’ont pas été satisfaisantes car présentant chacune des inconvénients. Au bout de 7 ans, j’ai fini par me décider pour la pose d’un sphincter urinaire artificiel et ne le regrette absolument pas !
Cela m’a changé la vie et surtout amélioré le moral. Efficacité à 100%, aucune fuite même après toux ou éternuement. L’appareil a été renouvelé totalement au bout de 6 ans et demi, son remplaçant est tout aussi efficace. Si cela peut aider quelqu’un qui hésiterait et en lui souhaitant que l’appareil fonctionne aussi bien que pour moi.
Klôd, juin 2023
L’ANAMACaP est membre d’Europa Uomo, coalition européenne de 27 associations de patients atteints d’un cancer de la prostate. Pour consulter le site ou s’abonner à la Newsletter, cliquer sur le logo d’Europa Uomo.