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Rétablissement de la continence mais pas des érections naturelles
JeanRétablissement de la continence mais pas des érections naturelles
En avril 2016 à 62 ans mon PSA à 5,2 dépasse pour la première fois la valeur de 4 alors que je le faisais analyser régulièrement depuis mes 50 ans. Les 3 analyses suivantes sont 4,5 puis 6,3 puis 5,2. Ni le médecin généraliste ni moi ne réagissons. En novembre 2019 le PSA atteint la valeur de 8,6.
L’IRM montre un nodule très suspect PIRAD 5 sans débordement de la capsule.
La biopsie a été réalisée sans anesthésie et n’a pas été douloureuse. Elle a montré un cancer, 9 des 14 biopsies du lobe droit étant épargnées. GLEASON 8 (4+4).
L’urologue m’a donné le choix entre prostatectomie avec conservation d’une seule bandelette nerveuse et radiothérapie + hormonothérapie. J’ai choisi sans hésiter la prostatectomie.
La scintigraphie a montré l’absence de métastases. Un toucher rectal confirmant la présence d’une tumeur a été réalisé; ce fut le seul dans tout le processus.
L’opération a eu lieu en février 2020 par laparoscopie sans robot.
L’analyse de la prostate enlevée a montré un GLEASON de 7 (3+4) un cancer sur les 2 lobes sans dépassement de la capsule PT2C N0 M0 R0. Trois ans et demi après l’opération le PSA est toujours indétectable à 0,01.
Coté urinaire la continence s’est rapidement quasi complètement rétablie moins de deux semaines après l’opération. Je ne porte aucune protection. La situation est même mieux qu’avant l’opération puisqu’il n’y a plus la grosse prostate de 80 g qui créait des envies intempestives d’uriner sans vrai raison de jour comme de nuit.
Coté sexuel les érections spontanées ne sont pas revenues. J’ai compris que conserver une bandelette nerveuse voulait tout aussi bien dire selon le chirurgien et avec tous les intermédiaires possibles soit garder seulement un peu de bandelette avec un risque augmenté de ne pas récupérer les érections spontanées soit en conserver beaucoup avec un risque augmenté de récidive du cancer.
J’utilise la pompe à vide qui permet d’obtenir facilement une érection complète en moins de 5 minutes ou le gel VITAROS 300 qui permet seulement une érection à 80%. Je n’ai pas voulu utiliser à ce jour les injections.Jean, Décembre 2023
Comment j’ai fait le choix de la prostatectomie
TomJ’ai finalement choisi la prostatectomie
Je vous livre mon expérience afin d’aider tous ceux qui comme moi sont confrontés à un cancer de la prostate.
J’ai appris mon cancer en avril 2023, quelques jours avant mes 60 ans.
L’année précédente, un test PSA m’avait été prescrit par mon généraliste; résultat 6,5, donc problème éventuel et RDV avec un urologue à prévoir.
Je n’avais absolument aucun symptôme, rien du tout. Je ne me levais jamais la nuit pour uriner, je n’avais jamais eu la moindre panne sexuelle et bien entendu jamais aucune douleur au niveau de la prostate. J’avais la chance d’ailleurs de ne jamais avoir eu le moindre problème de santé durant mes 60 première années !
L’urologue que je vois en avril 2022 me rassure en me disant tout de suite que même si c’est un cancer je ne mourrais pas de ça, car c’est pris très tôt, et que de toute façon rien ne dit que c’est un cancer à ce stade. On fait un IRM en juin 2022 qui montre une tumeur de 8mm dans le lobe gauche et de 1mm dans l’autre lobe. Mais là aussi il m’explique que ça peut être autre chose qu’une tumeur maligne et qu’il faudra prévoir une biopsie pour en savoir plus.
Je lui demande s’il y a urgence pour réaliser la biopsie et il me dit que ça peut tout à fait attendre quelques mois sans problème.
Je laisse passer le temps car j’ai beaucoup de projets en cours et ce n’est que fin 2022 que je décide de prendre RDV pour la biopsie. Il est vrai que j’avais laissé un peu ça de côté car je n’avais pas envie de savoir et je me disais que ça ne pouvait pas être un cancer. Mais fin 2022 j’apprends le décès d’un ami, guère plus âgé que moi, mort d’un cancer de la prostate. Il avait beaucoup trop attendu avant de consulter alors qu’il avait de nombreux symptômes, pris trop tard et déjà métastasé rien n’a pu être fait pour lui. C’est une vrai prise de conscience pour ne pas perdre plus de temps. Je réalise la biopsie en mars 2023.
Le résultat m’est donné quelques jours avant mon soixantième anniversaire. Cancer avec les deux lobes concernés, un score Gleason de 7 (4+3) pour le lobe gauche et de 6 (3+3) pour le droit. Mais toujours intra capsulaire donc pas encore d’extension. On est donc sur un cancer de grade 3, il est relativement agressif et on ne peut pas le laisser sans rien faire (j’apprendrais après l’opération que ce n’étais en définitive qu’un grade 2).
C’est à ce moment-là que je comprends mieux les différences entre des scores Gleason de 7 (3+4 étant moins agressif que 4+3) et surtout à partir du moment où je sais que c’est un cancer je vais essayer de prendre un maximum d’information sur les traitements possibles.
Je fais une scintigraphie et un scanner en mai 2023 afin de confirmer qu’il n’y a pas de métastases, mais mon urologue me dit qu’il n’y en aura pas. Il a raison, aucune extension.
Vient alors le choix du traitement. Chirurgie ou radiothérapie. Et pour chacun de ces choix une multitudes de possibilités.
Mon urologue me propose une prostatectomie radicale sans préservation des bandelettes (il me dit ne vouloir prendre aucun risque au vu du positionnement de la tumeur et de son agressivité). Je ne m’attendais pas du tout à ce type de nouvelle. Surtout, lorsque je lui demande avec quoi il opère (robot, coelioscopie …) il me répond « j’opère avec ce que j’ai » ! Incroyable comme réponse, je l’imagine sortir son opinel 😉 Bref, je sais que je n’irais pas plus loin avec lui.Dès le début je me dis ne pas vouloir de chirurgie étant persuadé de trouver un traitement le moins invasif possible. J’ai pris un maximum d’information sur à peu près tout ce qui existe comme traitement.
J’active mon réseau pour pouvoir avoir des avis d’autres urologues en France. En tout j’aurais consulté 5 urologues et 2 radiothérapeutes. Mais il se trouve que dans mon cas, au vu de l’agressivité et le positionnement de la tumeur, aucun des traitements de type curiethérapie, Cyberknife, ultrason HIFU, Electroporation n’est possible.
Il reste donc la chirurgie et la radiothérapie classique.
Chacune de ces options possèdent leur avantages et inconvénients. Mais dans les deux cas on m’assure que l’on me guérira. Reste à choisir celle présentant le moins d’effets secondaires.
La chirurgie c’est évidemment plus lourd et les effets secondaires sont immédiat (urinaire et sexuel). La radiothérapie, c’est 2 mois de traitement tous les jours et surtout elle est accompagnée d’une hormonothérapie (18 à 36 mois dans mon cas) qui n’est pas sans conséquence (prise de poids, bouffées de chaleur, libido à zéro…). Et puis on m’explique que les rayons peuvent endommager les organes autours de la prostate avec des effets à moyen / long terme (urinaire et sexuel) difficile à anticiper. Il peut n’y avoir jamais aucun problème par la suite comme se retrouver avec une incontinence urinaire et des problèmes d’érection 2 ans après.
Les deux radiothérapeutes que je vais consulter (Clinique Pasteur à Toulouse et au Cancéropole) sont unanimes, eux-mêmes m’orientent vers une chirurgie. Ils me disent que je suis jeune et en très bonne forme et que la meilleure option est la chirurgie.
Reste à trouver un bon chirurgien.
Le hasard fait qu’au même moment sort le classement du magazine LePoint des meilleurs hôpitaux / cliniques / spécialistes en France.
Habitant à Toulouse j’ai la chance d’avoir sur place deux des meilleurs endroits pour le traitement du cancer de la prostate, le CHU de Rangueil classé 2eme meilleur de France dans cette catégorie (public) et la clinique privée Croix du Sud classée 5eme de France dans cette spécialité (et 4eme au classement général).
Dans ce même classement, se trouve un médecin qui est classé dans les 5 meilleurs urologue cancérologue de la prostate de France et qui intervient dans une clinique toulousaine. Je prends immédiatement RDV et le rencontre fin juin 2023. C’est un chirurgien, qui en plus d’être très compétant, est très humain, à l’écoute de son patient, prends le temps de bien expliquer et de répondre à toutes les questions. Il m’explique opérer avec robot assisté (Da Vinci) et me rassure tout de suite, en analysant mon dossier, de la possibilité de conservation des bandelettes en tout cas certaine du côté droit et probable de l’autre côté. Il me rassure aussi sur la conservation de la fonction urinaire dans 98% des cas après opération.
Coté sexuel il me rassure également, ce sera plus long mais je devrais retrouver une sexualité normale sous 12 à 18 mois. Tout cela dépends de la motivation et de l’état de « fonctionnement » avant l’opération. Dans mon cas j’ai la chance de ne jamais avoir eu de problème d’érection, je n’ai jamais fumé, je ne bois que rarement et suis en bonne forme physique. J’ai une activité sexuelle très active, ma compagne ayant 19 ans de moins que moi (41 ans), le médecin me fait d’ailleurs remarquer que c’est un élément important de motivation dans le processus de récupération de la fonction sexuelle.Je tiens d’ailleurs à préciser que l’implication de sa compagne (ou de son compagnon) est essentiel dans cette épreuve. Elle a été toujours présente à tous les RDV, pris part aux choix et aux décisions, m’a soutenu lorsque j’ai eu des moments difficile et participe activement à mon parcours de guérison. C’est essentiel et je lui en suis infiniment reconnaissant.
Dans mes nombreuses recherches sur internet j’avais aussi trouvé le site d’un médecin nantais qui propose une chirurgie ouverte particulière permettant d’avoir de très bons résultats sur la préservation des nerfs érectiles. Il n’exerce plus mais a formé deux chirurgiens à sa technique, l’un en Belgique et l’autre à Toulouse, au CHU Rangueil justement. Je le rencontre également fin juin. Je comprends qu’il y a une guéguerre entre les partisans du robot assisté et de la chirurgie à ciel ouvert. Il me dit opérer d’autres pathologies par robot assisté qu’il maitrise parfaitement, mais pas la prostate qu’il opère avec la technique spécifique du médecin nantais. Il me rassure aussi sur la préservation des bandelettes mais j’ai pas d’explication plus précise sur la technique spécifique de préservation par rapport au travail au robot si ce n’est qu’il y a possibilité de toucher la prostate lors de l’opération afin de mieux « sentir » la place de la tumeur sous la capsule et donc de savoir où il faut passer pour la dissection des nerfs. Par contre la chirurgie ouverte implique des risques d’hémorragie plus importante, des suites opératoire un peu plus douloureuses et une convalescence un peu plus longue. Il dit aussi qu’il me faut perdre quelques kilos au niveau abdominal pour que la chirurgie se passe au mieux et peut me proposer une intervention pour la fin de l’année.
Bref, j’ai le choix entre deux chirurgiens et deux techniques. Honnêtement je ne sais pas quel choix je dois faire. Je prends un dernier conseil auprès d’un chirurgien urologue de Montpellier (amis en commun) qui opère par robot assisté et qui me confirme que j’ai un choix à faire entre deux excellents chirurgiens. Ce qui est important c’est moins le choix de la technique utilisée, mais surtout la maitrise de chaque chirurgien de sa propre technique.
J’hésite un certain temps puis je prends ma décision, ce sera une opération par robot assisté. Date est prise pour le 25 septembre 2023.Je refais une IRM début Aout afin que le chirurgien puisse avoir les analyses les plus récentes (l’autre IRM date d’il y a 1 an). La tumeur de 8mm côté gauche est passé à 12 mm, par contre celle de droite de 1mm n’est plus visible !
Je me prépare au mieux avec 8 semaines de séances avec une kiné pour la rééducation du périnée. Tout se passe bien, à priori j’ai déjà un périnée en forme ! Pas toujours facile de trouver un kiné qui fait ce type de rééducation pour les hommes, mais j’ai trouvé une super kiné sur Toulouse, qui intervient à la clinique du Parc.
25 septembre 2023, jour J pour l’opération. J’arrive relativement serein à la clinique. Vers 11h00 direction le bloc, et je fais connaissance avec le robot DaVinci, mon chirurgien est là et me rassure, ainsi que toute l’équipe du bloc. A partir de là je vais donc dormir pour 2h30 d’opération. Le réveil en milieu d’après-midi se passe bien, pas de douleur, juste dans les vapes, puis retour en chambre. Le chirurgien passe me voir pour me dire que tout c’est bien passé, pas de mauvaises surprise lors de l’intervention, et il me confirme avoir largement préservé les nerfs érectiles du côté droit, et de façon classique du côté gauche. Les vésicules séminales ont également été enlevées, comme prévu.
Je n’ai toujours pas de douleur, ou bien très faibles, juste un peu au niveau des agrafes sur les 6 petites ouvertures réalisées sur mon abdomen. En fait le plus pénible c’est la sonde urinaire, et je sais que je vais devoir la porter 1 semaine !!
L’équipe médicale de la clinique est au top, tout le monde est aux petits soins, j’y passe une nuit et retour à la maison dès le lendemain fin de matinée.
La première semaine, je n’ai que de très faibles douleurs que je calme avec un simple Doliprane, par contre je suis fatigué je dors beaucoup.
7 jours après l’intervention on me retire les agrafes et surtout la sonde urinaire !!! En fait cette sonde n’est pas en soit douloureuse, c’est juste une gêne dès que l’on bouge dans le lit, que l’on se lève que l’on s’assoit et c’est pénible de gérer la poche…. Bref ça aura été ça le plus gênant en fait dans tout le processus. Petit détail, j’avais un peu peur pour le retrait de la sonde et en fait je n’ai rien senti ! L’infirmière a été au top.
Après le retrait de tout ça je me suis senti totalement libéré, pas de douleur, plus de gêne, moins de fatigue.A partir de là il faut gérer l’incontinence. En fait il n’y a pas (ou très peu) de fuite lorsque je suis assis ou allongé. Debout et actif, il y en a c’est clair. Trois semaines après le retrait de la sonde, il y a une certaine amélioration, j’utilise que 2 protections sur la journée au lieu de 3 ou 4 au début, et au bout de 6 semaines post op j’utilise une seule protection par jour.
Bien entendu je fais tous les jours mes exercices de kiné. L’urologue m’a dit qu’il fallait compter 1 à 2 mois pour retrouver une continence normale. On va donc attendre.Coté sexuel, j’ai été très surpris d’avoir au bout d’une dizaine de jours après l’opération une certaine réaction, minime certes, mais présente. Et exactement 3 semaines et un jour après l’opération nous avions avec ma compagne une relation sexuelle sans aucune aide (médicament ou autre). Certes cette première érection est loin d’être au top, assez molle en effet mais permettant tout de même une pénétration et même un orgasme. Toutes les sensations sont identiques à avant, il n’y a seulement plus d’éjaculation, ce qui est curieux la première fois. Je n’imaginais pas cela possible avant plusieurs mois. Je suis donc très rassuré sur la possibilité une récupération complète de la fonction sexuelle beaucoup plus rapidement que prévu.
Je viens aussi d’acheter un vacuum, d’abord pour réaliser une rééducation quotidienne (irrigation des corps caverneux), mais aussi pour aider à l’érection pour les relations sexuelles. Ce n’est pas parfait mais ça aide bien. On va ajouter à ça une prise quotidienne de Tadadafil 5mg et je pense que tout devrait rentrer dans l’ordre rapidement.6 semaines après l’opération et avant mon RDV avec le chirurgien, prise de sang pour test PSA. J’avoue que j’étais un peu anxieux du résultat. Je sais qu’il faut impérativement que la valeur soit très proche de 0 et inférieure à 0,2. Résultat 0,07 ! C’est donc parfait.
S’en est suivi le RDV post opératoire.
Le médecin m’explique que tous les résultats sont bons et me transmet le compte rendu de l’analyse de la prostate en laboratoire. En fait l’analyse montre une agressivité moindre que celle détectée lors de la biopsie, je ne suis plus en Gleason 7 (4+3) mais en 7 (3+4) donc moins agressif, et je passe d’un grade 3 à un grade 2. Surtout, la dissection par le chirurgien et son robot a été parfaite, et ce malgré la conservation des bandelettes érectiles, puisque il n’est constaté aucune marge positive. Toute la tumeur est donc bien restée à l’intérieur de la capsule. Un excellent travail de mon chirurgien et de son équipe.Prochain RDV avec nouveau test PSA dans 6 mois, en espérant que tout reste parfait, mais je n’ai pas de doute sur ce point.
En définitive aujourd’hui je ne regrette absolument pas du tout le choix de la chirurgie, alors qu’à la base je n’y était pas favorable. Pas de douleur, des effets secondaires urinaire et sexuel certes présents, mais qui ont tendance à disparaître plus vite que prévu, une reprise de mes activités rapide.
Mon témoignage est donc positif et j’espère qu’il aidera certains d’entre vous, car on se sent totalement perdu lorsque l’on est face à cette maladie et au choix de la thérapie à mettre en œuvre.
J’ai fait le choix de la radiothérapie
Jean-Marc le 09/01/2024J’ai fait le choix de la radiothérapie
Il y a un an et demi lors d’une banale prise de sang, j’ai appris que j’avais un cancer de la prostate c’est comme si une enclume m’était tombé sur la tête !
Très vite j’ai essayé de me renseigner et prendre des informations sur cette maladie.
Et j’ai trouvé sur Internet l’association ANAMACaP à laquelle j’ai immédiatement adhéré.
Grâce à vos conseils, renseignements et informations et surtout grâce à votre écoute téléphonique bienveillante et avec vos réponses si précises et documentées à mes questions, j’ai pu trouver la thérapie qui me convenait le mieux et j’ai choisi en toute lucidité le traitement par hormonothérapie, rayons et curiethérapie plutôt que l’ablation de la prostate que j’envisageais comme une mutilation insupportable…
Votre présence, votre disponibilité, votre patience lors de mes appels nombreux à cette période difficile m’ont été d’un grand secours et d’un grand réconfort, merci!
Rien que pour cette permanence téléphonique, l’ANAMACaP a le mérite d’exister et est utile aux personnes qui découvrent leur maladie.En septembre 2022, lorsque j’ai commencé mes traitements, je me suis fixé un objectif : essayer à la fin de mon protocole de soins de gravir le Mont Blanc.
Tous les jours pendant cette année je me suis entraîné en faisant 2 heures quotidiennes de marche et une heure de culture physique.
Ça m’a permis d’être mieux dans ma tête et dans mon corps et de mieux (je le pense) supporter les traitements et notamment les nombreux effets indésirables (c’est une litote) de l’hormonothérapie.
Fin septembre 2023, à la fin de mon traitement hormonal, je suis parti à Chamonix et pendant 10 jours je me suis entraîné à marcher en montagne, haute montagne, glaciers et à m’acclimater à l’altitude.
Enfin le 6 octobre, avec mon guide, un type génial rencontré lors d’un tournage à Chamonix il y a 25 ans, nous sommes partis jusqu’au Refuge du Goûter (l’ancien car le nouveau était fermé) et le 7 octobre nous avons tenté et réussi l’ascension du Mont Blanc.
4805,59 mètres de difficultés et de bonheur…
Je voulais vous dire ma gratitude pour avoir été très présente à mes côtés pendant cette année compliquée pour moi et partager avec vous la joie d’avoir réussi à concrétiser ce projet un peu démesuré que j’ai eu en septembre 2022.
Merci à l’ANAMACaP pour votre présence et pour l’attention que vous m’avez portée.
Merci à vous pour votre accueil et votre écoute bienveillante lors du tout début de mon parcours de soins.Cordialement.
Jean-Marc
Rencontrer des hommes qui traversent les mêmes difficultés
Je pense que c’est vraiment important de participer à ce type d’événement, car je me suis souvent trouvé seul face à cette maladie. Mais en échangeant avec d’autres personnes, j’ai réalisé que l’on n’est pas seul, et que d’autres personnes ont traversé les mêmes difficultés.
François Avril 2025
J’ai partagé mes problèmes et mes espoirs
Je viens de participer à deux cafés prostate organisés par l’association Anamacap, et je dois dire que cela a été une expérience vraiment enrichissante. Pour moi, c’était l’occasion de partager mon parcours, mes problèmes et mes espoirs avec d’autres personnes qui comprennent vraiment ce qu’on vit.
Jean, juin 2025
Café Prostate : ce qu’il m’a apporté
J’ai été très heureux de rejoindre le « café prostate » animé par l’ANAMACaP car j’y ai trouvé un espace dans lequel, entre hommes anciens patients, tous atteints de cette même pathologie, nous partageons bienveillance, témoignages et renseignements pratiques dans une totale liberté de parole.
J’ai juste le regret de ne pas l’avoir connu alors que je commençais mon parcours de soins car, j’en suis sûr, cela m’aurait grandement aidé à traverser les difficultés que nous connaissons.
Jean-Pascal avril 2025
L’ANAMACaP est membre d’Europa Uomo, coalition européenne de 27 associations de patients atteints d’un cancer de la prostate. Pour consulter le site ou s’abonner à la Newsletter, cliquer sur le logo d’Europa Uomo.