Stomie urinaire échange d’expériences

Bonjour,
Suite à un cancer de la prostate en 2016, j’ai subit une prostatectomie en avril 2016 , j’ai eu des rayons (35 séances ) qui ont eu pour effet de m’abimer la vessie qui sera suivi d’une cystique radique 8 ans après avril 2025
Traduction : la vessie produit du sang dans les urines ,formation de caillots de sang dans la vessie qui obture l’urètre et oute évacuation des urines : ce sont des douleurs insoutenables ; solution : les Urgences pour mettre une sonde pour évacuer .
Cet dysfonctionnement peut se reproduire dans le temps malgré un suivi en urologie . Pour ma part la situation s’étant aggravée , j’ai été hospitalisé dans un hôpital militaire : j’ai bénéficié du traitement par oxygénation au caisson HYPERBAR qui n’a pas donné les résultats espérés . J’ai également une embolisation sans résultat . Entretemps, j’ai fait une infection urinaire avec septicémie . D’où 15 jours en réanimation avec coma et situation critique .
J’ai du subir l’ablation de la vessie , pose de stomies urinaire et évacuation et stockage des urines dans le bricker collé à la peau .
Cette intervention étant toute récente, j’aimerai savoir si , d’autre personnes sont dans mon cas pour échanger nos expériences sur la manière de gérer les soins , voir les matériels différents ,car c’est une situation TRES particulière qui demande une adaptation personnelle .
MERCI POUR VOTRE COMPRÉHENSION
BIEN CORDIALEMENT
Claude