Sténose (Fibrose) un effet secondaire problématique après HIFU

This topic has 3 réponses, 2 participants, and was last updated Il y a 5 years, 9 months by Michel.

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14 janvier 2019 at 17h41 #156197

Michel
Participant

Sténose (Fibrose)

Bonjour,
Je n’ai pas vu évoquer sur ce site des témoignages à propos de l’effet secondaire après HIFU, que je subis. Peut être ce témoignage sera t-il utile, peut être aurez vous des expériences à évoquer.
Je vous en remercie.
Après un traitement par HIFU, je suis actuellement confronté à un effet secondaire de sténose (fibrose des tissus de cicatrisation sur l’emplacement de la prostate avant l’Hifu). La conséquence est l’obstruction totale de la fonction urinaire et la nécessité d’intervenir pour couper les tissus invasifs (urétrotomie).
Le problème majeur est l’existence d’un processus de récidive (j’en suis à la 3 ème et les retours se rapprochent..). Le chirurgien ne peut rien me dire (et d’autres consultés) à propos de la possibilité d’arrêter les récidives. Une sorte de cercle vicieux se met en place d’une puisque les urétrotomies engendrent une agression des tissus,> la cicatrisation consécutive engendre une sténose > la sténose nécessité un nouvelle intervention chirurgicale et ça recommence.
Mon chirurgien ne peut me dire autre chose que « ça finira par « lâcher » » et « je ne connais pas de cas similaire au votre pour lequel ça ne s’est pas résolu ». Pas de pronostic, pas d’action possible sur les causes qui demeurent peu connues. Risque indiqué par le chirurgien de provoquer à force d’intervention une incontinence définitive, puisque chaque fois l’acte chirurgical se rapproche du sphincter au risque de l’atteindre. Ce phénomène serait , m’a t-il dit, plus fréquent chez les personnes ayant été traitées par radiothérapie avant l’HIFU, ce qui n’est pas mon cas.
Malgré mes recherches et la consultation d’autres médecins je n’ai rien trouvé pour traiter ce problème, sinon que j’ai découvert que ce phénomène de fibrose : – existe dans d’autre cas ou les tissus sont traumatisés, – des hypothèses explicatives existent (génétique, tabagisme, amiante etc..), – des tentatives de traitements (silicium, ginko biloba prescrit par un médecin naturopathe que je prends régulièrement en prévention).
J’en suis actuellemnt à la quatrième intervention après l’Hifu de janvier 2018 et constate à nuveau une réduction du débit urinaire. Nouvelle interention.:
– Le 8 mars pour révision de la loge prostatique (déchets consécutifs au volume de la prostate qui bien qu’ayant fait l’objet d’une réduction l’année avant générait des déchets importants et obstructifs),
– Le 18 juin pour traitement de la sténose par urétrotomie
– Le 4 septembre nouvelle urétrotomie car récidive sténose
– Le 26 novenbre nouvelle urétrotomie car récidive sténose
A quand la prochaine ? puisque le débit urinaire paraît diminuer 1 mois et demi après la dernière intervention

Si cela devait intéresser quelqu’un je pourrai indiquer mon parcours avant l’intervention par HIF : La présence d’un cancer considéré comme peu agressif (PSA peu évolutif et de niveau 6) mais au dessus des seuils acceptables pour une surveillance active conduisant à préconiser l’intervention sur la prostate.
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- guy
  Participant
  
  #156191 |
  
  Fibrose après HIFU
  
  Bonsoir EMEL,
  Je vois ton message à l’instant et après réflexion je me suis souvenu que nous avions échangé dans le cadre de ta rubrique « Pour une désobéissance raisonnable »
  A ce titre j’avais répondu un peu tardivement à ton dernier message en date du 12 septembre 2016 puis plus rien ensuite de ton coté donc je pensais que tout allait bien pour toi.Je constate que tu as pris l’option HIFU (comme moi à l’époque). Me concernant je suis aussi en récidive sans pour autant avoir décelé un quelconque effet secondaire. Mes PSA jouent au YOYO passant de 0,62 à 0,59 à2,18 à 0,77 à 2,62 à 3,64 par contrôle trimestriel sur 18 mois environ. Ce dernier taux a déclenché par l’équipe de Foch qui me suit une TOMOGRAPHIE PAR EMISSION DE POSITION A LA 18F-CHOLINE laquelle n’a pas décelé de lésions ganglionnaire à distance ,donc phénomène rassurant pas d’extension de la tumeur. Dans la foulée l’équipe me conseille de refaire une Biopsie prostatique étagée bilatérale laquelle constate un adénocarcinome de stade 6 (3+3) en date du 24 octobre 2017. De nouveau de retour en Guadeloupe en janvier 2018 mon taux de PSA est redescendu à 1,03 puis 1,07 en avril 2018 puis 1,29 en juillet et enfin 1,89 en octobre 2018. Conclusion, même récidiviste je suis atteint aujourd’hui d’un cancer de risque faible puisque PSA inférieur à 10, score de gleason inférieur à 7 et TNM 2a voire 2b.L’équipe de FOCH me propose un second traitement HIFU ou 35 séances de radiothérapie avec traitement léger en hormonothérapie. Je refuse et consulte un éminent spécialiste au CHU de Pointe à Pitre qui écarte d’entrée un second passage HIFU et préconise activement les rayons et l’hormonothérapie. Et me voilà donc plongé dans le mode de désobéissance raisonnable à mon tour.
  Pour faire vite j’estime (après recherche perso) que l’on me propose un sur-traitement non adapté à la situation de ma tumeur et que par ailleurs le temps travaille pour moi. Mais cela est un autre débat que je peux t’exposer si cela t’intéresse. Je ne t’ai apporté aucune réponse à ton soucis seulement une expérience qui tend à démontrer qu’il faut toujours essayé de comprendre le pourquoi des choses. Il y a forcément une raison qui a généré cette sténose. Je te conseille de consulter un autre chirurgien et/ou un autre urologue (ils se tiennent tous par la main donc voit ailleurs). J’ai eu la chance de rencontrer ici un urologue qui est OK pour me suivre en surveillance active malgré ma récidive. La médecine n’est pas une science exacte, on le sait alors c’est à nous de nous informer et c’est à nous de décider. Moi j’ai fait le choix de la qualité de la vie. J’espère t’avoir apporter un peu quelque chose. N’hésite pas en cas de besoin. Bon courage. TROPICANA
- Michel
  Participant
  
  #156201 |
  
  Bonjour Tropicana,
  
  UN grand plaisir pour moi que d’avoir découvert ta réponse à ma nouvelle contribution sur ce forum.
  Je t’en remercie beaucoup.
  
  Je pensais moi aussi que le cancer de la prostate était pour toi un vieux souvenir rangé dans les archives aux « souvenirs ».
  Je vois en effet que tu n’es pas complètement tranquille, même si le PSA n’est pas bien élevé. Je partage totalement ton point de vus concernant le milieu médical. Il est important pour nous de chercher (et trouver) à comprendre en croisant les informations glanées ça et là. Une manière de prendre son devenir en main. Il m’intéresse d’en savoir plus à propos de la question du sur-traitement.
  
  Pour en dire un peu plus sur mon cas, j’ai subi une nouvelle intervention le 17 janvier et là, le chirurgien-urologue a décidé de me faire procéder à des auto-sondages à raison de deux fois par jour. J’en suis donc a à peu près deux mois, si ce n’est que j’ai dû entre temps retourner à la clinique pour un problème de formation de caillot quelques jours après mon retour d’intervention et alors que je portais une sonde à demeure placée afin de laisser commencer la cicatrisation avant d’attaquer les auto-sondages. Auto sondages qui se passent très bien, plus facile que je ne l’imaginais. Sonde jetable à chaque fois…que de plastique à la poubelle mais bon..c’est là une autre question. Donc, étant à deux mois de la dernière intervention, une durée qui pour les épisodes précédents se traduisait pas des signes de rétrécissement (sténose) de la voie urinaire, donc à deux mois donc, les auto-sondages semblent permettre (c’est le but) de conserver la « voie ouverte ». Mais j’attends encore un peu pour crier « victoire ». Compte tenu qu’en plus ce serait là une première étape. Car il n’est pas certain que si je ralentis ou l’arrête les auto-sondages, la sténose ne produise pas une nouvelle obstruction. Le chirurgien m’a donné rendez-vous dans 3 mois avec d’ici là pratique des auto-sondages journaliers. Par ailleurs, il n’accorde aucun intérêt à la quasi disparition des capacités érectiles. Je sais bien que ça n’est pas le problème majeur mais quand même…Cependant, il s’agit de quelqu’un de très à l’écoute, très abordable et attentif et qui cherche à comprendre ce qui se passe, puisque apparemment je suis un cas unique parmi tous ceux auxquels il a eu à faire. Maintenant, chacun a forcément ses propres limites.
  
  J’ai comme tu l’indiques, cherché à avoir d’autres avis. Près d’ici, rien de plus. Un chirurgien de Paris indiqué par l’anamacap a répondu à mon mail, me proposant de le consulter si mon cas ne se résout pas. A voir donc.
  
  Côté PSA pas de souci il demeure très bas pour l’instant tout au moins : (0,01 à 3 mois, 0,095 à 9 mois, 0,008 à 1 an).
  Ah oui quand même, une incontinence assez pénible qui nécessite le port de protections si je veux marcher avec mon chien comme j’ai l’habitude de la faire depuis des années à raison de 3/4 heure à 1 heure / jour. le nombre d’interventions n’a pas dû arranger les sphincters. J’ai en prévision des séances de kiné. Je les commencerai dès que j’aurai la certitude de pouvoir éviter un nouvelle urétrotomie.
  
  La « résistance raisonnable » est une idée qui me reste chère aussi. Je ne sais si je l’ai trahie en acceptant l’intervention par HIFU. Elle fut décidée suite au passage à gleason 7, résultat de la dernière biopsie en 2017. Choisir il est vrai comporte une part de pari ou de défi face à l’incertitude qui demeure, quoiqu’il en soit les informations que l’on arrive à réunir. Comme tu le dis la médecine n’est pas une science exacte et à mon avis ne le sera jamais.
  Amicalement à bientôt peut être.
  
  ML
- guy
  Participant
  
  #152698 |
  
  Bonjour Emel,
  Le temps passe bien vite quand on est encore en semi-activité, raison pour laquelle je m’empresse de continuer nos échanges.
  En ce moment on est dans la période cyclonique et ça occupe aussi pas mal de temps.
  J’ai profité d’un peu de temps libre pour me faire faire une turbinoscopie et une épiglottechtomie résultat moins de ronflement et meilleur sommeil.
  Dernier PSA 3,40 ça grimpe doucement donc j’envisage un nouveau dispositif.
  -Suppression totale du sucre.
  -Mixture matinale au bicarbonate de soude (eau chaude + citron vert + gimgembre + bicarbonate + miel ou sirop d’érable).
  -Suppression d’un repas (celui du midi).
  -Consommation BIO au maximum.
  -Exercice physique 1h par jour (piscine et marche).
  -Élimination des ondes négatives (travail et famille).
  Prochain PSA fin novembre.
  Si pas satisfaisant j’envisage de faire un jeûne de 8 jours.
  Pour l’instant pas de gêne particulière et pas de médicaments, je croise les doigts.
  Je pense que tu as eu raison d’opter pour le traitement HIFU c’est quand même celui qui est le moins invasif et qui fait le moins de dégât.
  Avances-tu comme tu le souhaites dans tes traitements et tes recherches?
  Dans l’attente je te souhaite bon courage et à bientôt j’espère.
  Bien amicalement.
  Tropicana
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