partage expérience personnelle

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  • #158080
    vincent
    Participant

    63 ans et demi

    chirurgien orthopédiste-traumatologue en cumul emploi retraite

    j’ai commencé à faire doser le PSA à partir de l’âge de 60 ans après avoir discuté avec un collègue urologue
    auparavant, j’avais des difficultés mictionnelles liées à ce que l’on m’avait élégamment dénommé trouble du col vésical, mais qui s’est requalifié par la suite hypertrophie du lobe médian

    en quelques années le taux a grimpé, j’ai donc eu une IRM, qui montrait quelques images suspectes, d’où une biopsie sous anesthésie locale
    le collègue qui l’avait effectué le geste a dû mettre « Dr » avant mon nom, si bien que le résultat anatomo-pathologique m’est parvenu par mon courrier professionnel, et j’ai ouvert l’enveloppe juste avant de démarrer une consultation ; comme délicatesse d’annonce, il y a mieux…

    après quoi, il y a eu une simple surveillance du taux de PSA, pendant deux ans, puis nouvelle IRM du fait d’une augmentation, puis nouvelle biopsie, sous anesthésie générale celle-ci, avec écho-guidage couplé aux images d’IRM

    résultat, aggravation et indication de prostatectomie radicale

    une première proposition m’a été faite sans robot

    mais divers avis d’amis / collègues m’ont incité à prendre un second avis, avec un opérateur aguerri à la technique robot-assistée

    environ 3 heures d’intervention, un peu plus de temps d’anesthésie en comptant l’installation et le réveil, sortie à pas tout à fait 24 heures de la fin d’intervention
    il m’avait été dit en pré-opératoire, par une infirmière parcours-patient, que ce n’était pas très douloureux, mais mon opérateur, lui, à la visite, m’a plutôt parlé de l’équivalant d’un accouchement, et il avait vu juste…

    en effet, petit trouble du transit consécutif à la morphine post-opératoire immédiate, même si une fois rentré au domicile je n’ai pris « que » 4 x 1.000 mg de paracétamol, douleurs pariétales sur la globalité des 6 incisions, douleurs périnéales, et douleurs péniennes en rapport avec l’irritation urétrale par la sonde
    pas toujours facile d’anticiper un éternuement ou une toux ; pour s’asseoir, j’ai opté pour deux « pool boys » ou deux K-ways, sous les ischions, pour laisser la zone périnéale en décharge, et ce durant plusieurs semaines…

    j’ai eu une infection urinaire, à deux germes, traitées par antibiotique, avec la crainte de développer des douleurs tendineuses, mais heureusement non

    également un écoulement par la cicatrice principale (celle pour l’extraction de la prostate) qui a duré une quinzaine de jours et que j’ai soigné moi-même par des pansement biquotidiens ; cela a fini par se tarir et cicatriser

    les suites de l’ablation de la sonde se sont traduites par des douleurs mictionnelles importantes, qui ont mis plusieurs semaines à se résorber, l’infection n’ayant probablement pas aidé

    par contre, j’ai eu la bonne surprise de vivre une érection nocturne spontanée la veille de l’ablation de la sonde, donc sonde en place, ce qui est certes bon pour le moral, mais passablement douloureux…

    dans les jours suivants, toute ébauche d’érection spontanée entraînait des douleurs par je suppose la mise en tension de l’urètre suturé, d’une part, et d’autre part des irritations douloureuses du méat dans la protection que j’ai fini par ne plus porter, ce d’autant que je n’avais pas de fuite nocturne ; par contre je me suis emballé le pénis en « poupée » avec une compresse non tissée et une bande type velpeau pour éviter tout frottement drap / méat

    mon opérateur m’avait prévenu qu’il devrait sacrifier une des deux bandelettes, mais a pu conserver l’autre ; il m’a mis dès la sortie sous tadalafil ; et l’un dans l’autre (jeu de mots typiquement carabin) j’ai pu reprendre une vie sexuelle normale, voire exaltée par rapport (là pas de jeu de mots) à avant, à un peu moins de J+30 ; il m’avait averti que chez certains patients les orgasmes pouvaient être éventuellement ressentis comme meilleurs après l’intervention, et j’ai l’impression que tel est mon cas

    concernant la continence urinaire, j’avais eu l’heureuse surprise d’en ressentir très peu dans les jours ayant immédiatement suivi l’ablation de la sonde, mais plus au bout d’une dizaine / douzaine de jours ; personnellement j’ai attribué cela à la diminution de l’œdème périnéal post-opératoire, mais l’urologie n’est pas ma spécialité, donc ce n’est qu’une interprétation subjective

    j’avais fait beaucoup d’auto-rééducation en pré-opératoire, et pendant 3 à 4 mois ; cela a dû jouer pour les suites, qui au final ne sont pas si catastrophiques
    il l’avait été recommandé de ne faire aucun effort de poussée abdominale ni de port de charge durant le mois post-opératoire ; j’ai scrupuleusement respecté ces recommandations, en me contentant de marcher si possible chaque jour, et effectivement j’ai pu faire des parcours de 4 à 7 km quasiment quotidiennement ; petit souci d’urgenturie / syndrome de « clé sur la porte » au retour à plusieurs reprises, mais cela se travaille…

    le vélo était déconseillé également et j’ai vite compris pourquoi ; la moto j’ai repris à 31 jours, sur un petit parcours, mais je l’ai un peu payé dans les heures suivantes en termes de douleurs mictionnelles

    consultation à 2 mois = anatomopathologie rassurante, la résection s’est faite en zone de sécurité, et le taux de PSA est infime ; mon opérateur m’a annoncé que je pouvais être considéré comme en rémission, ce qui fait plaisir à entendre ; il restera la surveillance habituelle à laquelle je ne compte pas me soustraire

    concernant la continence, je suis à une dizaine de séances de kinésithérapie, et cela progresse régulièrement ; quasiment aucune fuite y compris en ayant repris un sport de type boxe anglaise

    mes petites misères persistantes à un peu plus de 2 mois sont quelques brulures mictionnelles minimes, et plusieurs épisodes quotidiens d’hématurie ; comme je suis sous anticoagulant oral au long cours, il m’a été dit que cela pouvait se produire ; patience…

    voilà ma petite expérience, et je dois admettre que c’est quand-même une sacré aventure

    au final je m’en tire plutôt bien, vie sexuelle normale et continence urinaire que j’espère parfaite d’ici à quelques semaines

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    • Jean-Marie
      Participant

      Bonjour Vincent,

      Voilà un retour d’expérience encourageant pour tous ceux qui hésitent à choisir l’option chirurgicale.

      J’aimerais savoir après la biopsie locale quelle était le stade de la maladie, quel était le score de Gleason ainsi que le taux de PSA ? Y a-t-il eu une RCP avant le choix de la surveillance ? Avez-vous pris d’autres avis ?

      Qu’est-ce qui a motivé cette nouvelle IRM et les biopsies, et quel a été le verdict à la consultation d’annonce suite à la RCP ? Stade, Gleason, PSA ? Vous a-t-on proposé une autre option ?

      Même si tous les cas sont différents, je sais que certains patients essayent de comparer leur cas personnel à d’autres et que parfois ils hésitent entre plusieurs options car ils n’ont pas de références.

      Bonne continuation…

    • marc
      Participant

      Bonjour Vincent
      Merci pour ce retour d’experience détaillé qui m’a interpellé car moi aussi je suis chirurgien (gyneco).
      Je constate que comme tout a chacun tu as vécu les aleas de la chirurgie .
      Mais les Dieux etaient avec toi pour les sequelles de la prostatectomie .

      70 ans en retraite complete , j’ai un long passé de prostatisme suivi et traité :je suis meme allé jusqu’a l’embolisation .
      Comme pour toi mon collègue urologue a fini par poser l’indication des biopsies devant un PSA qui avait atteint 10.
      Comme toi j’ai bénéficié d’une biopsie transperineale en fusion numerique que je recommande pour son confort et sa securité .
      Et la …sur les onzes biopsies …une seule (une seule !)est revenue positive : Gleason 3+4 (30% de grade 4)
      La RCP a été sans appel : il fallait traiter
      Comme toi j’ai opté pour la chirurgie pour avoir une histologie complete ,pour conserver la possibilité de la radiotherapie , pour faire face maintenant aux complications urinaires et sexuelles plutot que dans 5 /10 ans
      La grosse difference avec toi c’est que la PRRA pour moi C’EST DANS 8 JOURS ….
      J’ai une preparation kine soutenue en biofeedback
      Je suis confiant mais je reste terrifié par les sequelles
      Alors quand je lis ton vecu ça me rechauffe le coeur
      Merci encore
      Marc

    • Jean-Marie
      Participant

      Bonjour Marc,

      En décembre 2020 : 71 ans – PSA : 170 – Stade T3b N1M1 – Gleason 4+3 – ISUP 3 – Traitement retenu : suppression androgénique par Décapeptyl. 

      A ce jour la maladie est sous contrôle. 

      Je ne suis pas médecin. Mais j’ai essayé de me mettre à votre place et j’ai réfléchi à ce que j’envisagerais.

      En se basant sur vos données, cela correspond généralement à un cancer de prostate à risque intermédiaire faible (selon la classification NCCN), s’il n’y a pas d’autres facteurs péjoratifs (IRM, extension, densité PSA, vitesse PSA…).

      Ce qui oriente souvent vers surveillance active
      Vous pourriez être candidat si :
      IRM montre une lésion localisée sans suspicion agressive
      1 seul prélèvement positif
      Gleason 3+4 avec faible proportion de 4, ce qui semble être votre cas
      PSA density faible (<0,15 si calculable)
      Patient informé et motivé par le suivi
      À 70 ans, si vous êtes en bonne santé avec une espérance de vie >10 ans, la surveillance active est encore acceptable dans votre profil, et de nombreux urologues retiennent cette option.
      Dans plusieurs études, la survie spécifique dans ces cas dépasse 98–99% à 10 ans.
      Dans votre cas, l’embolisation ne peut-elle pas rendre la chirurgie plus difficile techniquement ?
      Je prendrais d’autres avis…
      Bon courage
      Jean-Marie

    • marc
      Participant

      Bonjour Jean Marie
      Merci de vous soucier de ma situation , la votre parait bien plus severe !
      La decision therapeutique a été prise par une RCP du reseau de l’institut Curie .J’ai posé la question de la surveillance simple dans ma situation : il m’a été repondu que lorsque le pourcentage de grade 4 dépasse 15 % ,il n’est pas raisonnable de ne pas traiter .Mon collegue urologue partageant cet avis je n’avais aucune raison de ne pas le suivre .
      cordialement
      MarcM (pour le distinguer de l’autre !)

    • Jean-Marie
      Participant

      Bonjour MarcM,

      Ce forum est très utile car il nous permet de partager nos expériences. En 2020 je n’étais pas éligible à la chirurgie. Mais dans votre cas, j’aurais certainement choisi la prostatectomie en me disant dans un soupir : « Finissons en » !

      Vous avez eu deux avis, c’est vrai que c’est très rassurant ! 

      Aujourd’hui, je pense être un patient bien informé et donc après avoir pesé les avantages et les inconvénients, je choisirais la S.A. Pourquoi ?

      Selon les recommandations de l’AFU 2025 : 

      « La surveillance active du cancer de la prostate localisé est désormais considérée comme le traitement de référence pour tous les patients à faible risque, en raison des résultats oncologiques à long terme.
       Initialement, elle était réservée aux patients à très faible risque, c’est-à-dire ceux ayant un PSA < 10 ng/mL, un score ISUP 1, un stade clinique T1c ou T2a, et moins de 3 biopsies positives.
      La survie globale associée à la surveillance active n’est pas inférieure aux traitements immédiats par chirurgie ou radiothérapie selon les critères définis »

      Bon courage, votre choix sera le bon !

      Cordialement

      Jean-Marie

    • marc
      Participant

      Jean Marie
      C’est une bonne idée de rappeller a nos lecteurs les critères d’inclusion a la surveillance active …auxquels je n’appartient pas !
      cdt

Viewing 5 reply threads
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