Bonjour à tous,
J’ai longtemps attendu avant de vous faire part de mes déboires, mais j’ai besoin maintenant de parler de ce qui m’empêche de vivre depuis plusieurs mois et qui m’empêche, et c’est le pire, de me projeter dans un avenir.
Bien sûr, je suis entouré de ma famille. Mais ils ont du mal comprendre mes angoisses et mes doutes, je suis trop négatif parait-il …….
Je vais vous raconter mon histoire. Merci
Né en 1963 et psa suivis depuis 2012, je me suis retrouvé avec un psa à 3.8 en Février 2015.
Mon médecin traitant de l’époque m’envoie donc chez l’urologue. Toucher rectal normal et nouveau dosage 4 mois plus tard : psa à 3.1
Ensuite rendez-vous annuel chez cet urologue jusqu’en Décembre 2017 avec un psa à 4.6.
Nouvelle mesure en Mars 2018 psa 4.14 , je fais part de mes inquiétudes à mon urologue. Pour lui, je suis dans les normes pas de problème. En Juillet 2018 mon médecin me prescrit une analyse de sang , je lui demande donc de rajouter le dosage psa : 4.54
Je recontacte mon urologue en lui demandant s’il ne serait pas judicieux de pratiquer une IRM : “ Pas question, de toute façon si je vous fait une IRM, je vous fais obligatoirement des biopsies, avec les risques d’infection qui en découlent ».
Février 2019 prise de sang psa à 6.47. Prise de rendez-vous avec l’urologue, avec consultation en Avril. Psa avant consultation 6.11 « ça c’est une prostatite à 95 % !!! » , m’annonce t-il.
Traitement antibiotique et re-psa en juin psa à 6.30
Enfin, il se décide à me prescrire une IRM , résultat : hyposignal Pirads 4
Biopsies le 26 Juillet avant le départ en vacances de ce Monsieur.
Je le retrouve donc en Septembre dans son cabinet « En effet il y a quelque chose ….. »
Il me tends la feuille de résultat sur 12 carottes , 6 positives côté droit de Gleason 3+4 et une de 2 mm de Gleason 4+4 sur la base gauche.
Je me suis décomposé sous ses yeux, je ne savais plus ou j’étais…..
« Mais vous vous attendiez à quoi ??? on va vous soigner ! vous n’allez pas mourir tout de suite, même si tout va de travers vous en avez encore pour 7 à 8 ans !!!!! » A ce moment j’ai eu une envie de lui sauter à la gorge qui m’a envahi. Comment des gens comme cela peuvent encore exercer ? Il me prescrit dans la foulée un Pet-Scan et me donne rendez-vous pour les résultats…
Suite à cette consultation, j’ai passé le pire weekend de ma vie et j’ai pris contact avec l’ Anamacap dont j’étais adhèrent depuis 2016. Je leur parlé de mes ennuis et de ce que je pouvais entamer comme démarches. La semaine suivant la consultation, je suis retourné voir mon urologue, car après le stress (un peu) descendu j’avais besoin de plus de renseignements sur la suite des évènements.
« C’est pourquoi ? Ah oui, mais je n’ai pas de temps à vous accorder revenez demain avant l’ouverture du cabinet ». Le lendemain matin je faisait le pied de grue devant le cabinet ½ heure avant l’ouverture. Le praticien arrive 5 min avant l’heure officielle : « Bon je n’ai pas plus de 5 min à vous accorder, alors posez vos questions ! »
Décontenancé, je lui pose quelques questions et je lui parle de l’ANAMACaP. « Forcement si vous allez sur internet !!! vous avez lu, donc avec un Gleason de 8 vous savez que vous êtes foutu !!! le mieux c’est que vous repreniez votre dossier médical !!! je ne suis pas psychologue moi , je suis un spécialiste et c’est une histoire de confiance …pour le règlement de la consultation on verra ça la prochaine fois ! »
La confiance étant définitivement rompue, c’est la dernière fois que j’ai vu cet individu….
Je passe donc le Pet-Scan en demandant un double du rapport, en parallèle je prends deux rendez vous avec un professeur de l’hôpital Herriot Lyon qui opère par robotique depuis plus de 10 ans et un deuxième à l’hôpital Tenon avec un professeur bien connu de l’association.
Le Pet-Scan passé : conclusion : pas de signal hypermétabolique ganglionnaire (locorégional ou à distance), viscéral ou osseux manifeste, semblant respecter les vésicules séminales. Je serais donc opéré le 2 Décembre 2019 à Lyon par robot. Deux mois plus tard, j’ai retrouvé ma
continence mais les résultats de la pièce opératoire ne sont pas réjouissants : Gleason 4+5=9
Présence d’une extension extra-prostatique sur 12mm
Les limites de résection chirurgicales sont en zone tumorale sur 12mm de long x 15 de haut
Apex prélevé en conisation : Pas d’envahissement tumoral.
Base d’implantation des vésicules séminales : Absence d’envahissement tumoral.
Vésicule séminale droite : Absence d’envahissement tumoral.
Vésicule séminale gauche : Absence d’envahissement tumoral
Col vésical prélevé en conisation : Pas d’envahissement tumoral
Les 10 ganglions lymphatiques du curage sont indemnes d’envahissement tumoral
Classification TNM : pT3b N0 R1
Premier contrôle Psa à 2 Mois 0.01 ….super , Psa indétectable pas de traitements pour l’instant, mais vont suivrent les prochains résultats :
29/04/2020 0.04
20/07/2020 0.06
19/09/2020 0.10
04/01/2021 0.24
Les ennuis continuent…. J’ai actuellement le moral en bas et bien que j’évite de parler de ma maladie, ma femme ne supporte plus mes baisses de moral , elle regarde les taux de survie globales et si j’essaye de lui dire que avec gleason de 9 ce n’est vraiment pas terrible
elle me reproche de voir tout en noir …..
Merci de m’avoir lu.
L’ANAMACaP est membre d’Europa Uomo, coalition européenne de 27 associations de patients atteints d’un cancer de la prostate. Pour consulter le site ou s’abonner à la Newsletter, cliquer sur le logo d’Europa Uomo.
