Déroulé radiothérapie ?

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  • #156223
    Guy
    Participant

    Bonjour,

    Dans l’optique d’une éventuelle radiothérapie, je cherche des informations sur le déroulé de celle- ci (dans l’optique d’une préparation efficace : préparation, durée, planning, travail, précautions…).

    Qu’en est-il de la fatigue ? De la durée réelle (séances annulées pour cause de vessie trop vide, rectum trop plein) ?

    Médicaments possibles (ou autre) pour éviter ces problèmes ? Relation avec l’employeur , la SS ? Arrêt de travail , temps partiel ? Suites négatives immédiates ?

    Merci d’avance.

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  • Auteur
    Réponses
    • Jean-Marc
      Participant

      Bonjour,

      En ce qui me concerne, mes 35 séances de radiothérapie se sont très bien déroulées. Pas vraiment de fatigue si ce n’est celle du transport pour aller et revenir au centre et encore….
      Les séances sont très courtes, quelques minutes pour se positionner correctement sur la machine, et ensuite environ 2 minutes de traitement avec la machine qui vous tourne autour.
      La vessie pas assez pleine ou le rectum trop plein ne sont pas obligatoirement des causes d’annulation. On peut vous demander de retourner en salle d’attente pour boire davantage ou bien d’aller aux toilettes pour essayer d’évacuer (ce qui est plus difficile à faire sans vider sa vessie en même temps !!!)
      Les effets secondaires immédiats ont été minimes dans mon cas (légère cystite et douleur au rectum après une vingtaine de séances). Le médecin vous prescrira les médicaments adéquats pour y remédier. Des effets à plus long terme sont possibles mais pas obligatoires (incontinence et légère rectite radique dans mon cas).
      Arrêt de travail possible pendant les séances et même après au besoin. Cela n’a pas posé de problème à mon employeur. Les séances de radiothérapie sont prises en charge pas la S.S. à 100%. Il peut y avoir un reste à charge éventuel si votre radiothérapeute pratique les dépassements d’honoraires. Ce reste à charge peut être remboursé entièrement ou partiellement pas votre mutuelle.
      En espérant avoir répondu à vos questions.
      Bien à vous.

    • Guy
      Participant

      Bonjour,
      merci pour la réponse complète de JMR
      Hormis quelques problèmes pour gérer mon emploi du temps avec mon administration, le problème qui me turlupine est le problème du rectum. En effet par 2 fois la mise au point sous la machine a été reportée car « trop de matière » malgré mes précautions. Et demander une autorisation d’absence , puis faire 120 kms pour rien, puis rattraper mes heures de travail aprés , c’est rageant.
      Ma radiologue n’est pas partante pour me donner des choses pour ce problème car ça va perturber mes intestins …
      Bon ,je vais quand même essayer , ou les suppositoires ou la poire à lavement, ou les pruneaux, ou … ? si vous avez une expérience réussit ou pas , je suis preneur !

    • Guy
      Participant

      Merci pour l’info sur les suppositoires glycérinés.
      Très grosse envie 30 mn aprés …
      mais petits problèmes dans l’introduction (faire essais les jours précédents … parfois il s’émiette a l’entrée de l’anus …)
      et ne pas dépasser 10 jours de suite selon notice !

      Sinon ,avant, j’avais essayé un laxatif oral (D…). Alors je ne sais si c’était une conséquence ,mais j’avais trop de gaz dans les intestins. Donc séance scanner annulée et retour à la maison (ou au boulot) !

    • Frédéric
      Participant

      Bonjour.

      J’avais posé la question au radiothérapeute sur le type de régime alimentaire, il m’avait dit: rien. Alors j’ai suivi les recommandations que l’on trouve sur internet sur le régime faible résidu (en particulier en ce qui concerne les choux et les aliments « complets » plus difficile à digérer).
      Des fruits comme le Kiwi , et bien sur les pruneaux pour leurs propriétés de laxatifs doux.
      Conclusion: radio reportée de quelques heures 2 fois et pour raison de vessie trop pleine (oui, je l’ai trop vidée) et pas assez pleine

      Le plus dur a été de calibrer une vessie relativement pleine, à la bonne heure, sachant que je ne suis pratiquement jamais passé à l’heure prévue et que boire 75cl 1 heure avant n’était pas suffisant. Je me suis fait des tables avec les heures de boissons, la quantité, la quantité et l’heure de sortie et aprés tâtonnement, j’ai a peu prés trouvé la bonne cadence. Remplir la vessie rapidement entraînait aussi un effet urgenterie, vraiment spécial.

      Effets secondaires des 35 séances (5 mois après PR), légère rectite après 10 séances, il n’a pas été nécessaire de prendre de médicaments, cela duré environ encore un mois après la fin du traitement. Un peu de fatigue la dernière semaine, mais surmontable, peut être due aussi au stress d’être en bonne situation tous les jours. S’y ajoutait aussi l’effet de l’hormonothérapie adjuvante (6 mois)

      Relations avec l’employeur: je me suis débrouillé pour avoir des rendez vous dans la tranche 11H-13H, l’employeur étant compréhensif, je pouvais rattraper une partie de la matinée en fin de journée.

      Durée: 15 mn attente standard, 15 minutes habillage, rayons, rhabillage, plus une moyenne de 30 minutes de retard (quelques fois à l’heure pile, des fois une heure de délai). Personnel de l’hôpital remarquable de gentillesse, presque en famille:)

    • Association
      Keymaster

      Bonjour,
      A toutes fins utiles, vous trouverez un guide « bien s’alimenter pendant la période de radiothérapie d’un cancer de la prostate » en suivant ce lien :
      https://www.a-vivre-ouvert.fr/cancers-de-la-prostate/
      Bien cordialement.
      ANAMACaP

    • Guy
      Participant

      J’ai commencé:

      1ere séance : rectum trop plein, vessie trop vide.Donc Passage au toilette (sans succés) et 2 verres de plus. Retour sur la table : OK
      2 ème séance : OK, mais rectum limite.
      3 ème séance : vessie trop vide. Donc 2 verres de plus. Retour sur la table:vessie OK, mais rectum trop vide . Séance annulée !
      4 ème séance : vessie OK. Séance un peu plus longue pour rattraper la veille.
      5 éme séance : vessie trop vide. Donc 2 verres de plus. Retour : Gaz qui modifie la place des organes. Séance annulée !

      Sinon, multiple (c’est peu dire) envies de pisser après séances, avec difficultés et quelques douleurs légères au début. ça ce prolonge la nuit …
      légères Fatigue et nausées …sensation de ventre plein, peu d’appétit …

      diarrhée intense dans la nuit de samedi à dimanche ! (je me suis levé 5 à 6 fois pour évacuer …). ça c’est prolongé au matin.

      SINON:(mon expérience) attention danger de conduire la vessie pleine …on perd pas mal de faculté d’attention ..de là à mourir d’un accident, et non du cancer !!!!!

    • Guy
      Participant

      J’ai tâté des effets indésirables immédiats du traitement (diarrhée, nausées, ventre tourneboulé, parfois nombreuse envies d’uriner avec douleur, fausses envies d’aller à la selle, fatigue….) Et Je m’inquiète sérieusement de ceux tardifs.

      Je cherche les résultats d’ études statistiques sur les conséquences à moyen et long terme .
      Si vous connaissez, merci de me donner les références.

    • Guy
      Participant

      Bonjour, suite de mes aventures:
      J’ai terminé mes 37 séances réussies. Finalement aprés la 13ème ça s’est plutôt bien passé.,avec tout de même 3 séances annulées et une reportée car ma prostate était trop descendue.

      Une radiologue (autre que celle qui me suit) m’a dit que « les petits problèmes du rectum s’estomperont d’ici une quinzaine, par contre pour les problèmes de vessie (nombreuses envies, douleurs), ça durera bien un mois ou plus, avec retour à votre situation d’avant le traitement (pas moins) ». Et si j’ai bien compris , «  pour les risques de récidives, ça dépend, entre autre, des doses reçues et du champ d’application (champ large=moindre récidive ,mais séquelles plus importantes …..). Options variables selon le ou la radiologue qui vous suit ! »
      Pour mon cas, on ne m’a rien demandé et précisé au départ !

      Pour ceux que s’ intéressent aux suites de la radiothérapie , j’ai pu lire deux études :
      – »questionnaire de qualité de vie ucla/rand prostate cancer «  sur le site de urofrance.org
      – »late toxicity and quality of life with prostate only or whole pelvic radiation therapy in high risk prostate cancer » dans revue « Radiotherapy and Oncology » (demandez à votre radiologue).

      – il ya aussi :« qualité de vie aprés radiothérapie pour un cancer localisé de la prostate » sur le site « em-consulte.com/article/266662 », mais abonnement (d’un professionnel?) requis. Ceci dit le résumé n’est qu’à moitié rassurant ….

    • Guy
      Participant

      Suite après la fin des irradiations il y a 3,5 mois  précédées et suivies de décapeptyl :
      (du plus au moins gênant)

      1- pendant 2 mois, nombreuses et fortes envies d’uriner dans la journée . Mais cela restait maitrisable. Sauf 1 ou 2 gouttes parfois (par contre, nuit calme et pas de petites fuites urinaires nocturnes d’avant le traitement …).
      15 jours suivant, ça se calme un peu pendant la journée ,mais les envies augmentent la nuit avec difficultés d’uriner.
      Est ce pour cela que je dors moins bien …
      Depuis 1,5 mois , ça se calme le jour et la nuit.

      2- pendant 2 mois,  production importante de gaz (surtout la nuit ,mais peut être à cause de mon gros repas du soir) avec nombreux gargouillis des intestins.. (ça se calme bien 15 jours).
      Depuis 1,5 mois ça revient …

      3-bouffées de chaleur (3/jour) pas trop gênant.

      4-libido très,très basse.

      5- disparition des poils pubiens au dessus de la verge.

      Sinon :
      Douleurs nocturnes dans le bras (et un peu épaule ) gauche. (déjà il y a 2 ans =arthrose dégénérative )
      Psa : 0,27ng/ml ; testo:0,12ng/ml ; lymphocytes : bas 471/microL

      Visite à mon urologue :
      -peu d’intérêts pour mes problèmes de « plomberie ».
      -n’a pas eu mes résultats d’analyse demandées par la radiologue ?
      – je les lui montre …il aurait aimé un psa plus bas.

      Suite dans 5 mois.

    • Frédéric
      Participant

      Un point sur les lymphocytes. Pour ma part, j’ai été surpris de voir 0,77 g/l, 15 mois après la fin de la radiothérapie, alors que les autres cellules immunitaires étaient à la normale. En discutant avec mon généraliste, j’ai compris qu’il était assez fréquent d’observer une lymphopénie radio induite, en particulier si les ganglions pelviens avaient été concernés (mon cas). Le retour à la normale pourrait prendre jusqu’à plusieurs années.
      Comme c’est mon premier bilan depuis la RT, pas d’indication à combien cela a pu descendre.

      Enfin les effets secondaires d’Enantone 6 mois (bouffées, fatigue, perte de poils), avaient commencé à disparaitre à partir du 9 eme mois après injection (testostérone à 8 mois 13,6). Un peu pareil avec l’arthrose de la hanche qui étaient bien plus sensible : impossible de dormir sur le coté, pendant pratiquement un an (après l’injection, soit 6 mois après la fin théorique d’effet).

    • Jean-José
      Participant

      je suis en pleine période de choix, merci de ce témoignage

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