C'était censé être une HBP…

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  • #156428
    Jean-Pierre
    Participant

    Voila, j’ai 60 ans et j’ai décidé de vous transmettre mon témoignage afin qu’il puisse servir d’exemple et que certains ne tombent pas dans le même piège que moi.
    L’année dernière, en septembre, j’ai été consulté mon généraliste car j’avais des problèmes de miction. Comme j’avais déjà eu des calculs dans les reins, il me dit de ne pas m’inquiéter et prescrit des examens des urines et sanguins. Pas d’infection urinaire mais un PSA à 29. S’ensuivit un scanner et une écographie pour voir ce qu’il en était. Il en ressortit une prostate propre, sans anomalies apparentes, mais plus grosse (50g). Sans chercher plus loin, mon médecin conclut à une hypertrophie bénigne de la prostate et me prescrivit un traitement au Xatral sur les six prochains mois. Nous étions en novembre 2021.
    Alors je sais, avec un PSA aussi élevé, pourquoi n’avoir pas pousser les investigations plus loin me direz-vous ? Pour ma part, je n’y connaissais rien. Je m’étais précipité sur le Net dès les résultats sanguins et, au vu des risques, je ne vivais plus aussi, son verdict fut un énorme soulagement. Et pourquoi ce généraliste n’a pas décidé lui-même de chercher plus loin aussi ? Allez savoir. En tous cas, d’après le premier urologue que j’ai consulté par la suite, cela aurait dû être fait.
    Bref, six mois plus tard, début juin, retour chez le médecin pour un renouvellement d’ordonnance et on en parle un peu. Je lui dis que la situation n’est ni mieux ni pire, que je ne suis pas vraiment sur de l’efficacité du Xatral et lui demande s’il ne faudrait pas refaire des examens. Il me demande si physiquement ça va, ce que je confirme à part les problèmes de miction. S’ensuit des propos bien rassurants comme quoi le mal a été clairement identifié, une diatribe sur la production de testostérone, etc, etc… Mon généraliste prend sa retraite en juillet et, ni une ni deux, je me retrouve un nouveau médecin avec une consultation prévue en septembre, juste après les vacances. Cette dernière me prescrit d’emblée un bilan sanguin complet, excellent au demeurant sauf le taux de PSA qui est monté à 59…
    D’emblée, c’est direction l’urologue qui lève les yeux au ciel et m’exprime le fond de sa pensée sur mon premier généraliste qui, d’après lui, a bien fait de prendre sa retraite. S’ensuit un toucher rectal, une écographie et une ordonnance pour un IRM.
    L’IRM donne des lésions Pyrad 5 étendues à toute la prostate, à l’intérieur et en périphérie, bombant au sein de la vessie et une vésicule séminale touchée. Pas d’autres anomalies apparentes que ce soit au niveau des os, du rectum ou des ganglions mais bon, ça ne veut rien dire. A l’heure actuelle, je suis en attente d’une biopsie et d’un pet scan prévus dans une dizaine de jours.
    Voila ou j’en suis. Que dire de plus à part que je me sens déjà découragé par cette énorme gâchis en me disant que j’ai perdu un an. Alors à qui la faute ? Au généraliste qui n’a pas fait le nécessaire ? A moi qui n’ai pas cherché plus loin ? En attendant, le mal est fait et on ne peut hélas pas revenir en arrière…

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    • Jean-Pierre
      Participant

      Vu le manque d’infos sur des cas d’erreurs comme le mien ou encore sur le parcours à effectuer et à quelles portes frapper, j’ai décidé de prendre les choses en main énergiquement. J’ai fais une série de vidéos sur Youtube en espérant que ça en aide certains…
      1ère vidéo (sur 3 déjà faites)…

    • Frédéric
      Participant

      Bien faite cette vidéo, épisode 1, très naturelle. Cela m’a rappelé mon cas, un peu différent, mais au fond similaire. Ma (jeune) généraliste n’avait jamais prescrit de PSA mais de mon coté je ne l’avais pas demandé. Et pourtant j’étais vaguement au courant de ce type de maladie mais sans symptômes particuliers, je pensais ne pas être concerné. C’est lors du changement de généraliste, qui ne « me connaissant pas », a demandé un bilan complet. Très bon mais PSA à 9,8. Envoi direct chez un urologue pour voir si hypertrophie ou autre chose. Choc à la première visite: T2A (T3A en pathologique), annonce difficile à mon épouse qui stresse presque plus que moi! Biopsie positive 10/12. Au final: chirurgie par robot, mais le PSA ne revient pas à zéro (un sacré coup au moral), radiothérapie et hormonothérapie 6 mois et aujourd’hui en rémission depuis 2 ans. En résumé la période la plus dure a été celle précédant le premier traitement, lorsque l’on ne sait pas l’étendue des dégâts, j’ai du d’ailleurs insisté auprès du chirurgien pour avoir le compte rendu anatomopathologiste.
      Pourquoi mon ancienne généraliste n’a jamais vérifié mon PSA, son patient pendant plus de 10 ans (entre 50 et 60 ans), ce qui s’est révélé lourd de conséquences, je n’ai pas cherché à le savoir. Pourquoi je n’ai pas demandé de moi même, comme on demande une mesure du cholestérol, probablement parce que je
      craignais le stress de ce type de test et comme dit plus haut, je ne pensais pas être à risque. C’est un des combat de l’Anamacap, que cette sensibilisation qui, à mon avis, doit se faire en priorité au niveau des médecins, les plus à même de de passer le message.

    • Jean-Pierre
      Participant

      Bonjour.
      Je mets le lien pour la vidéo suivante puisqu’elles sont au nombre de 4 maintenant. De toute façon, il suffit de taper le titre (Mon cancer de la prostate) suivi de Ep.3 ou Ep.4 sur You Tube pour avoir accès aux suivantes:

      Mon beau-frère a suivi à peu près le même parcours que vous à peu près à la même période et ça va bien également.
      Mon problème c’est le temps passé. Non seulement c’est un agressif mais en plus, ma prostate est grosse maintenant (90gr), collée à la vessie et au colon, ce qui complique beaucoup l’éventualité d’une chirurgie. Je pense qu’ils vont en rester à l’hormonothérapie et aux rayons. La question est : est-ce que ça va vraiment marcher? Car on dit souvent qu’on opère que les patients avec des chances de survie supérieure à 5 ans. Peut-être que je ne rentre pas dans cette case. C’est terrible de ne pas vraiment savoir…

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