Pour une désobéissance raisonnable

Bonjour Emel,
Je suis également en pleine réflexion sur ce sujet qui n’est pas tellement traité sur ce forum.
Par contre je t’encourage à jeter un regard sur le programme de la prochaine assemblée de l’ANAMACap dont un des sujets traite sur la surveillance plutôt que le traitement.
Je suis également âgé de 70 ans.
Diagnostic par biopsie fin janvier 2016.
Adenocarcinome prostatique unifocal intéressant la base gauche, le milieu gauche et l’apex gauche de score Gleason 6 (3+3).
Capsule saine, la lésion mesure 57mm et représente 55% du parenchyme examiné.
Taux de PSA : dec 2015 – 10,41, fev 2015 10,70, nov 2013 – 12,73, oct 2010 – 7,61, fev 2010 – 8,07, oct 2009 – 4,95, août 2006 – 3,67, oct – 2004 – 1,81 (soit une moyenne de 10,41 : 12ans = 0,868 par an).
Je réside en Guadeloupe et l’urologue consulté sur place me prescrit immédiatement une prostatectomie sans m’informer qu’il existe d’autres traitements, ce que je refuse, raison pour laquelle je suis actuellement en Métropôle pour un second diagnostique que je sollicite auprès de l’institut Curie située à Saint Cloud.J’ai de nouveau rendez vous à cet institut le 21 avril après examen par IRM de ma prostate.
De toute évidence j’ai la certitude d’avoir un cancer unifocal de la prostate de niveau I en catégorie <> suivant le classement d’IMICO, donc pas de panique et place à la réflexion.
Par principe et notamment dans le milieu médical je suis un fervent adepte de la désobéissance raisonnable et je t’encourage de lire un livre recommandé par l’association qui s’intitule <> écrit par un professeur et un patient.
Puis je me pose des questions au sujet des statistiques concernant le cancer de la prostate à risque faible et à risque intermédiaire dont les résultats démontrent que les opérés ne vivent pas beaucoup plus longtemps que les désobéissants raisonnables.
Reste l’agressivité et là ça devient la jungle pour trouver un accord entre les spécialistes. A ce titre je te conseille de regarder le rapport de la journée Scientifique ANAMACAP 2015 pour lire en page 15 une rubrique qui traite du <>.
Je changerai peut être d’avis après le 21 avril mais pour l’instant je suis un fervent adepte de <>.
Je ne sais pas si j’ai répondu à ton attente mais ton exposé m’a semblé être proche du mien et je ne suis pas un spécialiste de la médecine.
Enfin je n’ai pas d’avis sur ta question subsidiaire.
Cordialement.
GD

Bonsoir Emel,
Je viens de passer de <> à <> à cause des PSA à 14,5. Puis le résultat de l’IRM multiparamétrique fait constater une tumeur bien localisée dans le lobe gauche uniquement. Je suis à 8000km de mes bases et il me faut donc prendre une décision et je n’ai pas le temps d’attendre une vérification quelconque d’agressivité.
Le stade actuel de mon cancer et un volume de prostate inféfieur à 50 permet un choix de traitement.
J’ai procédé par élimination en prenant comme critère les risques secondaires (incontinence et impuissance) donc après analyses et d’après les témoignages et les statistiques j’ai arrêté mon choix de traitement sur l’HIFU (ultra son focalisé à haute fréquence). Mon admission à Foch est prévue le 18 et le traitement le 19 mai prochain.
Donc pas de chirurgie et pas de radiation. Si cela ne marche pas et bien dans 6 mois je reviendrai pour une nouvelle séance et cela jusqu’au plus près de mes 80 ans car après le phénomène sera endormi. J’ai ensuite tenu un raisonnement mathématique en regardant l’évolution de mes PSA sur 10 ans et je constate une progression de 1 point par an. Donc si ce premier traitement est efficace il me faudrait attendre 10 à 12 ans pour revenir au stade actuel et je serai redevenu un risque faible ou intermédiaire à 80 ans et non opérable. Si tu es intéressé je te donnerai des nouvelles après le traitement. Bien entendu toutes ces dispositions ont été validées par mon urologue mais c’est moi qui ai fait le choix et non lui. Bonne reflexion et bon courage. Cordialement.GD

Bonjour à tous,

Je dois « choisir » entre la peste et le choléra : la peste de la chirurgie totale et le choléra de la bombe à retardement de la tumeur alors que mon état général est assez bon, subjectivement bien sûr. Je ne dois pas être le seul à craindre d’être diminué et mutilé alors qu’à l’heure actuelle, tout semble aller bien, notamment sexuellement. Tout le monde me dit que la chirurgie se passera bien et que j’ai au moins 60% de chance de « guérir ». J’ai des doutes sur ces 2 points… Qui peut me dire par ailleurs si de tels cancer se sont spontanément stabilisés, voire ont régressé ; ne peut-on pas compter aussi sur les défenses immunitaires dont les médecins actuels ne parlent jamais ? Je vais avoir 70 ans.
Salutations, Kairos

Bonjour Emel,
Je pense que tu as pris la bonne décision, il serait néanmoins rassurant que tu passes un IRM multiparamétrique afin de bien valider la situation de la tumeur c’est à dire son positionnement à l’intérieur et sans signe d’extention péri capsulaire.
Je suis sorti de l’hôpital dimanche 22 mai. L’opération a eu lieu le 19 mai durée 3 heures environ comprenant un curage préalable afin de réduire le volume de la prostate au maximum. Réveil pendant 3 heures avec douleurs en bas de ventre calmé avec des cachets de morphine.
Le lendemain diminution des douleurs, tension normal, température normale. Le 21 suppression du système de nettoyage de la vessie et liaison directe entre la sonde et le réceptacle des mictions et premiers pas dans la chambre.Le 22 à 7 heures suppression complète de la sonde et sortie le même jour à 15 heures après une dernière Echographie et un prélèvement pour analyse ECBU. Pas de traitement particulier à prendre juste un antibiotique matin et soir. Pas d’incontinence, juste une douleur passagère au début de chaque miction. Pour le reste il faut patienter mais je reste confiant. J’attends maintenant le 02 juin pour connaître tous les détails de l’intervention et la permission de retrouver
mes cocotiers.
Voilà pour l’instant, je te referai un mot avant de repartir.
Cordialement.
GD

Bonjour Kairos,
Si tu as pris connaissance des messages entre moi et Emel tu as déjà de sérieuses pistes de réflexions à ta disposition.
Dans l’ignorance de ta situation actuelle en terme de PSA et de score de Glaison, entre autres, on ne peut pas t’en dire d’avantage.
Bonne réflexion et bon courage.
Cordialement.
GD

Bonjour Tropicana,
J’ai lu avec attention ta conversation avec Emel ainsi que ton intervention par HIFU. En ce qui me concerne je suis depuis 2010 à PSA 4 sauf que ma PSA est passée à 5 lors de mon dernier examen ( évolution en 9 mois ).
Mon urologue a prescrit une IRM multi paramétrique qui a mis en évidence une cible de 5mm en zone 5p de score pirads 4 mais Likert 3/5.Aucune extension.
Le radiologue et l’urologue me renvoie à 6 mois pour un nouvel IRM et évolution de PSA.
Je revoie l’urologue le 22/6 : je souhaiterais plutôt faire une biopsie dès maintenant et en fonction des résultats ( Gleason….) envisager si nécessaire un traitement focal comme HIFU ou thérapie photo dynamique sous Tookad.
Peux tu me dire quel urologue t’a traité à Paris par HIFU ? J’ai une prostate de 70cc, n’est-ce pas un obstacle?
Y a t’il une prise en charge par la sécurité sociale et mutuelle et si oui à quelle hauteur.
Avais tu envisagé la thérapie photo dynamique?
Je suis en quête d’autres avis sur ces sujets et vais proposer une discussion spécifique .

Bonjour Darius,
Tout d’abord un traitement en HIFU est possible sous les conditions suivantes : La tumeur est bien localisée donc à l’intérieur de la prostate, PSA inférieur à 15 et gleason maxi 7. Ensuite le volume de la prostate doit être en dessous de 50, voilà pour l’essentiel. Pour la Sécu pas de soucis la prise en charge est de 100% et c’est ton médecin traitant qui en fait la demande. La mutuelle vient en complément si tu veux par exemple une chambre seul. Dans un premier temps je te conseille de prendre un avis auprès d’un second urologue et c’est par lui que tu auras accès aux spécialistes de l’HIFU. Mon urologue consulte tous les jeudis à L’hôpital René Huguenin (institut Curie) c’est à Saint Cloud et si tu es elligible à l’HIFU cela se passera à l’hôpital FOCH. Il est joignable via son secrétariat au 01 46 25 24 65 et il s’appelle Yann NEUZILLET.
Pour l’instant rien n’indique que tu as un cancer il faut effectivement faire une biopsie pour le savoir. A mon avis il est sage d’attendre les 6 mois que l’on te propose sauf que j’ignore ton âge ce qui est un facteur important mais ton urologue sait cela et en te proposant 6 mois il sait ce qu’il fait. Je ne connais pas la thérapie photo dynamique. Mon conseil principal est de consulter un autre urologue, ensuite tu pourras faire le point pour faire le bon choix. Bon courage.

Bonjour Emel,
J’ai retrouvé mes cocotiers et tout va bien pour l’instant. Pas d’incontinence, encore un peu de douleur au début de chaque miction.
Coté érectile il faut encore attendre je reste cool. En attendant piscine tous les matins pendant 30mn puis cure de vitamine D en bronzing pendant 15 mn. Je retourne à mon bureau depuis lundi et seulement l’après midi. je commence un régime asiatique et j’ai déjà perdu 2 kg.
Je suis à 96kg pour 1m85. Petit détail il n’existe que 3 exemplaires d’Ablatherm Focal One dernière génération en France sur les 49 installé actuellement. Bonne continuation et bon courage dans ton suivi. GD

Bonsoir Emel,
J’ai mis quelques temps à te répondre car j’ai eu un soucis de liaison su le site qui ne me permettait plus d’avoir la main sur la messagerie de l’association. Par ailleurs j’étais un peu anxieux quant aux premiers résultats attendus suite aux contrôles des 3 mois après l’intervention.
Je suis maintenant rassuré car les PSA sont de 0,65 contre 14,59 en février dernier, et l’échographie de l’appareil urinaire n’a décelé aucune anomalie. Prochain contrôle dans 6 mois sans traitement intermédiaire.
Concernant la question que tu te poses au sujet des Ablatherms de dernière génération j’avais noté à l’époque Paris, Lyon et après j’ai un doute entre Marseille ou Bordeaux. Ce que je suis certain c’est qu’il y en a un à Foch puisque j’y étais.Concernant ce traitement les critères que j’avais relevé à l’époque sont : PSA maxi à 15, Glaison maxi à 7, poids maxi de la prostate 60cc avec possibilité de réduction par curage juste avant le traitement par HIFU, ce dont j’ai bénéficié aussi ce qui a rallongé d’une heure l’intervention. Tu as raison d’attendre en te plaçant dans un contexte de surveillance active. Les PSA ne sont qu’un marqueur néanmoins il faut surveiller les écarts entre chaque contrôle et le tien entre 2014 et 2015 (ton premier message) est presque doublé. Le principal à mon avis est que la tumeur ne dépasse pas la prostate car après c’est la galère des traitements et le choix se rétrécit énormément. N’hésite pas à m’interpeler et si tu veux je peux te transmettre les coordonnées de l’équipe rencontrée à l’institut Curie.
A la lecture de ton dernier message je pense que je vais me remettre au Piano que j’ai arrêté il y a fort longtemps.
Bonne continuation et bon courage et à bientôt.. GD