Suite à une découverte fortuite sans effets identifiables préalables, j’ai été opéré par robot. mi janvier. Malgré réeducation en cours, incontinence de jour à la marche (la nuit c’est ok); Premier PSA à 28 j 0,11. (inf à 0,2 mais pas indétectable…. K estampille PT3BN1MxR0 (curage ganglionnaire iléo-obturateur bilatéral négatif-ganglion métastatique latéro vésical droit mesurant un peu moins de 2mm retiré – marges négatives).
Bilan d’extension (scanner ) négatif et scintigraphie osseuse négative.
On commence à me parler d’un traitement adjuvant (radio et/ou hormonothérapie ) pour finaliser l’opération. Mon K est atypique ( localisation d’un ganglion latéro vésical ) et il n’y a pas de stats ou de protocole établi.
Quelqu’un a t’il l’expérience de ce que l’on me propose? Les effets indésirables sont ils aussi nombreux que décrits ? Ne veux t’on pas écraser une mouche avec une enclume si, bien sur , mon prochain PSA reste très bas. S’il monte au delà de 0,2 par 2 fois, je reverrai mon point de vue.
Merci pour vos conseils et retour d’expérience.
Bonjour Pmlc, bonjour tout l’monde !
Votre cas ressemble un peu au mien, vous trouverez mon parcours ici : http://anamacap.fr/forum/anama_forum.php?topic=19&post=5516
Si on vous parle de traitement adjuvant, c’est certainement par précaution liée au fait qu’un ganglion a été trouvé contaminé.
Il y a cependant d’autres critères à prendre en compte pour poursuivre le traitement, comme votre âge, votre état de santé par ailleurs, le niveau des PSA avant l’opération, le score de Gleason…
Si elle est à prévoir, il faudra attendre le retour de la continence avant d’envisager une radiothérapie (loge prostatique + zone ganglionnaire probablement).
En attendant, on propose une hormonothérapie si les PSA (à surveiller tous les 3 mois) quittent le domaine de l’indétectable…
Amicalement
bonsoir
mais pourquoi mauvaise réputation? Peux tu en dire un peu plus? Merci
Bonjour à tous
La décision est tombée. La RCP a validée une radiothérapie rapide pour donner une chance curative supplémentaire. Après 1 semaine de repos, il y aura donc rv avec le radiologue pour attaquer avant fin mars.
Je vous tiendrai au courant …Mon urologue me dit que cela donne dans mon cas 1/3 de chances en plus d’éviter une récidive..
J’espère ne pas avoir plus d’effets secondaires car actuellement l’incontinence s’améliore…
Merci pour vos réponses.
on croise les doigts pour toi que la radiothérapie soit pas délétère pour ton incontinence qui s’améliore mais bon si ça te donne une chance curative en plus, faut pas hésiter mais je comprends que tu puisses te dire, mince alors mon incontinence va mieux et je pars pour des séances de RXthérapie!
mais de nos jours, la radiothérapie a t-elle les effets néfastes -ils si importants? est ce que ça dépend pas de la cible à irradier?ils vont cibler les rayons??? sais pas à vrai dire
Bonne soirée
Bonjour,
j’ai pour ma part, subi una prostatectomie radicale en 1997, suivie d’une radiothérapie.
j’ai connu quelques problèmes d’incontinence durant les journées. les problèmes d’incontinance se sont peu à peu estompés et ont totalement cessé après 2-3 mois, en effectuant les exercices musculaires qui m’ont été proposé par une infirmière de l’hôpital.
la radiothérapie permet d’accroitre les chances de guérison, et je pense qu’il ne faut pas hésiter à suivre ce traitemnet s’il vous est proposé
JM67
OHLALA Pat 46 l ‘hormonothérapie me fait peur mais ne peut-on pas faire que de la radiothérapie sans hormonothérapie notamment si les résultats biologiques ne montrent aucune récidive
Bonjour Lysalife, bonjour tout le monde !
S’il y a atteinte ganglionnaire, l’hormonothérapie m’a été présentée comme une chance supplémentaire de remporter cette bataille.
Je subis ce traitement depuis juillet 2014.
Les effets répertoriés par Pat46 sont réels mais par forcément ressentis de la même manière par tous les malades.
Dans mon cas par exemple : 2 à 3 bouffées de chaleur par jour pas trop violentes et bien gérables, pas de dépression mais quelques moments de blues ou d’hyperémotivité, j’ai conservé le même poids en réduisant ma prise alimentaire et en poursuivant le sport au quotidien.
On doit aussi réviser à la baisse nos « critères masculins » (pilosité, libido, volume de nos organes génitaux…).
Il y a lieu de surveiller par ailleurs notre densité osseuse pour ne pas nous faire avoir par l’ostéoporose.
Je sais, c’est pas « glop » mais si c’est le prix provisoire (3 ans ?) à payer pour diminuer les risques de se faire bouffer par des métastases, je suis toujours preneur…
Amicalement
Bonsoir
merci pour les réponses
moi je suis perdu, j’ai donc un cancer t3b donc avec extension extra prostatique et vésicules séminales atteintes, cancer beaucoup plus agressif que ce que pouvait montrer l’IRM, les biopsies et le Psa initial.
il y a quelques jours, visite à 4 mois, PSA indétectable et on me dit vous risquez 50 % de récidive donc traitement immédiat préconisé, donc hormonothérapie et radiothérapie
comprends pas du tout!
en plus on me proposait de rentrer dans un protocole GETUG 17, étude randomisée(tirage au sort), à deux bras, un bras :traitement immédiat avec 6 mois hormonothérapie et une trentaine de séances de radiothérapie et un bras traitement différé et surveillance
après avoir rencontré le radiothérapeute/oncologue, je vois le chirurgien plus tard et qui me dit si j’étais vous je commencerai immédiatement un traitement et ne rentrerai donc pas dans l’étude puisque j’ai une chance sur deux d’être traité
j’ai été tellement abasourdi de recevoir deux injonctions contradictoires, une qui propose un protocole ou je peux être traité et l’autre avis du chirurgien qui me dit dans votre cas le tt immédiat est mieux
que faire, que dire, j’ai la trouille de faire le mauvais choix, bien sûr j’ai 55 ans j’ai envie de vivre pleins de projets avec ma femme mais d’un autre pas envie de finir avec des métastases osseuses; Le chirurgien me propose le tt immédiat peut être parce que je n’ai pas eu de curage ganglionnaire, conservation des bandelettes neurovasculaires, sais pas que penser?
ai besoin chers collègues de vos avis éclairés
dans 10 jours RCP concernant mon cas, j’attends
merci de vos réponses
Bonsoir
PSA à 5 mois , bof 1,11 alors qu’à 2 mois, 0,03ng
je suis donc arrivé au stade supérieur à 0,1 donc cela signifierait tissu résiduel cancéreux, pas étonnant j’ai des marges positives au niveau biopsie pièce prostatique, par contre cela ne signifie pas que je suis en récidive, n’est ce pas? je suis dans une montée inexorable selon moi de mon PSA
Je ne vais pas accepter de rentrer dans le protocole Getug 17 proposé, je vois dans la semaine l’oncologue / radiothérapeute et vais lui signifier ma décision de commencer l’hormonothérapie et radiothérapie, est ce que je prends la bonne décision, suis tout de même perplexe
Qu’en pensez vous? Juste pour rappel, préservation de mes bandelettes neurovasculaires et pas de curage, donc un peu flippant non?
Merci de vos réponses, et de votre aide
Bonsoir
vu oncologue, donc je refuse de rentrer dans le protocole, trop risqué selon moi par rapport à mes résultats de biopsie pièce prostatique avec marges positives;
commence la semaine prochaine radiothérapie et si PSA venaient à augmenter, là pas de choix hormonothérapie longue, radiothérapie loge et ganglions et col vésical car marges positives apex prostate
voilà je vous tiendrai au courant, j »y crois, et il faut continuer à vivre, pour soi et sa famille elle aussi entrainée dans tout ce vertige et me concernant depuis mai 2015
Bon week end à tous
Bonsoir Lysalife17, bonsoir tout le monde !
S’il y avait des marges positives lors de la PR et si les PSA remontent, je pencherais pour une récidive biologique…
A ta place, j’opterais aussi pour la radiothérapie de rattrapage + hormonothérapie.
Il y a deux ans et demi on m’a trouvé à 56 ans un t3b également (gleason 4+3), marges positives, col de la vessie + vésicules + 2 ganglions atteints.
Traité par PR sans préservation des bandelettes + hormono + radiothérapie (loge prostatique et zone ganglionnaire).
Je suis toujours sous hormonothérapie et mes PSA viennent de passer de « <0,02 (indétectable)" à "0,04".
Je flippe aussi un maximum et je sens venir l'hormono-résistance avec la naissance des métastases…
Tiens-nous au courant !
Amicalement
Bonjour Papinoun
tu dis « A ta place, j’opterais aussi pour la radiothérapie de rattrapage + hormonothérapie »
pour l’instant on ne peut pas dire que je suis en récidive, j’ai fait en 5 mois, 4 PSA (je suis anxieux, j’ai besoin de me suivre fréquemment et mon médecin traitant me prescrit la prise de sang), le premier PSA 0.03 et ensuite 0.05 et 0.07 et lundi dernier le 4 ème à o.11ng/ml = donc oui ça augmente mais je suis encore loin du o.2ng/ml?
oui j’ai des marges positives, donc du tissu résiduel cancéreux observé au niveau biopsie pièce prostatique mais pour autant peut-on parler déja dans mon cas de récidive biologique? Pour moi y a une légère ascension qui progresse? Est ce que cependant la radiothérapie va suffire, car si doute, moi je préfère commencer l’hormonothérapie
qu’en penses tu, qu’en pensez vous les autres?
d’un autre côté, mon oncologue m’a dit si PSA augmente au bout d’un mois post radiothérapie aux alentours de O.3 on fera hormonothérapie
tout ceci est complexe, rien de sûr, tout incertain, un qui te dit cela, l’autre autre chose,
d’un côté on m’a dit entrez dans le protocole GETUG 17 avec une chance sur deux de ne pas être traité, et si traité 6 mois hormonothérapie et 38 séances, de l’autre le chirurgien qui me dit « vous allez récidiver » et moi si j’étais vous, j’irais plus vers le tt versus RX ET HORMONO et tertio, l’oncologue qui te dit si vous récidivez après PSA et radiothérapie au bout d’un mois, on attaque pour 2 a 3 ans d’hormonothérapie!!!!! bref trouvez la juste raison là dedans, plus j’avance dans mon cancer, plus je trouve ces incertitudes difficiles à gérer
merci de vos réponses
bonne journée
je pars pour mon centrage, j’attaque les rayons mercredi
Bonsoir lysalife17,
Puisque tes PSA augmentent régulièrement après ta PR récente, je pense que tu es déjà en récidive biologique.
La radiothérapie devrait donner de bons résultats si les cellules malades sont restées locales.
L’hormonothérapie elle, agit sur toutes (y compris sur celles qui on migré ailleurs).
La prudence (l’option que j’ai choisie il y a 2 ans) est de démarrer les deux traitements de rattrapage, même si l’hormono n’est pas exempte d’effets secondaires…
Pas drôle, je sais…
Bonjou à tous
Papipoun,
je reprends boulot Mardi, je vais contacter l’oncologue/radiothérapeute pour savoir pourquoi il ne commence pas les deux, car ça me travaille, je lis qu’en effet le tt de référence serait hormonothérapie et radiothérapie, c’est par ailleurs ce que le chirurgien avait préconisé, si faut le faire, je vais le faire, car la radiothérapie qui va être faite sur col vésical, loge prostatique et zone ganglionnaire sera t-elle suffisante?
Mais le radiologue semble pas inquiet et m’a dit si ça remonte aux alentours de 0,3 après radiothérapie, alors là vous commencerez hormonothérapie mais bon je veux jouer la prudence mais je ne suis pas non plus toubib!
O,04 c’est pas encore trop haut non chez toi? même si comme tu le dis ça grimpe gentiment mais surement, comme chez moi par ailleurs,
Mais qu’appelle t-on récidive biologique, à partir de quel chiffre de PSA; ça devient flou pour moi et tout ça me fait flipper un peu beaucoup
Jess,tu dis : « c’est le traitement que tu aurais probablement eu, si ce stade avait été détecté dès la biopsie. »
De quelle biopsie parles tu, de celles initiales ou celles post prostatectomie, car pour les secondes stade T3b
bon week end à tous les deux et aux autres aussi
bonsoir à tous
perdu à l’aide, en quête d’avis pertinents et je sais qu’il y en a sur ce forum………
donc dans mon cas, radiothérapie qui commence en fait le 4 mai sur mon lieu d’habitation qui est différent du lieu où je me suis fait opéré (2oo kms de distance) sur les conseils de l’oncologue radiothérapeute du CHR de ma ville
J’avais donc envoyé un message à mon chirurgien pour lui dire que je ne rentrais pas dans le protocole et que j’entamais des séances de radiothérapie sur place.
Et réponse aujourd’hui du chirurgien : « à mon avis il est indispensable dans votre cas de coupler la radiothérapie avec une une hormonothérapie minimum 6 mois! »
que penser, que faire?
J’ai besoin de votre aide
merci à tous de vos avis
Bonsoir Lysalife17, bonsoir toul’monde !
J’ai relu en diagonale tes messages et je n’y ai pas vu ton score de Gleason.
Il est également un bon indicateur quant à l’agressivité des cellules malades. Te l’as-t-on donné ?
S’il est égal ou supérieur à 7, je suivrais sans hésiter les conseils de ton chirurgien…
Amicalement
Ah Papipoun je te remercie
score Gleason pièce prostatique 4+ 3 AVEC majorité de 4 donc cela montre agressivité du cancer, notamment sous le 4 il y a un trait marqué dessous, un souligné donc
j’ai envoyé un message au radiologue lui disant ma perplexité, d’un côté mon chir qui me dit : indispensable de traiter hormono et radiothérapie et oncologue qui me dit on attaquera radiothérapie si seulement Psa augmentent (me souviens même plus le taux qu’il a dit)
j’en ai marre excusez le terme de ces injonctions contradictoires
un coup le GETUG 17 DONC on traite ou on traite pas suivant le tirage au sorrt
un autre coup oui faut traiter dixit le chir
et ensuite on traite mais à moitié selon l’oncologue
Et le patient que fait-il dans tout cela, quelle décision éclairée peut -il prendre, son intime conviction peut être, non c’est difficilement vivable et on m’a découvert mon cancer en mai 2015, opéré en novembre et en mai une année après toujours perplexe sauf une prostate en moins!!
qu’en penses tu
bien cordialement à tous
Ah Papipoun je te remercie
score Gleason pièce prostatique 4+ 3 AVEC majorité de 4 donc cela montre agressivité du cancer, notamment sous le 4 il y a un trait marqué dessous, un souligné donc
j’ai envoyé un message au radiologue lui disant ma perplexité, d’un côté mon chir qui me dit : indispensable de traiter hormono et radiothérapie et oncologue qui me dit on attaquera radiothérapie si seulement Psa augmentent (me souviens même plus le taux qu’il a dit)
j’en ai marre excusez le terme de ces injonctions contradictoires
un coup le GETUG 17 DONC on traite ou on traite pas suivant le tirage au sorrt
un autre coup oui faut traiter dixit le chir
et ensuite on traite mais à moitié selon l’oncologue
Et le patient que fait-il dans tout cela, quelle décision éclairée peut -il prendre, son intime conviction peut être, non c’est difficilement vivable et on m’a découvert mon cancer en mai 2015, opéré en novembre et en mai une année après toujours perplexe sauf une prostate en moins!!
qu’en penses tu
bien cordialement à tous
Bonjour Lysalife17,
Pas simple en effet de prendre décision…
Je suppose que ton oncologue joue la carte de la maladie toujours localisée. Si c’est bien le cas, la radiothérapie devrait lui porter un coup sévère. Si ce n’est pas le cas, les PSA repartiront à la hausse et il sera tjs temps de poursuivre avec le blocage androgénique (ce cancer évolue lentement comparé à beaucoup d’autres).
Ton chirurgien semble plus pessimiste et préfère frapper fort d’emblée. Il a peur que tes cellules majoritaires de grade 4 s’expriment ailleurs et l’hormonothérapie devrait les freiner dans cet élan.
C’est toujours le débat « bénéfice – effets secondaires » qui s’invite à notre réflexion.
Il y a deux ans, j’avais choisi l’option « sécurité maximale » et ce d’autant plus que mes ganglions étaient déjà atteints. Si je me souviens bien, tu es un peu dans le flou à ce niveau puisque tu n’as pas bénéficié de curage ganglionnaire…
Tout dépend comment tu souhaites mener ce combat :
– frapper fort pour mettre les meilleures chances de ton côté au prix de subir les effets secondaires à l’hormonothérapie dès maintenant… ou
– tenter la radiothérapie seule, sachant qu’il te restera la 3ème ligne de défense si par cas ce n’était pas suffisant…
Tiens-nous au courant !
Amicalement
Bonjour. Appel à témoignage.
J’ai 64 ans, un adénocarcinome stade T2b, gleason 4+3 et bilan d’extension négatif. Je dois subir prochainement une prostatectomie sur Marseille. J’ai le choix entre une opération classique à la Conception ou par célio à l’IPC. Merci de vos témoignages car j’ai beaucoup de mal à prendre une décision.Cordialement.Sisco1352
A l’attention de lysalife17,
Ca dépend du PSA.
Au delà de 0,2 on peut pratiquer une radiothérapie, qui n’a pas beaucoup d’effets secondaires (en tout cas je n’en ai pas eus).
Si la radiothérapie ne suffit pas, on peut songer à l’hormonothérapie, que j’ai évitée jusqu’ici, mais qui semble beaucoup plus pénible. De plus elle endort le cancer mais son effet ne dure pas éternellement.
Mon oncologue est partisan de pratiquer un IRM à partir de 0,5 et un Pet-Choline à partir de 1. On peut ainsi espérer localiser la récidive et la détruire par IFU si elle est locale, ou par une autre radiothérapie si c’est une métastase.
Cordialement
Patrice
Bonsoir à tous, et un grand merci à Papipoun et Patrice
Papipoun quand tu dis maladie toujours localisée, qu’entends tu par là, localisée où? Par rapport à quoi?
J’avais un T3B et on m’a enlevé les vésicules séminales et donc il y avait une extension prostatique. dois je comprendre que c’est cela que tu nommes maladie localisée ou si c’est pas localisé ça voudrait dire que le cancer s’est mis sur les os (Scinti normale) ou encore ganglions et là ai fait aucun examen!!!!!!
Merci si tu peux éclairer ma lanterne…..
Mener le combat oui je m’y attelle,
Après discussion avec ma femme, je vais suivre les conseils de mon oncologue, faire la radiothérapie (j’en suis à ma 3ème séance) et si PSA grimpe, y sera toujours temps comme tu dis d’aller vers la 3ème ligne de défense
le pb c’est que j’ai confiance à mon chirurgien, mais aussi dans mon oncologue qui me suit et qui va Papipoun dans ton sens, traiter mais ne pas s’affoler, il m’a dit il sera toujours temps de commencer l’hormono
Patrice, mon oncologue joue quand même la prudence dans le sens, où il m’a fait commencer une radiothérapie alors que mon PSA à 4 mois post opératoire est de 0,11 et en fait mon PSA même lors de la découverte de mon cancer était pas haut soit 5,9ng, une prostate miniscule selon le chir mais au final T3b!!!!!
Par contre les garçons, 3 séances et je suis raide de fatigue, et ce ne sont pas les transports, le centre est à 5 kms de la maison! qu’en pensez vous?
Quel soulagement d’avoir des réponses! bon courage à vous tous, je peux pas trop répondre aux questions qui sont posées sur le forum, trop nouveau (lol) dans la maladie mais de tout cœur à mes collègues d’armes
bonsoir sisco1352
excuse mon ignorance mais IPC, cela signifie quoi?
j’ai été opéré sur Bordeaux par robot en novembre
2 jours d’hospitalisation, opéré lundi après midi et mardi matin urines à peine rosées, lever le matin pas de souci, ai gardé sonde 7 jours,
aucun pb érectile(conservation des bandelettes),aucune fuite, au final résultat opératoire des plus satisfaisants mais au final cancer assez avancé stade T3b
j’ai pris 3 avis avant de me faire opérer, et j’ai entendu de bien de cette technique et surtout la renommée de mon chirurgien, que j’ai pas hésite même si beaucoup plus onéreuse, je parle des dépassements d’honoraires
bon courage , les choix sont importants mais au début on tâtonne
Bonsoir lysalife17 et merci de ta réponse. L’IPC est le centre anticancer de Marseille spécialisé dans les traitements des cancers. Pour mon cas avec un stade T2b les urologues me disent qu’ils ne pourront pas préserver les bandelettes gauches et que pour celles de droite cela dépendra des analyses. J’avais déjà entendu parlé du robot de bordeaux il y a 10ans par un ami parisien qui fut opéré avec un trés bon résultat par le Dr Gaston a la clinique saint augustin. Je suis trop loin pour envisager le déplacement et surtout cela fait 4 mois que j’angoisse donc j’ai envie d’en finir rapidement.
Bonsoir sisco 1352
Opéré par ce même chirurgien dans cette même clinique, un grand Monsieur au niveau chirurgical et un grand professionnalisme
De même une prise en charge qui tient compte certes de la maladie, mais aussi de l’âge du patient, de sa vie sexuelle, de son avis, bref une prise en charge globale personnalisée.
Marseille/Bordeaux c’est pas le bout du monde et moi tu sais mon cancer a été diagnostiqué en mai de l’année dernière et je n’ai été opéré qu’en novembre de la même année, alors peut être y a pas urgence
j’avais pris 4 avis en fait, un local dans ma ville, deux sur Bordeaux, CHU et clinique ST Augustin et un sur Nantes pour un traitement par HIFU , et je suis allé là où j’ai été le plus en confiance, soit la clinique
bon courage, tu verras tout va bien se passer, car Marseille quand même c’est pas une petite ville
quant à te dire quelle voie opératoire choisir, je pense que la coelio te fatiguera moins qu’une voie classique, mais quant aux conséquences fonctionnelles (incontinence, troubles érectiles), je ne saurai pas te dire quelle est la voie la plus/la moins délétère pour ces fonctions
On pense à toi, n’hésite pas à envoyer des messages, ce forum est aidant, on est tous embarqués dans le même bateau, certains semblent y être depuis de nombreuses années et semblent aller pas trop mal, ça donne espoir
bien cordialement
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