71 ans avec adenocarcinome de score 7

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    Jean-Louis
    Participant

    Bonjour à tous,

    Nouvel adhérent (hélas !) à l’association suite au diagnostic reçu ce début février d’un « adénocarcinome prostatique moyennement différencié de score 7 (3+4) 5 à 20% de grade 4, répartie de façon bilatérale et prédominant à gauche – emboles périnerveux au niveau de la base gauche – longueur approximative 37,5 mm – capsule saine » …voilà pour le compte rendu des biopsies effectuées fin octobre 2014 dans une clinique Nîmoise.
    Tout d’abord, je dois parler de l’erreur du labo d’anapathologie qui, à la suite d’une inversion de plaquettes, avait envoyé un compte rendu entièrement négatif sur toute forme de malignité, compte rendu qui m’avait été remis par l’urologue début novembre 2014. Evidemment, j’en étais très heureux. Mais, hélas, début février, l’urologue me téléphone pour me dire qu’à la suite d’un bug informatique ( ??) j’avais en fait une « petite » lésion. Je viens de voir mon urologue ce 24/2 pour la première fois depuis l’annonce de mon cancer. Bien que l’erreur commise par le labo ait été rectifiée 12 heures après, l’urologue n’en a pas été informé directement par le labo !
    Je passe sur la discussion relative à cette grosse erreur qui va faire l’objet d’un dossier en commission EPR (Evènement Porteur de Risques).
    Pour en revenir au sujet principal, l’urologue qui, début février, m’avait parlé de « petite lésion » sans doute pour atténuer le choc, m’a bien dit que, compte tenu de la tumeur, je ne pouvais en aucun cas accéder à un protocole de surveillance active et qu’il fallait absolument un traitement. Pour ce faire, il a commencé par me prescrire un Scanner abdomino-pelvien injecté, sorte de check up m’a-t-il précisé, qui n’a rien à voir avec la prostate. Une série de scores à remplir, l’ensemble conduisant à établir au sein d’une réunion pluridisciplinaire la thérapie adaptée à mon cas.
    Je viens de terminer la lecture de l’excellent livre « Touche pas à ma prostate » du Dr Mark Scholtz et son patient Ralph Blum, livre qui m’a beaucoup appris tant sur les multiples aspects des thérapies que sur l’attitude prudente à adopter face aux urologues-chirurgiens.
    Toutefois, il semblerait que je n’ai pas le choix de suivre une surveillance active. J’ai aussi décidé de consulter dès lundi prochain, un oncologue spécialisé prostate du Centre oncogard à Nîmes et peut-être un Professeur (rendez-vous pris aussi pour le 12 mars) au CHU de Nîmes.
    L’urologue m’a bien dit qu’il n’était plus question de biopsies, ce que j’apprécie bien sûr. Mais, après l’erreur qui m’est tombée dessus, je me pose des questions et me demande si, à la limite, les résultats reçus me concernent bien !! Après tout, erreur pour erreur, je suis en droit de ne plus avoir confiance dans les résultats qui m’ont été attribués. Et aucun moyen de vérifier si ce n’est de refaire des biopsies. L’urologue à qui je demandais de me prescrire au moins un contrôle trimestriel du PSA (le dernier était en léger recul) a refusé nettement me disant que ça ne servait plus à rien. J’avais 5.29 contre 5.75, et il me disait que je n’aurai jamais un PSA à 2 (je suis sous ChibroProscar depuis une bonne dizaine d’années). Je suis très orienté naturopathie avec une alimentation particulièrement saine et équilibrée, surtout depuis septembre 2014. J’essaie aussi des médecines alternatives, mais ce genre d’arguments est vite balayé par l’urologue…je trouve ce manque d’ouverture bien regrettable.
    Je vais arrêter là ma présentation pour cette première fois, mais j’aurai sans aucun doute des questions supplémentaires au fur et à mesure de mon parcours. Je n’ai pas l’intention de me précipiter.
    Merci de vos bons conseils
    Jean-Louis

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    • Jean-Louis
      Participant

      Bonjour à tous,
      je reviens sur ce forum pour 2 questions :

      1- est-il vraiment utile et quel est l’intérêt de continuer à prendre du chibroproscar à longueur de temps, le cancer ayant été déclaré, si ce n’est pour avoir un niveau de PSA divisé par 2 ??

      2- quelqu’un peut-il me parler des « retours » suite au traitement par FOCAL ONE à Lyon chez le Dr Gelet, et serais-je susceptible de bénéficier de cette thérapie sachant que j’ai un grade T2C. ?

      merci des avis
      Jean-Louis

    • Ceylan
      Participant

      Avec un score de Gleason de 7 (3+4) et étant T2c je ne pense pas qu’un ablatherm soit indiqué , vous avez 71 ans generalement il n’y a pas d’operation apres 65 ans ..en tout cas l’interêt est moindre
      Il est plus que probable qu’une radiotherapie suivi d’une hormonotherapie ou non est la meilleure des solutions
      sachez qu une radiotherapie ne rend pas incontinent et si il y a probleme d’erection ;les solutions Viagra ou Cialis marche tres bien
      Cordialement et courage

    • Jean-Louis
      Participant

      Bonjour Ladino,

      merci de votre message.
      Effectivement, j’avais lu dans une une revue que l’ablatherm était orienté vers les tumeurs de petite taille. Mais dernièrement en lisant le livret du patient concernant le traitement par ultra sons focalisés par focal one, il est écrit :
      « le traitement HIFU peut être appliqué à toute la prostate (traitement total) lorsque la tumeur est disséminé dans toute la prostate »
      Je pense donc que je pourrais bénéficier de cette thérapie. De toute façon, j’ai pris un rendez-vous à Lyon fin avril, au centre d’urologie Herriot, afin d’avoir une réponse précise à ce sujet.
      Je ne manquerai par le moment venu de donner la réponse sur ce forum, qui pourrait intéresser d’autres personnes.
      Bonne journée.
      Jean-Louis

    • Gérard
      Participant

      Bonjour Azor
      lisez mes différents témoignages:
      sur le forum: GéGé
      sur les témoignages: Bicabla.
      Je ne suis pas de l’avis de Ladino: tout se négocie avec les diffrents thérapeutes. Il suffit d’être convaincu du type de soins que l’on veut recevoir, en s’appuyant sur les différents examens effectués (IRM endorectale, biopsies avec analyses contradictoires.
      Albert Gelet est très bien.
      Bon courage.

    • Jean-Louis
      Participant

      Bonjour Gégé,

      Merci de ton message qui va dans le sens de ce que je pense. J’en saurai plus le 27 avril, date de mon rendez-vous non pas avec le Dr Gelet qui prend sa retraite bientôt mais avec son alter ego et successeur (je pense) le Dr Crouzet Sébastien.
      Depuis mon précédent message, j’ai reçu le protocole de mon urologue de Nîmes : « radiothérapie IMRT sous couvert d’un traitement hormonal ». Alors là, je ne comprends plus cette histoire d’hormonothérapie qui, d’après ce que j’ai pu lire concerne les cancers à haut risque avec atteinte ganglionnaire et autres métastases ! Or, je ne suis pas dans ce cas à ce jour. A priori je n’entends pas du tout à accepter une hormonothérapie susceptible de me transformer en femme ménopausée 🙂
      Cela fait déjà plus de 10 ans que j’absorbe du Finastéride pour un adénome bénin. Ce remède m’a supprimé toute ma libido et érections depuis, enfin bref plus de rapports. De plus je n’ai jamais eu une seule fois un dosage de la testostérone pour savoir où j’en étais, et d’emblée on me dit qu’il faut un traitement hormonal ! je comprends vraiment pas.
      Bien que je vienne passer un scanner (négatif) mi-mars, il me semblerait utile de passer une IRM multiparamétrique car je me situe à présent à 7 mois de mes biopsies (fin oct. 2014) en comptant les 3 mois de perdu à cause de l’erreur du labo qui a intervertit les plaquettes de 2 patients (dont je fais partie).
      Je suppose que le CH Herriot de Lyon est équipé de ce type d’appareil, ou bien sur l’agglomération lyonnaise.
      Bonne soirée .
      Jean-Louis

    • Jean-Louis
      Participant

      Bonjour à tous et à toi Gégé.
      Ce lundi 27 avril, j’ai consulté le Pr Crouzet à Herriot. Nous avons eu un excellent contact (presque une heure !) avec toutes explications possibles sur les thérapies possibles et celles adaptées à mon cas.
      Tout ça pour aboutir au traitement par ultrasons focalisés sur FOCAL ONE assorti d’une résection de l’adénome de la prostate. Dès mon voyage de retour vers le Gard le mardi, nous avons eu en cours de route l’appel de sa secrétaire qui donnait la date d’intervention le 18 juin prochain avec les détails des RV d’IRM avant et après le traitement.
      Ce samedi je recevais mon dossier complet d’hospitalisation…j »étais assez stupéfait de la rapidité de cette communication et de l’organisation du service du Pr Crouzet*.
      Malgré la distance, je suis très satisfait d’avoir pu accéder à ce type de thérapie peu contraignante avec peu de risques secondaires ou en tout cas, minimisés par rapport aux traitements conventionnels.
      Je ne manquerai pas dans quelques temps de faire un retour pour exprimer mon avis.
      *le Dr Crouzet vient d’être promu Professeur à 38 ans !!

      L

    • Gérard
      Participant

      Bonjour azor,
      Tu vas être traité au top de ce que le médecine sait faire actuellement et j’en suis sincèrement content pour toi.
      Focal One est une évolution de l’ablatherm focal avec une précision bien meilleure.
      Le tout est de savoir ‘exactement’ où sont les foyers cancéreux.
      Le plateau technique de Lyon sait certainement coupler l’IRM et l’échographie pour ‘tirer’ le plus précisément possible dans la ou les zones tumorales.
      Tu as du certainement chercher sur internet Focal One… qui a été développé à Lyon.
      Le traitement hormonal va certainement être de courte durée.
      Attention il se peut qu’il y ait une reprise d’activité des cellules cancéreuses post traitement. Lyon a du t’alerter là dessus.
      Je te conseille vivement de suivre mensuellment le PSA.
      Post Focal One il y aura une remontée mais elle n’est pas significative; elle résultera de ce que du travail aura été effectué sur la prostate. Ensuite ça devrait bien replonger… reste à savoir si après la plongée ça ne va pas remonter…mais u n’en est pas là et je te souhaite bon courage.
      Cordialement.
      Bicabla/ Gérard

    • Jean-Louis
      Participant

      Bonjour Gégé,
      merci de ton message,
      pas de traitement hormonal avec le focal one, tout du moins dans mon cas selon le Pr Crouzet. Oui, IRM multiparamétrique pré traitement et un autre le lendemain du traitement. Avec le Focal one, il voit en temps réel exactement la zone détruite et peut sur le champ, si besoin est, corriger une zone « épargnée ».
      Compte tenu du fait que j’ai une prostate un peu grosse, j’aurai droit à une résection trans-urétrale de la prostate avant les ultra sons. L’intérêt est que tout se fera dans la foulée, et si tout va bien, le surlendemain je devrais sortir.
      Je suis tout à fait conscient qu’il peut y avoir récidive quelques mois + tard et là encore l’intérêt est que l’on peut refaire un traitement au Focal One.
      Enfin, je reviendrai en parler fin juin.
      Bon week end
      Jean-Louis/ azor

    • Gérard
      Participant

      Bonsoir Azor,
      Alors les News après le traitement du 18 juin?
      A 3 mois du traitement tu dois avoir un avis… qui je l’espère est positif.
      En attendant de te lire.
      Cdlt.
      GéGé/Bicabla/Gérard

    • Jean-Louis
      Participant

      Bonjour à tous, et à toi Gégé…

      Effectivement j’ai du retard. Tout d’abord je voulais attendre la visite à J+ 3mois (le 28/9/2015) , la plus importante par rapport à la précédente et aux suivantes. Je résume le déroulement des interventions, puis ensuite mes symptômes et remarques perso :
      – 16 juin 2015 : entrée au CH Edouard Herriot Lyon, service Pr Crouzet
      – 17 juin : IRM mutliparamétrique Tesla pré opératoire : Prostate siège de 2 cibles 4/4 en apex, partie moyenne droite et base – partie moyenne gauche. Pas de franchissement capsulaire ni extension ganglionnaire.
      – 18 juin : dans un 1er temps résection circonférentielle de la prostate en raison d’un petit adénome – vessie normale. Intervention sous anesthésie péridurale
      …second temps (dans la foulée) : HIFU sur FocalOne – traitement total en débutant par le lobe gauche. Au total 651 tirs sont effectués soit un volume de 32.2 cc pour un volume mesuré de la prostate de 32.4 cc. On m’avait donné un sédatif pour éviter de bouger durant le traitement HIFU, ce qui a été efficace durant les 3 heures où j’étais traité.
      – 19 juin : IRM post traitement avec conclusion : persistance prise de contraste en périphérie de la zone de nécrose latéralement et à la partie postérieure de la zone périphérique, à bien surveiller à distance. Suite à ma demande sur cette conclusion, le Pr Crouzet me dit « Cette zone en périphérie de la zone de traitement est habituelle et ne présage pas forcément de reliquat tumoral. La plupart du temps, cette zone disparait lors du suivi, en général 6 mois après le traitement.Il s’agit d’une inflammation des tissus péri prostatique après le traitement.Pas de suivi particulier à envisager hormis le dosage du PSA »
      Les copeaux de la résection prostatique font l’objet bien sûr d’une analyse Anapath qui ne conclu qu’à une hyperplasie adénomyomateuse bénigne, à la présence d’une inflammation discrète et à l’absence de malignité.
      taux PSA : 0.10 le 7 août et 0.12 le 2 septembre.
      SORTIE du CH Herriot le 20 juin 2015 et retour à mon domicile (3 heures de route) sans problème particulier en conduisant mon propre véhicule

      A présent, la suite après retour…

      Evidemment quelques « douleurs » en urinant, sensation de brûlure mais une miction étonnamment abondante par rapport aux temps précédents (effets de la résection) – Les urines sont souvent rosées, normal tant que la cicatrisation n’est pas faite (env. 3 mois)
      J’urine souvent la nuit mais ça ne me change pas par rapport à avant (5,6, parfois 7 fois dans la nuit) ce qui était tout à fait comparable à auparavant, d’autant que je bois surtout le soir !
      Les examens ECBU sont atypiques mais pas d’infection caractérisée. Il est vrai de je faisais une cure d’argent Colloïdal qui est un puissant antibiotique naturel. J’avais commencé ce « traitement » un mois avant mon intervention et poursuivit jusqu’en septembre. De plus, étant très orienté naturopathie, j’étais suivi pas un médecin spécialisé et père des huiles essentielles quantiques, ce ci afin de renforcer mes défenses naturelles, ce qui semble, aussi m’avoir été très profitable. Si certains sont intéressés, je leur communiquerai les coordonnées de ce médecin et de son labo puisqu’il fabrique lui même ses huiles (Dans la Drôme)
      Durant le premier mois suivant l’intervention, j’ai eu 2 ou 3 petites incontinences dites d’impériosité dont une en allant à Lyon pour la 1ère visite (27 juillet), étant sur l’autoroute et m’étant arrêté un peu trop tard ! sinon parfois quelques gouttes mais rien de dérangeant. Aucun problème pendant des courses en ville et magasins. Egalement quelques « pertes » nacrées qui étaient des rejets de débris de la résection, mais ça n’a pas duré longtemps.
      Puis passé fin juillet, tout s’est régularisé : urines claires et plus de sang en tout cas et aucune douleur.
      Question sexe, inutile en ce qui me concerne car la « cure » de finastéride que m’avait prescrit durant plus de 10 ans mon urologue a eu raison de ma libido et autres érections. Pour ma femme et moi cet aspect n’est pas un problème mais il est évident que pour un homme plus jeune, ce peut-être un handicap. Mais normalement, le traitement HIFU préserve toutes les fonctions de rapports sexuels, sauf évidemment durant la période qui suit le traitement.

      En conclusion, je suis très satisfait et si c’était à refaire je choisirais cette voie. Efficace, rapide, indolore avec un séjour très court en hôpital avec un personnel particulièrement compétent et un après traitement somme toute sans effets secondaires pénibles et handicapant.
      Je ne peux que conseiller ce mode de traitement dans la mesure où, bien sûr, le cancer est circonscrit à l’intérieur de la prostate. D’autant que s’il advenait une récidive, le traitement FocalOne peut être répété sans risque.
      Bon WE à tous.
      Encore merci Gégé de ma rappeler à l’ordre.

      [;)]

    • Gérard
      Participant

      Bonsoir Azor,
      Bien content que tout aille bien pour toi.
      La prostate a été apparemment complètement brûlée par le Focal One (651 tirs…oh bon sang!).
      La cure de finastéride (?) doit être mise au placard, et la vie sexuelle devrait reprendre c’est ce que je vous souhaite.
      Bonne continuation.
      Suivi PSA trimestriel ou tous les 6 mois?
      Cordialement. GéGé

    • Jean-Louis
      Participant

      Bonsoir à tous et à toi Gégé.

      C’est vraiment le meilleur traitement quand le cancer ne dépasse pas la capsule, vraiment à conseiller.
      Contrôle trimestriel du PSA.
      Bien à toi.
      Jean-Louis

    • Gérard
      Participant

      Bonsoir Azor,
      Quelles sont les nouvelles te concernant?
      A bientôt 1 ans de ton traitement focal tu dois suivre l’évolution de ton PSA. Qu’en est-il?
      En ce qui me concerne, Le PSA est stable (0,117 (précédent 0,109) et je revois mon radiothérapeute fin octobre, pour fixer le suivi (3 mois ou 6 mois). Pas de problème…. mais dans cette maladie, on reste humble car les cellules cancéreuses ont plus d’un tour dans leur sac…elles peuvent sommeiller longtemps et reprendre de l’activité…. là ou on ne les attend pas! mais il y a des progrès pour savoir où sont les récidives (Pet scan au PSMA au lieu de la Choline… à suivre! ).
      Cordialement, Gérard.

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