Le 04/10/2013 :
Bonjour Frédéric,
J’ai lu votre message du 04/02/2013 sur ce site dans la rubrique « les réponses à vos questions » (page 2 actuellement : http://www.anamacap.fr/modules/anama_faq.php?page=2)
Puis-je vous demander quel a été votre choix final entre les 3 stratégies de prostatectomie qui vous ont été proposées.
Êtes-vous satisfait de votre choix ?
Avec mes remerciements pour votre retour.
Cordialement.
Le 04/10/13
Bonsoir,
Pour vous répondre directement: La première – Hopital Foch: (Dr JM Hervé) PT RA avec préservation intégrale des BNV droite et partielle à gauche et curage ganglionnaire étendu.
Je ne parlerai pas de choix par défaut mais j’ai du procéder par élimination: La proposition de préservation intégrale de l’IMM était bien évidement séduisante mais douteuse et au final, avec le recul, risquée.
J’ai éliminé la proposition de la clinique Jules Vernes pour deux raisons: La première, l’attente nécessaire à la perte de poids. L’évolution est lente mais pas tant que cela. La proximité avec la capsule faisant peser un risque non négligeable. L’incapacité de dialoguer avec le chirurgien hors sa consultation et les suites opératoires plus lourdes sur un intervention à ciel ouvert ont fini de me convaincre.
Oui je suis plutôt satisfait de mon choix au regard du PSA comme des suites sur le plan de la continence.
Je suis à votre disposition pour vous faire part de façon plus détaillée des résultats et des suites qui sont plutôt favorables à ce jour de l’intervention réalisée à Foch ainsi que pour toute questions complémentaires.
Meilleures salutations
Le 10/11/2013
Bonsoir,
Je vous prie de m’excuser car je n’ai lu votre réponse que ce soir, après avoir écrit ce qui suit. J’ai regardé plusieurs fois le site en octobre mais je n’y ai pas vu de réponse. Je pensais que vous y aviez renoncé, ce qui pouvait se comprendre et je n’ai pas osé ajouter de message dans un premier temps ; et ce soir j’ai voulu préciser les raisons de ma demande et de mon attente, sans même penser à retourner sur le site préalablement. Je vous remercie et vous suis infiniment reconnaissante donc de cette réponse, message porteur d’espoir dans ce qui motivait ce contact, contact par le biais de l’ANAMACaP qui a bien voulu faire le nécessaire pour ce faire.
Votre réponse est à l’image de l’exposé de votre cas et de vos préoccupations en février dernier, claire et précise. Votre orientation ne me surprend pas, elle semble à l’évidence guidée par la sagesse. Vous aviez en fait vous même, avec « un esprit scientifique », quasiment fait toutes les réponses à vos questions dans vos interrogations me semble t il, ceci dit très modestement et en fonction des recherches faites pour m’informer .
Je reste inquiète pour le cas qui me préoccupe mais votre message demeure précieux.
Je me permets une question de plus : avez vous envisagé de consulter pour un traitement complémentaire éventuel ( hormonothérapie ou radiothérapie ) pour écarter au maximum le risque de récidive ?
Je souhaite de tout cœur que ce vécu ne devienne pour vous qu’un lointain souvenir.
Avec toute ma reconnaissance,
Bien cordialement.
Voici le message que je m’apprêtais à vous envoyer :
L’exposé de votre cas dans la rubrique « les réponses à vos questions » a retenu mon attention pour plusieurs raisons :
non seulement parce qu’il rejoint le cas de mon ex conjoint chez lequel un cancer de la prostate a été dépisté cette année ( de stade semble t il similaire) mais aussi :
– En raison du parcours médical suivi sur le plan chirurgical, avec avis sur les deux techniques et vers d’excellents chirurgiens , donc à la fois de bon sens et non au hasard,
– Parce qu’il est l’illustration de l’importance de demander plusieurs avis dans cette pathologie complexe mais également en sus dans un deuxième temps , lorsque ces avis diffèrent, voir divergent, sur le plan technique, des interrogations secondaires que ceux ci peuvent susciter et de la nécessité d’avoir des informations complémentaires afin de prendre une décision mûrement réfléchie en toutes connaissances de cause, compte tenu de l’enjeu de l’intervention.
-enfin et particulièrement en raison de la rigueur et de la clarté de votre présentation, l’intérêt des interrogations et questions soulevées, de façon très rationnelle et pragmatique, suite à ces avis.
Pour le problème qui me touche de près , qui me préoccupe sur le plan personnel,
il n’a été demandé qu’un seul avis, celui du Dr barré Christian, donc concernant une des deux techniques chirurgicales sur lesquelles doit se porter le choix, ceci après avoir parcouru le site internet de ce chirurgien et donc en raison des meilleurs résultats à la fois sur le plan carcinologique et sur le plan fonctionnel mis en avant sur ce site ;
je me suis informée de mon côté autant que faire se peut, avec les moyens à ma portée, notamment comme vous sans doute, en parcourant les sites internet permettant d’apporter des informations sur les techniques chirurgicales , mais aussi et surtout en lisant les publications médicales ( de l’AUF notamment) dont les études relatives aux résultats obtenus sur le plan carcinologique, en regardant les vidéo du Pr Alexandre de la Taille etc ,.. et en allant même jusqu’à consulter des spécialistes expérimentés ayant la pratique des 3 techniques.
je me suis posée les mêmes questions, ait eu les mêmes interrogations que vous sur chacun des points soulevés ( points 3,5,6) concernant l’orientation vers le docteur Christian Barré dont la compétence est par ailleurs certaine sur le plan de la chirurgie rétropubienne mais dont le site offre des données chiffrées notamment me semble t il relativement anciennes (et en considérant en particulier l’évolution des techniques chirurgicales par voie laparoscopique) et nécessitant des précisions ( plusieurs facteurs intervenant dans la détermination des taux de marges positives par exemple ). J’ai lu par ailleurs le résumé de l’étude rapportant le taux de marges positives que vous indiquez concernant cette chirurgie et ait eu les mêmes interrogations que vous.
Ma préoccupation essentielle est de parvenir à convaincre, dans une sorte de lutte contre la montre, mon ex conjoint de l’intérêt de consulter pour un deuxième avis un chirurgien pratiquant la chirurgie robotisée, convaincue moi même de l’intérêt de cette technique, en raison des avantages apportés
par celle ci, mais surtout en particulier dans son cas (localisation d’un nodule à l’apex, nodule dépisté dans un premier temps, avant biopsie), en fonction des informations médicales retenues.
La conduite thérapeutique que vous avez adoptée peut être donc une aide précieuse pour ce faire.
Par ailleurs je souhaiterais lui apporter tout argument permettant de le persuader de solliciter ce deuxième avis.
En espérant ne pas trop vous déranger par ce contact et cette demande,
Je vous remercie par avance pour votre réponse,
Bien cordialement.
Bonjour hygie,
« consulter pour un traitement complémentaire éventuel ( hormonothérapie ou radiothérapie ) pour écarter au maximum le risque de récidive ? »
Le suivi post op, PSA trimestriel est effectué sous le controle du chirurgien. La récidive se detecte par une élévation de ce taux. En l’absence de taux anormal ( >0.2), il n’y a rien a faire médicalement. Une radiohérapie préventive est inconcevable en l’absence de zones identifiées de cellules à traiter et serait contre productive du fait des effets secondaires dus à l’irradiation. Ceux la même que l’on cherche a éviter par le recours à une chirurgie maitrisée. J’ignore tout de l’hormonothérapie mais j’imagine qu’il en est de même. Je n’ai jamais entendu parler de traitement « préventifs » post op.
Meilleures salutations.
Frédéric
Bonjour Frédéric,
Merci pour votre réponse encore une fois claire, précise et évidemment de bon sens.
Effectivement ma question était inappropriée puisque l’indication ne se serait posée qu’en cas de marges positives. Mais votre réponse n’est toutefois pas inutile.
Je ne connais quasiment rien aux traitements complémentaires éventuels, si ce n’est qu’il faut toujours naturellement peser le rapport bénéfice/risque de chacun en cas d’indication de ceux ci.
Vos réponses ont portées leur fruit, dans ce qui ne me semblait plus qu’une mission impossible.
Je ne sais comment vous en remercier.
Je vous en suis profondément reconnaissante.
Très cordialement
Bonjour Frédéric, bonjour Hygie.
C’est avec beaucoup d’intérêt que j’ai suivi votre échange à tous les deux. J’ai profité grandement du travail de synthèse que vous avez réalisé Frédéric, pour pour finalement rejoindre Foch et le docteur Hervé. Avec une biopsie positive à 3+3 sur un prélèvement sur 17 en février 2013, et un RV pour une opération à Nantes prévue pour octobre dernier que j’avais déja repoussée avant de vous lire, la lecture de votre expérience m’a orienté définitivement vers un process moins lourdune opération RA (dans l’hypothèse où il faudrait en arriver là). Pour faire court, à Foch, la présentation qui m’a été faite du retour rapide des deux facultés essentielles suite à l’opération est très encourageante. Cependant ainsi que vous le proposiez à Hygie Frédéric, je serais très à l’écoute si vous pouviez me faire part de façon plus détaillée des résultats et des suites que vous présentez comme plutôt favorables à ce jour de l’intervention réalisée à Foch.
Cordialement, Jean-Yves
Bonjour Jean-Yves,
Avant tout, confiance et determination. Vous avez la chance d’etre entre de bonnes mains. Elles ne sont pas uniques mais la maitrise technique et les qualités relationelles du Dr Hervé sont remarquables et si vous deviez recourir à une chirurgie, sachez que l’équipe hospitalière est efficace, attentionnée, disponible et soucieuse de la dignité des patients. Ce dernier point n’est pas un détail en urologie!
Les resultats et suites favorables:
-Tout d’abord une récupération physique trés rapide. A titre d’exemple, même si cela n’est pas à conseiller (mais je n’ai pu faire autrement), je travaillais à nouveau 5 jours aprés la sortie de l’hopital et j’ai pu conduire mon véhicule plus de 150 kms dans une même journée.
J’ai probablement sous estimé l’importance de l’intervention chirurgicale (une forme de déni j’imagine) mais je n’en ai ressentie le contre coup en terme de fatigue qu’aprés une quinzaine de jours, aprés une nuit blanche trés fortement arrosée passée en discothèque. C’est tout de même dire si les conséquences immédiates de cette chirurgie sont peu invalidantes physiquement en comparaison de méthodes « traditionelle ».
– Recupération de la continence: La technique de reconstruction du sphincter est réellement remarquable. La récupération de la continence a été immédiate. J’ai pu noter dans les premiers mois suivant l’intervention qu’elle a été cependant affaiblie mais uniquement dans des cas rares de forte consommation de boisson alcolisées nocturnes. Dans ces occasions exeptionnelles, la fatigue associée au effets myorelaxant de l’alcol se sont traduis par quelques futes trés minimes. Rien d’incontrolable. Aujourd’hui, plus de 6 mois aprés l’intervention ce n’est même plus le cas et je ressens clairement que le traumatisme de l’intervention continue de s’estomper.
– Erection et sexualité: Magré une ablation partielle d’une partie des bandes nerveuses (d’un coté) l’activité sexuelle est possible et l’erection toujours présente permet une pénétration. Cela pourrait être pire! Cependant, le retentissement sur la sexualité m’est apparu comme le plus perceptible. L’absence d’éjaculation d’une part demande a se réacoutumer à de nouvelles sensations, pour le moins légérement différentes. Une perte de confiance (ou de sensations) s’est ressentie et m’a conduit avec l’accord du Dr Hervé (qui n’y est pas spontanément trés favorable) et les encouragements optimiste de mon généraliste à prendre depuis quelques temps du Cialis 5mg quotidiennement. Ce n’est pas indispensable (j’ai aujourd’hui céssé) mais semble une aide ponctuelle a ne pas négliger et à laquelle je vais encore recourir quelques temps. Pas évident de faire la part des choses entre le psychologique, le physique, la récupération post traumatique qui continue. C’est en tout cas un confort supplémentaire dans le procésus de récupération d’une vie, sommes toute normale dans laquelle je regrette de ne pas avoir récupéré la vitalité sexuelle de mes 20 ans mais ca on y peut malheureusement pas grand chose.
A ce titre, une consultation pré-opératoire avec le Dr Virag (Paris 8eme, intervenant à L’Anamacap) peut aider à faire un bilan de la situation et des attentes raisonables en la matière et s’assurer de compétences si un suivi ou une aide s’avérait nécessaire.
J’espére avoir répondu à vos intérrogations. Je vous souhaite le meilleur et surtout de garder confiance dans la certitude que les épreuves que vous avez à affronter ne sont pas à sous estimer mais sont parfaitement et rapidement surmontables.
Bien cordialement
Frédéric
Bonsoir Frédéric, bonsoir Jean-Yves,
Je ne suis pas retournée sur le forum depuis fin novembre.
Au lendemain du 1er janvier, j’ai pensé à vous Frédéric, en pensant à ceux auxquels on voudrait ardemment souhaiter une très bonne nouvelle année.
Puis par timidité, par crainte encore plus d’être maladroite, j’ai reporté ma bonne intention, tout en ne pouvant l’oublier, puis la fuite trop rapide du temps a fait que le 31 est déjà là !
Ce soir, sans penser au calendrier, je suis retournée sur le site pour constater encore Frédéric à quel point votre observation admirable de clarté et de pragmatisme, et si riche d’enseignement sur votre parcours médical avant l’intervention, puis les réponses que vous avez bien voulues me faire, par le biais de l’ANAMACaP qui a accepté de vous contacter, et depuis avec tout autant de bienveillance à Jean-Yves, sont remarquablement porteuses à la fois d’espoir et d’aide constructive pour ceux qui sont confrontés au même problème de santé si complexe en tout ( diagnostic, traitement, suites thérapeutiques).
Merci encore infiniment Frédéric,
Et à tous deux tous mes vœux d’année 2014 plus sereine et pleine de joies.
Bien cordialement
Permanence téléphonique
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L’ANAMACaP est membre d’Europa Uomo, coalition européenne de 27 associations de patients atteints d’un cancer de la prostate. Pour consulter le site ou s’abonner à la Newsletter, cliquer sur le logo d’Europa Uomo.
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