je suis opére depuis le 11 janvier et ja’i de lincontinence combien de temps ca dure?
Bonjour Gégé,
l’incontinence est malheureusement un des effets secondaires quasi-obligé de la prostatectomie. Personne parmi les urologues ne sera en mesure de te dire combien de temps cela va durer.
Cela peut disparaitre rapidement, comme durer longtemps, voire être définitif, comme cela semble être mon cas.
Tout est affaire de statistique: d’après un document de l’Institut Gustave Roussy, 90 % des opérés ne sont plus incontinents au bout de « quelques mois ou années ». Ce qui veut dire que 10 % le restent. Il faut tomber du bon côté…
Mais là encore le discours des urologues est un peu ambigu.
Mais, d’une façon générale, si j’ai bien compris leurs commentaires , il faut attendre un an pour prendre des décisions à ce sujet.
Ecoute la transcription de la présentation du Pr Haab, de l’Hôpital Tenon, spécialiste de la question, lors de l’assemblée générale de l’Anamacap en septembre dernier, que tu trouveras ici:
Mais encore une fois, ça peut être plus rapide.
En attendant, il faut recourir aux divers palliatifs:
– rééducation périnéale
– protections.
– étuis péniens
– stopuri (clamp pénien) que j’utilise à ma grande satisfaction.
Patience et courage
cocotier 9/11/2013
j’étais opéré le 7/12/2012 d’une prostatectomie radicale et à l’issue de cette opération j’avais l’impression que le problème d’incontinence ne se posait plus après quelques temps(3 mois environs). Actuellement, disons 11 mois plus tard j’ai l’impression que ma vessie à diminué de volume parce que je faits plus souvent pipi et que j’ai de plus en plus du mal à me retenir (incontinence). Quelqu’un pourrait il m’aider à comprendre ma situation ? Faut reconnaitre que je suis inquiet
Mon opération date de 2006, d’après le CR opératoire, une suture de l’uretre a du être reprise….
L’incontinence ne s’est jamais résorbée, en 2008, pose d’une bandelette, qui a eu un effet bénéfique, mais il subsistait quelques fuites. J’ai donc pris la décision de me faire poser un sphincter artificiel, il y a un an, depuis plus de problème.
Il est quasiment impossible de dire qu’une incontinence se résorbera au bout de X mois. Mais si elle subsiste après deux ans, il est alors temps de penser, à mettre en oeuvre, un moyen mécanique pour l’éliminer.
J’ai eu une prostatectomie en mars 2010. Resté incontinent, je me suis fait poser un sphincter en août 2011, malheureusement il subsistait des fuites qui s’emplifiaient avec le temps. La décision fut donc prise de changer la manchette qui visiblement n’écrasait pas assez l’urète. Ce 8.01.2014, on me posait donc une manchette de 4 pour remplacer celle de 4,5 en place depuis 08.2011. La chance n’étant toujours pas de mon côté, une infection nosocomiale venait contrarier ma récupération. Il s’en est suivi une semaine d’hôpital et maintenant 10 jours d’antibiotique à la maison par perfusion de tazocilline 4gr. Ensuite 10 jours plus tard, si tout va bien et que l’infection ne redémarre pas, on pourra remettre en service mon sphincter mais on ne me donne que 10 à 20% de chance de réussite ce qui veut dire que je risque la dépose complète du sphincter puis au moins 3 mois avant une nouvelle opération avec encore plus de risques d’infection que sur une première pose. Quelqu’un a-t-il déjà eu cette mésaventure? Si oui a-t-il dû se faire enlever tout le sphincter ou seulement la partie qui semble atteinte par l’infection? Dans mon cas, il semblerait que seul, l’ensemble de commande d’ouverture et de fermeture soit contaminé. Si quelqu’un peut m’aider et me redonner un peu d’espoir d’échapper au pire, je remercie à l’avance ces camarades d’infortune.
Bonjour
opéré en juillet a Montsouris je présente des fuites importantes après 7 mois malgré la rééducation.
Aujourd’hui après un bilan urodynamique l’urologue qui m’a suivi ne me donne aucune chance de retrouver une continence normale.
Elle me propose un rendez vous avec le Pr Haab pour la pose d’un sphincter artificiel.
Je commence à me faire une petite idée de la chose grâce au forum mais je ne veux pas m’engager tête baissée et je suis un peu sonné par la nouvelle.
Quelqu’un pourrait-il me donner son avis.
Merci
En réponse à Galibert
7 mois après la prostatectomie, c’est un peu court. Je pense que l’on va te demander d’attendre encore un peu.
Personnellement j’ai attendu 18 mois avant de passer une permière fois en salle d’opération pour la pose d’un sphincter artificiel. L’amélioration fut très nette et j’ai pu reprendre des activités comme la piscine que je ne pouvais plus faire. Ce 8.01.2014, je suis repassé une deuxième fois pour améliorer le sphincter car au bout de 2 ans, j’avais à nouveau des petites fuites. Dans un premier temps, l’opération semblait s’être bien déroulée mais au bout de quelques jours, j’ai eu une infection nosocomiale. Une galère de 3 semaines, aujourd’hui, j’en suis sorti et mon sphincter fonctionne à nouveau avec très très peu de fuites. Une petite protection de sécurité qui n’est même pas à changer tous les jours.
Quand il n’y a plus d’autres solutions, le sphincter permet de vivre beaucoup mieux. J’ai vécu 18 mois avec un étui pénien car je ne supportais pas les protections trempées sur moi et c’est très difficile à vivre.
Alors bon courage et prends la bonne décision.
moi aussi opéré d’une prostatectomie je me suis retrouvé atteint d’une incontinence sévère , complète lorsque je marche ou en position debout presque inexistante assis ou allongé , cette incontinence change la vie et amène une certaine dépression doublée de plus avec l’impuissance inhérent avec ce genre d’opération , je gére cette incontinence avec protection et étui pénien , j’ai été opéré depuis 1 mois , peut étre cela va t il s’améliorer d’autant plus que je fais de la kiné mais aucune amélioration pour le moment enfin je garde espoir
Bonjour,
J’ai été opéré sous cœlioscopie d’une prostatectomie radicale en novembre 2014 soit depuis 6 mois. L’intervention s’est bien déroulée et j’ai actuellement un taux de PSA indétectable. Cependant, j’ai toujours des problèmes d’incontinence que je gère avec des protections que je dois changer environ 4 fois la journée + une pour la nuit que je garde jusqu’au matin, j’ai déjà effectué 40 séances de rééducation périnéale et me demande si ces fuites urinaires cesseront un jour. Si vous avez connu une telle durée d’incontinence merci de me dire si vous avez trouvé une solution efficace car je commence à me décourager.
Bonsoir Luz63
Un taux de PSA indétectable 6 mois après votre prostatectomie radicale, est déjà une super bonne nouvelle. Beaucoup ici auraient aimé avoir le même résultat, moi le premier !
Pour ce qui est de l’incontinence, elle est attendue et très fréquente… hélas…
Pour juger de l’efficacité réelle de la rééducation, il faut attendre 1 an minimum.
Pour arriver à un résultat satisfaisant (pas de fuite hors séance de sport) j’ai dû passer par une centaine de séances, à raison de 3 par semaine en moyenne.
Elle comprenaient, soit :
– de la rééducation du sphincter avec biofeedback, ou
– de l’électro-stimulation pour calmer l’hyperactivité de ma vessie.
Je pense que vous devez persévérer dans la rééducation et apprécier ses résultats en pesant vos protections.
Vous pouvez aussi tester les étuis péniens avec poches de jambes, ils m’ont été très utiles quand je faisais du sport.
J’ai très vite abandonné les pinces péniennes à cause des douleurs qu’elles me provoquaient…
Courage et persévérance, donc…
Amicalement
Bonsoir papipoun,
Je vous remercie pour votre réponse et vos conseils. A ce jour, je n’ai jamais pesé mes protections, je vais suivre vos conseils et le faire. Je continue la rééducation par électro-stimulation et ma kiné m’indique que mon sphincter est de plus en plus fort !!!
Vous me parlez de biofeedback, je ne connais pas, de quelle technique s’agit-il ?
J’ai bien sûr été très heureux de mes résultats de PSA et croyez bien que je m’en suis réjouis. J’espère que la prochaine analyse que je dois pratiquer en septembre les confirmera…
Je vous remercie vivement pour vos encouragements et vous souhaite de parvenir à une continence totale.
Amicalement
Bonjour,
Je voulais juste adresser un message relatif aux troubles de la continence post-opératoire pour ceux qui d’entre nous envisagent de se faire opérer prochainement ou qui sont encore dans l’indécision, en indiquant que nous ne sommes pas tous confrontés à ce désagréable, voire pénible problème que nombre de patients doivent supporter, suivant les différents témoignages qu’il nous est donné de lire sur le site.
Je sais qu’après chirurgie, le retour de la continence est variable et peut nécessiter plusieurs mois avant de se rétablir et la réalisation de séances de rééducation sphinctérienne préopératoire peut aussi être un facteur important pour le rétablissement de la continence.
Mon témoignage, qui se veut plutôt encourageant pour les nouveaux membres qui parcourront le fil de la discussion sur le forum et qui auront peut-être une décision à prendre demain, serait plutôt de dire que ce problème d’incontinence n’est pas systématique, fort heureusement, quand bien même il semble fréquent.
Je suppose que cela dépend de l’expérience et de la dextérité du chirurgien qui opère, probablement de la technique employée, de l’âge du patient et peut-être aussi d’autres facteurs physiologiques antérieurs.
Bref, si je m’autorise à intervenir sur le sujet c’est parce que j’ai subi une prostatectomie radicale à l’âge de soixante ans et que je n’ai jamais eu à suivre la moindre séance de rééducation, ni avant ni après, n’ayant jamais eu à souffrir de fuites urinaires lors d’efforts minimes ou plus importants.
Cela fait près de six ans à présent que j’ai été opéré et après des séances de radiothérapie à mi-parcours au cours de cette période passée, je n’ai rencontré aucun problème de cet ordre, j’en suis très heureux et je comprendrais qu’on puisse l’être à moins.
Peut-être ai-je eu beaucoup de chance me direz-vous, bien que je ne pense pas être le seul dans ce cas mais quoi qu’il en soit, s’il est vrai que subir une opération chirurgicale est loin d’être sans conséquences pour un patient, la réussite peut aussi être au rendez-vous de cet acte complexe qu’accomplit un praticien.
Bonjour , Opéré , Prostatectomie en Avril 2011 , je suis comme beaucoup trop de patients , atteint d’incontinence et d impuissance , j’ai 66 ans et même si je suis vivant , j’ai du mal à vivre ces maux … La pose d’une bandelette n’a rien amené de mieux à mes fuites , la rééducation périnéale encore moins . En ce qui concerne l’impuissance , les injections d’Edex une horreur , douleurs et rien d’autre si ce n’est de m’avoir provoqué une maladie de Lapeyronie , suivie d’une rétraction de la Verge … Les pilules en tous genres inefficaces , le dernier sorti ; le Vitaros également … Sachant que si le sphincter artificiel ne fonctionne pas , cela aggrave les fuites , je serais tenté par » les ballonnets » . Quelqu’un peut il me parler de cette opération ? D’avance merci
Bonjour,
Depuis mon message de mai 2015, j’ai toujours des problèmes d’incontinence, je pratique toujours des séances de rééducation à raison de 2 fois par semaine, je perçois une petite amélioration mais je me demande vraiment si je vais parvenir à une continence totale. L’urologue a évoqué pour plus tard la pose éventuelle d’un sphincter artificiel mais là je ne suis pas prêt. Quant aux érections, elles sont nulles, je ne supporte pas les piqures d’édex qui montraient une certaine efficacité. Quant au vitaros quelqu’un a-t-il essayé et est-ce efficace, les problèmes urinaires ne rendent-ils pas cette solution impossible
Bonjour Luz63, bonjour tout le monde !
Les quelques retours d’expérience que j’ai lus ici et là concernant « Vitaros », divergent.
Vous trouverez en suivant le lien ci-dessous, une présentation faite par les Docteurs Pierre Desvaux et François Marcelli en novembre dernier à Toulouse.
http://anamacap.free.fr/documents/syntheses/injectionsintracaverneusesintrameatales4iemerencontressexualitecanceretfertilite.pdf
Une phase d’apprentissage (amélioration de l’efficacité) et un traitement initial de 8 doses y sont conseillés.
Je pense donc qu’il faut quelque peu persévérer pour se donner un avis sur la question. Il est possible également que les effets de ce médicament (recherchés comme indésirables) soient modulés par le « vécu thérapeutique » du malade : PR avec ou sans préservation des bandelettes – Préservation des corps caverneux avec injections et/ou vacuum par exemple.
Je suggère aux modérateurs qu’ils laissent ouvert un sujet spécifique pour que les retours d’expérience y soient regroupés, à condition que les auteurs accompagnent leur avis du contexte le plus détaillé possible.
Amicalement
Bonjour ,
J’ai laissé il y a 3 mois environ un message pour avoir des réponses sur les » Ballonnets »… Aucune réponse!!!
Je souffre d’incontinence après une prostatectomie en 2011 . Voyant et sachant que cette opération est peu pratiquée , je me pose la question comme beaucoup sur le sphincter artificiel . Gêne ,douleurs ,difficultés d’utilisation , est ce réellement efficace ? Et cela ne pose t’il pas des problèmes d’utilisation ? Merci pour votre aide
Bonjour,
Ablation radicale de la prostate en juin 2014 sous coelioscopie robot assistée, avec préservation bilatérale des BNV. TNM pT2c N0.
PSA à 0,008 (12/2014 et 6/2015) ; 0,02 (12/2015) ; 0,05 (7/2016).
En ce qui concerne les troubles urinaires et d’érection :
– Plus de protections, sauf circonstances à risques (épisode de toux, changement de température, stress, importantes réunions à l’extérieur, long trajet en voiture,..) où une protection niveau 0 suffit très largement à éviter quelques auréoles.
– traitement par Vesicare introduit au bout d’un an, a bien contribué à l’amélioration. Il m’est proposé du Cymbalta (un antidépresseur dont un effet secondaire est de limiter les fuites urinaires.. Testé trois mois, pas convaincant, j’arrête car prendre des psychotropes ne m’enthousiasme pas).
– rééducation par kiné (biofeedback), pas vraiment convaincant ; je termine une seconde série de 30 séances.
– demeurent à présent des fuites quelquefois importantes à l’excitation, rendant impossible tout rapport sexuel..
– les érections commencent à revenir spontanément (érections nocturnes) après 18 mois ; premier traitement : Cialis quotidien à 5 mg : aucun effet ; puis Sildénafil 100 quelques effets mais nécessite une stimulation (que je ne puis trouver, notamment du fait des fuites urinaires..) ; Vitaros : semble efficace, mais inutilisable car les fuites à l’excitation évacuent le produit de l’urètre ! IIC Emex : très EFFICACE, érection satisfaisante mais rapidement douloureuse et dure 3 heures.
Ma question : ces fuites urinaires résiduelles, normalement peu gênantes, deviennent catastrophiques puisqu’elles surviennent quasiment à chaque début d’excitation et rendent impossible toute relation partagée. Je n’ai pas encore lu de témoignages en ce sens : est-ce fréquent ? existe-t-il des moyens de résoudre ce dysfonctionnement ? J’ajoute que j’ai 68 ans et que le plus vraisemblable sera que je finisse par m’y faire, que je perde progressivement ma libido et que je pense à autre chose.. Mais tout de même, j’aimerais bien prendre encore du plaisir quelques années !
Bonjour Marc95
Le forum ne facilite pas les réponses car rien ne signale qu’un nouvelle question est posée. L’option ne figure pas. Il faudrait que le logiciel pose la question à ceux qui souhaite être avertis par mèl par exemple.
J’ai 72 ans et j’ai eu une prostatectomie en 2008.
J’ai toujours des fuites urinaire (seulement en excitation).
J’attribue cela au fait que la prostate (quand elle existe) contrôle le sphincter en sortie de vessie pour que, en le contractant , le sperme ne remonte pas dans la vessie. Sans être médecin, il se peut aussi que la prostate se contracte aussi à ce niveau.
Je me souviens d’ailleurs qu’il fallait un certain temps après l’éjaculation pour uriner à nouveau.
J’ai essayé edex et d’autres « médicaments » qui ne peuvent rien à ce problème et ont des effets secondaires variables.
Le seul « remède » est mécanique : le vacum.
On peut s’en faire soi même quasiment gratuitement sauf les anneaux de constriction (prévoir 20€).
Le plus simple est une bouteille de jus de fruits de type joker d’un litre dont le goulot a un diamètre intérieur de 45 mm.
On peut faire le vide d’air avec les minis tuyaux de toutes les couleurs vendus en jouet pour confectionner des amusettes.
J’avais déjà discuté de cela en 2009-2010 en proposant des vacum (40€ environ) dans les sexshop mais ne pas prendre des diamètres extérieurs trop gros à cause de la fragilité des anneaux de constriction.
Réponse de notre spécialiste à Marc95 du 04/08/16
« L’incontinence après prostatectomie lors de l’excitation sexuelle est un phénomène beaucoup, plus fréquent que ce qui est couramment décrit.
Il convient de se reporter à la physiologie pour comprendre. Deux phénomènes peuvent se produire. D’une part au moment de l’orgasme, il peut arriver que la vessie se contracte de manière inadaptée. En effet à l’occasion de certains paroxysmes émotionnels (l’orgasme en est un au même titre que le fou rire) le cerveau cesse d’exercer son pouvoir de contrôle sur la vessie. ce type de phénomène n’est pas simple à régler, mais peut répondre à la prise d’un médicament anticholinergique type solifenacine. Le deuxième mécanisme qui est le plus fréquent débute dès l’excitation sexuelle. Il se produit alors un relâchement du sphincter urinaire qui est physiologique puisque devant normalement permettre l’éjaculation, la continence étant alors sous lé dépendance du col de la vessie. Le problème après prostatectomie est que le col de la vessie n’est souvent plus fonctionnel, et donc la fuite survient. Ce type d’incontinence peut répondre à la prise de cymbalta médicament hors AMM qui va renforcer le tonus sphinctérien.
Pr François HAAB, urologue, Hôpital des Diaconesses Paris (12ème)
Bonjour
Toujours incontinent apres PR robotisée en 2011, j’ai essayé plusieurs traitements dont réeducation périnéale , vésicare , pince pénienne qui est encore la plus efficace mais inconfortable au bout d’un certain temps.
J ai entendu que le Cymbalta avait de bons résultats chez certaines personnes . Pouvez vous me dire quel dosage il convient pour qu ‘il soit efficace sur l’incontinence
Cordialement et merci de vos conseils.
Gédée47
Bonjour à tous,
Je suis la compagne d’un homme (58 ans) qui a subit une PR en Juin 2016 (avec préservation d’une bandelette érectile), les effets secondaires après l’opération (après avoir enlever la sonde) étaient très handicapants pour mon compagnon : comme beaucoup en témoignent, fuites urinaires importantes et aucune d’érection.
Après environ un mois, il a commencé à se masturber (sous la douche pour pallier aux fuites urinaires) et une faible érection est apparue au fur et à mesure… Pour l’incontinence, il a eu recours à des séances de kiné avec biofeedback, avec deux kinésithérapeutes différentes (pour cause de déplacements), et là on s’est aperçu que d’une kiné à l’autre, selon leur compétence, les effets n’étaient pas les mêmes : la première kiné exerçait depuis de nombreuses année, prenait plusieurs patients à la fois et n’était pas très à l’écoute…du coup les résultats n’étaient pas encourageants ; la seconde kiné, bien plus jeune et exerçant depuis peu, avait fait une spécialisation sur les pathologies liées aux effets secondaires de la PR. Pour le coup elle était très engagée, à l’écoute et ne prenait qu’un patient à la fois… cette fois, les résultats ont été bien plus efficaces sur l’incontinence, pas au niveau mécanique (mon compagnon a un très « beau sphincter » (?) d’après le chirurgien), mais plutôt au niveau psychologique et ressenti propre du patient. Mon compagnon a donc appris à maitriser la « bête » et les incontinences ont diminuer au fur et à mesure, mais toujours avec des périodes très encourageantes (peu de fuites et surtout en fin de journée) suivies de périodes très décourageantes (beaucoup de fuites tout au long de la journée). Une courbe en dents de scie mais toujours ascendante, ce qui signifie que chaque période encourageante était plus encourageante que la précédente.
Nous sommes fin Septembre 2017, le parcours a été long, mais nous avons aujourd’hui une vie sexuelle épanouie (quand nous sommes ensemble, au moins un rapport sexuel par jour) au cours de la quelle il y a parfois des fuites, mais on s’en accommode (on prévoit une petite alèse, et qq mouchoirs en papier, et quand bien même on oublie, nous avons un super appareil qui s’appelle Machine à Laver et qui s’occupe très bien des draps mouillés), et j’ai réussi à le convaincre que pour moi ce n’était pas bloquant, que le fait qu’il y ai un peu d’urine parfois, ce n’était pas bien pire que le liquide séminal…il me fait confiance, et ça lui donne de l’assurance.
Quant aux fuites, il en a toujours un peu (protection light, parfois sèche en fin de journée), mais on les accepte !!! et peut être qu’un jour il n’en aura plus du tout…
En attendant, il est guéri (mais toujours contrôlé bien sûr) et nous nous sommes accommodés de ces petits changements ; on s’aime toujours autant, et on en parle, ça le déculpabilise et l’aide à progresser… alors mesdames, soutenez vos amoureux et messieurs laisser vous aider par vos femmes, et peut être que vous pourrez, comme nous, traverser cette épreuve sans sacrifier les plaisirs de la vie.
Bon courage à vous tous.
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