Bonjour,
Qui peut m’aider à faire le bon choix?
Ci dessous mon historique:
En 2008 = PSA 2,1 – en 2009 = PSA 2,8
en 2010 = PSA 4,96 – 4mois après(Aout) = PSA 5,9
suite à cela: Toucher rectal = RAS
Etape suivante:
Biopsies(Septembre) = Adénocarcinome prostatique bilatéral, des régions médianes et des bases, de score 4 + 3 de Gleason, sans atteinte des extrémités encrées(5 fragments sur 12 et 6% de la longueur totale des prélèvements)
Néoplasie prostatique intra-épithéliale(PIN) de haut grade associée à gauche.
Prochaine étape: IRM prostatique(Octobre)
= IRM montrant un envahissement de la base de la vésicule séminale droite qui présente un caractère hypo T2, hyper vascularisé, caractéristique d’une lésion néoplasique.
L’examen retrouve par ailleurs une lésion tumorale évaluée à environ 24x10mm touchant les deux bases ainsi que les deux régions médianes, présentant un raccordement postéreur avec la capsule, sans argument formel pour un franchissement à ce niveau.
Par ailleurs, pas d’adenopathie.
Le reste de l’examen retrouve des séquelles hémorragiques sur la vésicule séminale gauche et l’apex droit.
Conclusion de l’Urologue: Il s’agirait d’une tumeur « t3b ».
Il m’a expliqué que , puisque l’IRM ne montre pas de franchissement capsulaire, les deux techniques à savoir le traitement chirurgical ou la radiothérapie peuvent se discuter, en sachant qu’il serai plutôt favorable à la radiothérapie dans le sens où il y a suspicion d’envahissement de la vésicule séminale droite, et qu’il s’agit d’un Gleason 4+3.
Il m’ a aussi confirmé que dans le cas de la chirurgie, je serais 100% impuissant…
Je remercie chaleureusement ceux qui pourrait me conseiller et m’éclairer sur mon problème.
Bonsoir Hans,
Dans le cas d’un gleason 7 ( 4+3) avec stade T3, débordement sur les vésicules séminales, le traitement de référence est radiothérapie +hormonothérapie, plus efficace pour aller chercher les cellules malignes qui ont commencé à migrer.
C’est la solution logiquement proposée comme premier choix par votre urologue.
Le risque d’impuissance est d’environ 50% à une date comprise entre 1 et 5 ans; ce problème peut-être réglé en principe avec les petites pilules ad hoc.
Au fait quel âge avez vous et de quelle région êtes vous?
A vous lire.
Bonjour Jess,
Merci pour ces éclaircissements.
Donc j’ai 63 ans,1,65m et 69kgs et je suis de la région « Alsace ».
Mon épouse et moi sommes des trekkers confirmés et c’est là que je trouve bizarre que ce truc me tombe brusquement dessus alors que dans ma famille tout le monde est devenu vieux et sans aucune maladie(moyenne 90-96ans)
D’après l’urologue, les petites pilules ne servent pas à grande chose. Selon lui il n’y a que les injections pour garantir une érection?
Je me pose sans arrêt une autre question: au mois d’avril, nous nous faisons vacciner contre la fièvre typhoïde(voyage au Pérou),et un mois après je fais ma prise de sang annuelle et hop PSA à 4,96.
N’y at’il pas un rapport avec ce vaccin?
Ce forum est bien, vous nous donnez espoir
Bonjour Hans,
Hélas, le nombre de personnes touchées par le cancer de la prostate est en augmentation constante tous les ans (+8%) et parmi ceux-là des gens en pleine forme.
Seuls les asiatiques sont épargnés ( peut-être parce qu’ils ne consomment pas de graisses animales?).
les petites pilules ne servent pas en cas de prostatectomie, car les nerfs érectiles sont souvent coupés, mais en cas de radiothérapie, c’est différent.
Je ne suis pas médecin mais je pense pouvoir affirmer que les vaccins datant de quelques mois avant votre psa à 5.9 sont sans rapport avec votre cancer de la prostate.
Le diagnostic est posé au vu du résultat des biopsies.
Vous auriez très bien pu avoir ce même résultat de biopsie avec un psa en baisse à 4.2.
En fait, ce cancer évolue lentement et vous l’aviez sans doute déjà en 2009, et même sans doute bien avant.
Ne vous torturez donc pas l’esprit avec cette affaire de vaccin.
Bon, ceci étant, on est tous câblés un peu de la même manière, à vouloir trouver une cause connue à une maladie qui nous tombe dessus sans prévenir.
Merci pour votre appréciation des acteurs du forum.
Bonjour Jess,
L’urologue m’a convoqué pour ce matin (une réunion de concertation pluridisciplinaire ayant eu lieu la semaine passée pour décider du traitement) et là il démarre ce vendredi avec une hormonothérapie (1 injection Eligard 45 tout les 6mois)
J’ai rendez-vous chez le radiothérapeute le 02/12/2010.
Concernant le centre, c’est le centre hospitalier de Mulhouse. D’après l’urologue, le CH de Mulhouse(Hôpital Emile Muller) possède la meilleure machine de radiothérapie de l’Est de la France.
Quelles sont les effets secondaires qu’ont pu rencontrer d’autres personnes dans le même cas ?
Y aurait-il peut-être quelqu’un qui est passé par la même expérience?
Je vous serai très reconnaissant
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Hans,
Voici le lien du parcours de Jess, presque 1 an déjà :
http://www.anamacap.fr/forum/anama_forum.php?topic=18&post=3334
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J’ai recu ma piqure de « Eligard 45 » ce vendredi dernier et donc mon urologue me dit qu’il me reverrai dans 6 mois. Bon entre temps,le 2/12 j’ai rendez-vous avec le radiothérapeute mais ce que je voudrais dire c’est que maintenant on est nouveau SEUL face à notre cancer. On peut à la limite perdre le moral ? Car apporter 22 euros au médecin traitant juste pour se plaindre est inutile ?
Bonsoir Hans,
Bienvenue à l’anamacap!
L’annonce est un moment difficile et le dispositif d’annonces a été amélioré, mais n’est pas encore généralisé.
Les processus qualité commencent à émerger en médecine, mais sont loin d’être généralisés et se heurtent à des résistances.
Tu es dans la période la plus difficile entre l’annonce et le début de la radiothérapie:
– il faut se maintenir en forme (ton sport est la marche/trekking je crois)
– bien préparer son entretien avec le radiothérapeute:
– combien de séances?
– quels dispositifs pour épargner les organes voisins (vessie,rectum)
-quelles dispositions pour éviter problèmes (vessie pleine, rectum vide)?
– quels risques, quel pourcentage?
-mentionner son appartenance à l’asso anamacap,
…..
A ta disposition, si tu as des questions.
Bonjour Jess,
C’est Yéyé,je reviens vers toi car tu as une avance sur moi pour le tt hormonothérapie.Donc j’avais rdv hier avec le radiothérapeute de Brest qui se trouve à 1 bonne heure de mon domicile.Apres avoir examiné mon dossier,il m’a clairement dit que ce serait aussi bien de faire le tt au centre hospitalier de mon lieu de résidence qui possede le meme équipement c’est à dire conformationnelle 3d pas de modulateur d’intensité ,pas de IGRT alors que je pensais qu’ à Brest ces deux techniques faisaient partie de leur équipement;Bref ils ont transféré mon dossier au CH de ma residence;Le cout pour la collectivité est tres economique et pour moi un gain de temps considérable.Est ce bien pour mon cas?J’ai envoyé un courriel ce matin au Pr Cussenot qui m’avait adressé à Brest pour lui demander ce qu’il en pense :j’attends la réponse.
A la demande du radiothérapeute de Brest j’ai fait un dosage de PSA apres un mois d’hormones il est très prometteur:0,48 par contre une élevation brutale de la testostérone libre:40 avant 148 aprés
testostérone biodisponible:2,16 ng avant
3,35 aprés.
Je crois avoir lu qq part qu’il pouvait y avoir un pic peu de temps aprés???
Par ailleurs pas d’effets secondaires en vue pour l’instant.
Quel est ton sentiment sur tous ces sujets?
merci de me répondre quand tu auras un moment.
J’espére que tt va bien pour toi.Je vais sur le forum tous les jours pour suivre les uns et les autres…
Apres mon traitement si j’ai l’esprit plus tranquille et avec plus de connaissances sur le sujet je pourrais moi aussi conseiller les nouveaux!
Merci à Jean 41 qui nous quitte dommage!J’aime ses interventions sur le forum et bravo pour ce magnifique diaporama qu’il nous a offert dimanche!
Merci Jean 41
Merci Jess
Et à tous les autres
A+
Yéyé
Bonjour yéyé,
Sur le site internet de l’hopital de Brest, j’ai trouvé ça:
où il est indiqué qu’il posséde la modulation d’intensité et IGRT.
PSA à 0.48 après 1 mois c’est bien; ce qui est parfait, c’est la valeur à 3 mois< 0.1. Il y a un pic de testostérone (flare up en anglais) après la piqure mais je ne sais plus combien de temps après. Les effets secondaires sont arrivés chez moi à la 5ème semaine. A+
Salut JESS, moi aussi j’avais vu cet article sur l’equipement du CHU de BREST (juillet 2007) pour la radiologie, mais c’est une fausse information., ayant vu un radiotherapeute sur place.Ils font la conformationnelle 3d.qui normalement est bien pour mon cas.
j’attends l’avis du pr Cussenot. a bientot pour la suite.
A+ YeYe.
Bonsoir c’est Hans,
J’ai eu mon premier entretien avec le radiothérapeute.
Celui-ci m’explique mon traitement » Radiothérapie coformationnelle avec guidage par l’image(IRGT) « avec 40 séances à la clé. L’hopital se base sur le protocole du Pr. Bolla. Mon traitement démarre 3 mois après le début de l’hormonothérapie. Or dans le protocole la radiothérapie démarre 1 mois après.
Peut-on y aller les yeux fermés ou bien faut-il demander un avis ailleurs , mais à qui et où ????
Bonjour Hans,
Tu peux y aller les yeux fermés en toute confiance;
c’est ce qui se fait de mieux en radiothérapie.
Le plein effet de l’hormonothérapie est constaté au bout de 3 mois; tu dois d’ailleurs avoir un controle psa et peut-être de testostérone aussi à cette date pour mesurer le point bas.
C’est à ce moment là, quand la tumeur a été très diminuée, que l’on fait intervenir la radiothérapie.
Tout est donc conforme à la procédure préconisée.
Ne pas oublier de bien respecter la feuille de route qu’a dû te donner le radiothérapeute pour les séances et en attendant, de te maintenir dans la meilleure forme possible.
Cordialement.
Salut JESS,je viens de relire ton parcours ce matin, et si j’ai bien compris tu as fait ta radio.. loin de ta base comment ça s’est passé du coté pratique?au niveau des deplacements.est ce que ton therapeute a utilisé le modulateur d’intensité.
je ne sais toujours pas quoi faire quant au choix du centre de radiotherapie, j’ai rdv mardi au CH de ma ville qui n’est pas equipé de modulateur , ni IGRT . ce n’est pas facile , quand on habite au » bout du monde »
Un petit coucou a HANS, qui parait suivre le mème chemin.
je lis ses interventions avec interet .
Amities à tous . YEYE.
Bonsoir Yéyé,
J’ai fait la radiothérapie à côté de chez moi (Rennes) au centre Eugène Marquis où ils sont équipés de modulation d’intensité et d’IGRT; l’oncologue radiothérapeute est le Pr R. de Crevoisier dont je suis très satisfait à tous égards; il s’est servi des 2 IRM (images sur cd-rom) que j’avais passées ( dont une spectro IRM où l’on voit très bien la tumeur) pour optimiser les doses d’irradiation.
Tu habites où au fait Yéyé? Pas loin de Penn Ar Bed?
Cordialement
Bonjour Jess,
Après ma consultation au centre de radiotherapie près de chez moi(finistère sud) j’étais un peu désemparé quant au choix de la meilleure technique ,sachant que le « top » se trouve à Rennes(là ou tu es allé) ou à Nantes ,or ces 2villes sont à 200 km de chez moi ça demande une sacrée logistique .
Sachant que les 2 centres près de mon lieu de résidence ne font que la conformationnelle 3d et rien de plus!Qu’aurais-tu fait à ma place?
Nantes me parait super équipé.
J’ai demandé un avis aux spécialistes d’anamacap,
Personnellement je serais tenté de faire l’effort d’un tel déplacement pour béné ficier de techniques de pointe;par contre je ne sais pas encore comment ça pourrait s’organiser tout ça!
A 6 semaines du tt hormonal je commence à avoir quelques coups de fatigue de temps en temps ce fut ton cas je crois.
amities
Yéyé
Bonsoir Yéyé,
Rennes est bien équipé, et Nantes encore mieux-je viens de regarder sur le net.
Est-ce possible de se faire traiter dans l’une ou l’autre ville, je ne sais pas répondre à cette question; ça me parait difficile en terme de fatigue, logistique et même finance, car la sécurité sociale ne va sans doute pas rembourser les trajets.
L’idéal, c’est d’avoir de la famille à proximité ou de louer un studio; c’est une idée qui m’avait effleuré l’esprit dans le cas où l’équipement local ne m’aurait pas satisfait.
C’est vrai que ça représente un gain sensible soit en effets secondaires soit en récidive.
Cordialement
Salut JESS, apres consultation a NANTES,j’ai decidé de faire ma radiotherapie la bas.ils utilisent les dernieres techniques a savoir l’IMRT, l’IRGT, et surtout la Tomographie.
j’ ai un peu de logistiques a mettre en place , la location d’un logement pour 2mois.et cela fin janvier debut fevrier.
en attendant , les meilleurs VOEUX a toi, ainsi qu’a tous pour 2011.YEYE.
Bonjour Yéyé,
J’ai vu qu’ à Nantes, ils avaient du bon matériel effectivement;tu as fais le bon choix, je pense, même si en logistique, ça demande de l’organisation.
Tiens nous au courant si tu veux de la façon dont ça se passe.
Et meilleurs voeux à toi et à tous.
A bientôt sur le site.
Bonsoir
Quelle que soit la technique de traitement, le problème d’érection existe, et qu’il faut avoir recours à des artifices…!
Opéré en 2007 à l’âge de 52 ans ( Prostatectomie Radicale ) par voie coelioscopique. Aujourd hui je me fais des injections d’edex 20, dose maxi, pour avoir une érection assez satisfaisante. Je suis continent, et mon taux de PSA et à 0,08 je revois L’urologue en Janvier.
Je crois malgré les inconvénients le principal c’est la VIE.
et de vivre.
Courage à tous
Sylvain
Bonjour tout le monde,c’est Hans
Comment va Jess qui m’a toujours répondu?
J’ai démarré ma radiothérapie conformationnelle assistée par l’image depuis 2 semaines.C’est parti pour 38 séances. Pour l’instant ça va…
Depuis le 19 novembre, où j’ai eu ma première injection d’Eligard45, mon PSA a bien baissé: de 5,9 à 0,2µg/l.
Aujourd’hui j’aurais une question:
Quelles peuvent être les conseils alimentaires pendant la radiothérapie?
Pourquoi y a t’il le symbole de la poubelle devant mes messages?
N’y a t’il personne qui pourrait discuter de son vécu concernant l’alimentaire?
Bonjour Hans,
« Quelles peuvent être les conseils alimentaires pendant la radiothérapie? »
Tu devrais poser la question à ton radiothérapeute; à cette question, mon radiothérapeute m’avais répondu:
– Aucun; avec les nouvelles techniques, vous avez peu de risque de diarrhée; vous risquez tout au plus des flatulences.
Il avait ajouté cependant: ma réponse ne vaut que pour les lésions confinées à la prostate; en cas de cancer plus étendu, ma réponse serait un peu différente.
« Pourquoi y a t’il le symbole de la poubelle devant mes messages? »
[i]…[/i]
Il y a une une poubelle et un bloc note devant chaque message que tu as écris:
– la poubelle, c’est pour le détruire le cas échéant
– le bloc note, c’est pour le modifier
Avant la fin du traitement, ne pas oublier de poser la question du suivi du traitement : Quelle est la courbe attendue des psa pendant l’année qui suit la fin du traitement?
Si tu as des éléments intéressants, peux-tu nous en faire part?
Bon courage pour la suite.
Bonjour HANS,
C’est YEYE,je vois que nous en sommes au même point tous les deux,je termine ma radiothérapie la semaine prochaine et l’hormonothérapie le 16 avril commencée il y a 6 mois( 1 injection énantone casodex 50 + avodart) :effets secondaires hormono:bouffées de chaleur insignifiantes.quelques coups de fatigue en début de tt et bien sur libido au repos!
Effets secondaires de tomotherapie (pratiquée au centre Rene Gauducheau à Nantes) quasiment nuls pour l’instant.
Voilà j’attends la fin avec impatience!
A te lire pour la suite.Yeye
Bonjour tout le monde:
C’est Hans, je suis à ma 28e séances de radiothérapie.
En effet secondaire je produit juste quelques flatulences après les séances, autrement tout va!
Lors de mes séances, je rencontre d’autres malades et là j’ai rencontré un monsieur, qui il y a 2ans avec un PSA de 6 a suivi le traitement « hormonothérapie + radiothérapie ».
Son PSA s’est stabilisé à 0,08.
Aujourd’hui son PSA est monté à 364(J’avais du mal à le croire et pourtant c’est vrai) et de plus il a des métastases dans les poumons et le foie. Il est à présent sous chimio. Il m’a aussi dit qu’après une radiothérapie, on ne plus pratiquer de chirurgie.
Tout cela fait quand même peur…
Bonjour Hans ,
j’etais dans le meme cas que vous , mais mon urologue à pris semble t-il la mauvaise decision : l’operation
3 mois apres ma prostatectomie + curage ganglionnaire (fev 11 ) , mon taux de PSA est à 2.04 ng/ml ce qui traduit une recidive
je revois mon urologue la semaine prochaine pour la mise en place d’un traitement de rattrapage (sans doute radiotherapie + hormonotherapie )
mais sur les conseils de l’ANAMACAP , j’ai pris un rendez vous avec le Pr O Cussenot pour qu’il me conseille sur la marche à suivre car je suis tres inquiet
(le scanner que j’ai passé hier n’a rien décelé )
En tout cas , je suis tres content que cela se passe bien pour vous ;d’ou l’importance de bien choisir le centre de radiotherapie
Comment avez vous solutionner les effets secondaires de l’hormonotherapie (Bouffées de chaleur , transpiration , perte de libido …..)
merci de tenir au courant
Dominique
Bonjour tout le monde,
Ayant été très occupé, j’ai pris du retard à donner de mes nouvelles.
Ma radiothérapie s’est terminé fin avril et le PSA est passé à 0,1. Il est resté stable jusque là. Je continue à être sous hormonothérapie(ELIGARD45) pendant encore 2 voir 3 ans au total.
Concernant la courbe attendu à la fin de la radiothérapie, pour l’urologue ainsi que l’oncolo-radiothérapeute cela doit rester à une valeur de 0,1 au moins les 2 premières années. Après la fin de l’hormonothérapie, le PSA peut augmenter un peu sans précision !
Pour les bouffées de chaleur- transpiration, je fais
avec, je ne suis pas partisan pour prendre un produit pour combattre cela.On ne sait comment notre corps assimile tout ça.
Prise de poids, j’en ai pas, étant donné que je pratique pas mal de sport.
La libido, je ne m’en plaint pas pour l’instant.
Bonjour Jess / Yéyé
suite à la lecture de vos temoignages , vous avez subi l’association hormonotherapie + radiotharapie
Tout comme vous , apres une prostatectomie suivie d’une recidive immediate , je suis sous hormotherapie (Enantone + casodex + avodart ) depuis 5 mois avec tomotherapie (42 séances de 1.8 Gy )
Plus qu’une seule seance sans effets secondaires immediats je croise egalement les doigts pour les eventuels effets secondaires tardifs
Avez vous des effets secondaires avec le triple blocage androgenique (prise de poids / diabete …… ) ?
merci pour vos temoignages
Bien cordialement
Dominique
Bonjour Dominique,
Pour ce qui me concerne, il s’agissait d’une radiothérapie 80 Gy et d’une hormonothérapie courte (6 mois) conforme au protocole de traitement d’un adénocarcinome de stade T2, Gleason (4+3), PSA 11.
Pas d’effets secondaires RT avec un recul de 18 mois.
Effets secondaires importants HT : prise de poids, sommeil, bouffées de chaleur, libido …réversibles partiellement à l’arrêt du traitement
Fatigabilité importante, dont je ne sais si elle est dûe à RT ou HT ou le mix des 2; phénomène en légère amélioration.
Bon courage
Jean-Eric
Bonjour Dominique,
Je n’ai pas eu de prostatectomie mais directement comme Jess une hormonothérapie courte de 6mois suivie d’une RT :38sceances de 2GY
En ce qui me concerne je n’ai eu que très peu d’effets secondaires :quelques bouffées de chaleur,quelques coups de fatigue,libido nulle tout ceci à cause du TH.Tout est rentré dans l’ordre à la fin du TH(6mois) sauf la libido qui est revenue un peu plus tardivement.
Cela fait maintenant 8mois que ce traitement est terminé et je me sens vraiment en pleine forme comme avant.(pas de prise de poids).
Bon courage
Yéyé
Bonjour Jess / Yéyé
Je constate que vous avez frappé à la bonne porte contrairement à moi
On m’a enlevé la prostate alors que c’etait un T3 avec atteinte du pied d’une vesicule seminale et atteinte ganglionnaire (gleason 3+4 ; PSA 10.1) pT3b N1 M0
Je suis allé voir le prof Cussenot (trop tard ) qui m’a mis sous triple blocage androgenique avec une RT de rattrapage
je vis dans la hantise d’une remontée de mon taux de PSA (controle dans 3 mois )
Moral tres bas
merci pour vos temoignages
Dominique
Bonjour Hans,
je dois commencer une radiothérapie au centre hospitalier de Mulhouse dans quelques jours c’est pourquoi j’aimerais entrer en contact avec vous, j’habite le sud du haut-rhin.
cancer prostate détecté début octobre, hormonothérapie(casodex, enantone) mi-novembre, début radiotherapie mi-janvier , deuxième rendez-vous radio thérapeute à Mulhouse le 13 janvier. PSA a chuté de 5,2 à 0,38 après deux mois d’hormonothérapie, gleason était de 7 lors de la biopsie.
Merci à Jess et à vous pour toutes ces informations, cela aide beaucoup.
Merci et peut-être à bientôt
Bonjour Jess,
Très heureux de voir que tout va pour le mieux chez vous.
Je vous remercie infiniment pour votre réponse, avez vous des nouvelles de Hans? Il habite ma région et a suivi son traitement à l’hôpital de Mulhouse où j’ai débuté le mien la semaine dernière (6ieme séance aujourd’hui).
j’ai commencé par une hormonothérapie (énantone +casodex) à la mi-novembre. Après un mois mon PSA avait diminué de 5,2 à 2.8 et début janvier il était de 0.38 et mon radiothérapeute m’a demandé d’arrêter le casodex. A la consultation après la 5ième séance de radiothérapie il décida de ne pas faire la 2ième injection d’énantone et limiter ainsi mon traitement d’hormonothérapie à 3 mois.
Grâce à vous je prends du radium bromatum, de l’huile de chimère (3 gélules par jour), du gingko bilabo beljanski ( 4 gélules par jour) pour me protéger des effets secondaires du rayonnement.
Merci encore pour toutes les informations que vous avez communiquées sur ce forum, c’est très important quand on vient d’apprendre qu’on est atteint de cette maladie et surtout si elles viennent de quelqu’un qui a passé ce chemin difficile.
Très cordialement
Bonjour Arthur,
Désolé, mais je ne connais pas Hans…
La radiothérapie a fait et fait encore d’énormes progrès; par ailleurs, vous avez été détecté avec un taux de PSA peu élevé.
Vous avez donc toutes les raisons d’être optimiste pour la suite des événements.
Bien cordialement.
Bonjour Jess,
Mon traitement de radiothérapie vient de s’achever le 2 avril.
Pas d’effets secondaires si ce n’est parfois une légère gêne en fin de miction.
le Dr Grandgirard et son équipe étaient d’une très grande compétence à tous points de vue et surtout d’une grande humanité.
Merci encore à vous pour votre soutien et peut être à bientôt à l’assemblée générale de l’ANAMACAP le 18 avril prochain à Paris.
Très cordialement
arthur1
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