Incontinence et sphincter artificiel

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  • #153229
    Joseph
    Participant

    Chers amis

    Prostatectomie par cœlioscopie en mars 2010, je suis toujours incontinent 13 mois après, en position debout malgré 120 séances de Kiné.
    Est-ce que certains camarades ont eu des améliorations après un laps de temps aussi long que le mien ou dois-je considérer que je suis au bout du temps nécessaire à la récupération ?
    On me propose bien sûr l’implantation d’un sphincter artificiel, j’ai beaucoup de mal à me faire à cette idée car il y a quand même pas mal de risques de pannes ou de rejet ? Est-ce que des compagnons d’infortune peuvent me rassurer à ce sujet.
    S’il le faut : Vaut-il mieux se faire poser ce sphincter sur Paris, à Tenon par exemple ou bien les hôpitaux de province maitrisent – ils suffisamment la technique pour qu’on leur fasse confiance ?
    Certains ont-ils eu ce type d’implantation au CHU de Lille et je serai heureux de connaitre leurs expérience et commentaires ?
    Je vous remercie bien sincèrement de m’aider car j’ai beaucoup de mal à accepter ma situation et je ne peux que prévenir ceux qui doivent se faire opérer de bien regarder les résultats obtenus par le chirurgien qui les suit avant de lui faire totalement confiance. Après on ne peut malheureusement que constater les dégâts.
    Cordialement.

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    • Jean
      Participant

      Bonjour l’ami,

      Après 13 mois d’incontinence et 120 séances de kiné (incroyable d’ailleurs !), il ne faut plus espérer d’amélioration.
      Je me souviens de mon parcours, c’était en 2006, un an après ma PR, j’avais consulté le Pr Olivier Cussenot à Tenon, qui m’avait dit : [i] »Vous avez déjà eu 12 séances, c’est inutile d’en faire plus, sans amélioration évidente, il n’est guère nécessaire et utile de continuer… »[/i]

      J’ai galéré pendant de longues années, j’ai supporté, j’ai géré au mieux la situation qui n’était pas facile, je fuyais beaucoup après l’opération, dès que j’accomplissais un travail dur et la nuit aussi, car je dors toujours sur le côté.

      Et puis un jour, j’ai réfléchi à la question et j’ai pratiqué le vélo elliptique chez moi tous les jours. Voir discussion ici : http://www.anamacap.fr/forum/anama_forum.php?topic=20&post=1169
      Il faut une volonté tenace pour tenir le cap…Mais la persévérance est payante !
      Mon sphincter, s’est musclé, je faisais en même temps les exercices du périnée, (serrer fort pendant 5 à 6 secondes, puis relâcher pendant 10 secondes) et recommencer encore et encore…J’ai pu constater que mes fuites régressaient avec le temps, mais elles étaient toujours présentes, toutefois elles avaient fortement diminué.
      C’est alors que j’ai pris la décision de consulter le Pr François Haab à l’hôpital Tenon, qui a accepté de me poser une bandelette au vu de mes fuites peu sévères.
      Lire mon témoignage sur bonjour-docteur, sous la vidéo :
      http://www.bonjour-docteur.com/actualite-sante-incontinence-urinaire-les-hommes-aussi-2873.asp?1=1&IdBloc=3
      Pour ce qui est du sphincter artificiel, je ne peux me prononcer, je n’ai pas voulu y avoir recours, mais là aussi il faut un chirurgien qui ait de l’expérience et de la dextérité pour un résultat positif.
      Je connais des adhérents opérés à Tenon satisfaits de la pose, par contre je n’ai pas d’expériences sur Lille, fort dommage d’ailleurs.
      Voir discussion ancienne ici : http://www.anamacap.fr/forum/anama_forum.php?topic=15&post=141
      Courage, et surtout garde le moral ! J’ai attendu 6 ans ce grand jour. Comme tu le vois, il ne faut jamais désespérer.
      A toi de tout cœur. Jean41

      [i]Voir en vidéo, en quoi consiste [b]la rééducation périnéale[/b] pour les nouveaux :
      http://www.bonjour-docteur.com/actualite-sante-incontinence-urinaire-les-hommes-aussi-2873.asp?1=1&IdBloc=2 [/i]

    • Joseph
      Participant

      Bonjour

      Tout d’abord, un grand merci à Jean qui m’a répondu et remis un peu de courage. Je ne pratique pas le vélo elliptique, je pratique le vélo tout court et j’ai repris mes sorties assez régulièrement depuis septembre et 2 à 3 fois par semaine depuis février. La forme physique revient, il me reste à trouver la meilleure solution pour mon incontinence qui reste sévère, plus de 600grs par jour car dès que je suis debout il m’est quasiment impossible de retenir les urines. Je vis principalement avec un étui pénien, j’ai du mal à supporter la pince pénienne. J’ai obtenu un rendez-vous avec le Pr F Haab le 31.05 à Tenon. Je vous tiendrai au courant de la suite qu’il va me proposer.
      Encore merci et à bientôt, au moins sur le forum.
      Jothe.

    • Michel
      Participant

      réponse au message du 20 04 2011 de JOTHE,
      bonjour,
      je suis, moi porteur d’un sphincter artificiel depuis Septembre 2007, sphincter posé à l’hôpital TENON par le professeur F HAAB.
      Je pourrai te faire part de mon expérience.
      ML

    • Joseph
      Participant

      Bonjour Teroil

      Merci pour ta proposition.
      Combien de temps après ta prostatectomie as-tu décidé de te faire poser un sphincter artificiel?
      Tes fuites à cette période étaient-elles très importantes et l’étaient-elles aussi qu’en position debout?
      Je suppose également qu’on ne te laissait plus entrevoir d’améliorations possibles.
      Comment vis-tu avec cette prothèse aujourd’hui, as-tu parfois ou dans certaines positions encore des fuites et quels sont les inconvénients de ce système qui te gênent le plus dans ta vie.
      Voilà encore merci pour ton aide car je suis vraiment très inquiet à l’idée de devoir me faire poser ce système et pour dire vrai, je le vis assez mal. Ce n’était vraiment pas prévu dans le programme initial.
      Amicalement.
      Jothe

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