Je ne sais pas comment réagissent les autres prostatectomisés, mais pour ma part j’ai une peur terrible des résultats de la surveillance du PSA tous les 3 mois (je n’en suis qu’à ma première année). La perspective de vivre avec cette épée de Damoclès me paraît terrible. L’urologue n’avait pas mentionné ce point avant l’opération et j’avais l’impression que j’allais me débarasser définitivement du cancer. De plus les effets secondaires me préoccupaient : je ne me rendais pas compte qu’ils étaient négligeables à côté de cette peur. J’en viens à trembler quand je passe en voiture à côté du laboratoire…
Alors comment faîtes-vous ? Temestat à zones massives ?
Amitiés à tous
patrice
Cher Patrice,
Je crois que tu n’es pas le seul dans ce cas crois-moi. Tous ceux que j’ai croisé sur le chemin de la maladie et de [i]l’après cancer[/i] depuis 6 ans, m’ont pratiquement dit la même chose et ont eu à peu près ce genre de réaction.
On stress tous, plus ou moins évidemment, le moment crucial étant arrivé où il faut bien digérer le chiffre du nouveau contrôle de PSA.
Perso, ça m’est passé avec le temps et c’est tant mieux…Petite anecdote réelle :
J’étais tellement pris par le problème du cancer des uns et des autres, m’étant investi à fond pour mes compagnons dans ce forum…que j’en avais oublié mon propre contrôle pendant plus d’un an et demi.
Là, j’étais un peu inquiet malgré tout et je me suis vraiment traité d’imbécile et d’idiot. Lorsque j’ai lu les résultats après tout ce temps écoulé, j’ai remercié le ciel, mon PSA était resté stable ou presque.
La maladie nous aide, nous rend plus forts et résistants, nous protège par une espèce de cuirasse que nous n’avions pas auparavant. Tous n’avons pas acquis cet état, qui est utile pour résister à l’angoisse d’une éventuelle récidive.
De toute manière, la peur du lendemain n’y change rien ! Il faut rester positif, mettre en pratique la méthode Coué comme je le fais :
[color=0080BF][i]« Tous les jours, à tous points de vue, je vais de mieux en mieux ! ».[/i][/color]
J’ai découpé cette devise dans le livre et je l’ai affiché dans la salle de bain, un lieu idéal le matin lorsque l’on est devant le miroir…et à côté la devise affichée et bien visible !
Lorsque j’ai lu la méthode Coué, la technique m’apparut simpliste et peu crédible. Toutefois, j’avais une forte motivation pour tester le bien-fondé de cette théorie et cela m’a réussi.
http://bloc-notes.thbz.org/archives/2008/03/tous_les_jours.html
Il est nécessaire de se sortir de cet état de peur, d’angoisse et d’anxiété et sans doute adopter cette philosophie que j’ai fait mienne…
Bon courage compagnon, moins de stress et pas d’anxiolytiques qui en réalité engendrent une addiction dans le temps.
[i]Je profite de ce post pour saluer au passage, compagnons, amis et connaissances de ce forum.[/i]
Bonjour Patrice ,
J’en suis sur la fin de ma deuxième année avec un parcours difficile (gleason 9, opération , radiothérapie, hormonothérapie)
et je suis comme toi avec une surveillance active tous les trois mois PSA (+ deux autres marqueurs cause gleason haut grade)et c’est vrai que cette surveillance inquiète plus qu’elle rassure , sommes-nous en sursis ? En même temps chaque individu est en « sursis » ici bas (cancer ou pas), cela ne changera rien à ton angoisse mais sache que tu n’es pas seul face à ce stress trimestriel.
Amicalement.
Jean-luc
Slt Patrice.
Je prends les choses comme elles viennent. Mon urologue m’avait assuré que tout était nickel après la prostatectomie, et bien non! le taux est remonté! Radiothérapie pour enrayer cela et nouvel échec! Mon urologue a eu le bon goût de me dire qu’il était déçu par mes résultats! Pas autant que moi!
Alors, je vis mes passions à fond et advienne que pourra!
J’ai eu une discussion serrée avec le cancérologue pour la suite, il m’a renvoyé à la fameuse courbe de Gausse!
Quant à toi, ne te pourris pas la vie dans l’attente de ces résultats et profite à fond de tout ce qui t’arrive de bon.
Bon courage.
Le temps est le meilleur allié…
La fréquence de surveillance diminue avec le temps, 3 mois, 6 mois puis 1 ans…
Une chose qu’il faut se dire: nous sommes mieux surveillés que « monsieur tout le monde », nous avons donc plus de « chance » de voir, dès le début une évolution du PSA, alors qu’une personne qui n’a jamais fait d’analyse peut se retrouver avec un taux important…Il n’empêche, qu’à chaque fois que je vais au labo, chercher les résultats, j’y rentre à reculons…………..
Merci à tous, je vais suivre vos conseils. C’est vrai que tout le monde est en sursis. Comme le disait Jacques Brel, l’être humain croit tellement qu’il est immortel qu’il en vient à se poser des problèmes d’immortel (par exemple se faire du souci pour des événements qu’il ne verra jamais).
Je n’utilise pas d’anxiolytique, ça ne sert à rien.
Pour Jean : j’ajoute ce boc-notes à mes favoris.
Dans 10 jours je retourne au labo, je vous donnerai les résultats…
Amitiés à tous, et bonne santé !
Je suis d’autant plus inquiet (mais c’est le cas de tout le monde ici j’imagine) que j’ai lu dans le compte-rendu de l’AG de l’ANAMACAP une réponse du professeur Cussenot qui semble impliquer que dans mon cas la PR n’a servi à rien (car extension extra-capsulaire détectée après l’intervention, toutefois sans marges opératoires positives) et que j’aurais mieux fait de faire directement une hormonoradiothérapie…
Bonjour Pat 46 ,
Si personne ne vous reponds , je vais le faire car je comprends votre angoisse
Comme vous , le professeur Cussenot m’a indiqué que j’aurais du faire tout de suite une hormontherapie et non une prostatectomie radicale
Comment prevenir l’angoisse ?
–peut etre en suivant le devise de Jean 41
(tous les jours , je vais de mieux en mieux ……)
— peut-etre en vous tournant vers l’aromatherapie ou la phytothérapie
Les plantes peuvent apporter une aide precieuse en complement du traitement de fonds
Par exemple en Phytotherapie
–pour traiter l’angoisse (Ballote+ Rhodiola + Valerianne )
La Ballote (denuée de toxicité ) peur etre employée comme alternative aux benzodiazepines (Temesta )
Par exemple en Aromathererapie
—pour traiter l’angoisse (les huiles essentielles du Petit grain Bigaradier+ Neroli bigaradier )
N’hesitez pas à demander conseil à votre pharmacien
–peut-etre en consultant un medecin homeopathe
(Aconitum Napellus peut donner de bons resultats )
Restant à votre disposition
Bon courage
Dominique
Bon la cata continue, maintenant je suis à 0,064. Le doublement tous les 3 mois se confirme et je vais faire des rayons à la rentrée. Sachant qu’il faudra faire un IRM avant pour tenter de visualiser l’emplacement de la récidive (présumée locale) afin de la viser exactement.
Est-ce que quelqu’un a fait une telle radiothérapie « de sauvetage » ? Quels sont les effets secondaires additionnels ? Vaut-il mieux choisir la radiothérapie conformationnelle ou la tomothérapie ?
Merci à tous de vos conseils
Patrice
Bonjour Pat, j’ai eu une remonté PSA jusqu’à 0,66 après avoir été opéré d’une prostectomie total 2 ans auparavant, le scaner à révélé des métas sur la base des poumons et sur l’os du bassin; mise en place d’une hormonothérapie sous casodex 1/jour pendant 9 mois et enantol 11,25 1/trimestre depuis, 2 ans et demi le PSA est resté à 0,02 , en septembre réélévation PSA à 0,15 , nouvelle adhrences sur le l’os du bassin stable sur les poumons. renforcement du traitement en plus de l’énantol , de l’androcur 1 /jour , vérification dans 3 mois
si la médication est bonne.
Pour les angoisses merci , il y a de quoi phsycoté, bien cordialement geoge 21
Merci Jean pour tes commentaires.
En fait, c’est un vieux problème. Les statistiques n’ont peut-être pas de sens, mais d’un autre côté on n’a rien d’autre AVANT le traitement. Car même si on est un cas particulier on ne sait pas en quoi il est particulier et en quoi il augmente ou diminue l’efficacité de tel ou tel traitement. Qui choisirait un traitement dont les statistiques indique qu’il ne marche, d’après les statistiques, que dans un cas sur 1000 ?
Voilà pourquoi je voudrais bien savoir ce que valent les statistiques du Dr Dupagne…
Cordialement
Patrice
Voilà, radiothérapie terminée sans effets secondaires significatifs pour le moment. Apparemment j’avais tort d’avoir peur. D’après le radiothérapeute j’ai toutes les chances de n’avoir aucun effet pénible même par la suite. Alors si en plus le PSA voulait bien rester indétectable pendant une petite quarantaine d’année ça m’irait…
J’aurais du dire aussi que le personnel de radiothérapie de l’hôpital Lyon-Sud est particulièrement efficace et sympathique, ainsi que le radiothérapeute lui-même (professeur CHAPET). De plus il y a une association qui distribue des boissons et des gateaux aux pauvres malades en désarroi. Le seul problème reste le parking, qui sur le site de Lyon-Sud nécessite une longue expérience.
Patrice
Merci Jean-Marie de ta réponse. Je te tiendrai au courant de la suite.
C’est vrai que mon PSA était très bas, en dessous du seuil de 0.2, mais d’un autre côté le Gleason était de 8 et il y avait envahissement d’une vésicule séminale. Donc j’aurais du passer aux rayons de toutes façons. Je ne regrette pas de l’avoir fait.
Comme tu dis, essayons de ne pas vivre en fonction du PSA et de profiter de la vie.
Je te souhaite de continuer à vivre en bonne santé.
Patrice
Bonjour à tous,
Je suis nouveau sur ce forum et viens à vous avec une question. Je résume ma situation : j’ai été opéré le 19 septembre 2011 et je croyais que tout serait parti. Il semble question de capsule infractée et de trace dans les résections chirurgicales. J’ai un contrôle de PSA le 25 avril, le dernier présentant un taux indosable. Je stresse, évidemment.
Du point de vue des séquelles, l’incontinence est presque sous contrôle (toujours en kiné, pour le moment) mais du côté érectile, ça se réveille vraiment très très doucement. Le vacuum est-il utile ? Le chirurgien me revoit le 25/4, également, pour un écho-doppler pénien, après injection, injection que je n’ai encore jamais pratiquée puisque la prise de cialis tous les deux jours me semblait suffisante.
Autre question : je réside en Belgique et je lis qu’il existe des groupe d’échanges sur tous ces sujets, chez vous, en France; qu’en est-il en Belgique, car, à ma connaissance, je n’en connais pas ?
Merci pour vos réponses et bien à vous,
Pierre
J ai ete opéré septembre 2005 jusqu a novembre 2009 psa par chimioluminescence ARCHITECT ABBPTT résultat 0,006 ng/ml
et depuis Mai 2010 examen sur Electrochimiluminescence sandwich ROCHE PSA <0,01 ng/mL
et en ce moment MAI 2012 Meme methode O,O24 ng/mL
AUSSI nous nous faisons beaucoup de soucis si quelqu'un pouvait nous renseigner, faut il revoir l urologue car rendez vous prévu qu'en novembre.
Merci de nous répondre
Bonjour Pat46 et les autres , comment çà se passe depuis vos derniers posts? décidemment ce test PSA est anxiogène , j’ en suis à mon deuxièmes contrôles apres opération ,le premier 3 semaines aprés la prostatectomie donnait un taux indosable O,OO , alors qu’il était à 7,4( environ lors de la détection) et 5,45 juste avant l’operation , comme le rapport anamapathologiste était « bon « » en tout point , capsule pas franchie , vésicule non atteint , ganglions non atteint , tumeur strictement intraprostatique, toutes les limites d »exegèses sont passés en zones saines selon le rapport de l’anamapathologiste et sur le rapport remis à mon géneraliste par l’urologiste , mon urologue n’imposait qu’un contrôle tout les 6 mois ..J’en arrive à ce contrôle fin décembre début janvier 2013, et le stress est là , certains jours je suis vraiment « »mal » » le fait de vivre avec ce contrôle ad éternam me terrifie ..;comment passez vous outre ? dans vos esprits ou comment gérez vous ce stress ?[(C)][:(]
Bonjour Ladino,
Et bien je crois qu’on le subit plus qu’on le gère ! Je viens de passer la visite de suivi à 3 mois suite à une hémi-ablation droite de la prostate par Ablatherm HIFU (pour laquelle je posterais un nouveau témoignage) et les jours qui ont précédés le contrôle du PSA ont été difficiles à vivre avec des moments d’angoisse. La délivrance est venue lors de la lecture du très bon résultat.
Je crois qu’on ne peut y échapper, chaque échéance sera plus ou moins stressante, mais avec le temps j’espère pouvoir maîtriser davantage ce genre de situation.
Bon courage à tous.
Patrice
Bonjour Ladino, j’en suis au même point que toi car je dois faire le PSA lundi. Je ressens exactement la même anxiété que toi et je crois qu’il me faudrait au moins 10 ans de psychanalyse et 100 kg de Temestat pour ne plus y penser.
Je te tiendrai au courant du résultat.
Amitiés
Patrice
Bonjour patrice15, Pat46
Je vois qu’on vie tous les mêmes anguoisses et stress.
Pour ma part j’essaie , je dis bien essaie, de vivre normalement au travail, avec mes proches ,mais ils ont bien compris que j’avais quelques choses de changé , ils ignorent ma situation car j’ai rien dis ,parait que je suis plus distant ,moins rieur…. je dirige une équipe de 15 personnes ,chocolatier,, pas facile de vivre « normalement » aprés çà,je gère mal mes anguoisses et mes peurs. Bonne chance Pat46 pour ton test Psa et Patrice15 bravo pour ce bon résultat, bonnes fêtes de fin d’ année à tous .
je croise les doigts pour que ma Psa à venir (fin décembre/début janvier) soit toujours indétectable comme le premier à 3 semaines de la prostatectomie….
à bientôt compagnons/camarades de cette galère [(C)]
Voilà test PSA passé le 23 janvier 2013 donne un résultat de 0,00 (indetectable) soulagement et repartis pour 6 mois ,l’urologue me dit que si dans 6 mois c’est toujours indectable il ne me reverra ,pour contrôle, que dans 1 ans ,pour lui présentement et selon le rapport du anamapathologiste ,j’ai pas de raisons de m’en faire plus que raison .., facile à dire mais pas facile à vivre ,
Pat46 Tu es sur la bonne voie si les Psa redescendent
Bon courage à tous
Bonjour Ladino1971,
Je pense qu’une partie de votre angoisse vient de ce que vous ne parlez pas de votre cancer à votre entourage: les gens vous trouvent changé, ne savent pas pourquoi … mais vous vous le savez bien.
Le cancer n’est pas une maladie ‘honteuse’. Je l’ai, vous l’avez concernant votre prostate (sans doute en très bonne voie de rémission comme le montent vos analyses)… et alors! Pourquoi s’en cacher?
Le dire, en parler et une partie de l’angoisse (une partie seulement surajoutée à l’apréhension normale des mesures de PSA), s’en ira.
Bon courage. Bicabla.
Bonsoir GéGé
je lis votre parcours sous le nom de « »biacabla » et j’espere que présentement votre état est stable, de plus j’ai cru comprendre ,que comme moi , vous êtes motard:-)
Vous avez raison , je devrais le dire à mes proches , ce n’est pas le « »cancer » » qui me donne honte , nullement GéGé , mais c’est le fait que j’ai 42 ans et qu’il s’agit de la prostate, et vous connaissez tout le « »mythe » » autour du prostatectomisé, « »incontinent/impuissant « » etc , bien que je ne souffre aucunement d’incontinence et que j’ai retrouvé des érections normaux (presque comme avant, il me faut juste plus de stimulis qu’avant mais la rigidité est quasi pareil)
j’aurais 75 ans çà me poserait pas autant de problèmes de le reveler,à ce jours bien sûr seule ma compagne le sait , à mes parents pour leur éviter peines je n’ai rien dis, mais effectivement je devrais peut être le reveler..
ceci dit j’espere être tranquille côté maladie et que la rémission va être guèrison , et vieillir tranquille ………?
présentement je suis à 1 ans post opération , ca va bien,
PSA nulle indetectable qu’esperer de mieux ?
Je pense le dire à mes parents et frères bientôt
Je vous souhaite le meilleur GéGé et une longue rémission ainsi qu’à tous nos camarades atteint de ce mal
ladino1971
Bonsoir LADINO1971,
Je comprends votre 1971 (42 ans)….et aussi votre réserve quant à vos proches (pas les très proches).
Il vous appartient d’adopter le comportement qui vous fera le moins souffrir, quant à votre ego.
Attention à bien surveiller votre PSA. On lit sur ce forum des rechutes bien après l’opération… mieux vaut surveiller et réagir rapidement que de se laisser surprendre par une récidive sournoise.
En ce qui me concerne les mesures PSA sont cadencées tous les 3 mois dans la première année qui suit la radiothérapie, mon radiologue ayant estimé (à la louche) que le PSA pourrait se stabiliser autour de 1.
Mais dans votre cas (opération) il devrait être quasi indétectable.
Bon courage pour la suite …. et bonne route en 2 roues :).
Bonsoir GéGé
Oui je posséde une Harley davidson Sportster 1200 custom Xl1200 nouvelle et une vieille Honda CBR 900 cc
le beau temps est là çà va fumer …:-)
OUi mes PSA sont présentement indétectable, 0,000 depuis 1 an j’ai bon éspoir qu il le reste …Bien sûr je surveille tout les 6 mois la PSA et visite tout les ans chez le professeur si toujours indetectable ,pour suivie ,
j’espere que votre PSA stabilisera ad vitam et qu ainsi vous serez tranquille de ce côté là
En tout cas cette maladie nous change , on devient plus craintif , assez anxieux , même si j’arrive à vivre quasi normalement présentement , c’est dans un coin de ma tête j’y pense tout les jours quand même
J’espere tourner la page un jour si la guèrison est complête durant de longues années peut être que cetet anxiétée partira ……
Bon courage à tous
Cordialement Gégé
Ladino1971
Bonjour Pat46, Gégé, Patrice15 et autres compagnons de cette galère
Comment vous portez vous depuis nos précédents échanges ?
Pour ma part, présentement, PSA indetectable , tout va bien depuis mon opération du 24 mai 2012, la fonction érectile est récupérée et plus d’incontinence ( elle a duré 3/4 mois mais se limitait à 2 gouttes d’urines en fin de journée si fatigue importante …pas de protection nécessaire )
La fonction érectile a été récupérée dans les 3 mois à 70% environs en comparaison d’auparavant et à 90% dans les 8 à 10 mois, aujourd’hui a à 16 mois post opération , la rigidité est pareille , le plaisir ressenti à 90% pareil, besoin de plus de stimulis pour arriver à l’erection ( pas un problème) mais érection franche, quoi demander de plus ….
J’espère que çà se passe bien pour vous-même et que vos suivis sont bons, que la maladie est sous contrôle.
Je pense qu’il faut aussi de « bon » témoignages » » car souvent les gens pour qui ça se passe bien (la majorité des cas) ne reviennent plus témoigner et ça noircit le tableau de ce mal , de cette maladie
Je vous souhaite un bel automne et un agréable hiver
à bientôt
ladino1971
Bonjour Ladino,
Je suis content de voir que tout va bien pour toi.
En ce qui me concerne c’est un peu plus mitigé. Pas d’incontinence mais les érections ne sont guère revenues. J’ai du me faire une raison.
J’ai eu une radiothérapie de rattrapage il y a un an et demi et le PSA menace de remonter (il est à 0,06). J’espère qu’il ne s’agit que d’un rebond technique comme à la bourse, mais sinon j’aurai droit à l’hormonothérapie, perspective peu engageante…
Amitiés
Patrice
Bonoir Pat46
Pour les érections as tu essayer EDEX ou Caverjet voir Cialis/Viagra/Levitran/Kamagra /apcalis ….. çà aident je pense dans certains cas
Pour ta PSA j ‘espere que oui c’est juste un « »rebond » » pour mieux descendre , il est encore trés faible ,surveiller la vélocitée et le temp de doublement mais à ésperer que çà redescende car oui l’hormonothérapie est peu engageante je te comprend et oui la peur de la récidive est grave anxiogène dans notre maladie …peu avant les tests j’en dors plus donc je te comprend .;
Courage Pat46
à bientôt
Amitiés
[(B)][(B)]
Bonjour Ladino et meilleurs vœux,
Ca va bien mais mon PSA est remonté à 0,16 et je dois le contrôler début février….
Je suis allé voir un spécialiste bien connu à Paris qui m’a dit des choses incompréhensibles et m’a ordonné des pilules de brocolis et de curcuma. Non remboursées bien sûr. Il y en a pour 120 € par mois…
Amitiés
Patrice
Bonjour à Ladino, Pat46, Patrice 15,
Tardivement bonne santé à vos 3.
Stabilité du PSA à 0,07 depuis 8 mois.
Prochain contrôle début avril. Les contrôles se sont espacés: passage de 3 mois à 6 mois depuis la stabilité du PSA.
Mais je ne me fais pas d’illusions: rien n’est jamais gagné avec ce mal.
Si les cellules cancéreuses dorment en ce moment je leur souhaite une longue hibernation.
Amitiés et bon courage à vous 3.
Gégé.
Bonjour GéGé
Bon stable donc bonne nouvelle faut le prendre ainsi
que çà dorment à vie seulement et que tu decede à tes 120 camarades ,courage à toi à bientôt
cordialement
Pat46
pas de panique inutile , surveille la psa pour commencer un traitement au cas où il le faudrait mais tu es en dessous de 0,2 encore donc on sait jamais çà peut stabiliser et en rester là
courage à bientot camarade
cordialement
Pour ma part passé mon check up et Psa semestriel
inchangé moins de 0,01 ngl donc inchangé depuis plus de plus de 14 mois donc mon oncologue me dis que tout va bien et que ce residu est insignifiant j’espere qu il dit vrai
rappel de mon cas
ablation scelio robo le 24 mai 2012
1 er psa 3 semaines apres operation =0,00ngl
2 iemes psa 6 mois apres =0.00ngl
3 iemes psa 6 mois apres =0.00ngl
4 ièmes psa 6 mois apres =0.00ngl
5 ièmes psa 6 mois apres =0.01ngl (panique dans ma tete , angoisses et peurs =medecin traitant et oncologue en rigolent !! pour eux çà signifie rien )
6 ièmes psa 6 mois apres = moins de 0.01 ngl (donc baisse )
7 ièmes psa 6 mois apres =moins de 0.01 ngl inchangé tout va bien présentement prochaine psa dans 6 mois que j’espere inchangé bien sùr
à bientôt camarades et courages à tous
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