AIDEZ MOI

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    Sujet
  • #153188
    AMIE
    Participant

    MON MARI VIENT D APPRENDRE QU IL A UN CANCER DE LA PROSTATE CA DEBUTE JUSTE IL A 54 ANS ET REFUSE TOTALEMENT L ABLATION DE LA PROSTATE LE FAIT D AVOIR DES SOUCIS POUR LES RELATIONS SEXUELLES LUI EST TOTALEMENT INSUPPORTABLE LE CHIR CLINIQUE DES CEDRES A BRIVE NE LUI PROPOSE RIEN DE MIEUX QUE CA EN SURFANT SUR LE NET J AI VU L OPERATION A CIEL OUVERT QUI A L AIR DE BIEN MARCHER ET DE PRESERVER LES NERFS ERECTEURS QUE DOIS JE EN PENSER JE NE SAIS PAS OU ME TOURNER MERCI D AVANCE

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    • nejat
      Participant

      Bonjour,

      Avant tout j’ai envie de vous dire « pas de panique ».

      Sur ce forum, avec mes compagnons d’infortunes, nous sommes tout à fait capable de comprendre l’état d’esprit dans lequel vous et votre mari, vous vous retrouvez. L’annonce subite d’une maladie telle que le cancer n’est pas facile à encaisser certes. Cependant, ce n’est pas « la fin de tout » et vous allez le découvrir rapidement et ayant déjà vécu cette expérience douloureuse, moi et mes compagnons du forum ferons notre possible pour vous tendre la main et vous aider.

      Mais avant de continuer, merci de nous préciser les résultats du diagnostique, son score de gleason.
      Au fait, j’ai 52 ans, en février, j’ai appris subitement, lors d’un contrôle de routine (PSA) que j’avais un cancer gleason 3+4. J’ai subi une prostatectomie en juin et là… tout va aussi bien qu’on peut se permettre d’espérer ! [:D]

      Au plaisir de vous lire,

      Cordialement,

      Karasan

    • AMIE
      Participant

      bonsoir merci de votre réponse je ne sais pas grand chose a part ce qu a bien voulu nous dire le chir pour la biopsie sur 18 prelevements 1 seul est positif pour les taux de PSA je vous les communiquerais demain a bientot

    • nejat
      Participant

      18 prélèvements c’est presque le maximum. J’en avais eu 21 dont 5 biopsies positives, des foyers tumoraux localisés surtout sur l’apex gauche. Si votre mari a un foyer tumoral sur 18 biopsies, c’est plutôt une bonne nouvelle (dans son malheur). Revenez demain avec ce score de Gleason et on pourra ici, sur le forum, vous fournir des avis plus pertinents. Dans l’attente, passez une bonne nuit et… chassez surtout les idées noires. La vie est belle et en ce qui me concerne depuis cette maladie elle est même devenue plus intense et ce malgré la prostatectomie. Dites à votre mari qu’il ne se tracasse pas des séquelles possibles de l’opération qui dans l’état actuel des techniques opératoires sont pratiquement maîtrisées. Le tout est de faire le bon choix qui correspond à son état.

      A bientôt!

      Karasan

    • Daniel
      Participant

      Bonsoir,
      J’ai 57ans.Je suis mon taux de PSA depuis plusieurs années.En octobre 2008 mon taux est passé à 3.80 ng alors que 18 mois plus tôt il était à 2ng.Je suis suivi à Cochin.En mars 2009 nouveau test : 4.10 ng.
      Fin août 2009 : 5.89ng.
      L’urologue me prescrit une biopsie avec 12 prélévts :
      résultat négatif.
      Ce jour nouveau test : 11.96ng et psa libre/psa total
      10%.Panique à bord.Je vaiss appeler l’urologue dès demain.Tout ce que je lis sur une telle vélocité de PSA me rend pessimiste ce qui est déjà ma nature.
      Un conseil sera le bienvenu.
      Darius

    • AMIE
      Participant

      bonjour ca fait du bien d entendre des paroles positives alors voila ce que j ai en ma possession c est a dire pas grand chose au 26/09 psa 4.67 psa libre 0.45 psa libre/psa total 10 % ensuite scanner pelvien conclusion absence de signe d’extension a distance de la lésion prostatique le score de Gleason je n ai pas on nous a rien donné j ai envie de téléphoner a Nantes sur le net on en dit que du bien par rapport a l-opération à ciel ouvert . merci de votre soutien bonne journée

    • Daniel
      Participant

      Bonjour.Je complète mon mail d’hier soir par une question : est ce que le fait d’avoir fait une biopsie le 20 septembre 2009 peut influer sur le taux de PSA relevé le 07/12/2009?
      J’ai rendez vous avec l’Urologue après demain.J’avoue être très angoissé par cette augmentation rapide de PSA

    • nejat
      Participant

      [b]Darius,[/b] vous avez raison, avec des taux de PSA que vous annoncez il y a de quoi mettre en doute les résultats de la biopsie qui a été effectuée. Lors des prélèvements, il suffit de tomber à coté pour ne rien déceler.

      Par contre, je ne comprends pas pourquoi dans votre cas on s’est limité à 12 prélèvements alors qu’on peut monter jusqu’à 22.

      A mon avis, il est urgent de refaire une biopsie.
      On ne peut se permettre de rester les bras croisés avec ce taux. Fin août vous étiez à 5,89 ng alors que la biopsie n’était pas encore réalisée.

      [b]Amie,[/b] bien plus que des paroles positives, mes propos reflètent la réalité et cette réalité plutôt soulageant, deviendra probablement le sort de votre mari et c’est mon souhait. Absence de signe d’extension est évidement une bonne nouvelle. A ce niveau du diagnostique il faut connaître son score Gleason pour mieux cerner la situation.

      Par contre, concernant la prostatectomie, vous nous parlez de la chirurgie « à ciel ouvert » alors que la chirurgie par cœlioscopie, avec ou sans assistance robotisée, se révèle, bien moins traumatisante au niveau post opératoire et surtout plus précise. Nous sommes nombreux sur le forum à avoir choisi ce mode opératoire et sommes là pour témoigner de sa performance. Nous ne sommes pas incontinents et certains d’entre nous ont déjà retrouvé leur fonction sexuelle.

      Je me suis fait opérer cette année à l’Institut Montsouris à Paris par Dr. Galiano sous cœlioscopie et je peux vous affirmer que tout va pour le mieux. Pas de problème d’incontinence et au niveau d’impuissance il y a des signes qui démontrent que ça va s’arranger avec le temps.

      Mais, de toute façon, entre la Vie et le sexe, ne vaut-il pas mieux choisir la Vie ?

      J’ai ici, deux autres compagnons, qui sont devenus mes amis, (un grand Bonjour au passage ![;)]) qui eux aussi se sont fait opérer à Montsouris et qui peuvent en témoigner.

      Karasan

    • Jean
      Participant

      Et ça continue …
      Lucos62 = 50 ans, Amie = 54 ans et Darius = 57 ans … de plus en plus jeunes. [b]Ce cancer est vraiment le fléau de l’homme !

      Attention :[/b] Plus le patient est jeune et plus les cellules sont dynamiques, qu’elles soient saines ou malades. Donc ne pas trop trainer tout en se donnant le temps de se documenter pour pouvoir apprécier les propositions des professionnels qui sont trop souvent enclins à placer leur spécialité.
      Je veux dire ceci sur la biopsie : il faut imaginer 12 carottages (ou prélévements) dans une prostate de 3/4 centimètres de long.
      [i]Que représentent 12 têtes d »épingle dans un volume équivalent à un petit kiwi ?[/i]
      Il se peut donc que la biopsie ne fasse pas apparaître de prélèvement positif pour être passé à côté de tumeurs pourtant présentes au sein de la prostate.
      Darius dit :
      Est-ce que le biopsie peut influer sur le taux de PSA ? Oui au dire d’un orateur du congrès de l’ARTP de vendredi dernier, qui disait que le retrait de carottes positives diminuait d’autant le degré d’envahissement de la prostate et donc, pouvait influer à la baisse sur le taux de PSA. Mais je pense qu’il faut laisser cela de côté et se fier au ratio PSA libre sur PSA total qui est [b]l’indication de référence[/b] sur la probabilité de cancer.
      Moins de 15% est déjà un signe fort de présomption de cancer.
      Aucun test de dépistage n’est fiable à 100%, ni le PSA, ni la biopsie.
      Tout cela est angoissant ? Certes, et nous vous comprenons pour y être passés, que ce soit Karasan, Jean41 ou moi-même.
      Mais en 2009, les moyens de se documenter existent (dossiers ANAMACAP – livres – échanges de noms de spécialistes « au comportement humain » – à l’exclusion de tous ces pseudo sites internet qui ne disent rien de plus que le voisin) et la connaissance aide à dédramatiser, à se prendre en main, et à relativiser, car pris à temps le cancer de la prostate tout en restant une maladie grave est de moins en moins mortel.
      [b]Les conséquences du traitement ?[/b] :
      Abordez déjà la table d’opération ou les rayons sans plus de stress que nécessaire pour envisager un bon rétablissement et il sera toujours temps de penser au reste puisque de toute façon il y a des conséquences post-traitements désagréables.

      [color=990000][b]Franchissez les étapes en vous raisonnant, votre corps vous en sera reconnaissant.[/b][/color]

      Jean FRICHET

    • AMIE
      Participant

      je ne sais plus quoi en penser je suis aller sur le site http://www.cancer-de-la-prostate.fr et ça a l’air incroyable même au point de vue de l incontinence .je reconnais que entre le sexe et la vie le choix est vite fait pour ma part mais mon mari le vit très mal! et du coup ce n est pas simple a vivre pour moi aussi( j ai 39 ans ) on a pris rdv chez notre généraliste pour qu il nous donne son avis sur l operation a  » ciel ouvert  » quand pensez vous vous qui etes tous passé par la merci encore

    • nejat
      Participant

      Amie,
      Comme je vous ai expliqué plus haut, la chirurgie par cœlioscopie reste le meilleur mode opératoire avec un chirurgien qui a de l’expérience. Votre mari a peur des séquelles dont de l’impuissance. Justement c’est une raison de plus pour bien choisir le chirurgien et le mode opératoire. C’est pourquoi, personnellement, je vous conseille naturellement l’Institut Montsouris à Paris.

      Karasan

    • Daniel
      Participant

      Bonjour,

      Je rencontre jeudi en consultation le Dr ROZET qui est chirurgien à Montsouris. Vu l’évolution de mon taux , de 5.89 à presque 12 en 3 mois ( avec une biopsie négative ) : pourquoi faire une biopsie et ne pas passer directement à l’ablation de la prostate sous coelioscopie randomisée puisque tous les indicateurs indiquent une forte présomption de cancer?
      Je ne sais pas pourquoi l’urologue de Cochin qui me suivait jusqu’à maintenant n’a pas demandé une biopsie avec 22 carottes au lieu de 12 : peut-être parce que ma prostate fait dans les 60 g et il pensait à une HBP!
      Cette situation m’angoisse au point d’en perdre l’appêtit : que faire pour garder le moral?
      darius

    • Jean
      Participant

      [color=0066ff]
      Darius,

      Merci à tous pour votre aide et vos réflexions intéressantes.
      Cependant, je dis à Darius, on ne passe pas comme ça directos à l’ablation d’une prostate sans connaitre le pourquoi d’une montée de PSA si soudaine !
      Tu en sauras plus dans quelques jours, fais confiance à cet urologue et vois ce qu’il te diras…Je pense que d’autres investigations sont à prévoir pour savoir s’il y a cancer ou pas ! Une infection urinaire, une prostatite, ou une HBP qui peut générer aussi du PSA, mais dans ce cas tu dois bien t’en rendre compte, car ça ne passe pas inaperçu…on est gêné pour aller pisser.
      Lorsque j’ai été opéré en 2005, mon PSA était de 12 aussi, mais à la seule différence, c’est qu’il y avait un cancer sur les 2 lobes et que j’avais un Gleason de 4+3, j’ai eu 12 « carottages » et j’en suis sorti après l’opération au STADE [b]T3 NO.
      NO[/b] = Absence de ganglions cancéreux au curage ganglionnaire.

      Aujourd’hui ça va, mais il faut faire abstraction des quelques fuites urinaires et quant à la libido zéro-zéro !
      Mais pour moi, la vie continue et je dis encore et souvent :

      [b]LA VIE EST BELLE ! . . .[/b] [i](regarde ma signature)

      Jean[/i] [/color]

    • nejat
      Participant

      Cher Jean,

      Il est utile de préciser à Amie que toi justement, tu avais été opéré à ciel ouvert par un chirurgien qui aurait pu certainement faire mieux. Ce type est tout de même responsable de tes séquelles.

      Darius, tu as fais le bon choix de consulter Dr Rozet à Montsouris. Merci de nous tenir au courant de la suite et surtout gardes le moral, car c’est l’essentiel. Nous sommes là pour te prouver que malgré le cancer et une prostatectomie, la vie continue avec même plus d’intensité. [:D]

      Karasan

    • Daniel
      Participant

      Merci à Jean et à Karasan pour vos réponses.Je vous tiendrais au courant de la suite des événements.
      Ce qui m’énerve c’est que l’urologue de Cochin
      ( que je ne nommerais pas ) m’avait prescrit un traitement à la finastéride pour 6 mois avec PSA à 6 mois : heureusement que je l’ai fait après 3 mois!!!!!
      Darius

    • Jean
      Participant

      Bonjour,

      [b]AMIE[/b], je découvre le site (tout neuf) http://www.cancer-de-la-prostate.fr dont vous parlez ci-dessus et l’ai parcouru avec un intérêt d’autant plus grand que les résultats opératoires annoncés sont tout simplement extraordinaires !!!
      Ils reflètent une rare maestria du bistouri, une sureté opératoire absolue, un contrôle du sphincter et de la préservation des bandelettes sensationnel. Ce chirurgien est réputé, certes et pourquoi ne serait-il pas excellent, mais là, je ne comprends pas que la France entière ne se fasse pas opérer de ses mains… presque 100% de résultats positifs qu’ils soient urinaires ou sexuels.
      Curieux quand même. Pour écrire mes propres ouvrages, voici 2 ans que je potasse des livres sur la prostate du calibre de Messieurs OUDARD, CUSSENOT, COSSET, HAAB, ABBOU, etc. (livres que l’on ne trouve pas dans la librairie du quartier) et les chiffres ne sont pas du tout les mêmes. Je ne vous les cite pas, cela vous ferait fuir, car je peux vous dire qu’ils sont même opposés.
      Comment se fait-il que les urologues qui m’ont fait l’honneur de m’aider dans ma tâche soient à peu près unanimes sur d’autres chiffres, quelles que soient leurs techniques opératoires ? Aurais-je eu affaire à des mauvais, ne sachant toujours pas leur métier après leurs longues années de pratique ? N’y en aurait-il qu’un à savoir opérer ?
      Ah, que je regrette d’avoir déjà perdu ma prostate (et surtout les petits nerfs autour…).
      [b]Ah, que je suis content d’être encore en vie ![/b]

      [i]PS : Cela m’amène à me poser la question suivante : « Et aujourd’hui, comment me ferais-je opérer ? » Réponse sans hésitation : par voie ouverte pour sa grande qualité d’exposition opératoire.
      Et par qui ? Réponse : Pourquoi pas par le chirurgien dont nous parlons ci-dessus… en plus c’est un voisin !

      RePS : AMIE, cessez de partir négative ! La vie ne s’arrête pas après une opération de la prostate. Elle est simplement différente, et quel que soit votre âge vous découvrirez à votre tour combien on s’adapte à tout avec un peu de temps.
      On vit très bien sans prostate, et je vous le dit, si l’on ne peut plus procréer, érections et orgasmes sont encore possibles sans parler du plaisir des caresses qui sont immortelles ! D’autres beaux jours à venir …[/i]

      Jean FRICHET

    • Jean
      Participant

      Bonjour,

      Juste une précision sur les chirurgiens et leurs modes opératoires :

       » Quelle que soit l’équipe, le lieu et la méthode, toute intervention chirurgicale comporte des risques opératoires et anesthésistes « .

       » L’expérience et la maîtrise du chirurgien dans sa technique habituelle sont les facteurs de réussite les plus importants « .

      Pour en revenir à ce chirurgien dont je parlais ci-dessus, au taux de réussite extraordinaire, ce qu’il ne dit pas c’est quelle est l’hyper-sélection de ses patients ?
      Si vous opérez des T1 il est certain que le bistouri n’aura pas besoin, à priori, de s’aventurer vers les bandelettes et le sphincter urétral.

      Alors, en finalité, c’est la conservation de la vie qui doit primer le geste du chirurgien, et comme personne ne connait le réel degré d’envahissement de sa petite prostate chérie avant d’être retirée de sa loge, le mieux est encore d’y aller serein.
      La décision ne dépend pas de nous… alors quel est le meilleur ? Celui qui se fait sa pub en technicolor ou celui qui est plébiscité par le bouche à oreille ?

      N’oubliez pas de nous communiquer les résultats. Nos oreilles sont justement grandes ouvertes.

      Jean FRICHET

    • Daniel
      Participant

      Bonsoir,
      j’ai donc vu mon urologue en consultation ce jour : pour lui le doublement de mon taux de PSA en 3 mois ne correspond en aucun cas à une cinétique de cancer : il penche pour une inflammation de la prostate liée à la biopsie à la suite de laquelle j’au eu du sang dans les urines pdt 1 mois.Le toucher restal est normal.En conclusion nouveau taux de PSA dans 3 mois et investigation par IRM si le taux de PSA est élévé.Je pense qu’il faut faire confiance au médecin d’autant plus que l’Institut Montsouris a la meilleure réputation qui soit dans ce domaine.Je continue à suivre le forum avec intêret en particulier pour sa dimension humaine.
      Darius

    • Jean
      Participant

      Bonjour,

      Je me sens le clavier « loquace » en ce moment, et nous sommes dans mon sujet alors j’en profite.
      Darius : je ne suis certes pas médecin, mais avec un ratio de 10% méfiez-vous quand même. C’est peut-être l’indicateur le plus fiable.
      Pour rappel, le toucher rectal s’il est efficace pour découvrir ou confirmer la présence d’un adénome ne l’est absolument pas dans le cadre du cancer sauf s’il est très avancé. Nombre d’urologues le considèrent d’ailleurs comme inutile mais ne peuvent l’avouer à leurs patients.
      Le PSA total en soit n’est pas suffisant, et seul le ratio peut apporter une indication concrète de présomption de cancer en dessous de 15%.
      La biopsie n’est pas précise puisqu’il est facile de « tomber » à côté de tumeurs disséminées dans la glande.
      Seul l’IRM confirmera ou pas les précédentes indications.
      Toucher rectal = 10% de découverte cancer (avancé),
      PSA + ratio = 80% de découverte cancer,
      Biopsie = 85% de découverte cancer,
      Rien d’absolu …
      A quand le test urine remboursé ?

      FRICHET Jean

    • Jean
      Participant

      … et voilà encore un nouveau paramètre … il faut maintenant se documenter sur le pédigrée de la machine en plus de celui de l’opérateur. Ça ne va plus être du bouche à oreille mais la valise de fiches techniques à faire circuler.
      Il ne va bientôt plus être possible d’être malade sans avoir fait d’études spécifiques (vous avez votre diplôme de malade agréé ? comme on demande la carte vitale) … ce qui n’est qu’une demi-plaisanterie quand on analyse les interrogations des visiteurs des forums de l’Anamacap.
      Au fait : faut-il mieux être ignare et bêtement confiant ou documenté et bêtement angoissé … à moins que ce ne soit l’inverse … ignare et bêtement angoissé ou documenté et bêtement confiant ?
      Dur de s’y trouver une ligne de conduite !

      Je signe quand même Optimiste.

    • nejat
      Participant

      Je n’osais pas le dire mais je pense aussi que Mr Frichet a raison en recommandant la méfiance.

      En effet, le toucher rectal ne donne rien sauf pour les cancers avancés. Lors du toucher rectal, on n’avait rien décelé pour moi non plus alors que le cancer était là. Je n’avais aucun signe, pas de troubles urinaires, absolument rien!
      Par contre, si un jour tu passes un IRM, choisis un centre d’imagerie médicale ou ils ont un appareil IRM 3 Tesla. Cet appareil fournit des images beacoup plus précises que ce qu’on peut obtenir avec des IRM classiques.
      Notre but ce n’est pas de vous faire peur. Mais lorsqu’on a une suspicion de cancer, il faut investiguer jusqu’au bout. Les médecins ont des protocoles de dépistage mais le cancer est parfois bien plus malin pour passer à travers ces protocoles. Dans le doute, mieux vaut s’assurer par soi-même.

      Cordialement,

      Karasan

    • Daniel
      Participant

      Si je comprens bien vous me conseillez de voir un troisième urologue ( j’en ai déjà vu 2 ) car le fait d’attendre 3 mois pour faire un autre PSA pose problème dans ma situation.Il faudrait faire un IRM pour y voir clair.J’ai posé clairement cette question au médecin qui m’a dit que ce n’était pas approprié à ce jour.
      Une question à propos du test d’urine PC3a? Est-ce que ça vaut le coup de le faire ( il coute 300 euros non remboursés ) : est-il fiable?
      Vos remarques me troublent beaucoup.
      Pourrais-je avoir l’avis d’un urologue sur le site anamacap?
      Darius

    • Jean
      Participant

      [color=0066ff]
      Bonjour Darius,

      Déjà, ce qui est dommage, c’est que tu ai posté dans la même discussion commencée par [b]AMIE[/b], (la pauvre elle doit être complétement perdue au milieu de tout ça), si bien que les messages et les réponses sont mélangées et ça devient assez difficile à comprendre !…..
      D’ailleurs karasan a bien fait la différence en répondant.
      Il aurait été nettement plus facile d’ouvrir un autre post, dans la même rubrique, c’était possible, mais sans marcher sur les « plate-bandes » d’AMIE). Cela dit c’est fait, donc plus moyen de revenir en arrière.
      La prochaine fois je m’y prendrais différemment…

      Pour sortir de cette impasse, je te propose de m’envoyer un mail à cette adresse : contact@valdeloir.net
      A bientôt si tu penses que ce soit utile…
      Jean

      ________________________________________________________

      [i]En savoir plus sur le PCA3 ?

      http://www.anamacap.fr/telechargement/depistage/urine-temoin-du-cancer-prostatique.pdf

      http://www.pca3.org/public/about-pca3fr

      Pourquoi alors ce nouveau test diagnostique du cancer de la prostate ? Parce que contrairement au PSA, les résultats du test PCA3 ne sont pas élevés lorsqu’un homme souffre d’une maladie qui fait augmenter le volume de la glande prostatique, par exemple une hyperplasie bénigne de la prostate ou HBP. Dans certains cas, le PCA3 peut s’avérer plus précis que le PSA pour identifier une probabilité de cancer de la prostate.

      Informations : http://urologie-chu-mondor.aphp.fr/_recherche/tu_prost/pca3.htm
      Informations sur [b]LE DOSAGE DE L’ANTIGÈNE SPÉCIFIQUE DE LA PROSTATE[/b]:
      http://www.valdeloir.net/modules/newbb/viewtopic.php?topic_id=823&forum=24 [/i][/color]

    • nejat
      Participant

      Darius,

      Je ne pense pas que ce soit utile de consulter un troisième urologue. Par contre, vous êtes en droit de demander un IRM 3T ne serait-ce que pour enlever les suspicions. Le medecin qui vous dit qu’un IRM n’est pas approprié à ce jour est-il en mesure de vous assurer que vous n’avez pas le cancer à ce jour ?…

      Concernant IRM 3T est son pédigree (sa performance) ; je tiens mes informations d’un radiologue et d’un professeur en oncologie.

      Je ne suis pas médecin. C’est le bon sens et la logique qui guident mon raisonnement. Le temps est un luxe qu’on ne peut se permettre de gaspiller lorsqu’il s’agit de la précocité d’un dépistage.

      Infos pour IRM 3T ici :

      http://www.chu-nancy.fr/index.htm/page678langfr

      http://web.reseau-chu.org/articleview.do?id=1079&mode=2

    • nejat
      Participant

      AMIE,

      Je me permets de vous demander si vous avez eu le score Gleason de votre mari? Merci de nous informer.

      Cordialement,

      Karasan

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