hormonothérapie

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Bonjour,
C’est malheureusement le cas de nombreux couples touchés par la maladie et notamment par le cancer de prostate, qui devient alors un obstacle à une vie sexuelle continue…
Il est certain que l’hormonothérapie n’arrange rien, il faut dire que votre mari est passé aussi par tous les stades de traitements, c’est dur et éprouvant.
Mais quel dommage d’en arriver là et quel parcours du combattant pour vous aussi !
Je vous convie à lire le témoignage de Catherine, il est émouvant :[/color]

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09/10/2010 par CATHERINE –
Nouvelle vie et heureuse après ablation de de la prostate.

Je souhaiterais apporter un message d’espoir pour tous ceux qui croient qu’après un cancer de la prostate, tout est fini! En mars 2010 mon mari a subi une ablation radicale de la prostate ainsi que de tout ce qui touchait la tumeur, on n’avait plus le choix, avec un PSA à 35, un score de Gleason à 7! Donc, plus de bandelettes et par conséquent plus d’érections, ce qui fut le plus difficile pour lui sans un premier temps : l’incontinence, les étuis péniens puis les protections et la pratique du « stop and go » ont permis de régler ce soucis, aujourd’hui, il retravaille à plein temps et le PSA frise le ZERO! Maintenant il a testé EDEX 20 à l’hôpital en présence de l’urologue, la dose beaucoup trop forte l’a fait souffrir presque trois heures, une demi dose semble encore trop forte, on lui a prescrit du 10 mais pour l’instant, il n’a pas testé, il se rend compte que ça ne se fait plus sur commande et qu’il va falloir choisir le « bon moment » !
Mon sentiment ??? Et bien ce cancer m’a ouvert les yeux sur l’amour que j’avais pour lui, et le fait qu’il n’ait plus d’érections m’apaise, je peux enfin me blottir contre lui sans que je sente l’obligation de « CONCLURE », la routine engendrée par trente ans de vie commune, ne me pèse plus! Je le regarde comme un homme nouveau avec un visage reposé et heureux car il sait qu’il ne souffrira pas de cette terrible amputation!
Mon mari a 57 ans j’en ai 52 et nous sommes heureux aujourd’hui!
Bonne chance à vous tous, j’espère que mon message vous permettra de retrouver la [b]sérénité et le bonheur![/b]
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http://www.anamacap.fr/temoignages-cancer-prostate.php

[color=0080bf]C’est un beau témoignage ! Mon épouse et moi avons nous aussi adopté cette philosophie et nous sommes un couple heureux, l’épreuve et la maladie nous a uni, contrairement à d’autres.
Lisez également les commentaires à Madeleine, de la part de Patricia et de son mari, devant les difficultés qu’elle rencontre elle aussi.
Il faut parler avec votre conjoint, il doit comprendre que c’est vital pour votre couple !

http://www.anamacap.fr/forum/anama_forum.php?topic=23&post=3967

Que faire d’autre ? Faire vôtres ces conseils et garder courage, la vie doit continuer et elle peut être encore belle malgré les épreuves de la maladie ! . . .
Il est certain qu’il faut faire parfois de gros efforts de part et d’autre, car rien n’est jamais acquis.
Un poète disait : [i]« Le verbe aimer est difficile à conjuguer : son passé n’est pas simple, son présent n’est qu’indicatif et son futur est toujours conditionnel…»[/i]

Mais comme le dit si bien Catherine et d’autres couples, tout n’est pas fini après un cancer de la prostate, non le bonheur peut être encore présent, si on le désire encore ardemment.

[b]Jean 41[/b][/color] [img]http://anamacap.free.fr/documents/images/mod.gif[/img]

Bonjour,
Je peux témoigner que l’hormonothérapie peut avoir des effets dévastateurs sur la forme physique et l’humeur ( ce n’est pas une généralité mais ça arrive fréquemment).
Quand vous êtes à 40% de vos capacités physiques (et même moins en matière de libido), vous ne comprenez pas que votre entourage (votre conjoint, vos enfants, vos amis,..) fasse comme si tout allait bien et vous incitent à faire comme d’habitude ( entretenir la maison, tailler les haies, tondre la pelouse, sortir chez des amis,…), c’est dans ce cas qu’on devient agressif; on se dit: mais vous ne comprenez donc pas que je ne suis pas comme avant?
La solution serait à mon avis de bien considérer que votre conjoint est sans doute diminué physiquement et qu’il en souffre psychologiquement…

Je vous remercie de vos réponses.
Le témoignage de catherine est intéressant et j’avoue que si j’apprends à vivre une vie sans relation intime, mon conjoint n’accepte pas tous ces bouleversements.
Je pense l’épauler suffisamment et en réponse à Jean Eric je ne le contraint jamais en rien. Il fait tout ce qui lui plait : sport, pêche bricolage quand il en a envie et je sais très bien tout ce qu’il endure même si je ne peux prétendre tout ressentir…
J’espère simplement que cette maladie ne détruira pas notre couple et que nous retrouverons un peu de sérénité

Bonjour Catherine

Votre temoignage est rassurant pour moi (56 ans ) et pour mme (53 ans )

j’ai un cancer de la prostate localement avancé et mon dossier est à l’etude à la pitie salpetriere à Paris
(prostatectome + radiotherapie + hormonotherapie ?)

je passe une scintigraphie des os demain
l’hormonotherapie me fait enormement peur

Merci de vos temoigneges
Dominique

Bonsoir Dominique,
J’ai le même âge, mon cancer est aussi localement avancé.
J’ai eu une radiothérapie il y a 1 an ½, et Je suis sous hormonothérapie depuis bientôt 2 ans, avec une piqure toutes les 12 semaines (Enantone), et je peux dire que pour l’instant je supporte plutôt bien le traitement, mis à part les bouffées de chaleur, la perte de libido et quelques douleurs articulaires.
Je pratique 3 heures de course à pied et 1 heure de yoga par semaine, j’ai une hygiène alimentaire bio (légume, et poisson), ce qui était déjà avant ma maladie.
Mon PSA est actuellement à 0.06.
J’espère que tout ira aussi bien pour vous.
Bon courage
Christian

Bonsoir Christian

Avez vous eu une prostatectomie ?
je viens de rencontrer 2 chirurgiens qui me proposent la meme stretagie
—curage ganglionnaire suivi d’une prostatectomie
(si ganglions negatifs )
— radiotherapie ulterieure en fonction du taux PSA

Dominique

Bonsoir Dominique,

Non je n’ai pas eu de prostatectomie, en effet j’avais choisi de subir cette intervention sur le conseil de mon urologue (mon âge 55ans, score gleason 7 (3+4), vitesse de progression PSA 1.18 en fin 2005 et 12.50 en sept 2008 et les possibilités en cas de récidive), lors de l’intervention après analyse extemporanée des ganglions, ceux-ci sont envahis, donc l’urologue renonce à enlever la prostate ; Je suis immédiatement mis sous hormonothérapie pour trois ans (1 piqûre toutes les 12 semaines d’Enantone)

Il est vrai que j’ai paniqué au début, mais avec le temps j’ai appris à vivre avec.
Donnez-moi de vos nouvelles.
Bon courage
Christian85

bonjour Dominique,

Le traitement de référence du cancer de la prostate de stade T3 (extension extracapsulaire), c’est la radiothérapie + hormonothérapie longue, parce qu’on considère que lorsque les cellules cancéreuses ont commencé à migrer hors de la loge prostatique, il est préférable d’apporter une réponse systèmique (sur l’ensemble de l’organisme) via une hormonothérapie dès le départ (néoadjuvante) qui va d’une part pouvoir tuer les cellules « évadées » et d’autre part faire maigrir la prostate en vue de la radiothérapie en minimisant ainsi les dégats collatéraux sur les organes voisins (rectum et vessie);

Le protocole prévoit cependant la possibilité de réaliser en première intention une prostatectomie dans le cas où l’urologue estime pouvoir « récupérer » la situation par un acte chirurgical, parce qu’il considère au vu de votre dossier que l’extension tumorale est faible. Si ce scénario se déroule favorablement, vous aurez eu un seul traitement; s’il se se déroule défavorablement, vous en aurez 2 voire 3.
C’est de cela qu’il convient de discuter avec votre thérapeute: quelle est la probabilité que le scénario se déroule favorablement?
La réponse à cette question légitime ( c’est la qualité de votre vie qui est en jeu) et sa formulation ( claire, nette, argumentée) sont , à mon sens, des éléments de décision majeurs.
Par ailleurs, si vous avez un doute, vous pouvez consulter pour avis, le professeur O.Cussenot, Président du Conseil Scientifique de l’Anamacap et qui consulte à l’hôpital Tenon à Paris.
Enfin, concernant les effets secondaires de l’hormonothérapie, ceux-ci dépendent de chacun; comme vous pouvez le constater dans cette file, ses effets sont considérés comme faibles par Christian85.
Cordialement.

Voici un extrait du protocole de traitement/
TUMEUR LOCALEMENT AVANCÉE
ET TUMEUR LOCALISÉE : T2C OU GLEASON ≥ 8 OU PSA > 20 NG/ML (HAUT
RISQUE)
L’indication de la radiothérapie conformationnelle de la loge prostatique associée à
une hormonothérapie est validée chez ces patients.
Pour les tumeurs T2C avec Gleason <8, ou certains stade T3 sélectionnés (hommes jeunes,
signes fonctionnels urinaires, faible risque d‘extension métastatique), une approche
chirurgicale doit être discutée.
Les données actuellement disponibles ne permettent pas de préciser la place de l’irradiation
prophylactique des aires ganglionnaires pelviennes.

Merci à Jess et à Christian pour leurs expériences :

j’ai consulté 2 chirurgiens urologues (PARIS Pitie + Valenciennes ) avec sensiblement le meme protocole
—curage ganglionnaire suivi d’une prostatectomie radicale (si pas de metastases au niveau des ganglions )
— radiotherapie + hormonotherapie en fonction du taux de PSA )

Seule la technique chirurgicale differe :
–Valenciennes ; laparoscopie avec analyse extemporanée
–Paris Pitié ; coelioscopie robotisée (d’abord le curage ganglionnaire et une semaine apres la prostatectomie si ganglions negatifs )

je viens de choisir Valenciennes et je me fais operer la semaine prochaine en esperant que j’ai pris la bonne decision

j’ai un cancer T3 avec atteinte des vesicules seminales
(scinti negative ) Gleason 6 (3+3 )

Ce que je redoute le plus , ce sont les problemes d’incontinence et les effest secondaires de l’hormotherapie

merci encore pour vos infos
cela m’aide à me remonter le moral car je suis en pleine forme tout en ayant cette saloperie

Bien cordialement

Dominique

suite à ma prostatectomie radicale , mon urologue m’a conseillé de prendre du LEVITRA à raison d’un cpr par jour pendant un mois

dés le premier jour , j’ai eu une erection suivi d’une ejaculation d’urine
es-ce normal ?

merci de vos temoignages

Oui c’est tout-à-fait normal et tu as bien de la chance. En ce qui me concerne j’attend toujours l’effet du Cialis…

Bonjour

Je vais demander à essayer le Levitra car les piqures d’Edex me font très mal , et peu d’effet

Daniel

Est-ce que le Levitra est plus efficace que le Cialis ? Ou est-ce la même molécule ?
Patrice

A Pat46, voici la réponse du Dr VIRAG à votre question du 17/03/11 :

« Levitra et Cialis ne sont pas la même molécule mais appartiennent à la même famille de produits : les inhibiteurs de la phosphodiestérase de type V.
Il n’y a aucune étude prouvant l’avantage de l’une par rapport à l’autre.
Il faut l’essayer car il y a parfois une différence de réponse d’un patient sur l’autre.
Néanmoins il faut observer qu’après prostatectomie totale, l’efficacité de ces molécules est loin d’être garantie.
Dr Ronald Virag, andrologue »

Merci beaucoup pour ces infos. Peut-être finirai-je par me résoudre aux injections d’Edex, malgré les nombreux echos sur d’horribles effets secondaires, le moindre n’étant pas la suppression de toute spontanéité dans le rapport amoureux.
Patrice

Bonjour ,

L’examen anatomopathologique de ma prostate apres prostatectomie radicale elargie avec curage etendu prealable donne la classification suivante
—pT3b 1N+ RC-
—Gleason 7 (3 + 4 ) 60 % de grade 4

–Que signifie RC- ?
–Quels sont les risques de recidive ?
— Quels sont les risques du LEVITRA 20 mg au long cours ?
–Le LEVITRA 20 mg induit une erection mais insuffisante
et je redoute d’utiliser l’EDEX
Que pensez vous du Vacuum ?
Induit-il une oxygenation des tissus caverneux evitant une fibrose ?

Vous remerciant de vos reponses

Dominique

Bonsoir Dominique

Je suis ravi de l’Edex. La piqûre n’est pas douloureuse. Il faut bien doser et c’est efficace pendant 1 heure et c’est très sympa![(Y)].
Juste prendre le coup….

A bientôt.

GEGE

Bonjour Jess

j’ai ete operé il y a 3 mois d’une prostatectomie radicale + curage
l’operation s’est bien deroulée sauf que mon taux de PSA est à 2.01 !!!!

c’est donc une recidive et je suis tres inquiet

bien cordialement
Dominique

Bonjour Christian 85

Comme convenu , je vous donne de mes nouvelles

Apres prostatectomie+ curage (1 seul ganglion de touché ) , mon taux de PSA est malheureusement deja à 2.04 ng/ml apres 3 mois .
L’operation n’etait manifestement pas le bon choix car c’est un echec

C’est la galére qui va commencer ; mais je suis les conseils de l’ANAMACAP

Comment allez-vous ?
Supportez vous toujours bien votre hormonotherapie ?

Esperant avoir de vos nouvelles

Dominique

Bonjour Dominique,
J’ai choisi la prostatectomie comme toi et j’ai la trouille de la récidive.
Cependant ma peur est modérée par le fait que mon frère a lui choisi l’hormonothérapie (sur les conseils du professeur Cussenot). Il vient de la terminer et d’après lui ce n’est pas trop pénible : une légère sensation de fatigue dont il ne faut pas tenir compte, quelques bouffées de chaleur et la perte de la libido, le tout étant bien sûr réversible. Maintenant il va attaquer la radiothérapie. Je te tiendrai au courant…
Cordialement
Pat

Bonjour PAT 46

merci de ton temoignage
j’aurais du comme ton frere choisir l’hormonotherapie car 3 mois apres ma prostatectomie apres curage , mon taux de PSA est deja à 2.26
il a progressé de 0.24 en 10 jours !!!!

je rencontre le professuer O Cussenot lundi 23 mai sur les conseils de l’anamacap
j’espere qu’il n’est pas trop tard !!!!
j’aurais du le faire avant

Quel etait le stade de ton cancer ?
le mien pT3b N1 M0

bien cordialement

Dominique

Bonjour Dominique,
Pardon pour cette réponse tardive due à la carence de mon pourvoyeur d’accès internet après déménagement.

Mon cancer était au stade pT3b N0 R0. Mais je ne me souviens plus quelle est la différence entre N0 et N1. Tu le sais ?

Mon frère a l’air de bien supporter sa radiothérapie pour le moment (il en est à un peu plus de la moitié).

Amitiés
Patrice

Bonjour Pat 46

N0 = pas d’atteinte ganglionnaire
N1 = atteinte ganglionnaire

Bien cordialement
Dominique

Bonjour à tous,
Mon mari a subi une prostatectomie il y a 2,5 ans, tout s’est bien passé, très pris par son travail, il n’a pas eu le temps de cogiter autour de sa maladie et finalement ce n’est pas plus mal. Aujourd’hui il est en forme, il travaille toujours autant et nous nous aimons toujours avec un seul bémol comme beaucoup d’hommes ayant subi une ablation de la prostate il n’a plus d’érection ce qui veut dire rapports sexuels après injection d’Edex uniquement, je me demande si à la longue l’Edex restera la seule solution ou si l’option prothèse pénienne ne serait pas l’avenir, je suis surprise qu’il n’y ai pas de témoignages à ce sujet ou bien j’ai mal cherché. Y a-t-il sur ce forum des hommes qui pourraient témoigner ? Les urologues ne semblent pas aborder le sujet, est-ce parce que cette chirurgie ne relève pas de leur domaine de compétences ?
Une épouse tendrement amoureuse

Pour Dominique,
Où en es-tu ? Mon frère a presque fini sa radiothérapie et il n’a pas d’autre effet secondaire que des envies d’uriner plus fréquentes (toutes les deux heures). On lui a dit que ça venait d’un oedeme de la prostate et on lui a prescrit de la Cortisone. Mais il me dit que de toutes façons les vrais effets secondaires de la RT peuvent survenir des années après…
Amitiés
Patrice

Bonjour PAT 46

Encore une mauvaise nouvelle
apres ma prostatectomie suivi d’une recidive immediate , le Professeur CUSSENOT m’a mis sous hormonotherapie
le premier resultat etait positif à peine 2 mois apres
(PSA indetectable )

Mais un IRM dce controle montre une large recidive et je vais commencer la radiotherapie le 20 septembre

je ne m’en sortirai jamais !!!

bien cordialement

Bonjour Dominique,
Malheureusement je crains bien qu’à partir de la détection initiale du cancer on n’ait que des rémissions. Il faudrait changer d’attitude et profiter de chaque instant, mais c’est facile à dire et je n’y suis pas encore arrivé !
Je te souhaite bon courage (si possible plus que moi) et j’apprécierais de rester en contact avec toi.
Amitiés
Patrice

Bonjour Pat 46

Reponse tardive
pas de probleme pour rester en contact avec moi

bien cordialement

Dominique

bonjour
Mon mari a subi une PR+hormonothéraphie+rayon. Il s’avère que les effets indésirables de l’hormonothérapie(printemps 2011) sont longs à évacuer +plus de 8 mois: plus de libido…2 rapports depuis sous Edex.
l’urologue lui a suggéré de se piquer environ 2 fois / semaine mais il n’en a pas envie…Il est fatigué…triste. J’essaye de le rassurer mais son mental en a pris un sérieux coup…Connaissez-vous ce genre de problème ?[:$]
Je précise qu’aujourd’hui son taux de PSA : frise le 0[:)] Cà c’est super!

Bonjour
j’ai subi une PR au printemps 2007, suivie d’une radiothérapie et d’une hormonothérapie.
les effets sur la libido sont incontournables, et il faut les accepter, en se disant que ce n’est qu’un mauvais moment à passer pour mettre toutes les chances de son côté pour vaincre le cancer.
je ne peur cependant que vous conseiller de vous astreindre aux deux piqûres d’Edex par semaine, pour maintenir une irrigation régulière du pénis, et éviter une atrophie, vous ne pourrez que vous en féliciter après l’arrêt de l’hormonothérapie

Bonjour GEGE

Je suis exactement dans le meme cas que votre mari
PR+HORMONOTHERAPIE+TOMOTHERAPIE et mon PSA est indetectable

Je n’ai pas le moral egalement et je n’ai fait que 3 piqures d’EDEX en 9 mois (sans resultats )
j’utilise regulierement le vacuum pour eviter la fibrose et surtout j’ai le soutien de ma femme pour tenir le coup
C’est indispensable en plus d’une activite physique reguliere

Pour les bouffées de chaleur , je suis un traitement homeopathique qui semble marcher

bon courage à vous 2

Dominique