JEAN LUC, FREDDY et KARAZAN, de VATOPEDI

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  • #153149
    JEAN JACQUES
    Participant

    Chers membres du club,

    En juillet 2000, on me découvre un adénocarcinome
    de Gleason 3+2.
    A cette date j’ai 65 ans et j’habite en charente .
    Propositions de l’urologue :
    1) chirurgie conventionnelle .
    En 2000, la cœlioscopie est balbutiante et l’assistance robotisée n’est pas inventée.
    2) radiothérapie conventionnelle
    3) radiothérapie interstitielle où curiethérapie.
    4) surveillance active.
    Selon lui l’hormonothérapie doit être considérée comme recours ultime après récidive éventuelle d’une des 3 thérapies précédentes.

    Soucieux de limiter au maximum les risques d’incontinence et d’impuissance véhiculés à l’époque par la chirurgie conventionnelle, j’opte pour la curiethérapie, panacée made in USA et dont le protocole n’est pas encore validé en France.
    Je serai l’un des 50 premiers patients traités dans l’hexagone.
    On m’avertit gentiment que, en cas de récidive, bien évidemment très improbable, la chirurgie est impossible sur des tissus nécrosés.
    Dont acte, je suis opéré le 21 mars 2001 a l’hôpital ST-LOUIS à Paris.
    Je passe sur les mille et un petits problèmes liés à l’intervention ( blocage urinaire, brûlures urétrales), mais le résultat est finalement conforme à mes espérances: pas d’incontinence, vie sexuelle normale, activités sportives, rien à dire jusqu’à juillet 2005 où le PSA devient facétieux: de 1, valeur autour de laquelle il fluctuait paisiblement, il s’envole avec empressement pour culminer à 3,5 en février 2007.

    Puisque m’a t’on dit, chirurgie niet! je me sens soudain condamné à l’hormonothérapie (avec les risques d’hormonorésistance dont personne ne sait prévoir la date).
    La chance, sous forme de déménagement, me fait rencontrer le Dr Thierry PIECHAUD de la clinique ST-AUGUSTIN à BORDEAUX classée en 2007 première clinique de france en urologie par le journal LE POINT.
    Résultat de biopsie Gleason 3+3 et, stupéfait, je m’entends proposer une prostatectomie sous coelioscopie avec assistance robotisée!
    Il m’assure que le risque d’incontinence est extrêmement faible et que l’on peut me débarrasser du crabe et que lui, l’a déja fait.
    Après mûre réflexion et insomnies, allers et retours entre lui et moi, je lui fais confiance le premier juillet 2007.
    Je fêterai donc le 2° anniversaire de ce succès dans 2 mois: je me porte comme un charme, ma continence est totale, je fais du sport, bricole, jardine comme tout un chacun.
    Ma vie sociale est extrêmement active, avec 5 enfants, 10 petits-enfants qui vont devoir attendre encore longtemps l’héritage et de nombreuses relations, ignorantes de mes ennuis.
    Seul bémol, les siestes crapuleuses n’ont plus cours, mais c’eût été la même chose avec l’hormonothérapie.

    CONCLUSION qui m’est personnelle et n’engage que moi:
    1) entre chirurgie, radiothérapie et hormonothérapie, garder l’hormono pour plus tard.
    2) entre radiothérapie et curiethérapie, choisir cette dernière
    3) entre chirurgie conventionnelle et cœlioscopie, choisir cette dernière et si le praticien l’utilise au moins quotidiennement, ne pas se priver de l’assistance robotisée qui, en plus des avantages de la conventionnelle apporte une précision de dissection incomparable, sans laquelle mon intervention n’aurait pas été réalisable.

    RECOMMANDATIONS AMICALES:
    1) Ne pas s’affoler, ce crabe n’est pas le pire et prendre le temps de peser avantages et inconvénients des différentes solutions
    2) Prendre plusieurs avis.
    3) Ne pas choisir en fonction de la proximité géographique, mais en fonction de la notoriété.
    Il y a dans notre pays 4 pôles d’excellence en urologie qui réalisent 80 % des coelioscopies en France! (source LE POINT)
    La clinique ST-AUGUSTIN à BORDEAUX
    Les nouvelles cliniques nantaises à NANTES
    L’institut mutualiste MONTSOURIS et l’hôpital HENRI MONDOR en région parisienne
    4) Prendre sa décision en fonction de critères purement personnels (courte mais bonne par exemple) la tendance médicale étant souvent l’allongement de l’espérance de vie ce qui est louable mais pas focément universel.
    5) Avoir bien en tête que le médecin vit de la médecine et qu’il valorisera toujours ce qu’il sait faire en n’hésitant pas a dévaloriser, intelligement, ce qu’il ne sait pas faire: c’est humain.

    Voila, dans un monde où certains ne disposent même pas d’un comprimé d’aspirine, s’angoisser pour savoir si on doit choisir la cœlio avec ou sans robot relève un peu du surréalisme.
    Positivons : Malchance d’avoir ce cancer, mais chance de l’avoir ici.

    De belles, très belles années nous attendent tous, magnifiées par les épreuves que nous aurons surmontées et qui nous aurons permises de découvrir d’autres valeurs et d’autres sens à nos vies.
    On peut vivre l’amour autrement si l’on vit, tout simplement.

    Mes voeux vous accompagnent dans cette période difficile du choix, et puisse l’expérience vécue ci-dessus vous donner confiance en l’avenir.

    Bonsoir
    VATOPEDI.

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  • Auteur
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  • nejat
    Participant

    Cher Vatopedi,
    Merci pour ce témoignage et ces conseils précieux. Ton intérêt à notre égard va droit au cœur.
    Puisque nous sommes une communauté d’entraide, il n’y a pas de raison que je ne dévoile pas mes dernières démarches.
    Nous avions eu une discussion avec Jean-Luc sur le choix de la prostatectomie coelioscopique avec ou sans robot. Jean-Luc est actuellement à l’Institut Montsouris à la veille de son opération avec assistance robotique qui sera réalisée par Docteur Cathelineau. Vatopedi, d’ailleurs je lui ai fait part de tes remarques concernant le robot.

    Quant à moi et Guibi, ils nous ont orienté vers Docteur Galiano qui lui préfère opérer par cœlioscopie aussi mais sans assistance du robot.
    On ne parle que du bien du robot. Et sans robot, qu’est-ce que cela donne au niveau des séquelles post opératoires ?…
    Je n’ai rien fait apparaître mais dois avouer qu’un doute s’était installé en moi malgré les assurances du Docteur Galiano et malgré son grande expérience de la prostatectomie coelioscopique (il réalise en moyenne 5 opérations/semaine depuis prés de dix ans).
    Eh bien, il fallait que j’en sache plus pour me débarrasser des doutes.
    J’ai donc décidé de demander plusieurs avis à des urologues les plus éminents.
    J’ai exposé mon dilemme au Professeur Vallancien qui est justement le chef du service urologie de Montsouris.
    Au Professeur Sappino, oncologue aux Hôpitaux Universitaire de Genève.
    Finalement et suite aux recommandations de notre ami Jean, j’ai contacté le Professeur Cussenot de l’Hôpital Tenon à Paris, qui dirige aussi le conseil scientifique de notre association. (http://www.anamacap.fr/organigramme-anamacap-conseil-scientifique.php)
    Professeur Vallancien n’a pas encore répondu mais cela n’a plus beaucoup d’importance puisque les deux derniers m’ont éclairé suffisamment et on enlevé mes doutes.
    C’est aujourd’hui que j’ai envoyé un mail au Professeur Cussenot qui me répondait 10 minutes plus tard !!! Comment ne pas être reconnaissant à ce Monsieur qui est certainement un homme de grande valeur !
    Voici les propos du Professeur Cussenot : « Le choix de la technique doit être dictée par l’expérience (spécialisation d’une technique bien maitrisée) de celui qui la pratique. Le robot est un instrument comme un autre, mal utilisé ou utilisé par quelqu’un d’inexpérimenté (souvent pour des arguments en effet de clientélisme) il donne de mauvais résultats.
    Vous pouvez suivre les conseils du Dr Galiano qui est une personne de confiance. »

    Eh bien, les choses sont désormais claires dans mon esprit. Avec ou sans robot, on peut obtenir d’excellents résultats, en fait tout dépend de qui va nous opérer.

    J’espère cher Guibi que ces informations te rassureront autant que moi.

    Je voudrais terminer en soulignant ces propos admirables de notre compagnon Vatopedi:

     » Dans un monde où certains ne disposent même pas d’un comprimé d’aspirine, s’angoisser pour savoir si on doit choisir la coelio avec ou sans robot relève un peu du surréalisme.
    Positivons :Malchance d’avoir ce cancer, mais chance de l’avoir ici.

    Cordialement,

    Karasan

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