Ce message fait suite à celui laissé sur le FAQ de ce site.
Question :
Y a t-il sur ce forum, des personnes touchées directement ou indirectement (membre de la famille, époux(se)…) par un cancer de la prostate hormono résistant ? – merci de me répondre – Nicolas
bonjour Nicolas,
Je suis nouvelle sur ce forum. Mon père a un cancer de la prostate hormono-résistant. Il a 79 ans. Son psa est à 140 depuis mars dernier. Il passe présentement des examens (scintigraphie osseuse et coeur). L’oncologue lui a proposé de la chimio. Nous devons le rencontrer le 27 juin.
ginette
reponse a nicolas, oui, mon mari est atteint d’un cancer prostate tres aggressif, metastase ds les os et vessie, gnglions lymph dans trachee et cou, commence la chimio en juillet car esr devenu resistant au traitemnt hormonal. j’ aimerais bien savoir quels sont les effets secondaires de cette chimio et les benefices du taxotere, et si aprepitant/emend est efficace dans l’attenuation des vomissemnts et nausees.
Bonjour Ginette, bonjour « bouchon », merci d’avoir pris le temps de répondre, je viens aux nouvelles de vos proches…
Concernant mon père, malgré la réapparition récente de douleurs dorsales (liée à une métastase) – douleurs sans commune mesure avec l’alerte d’il y a 3 mois – la situation s’est globalement stabilisée. La spécialiste qu’il consulte lui a conseillé d’être patient. Après une douzaine de séances de radiothérapie, l’os met du temps à se consolider (il a fait quelques efforts physique depuis).
Lors de sa dernière visite (4 juillet), On craignait qu’elle lui prescrive des séances de chimio (d’ailleurs, a-t-on raison de les craindre ?), en fait, elle lui a prescrit des « perfusions » une fois tous les 4 mois – est-ce que quelqu’un à une expérience à transmettre par rapport à cette pratique ?
Je suis un peu léger sur ce traitement, je vais me renseigner sur le produit utilisé, sur son mode d’administration (je me suis peut-être trompé).
Merci pour les infos que vous pourrez me communiquer. Juste une chose : N’hésitez pas « à prendre la parole », sur ce site, il y a forcément plus de 3 visiteurs concernés par un cancer à un stade avancé et on doit pouvoir se nourrir des expériences des autres. Merci pour moi, merci pour nous et bon courage à tous (Ginette, « bouchon » et les autres) – Nicolas.
bonjour Nicolas, bonjour bouchon,
Mon père et moi avons rencontré l’oncologue le 27 juin dernier. Les résultats de la scintigraphie osseuse ne sont pas très bons. Il a des métastases un peu partout sur les os et les ganglions. Les résultats du coeur sont excellents de même que l’échographie abdominale ou tout semble normal. Même que son psa a chuté à 40 au lieu de 140! L’oncologue croit que cette chute de psa est probablement due à l’arrêt du traitement hormonal. Je ne sais pas quoi penser de cette situation. La chimio est retardée d’un mois. Il continue toutefois les injections d’aredia aux trois semaines et sa dose de morphine n’a pas été augmentée.
En tout cas, mon père pense qu’il est un « miraculé » et son moral est au plus haut. Depuis quelques mois un infirmier devait l’aider à se lever le matin mais depuis l’annonce de l’oncologue, papa a repris toutes ses activités presque normalement et il se lève seul!
Nicolas, Bouchon que pensez-vous de cette baisse de PSA? L’oncologue m’a dit à l’oreille que çà ne durerait pas et que le psa remonterait dans les prochains mois!
Quel bonheur de pouvoir partager avec vous sur ce forum!
bonne journée à vous deux
ginette
Bonjour à tous, ce message fait suite à celui laissé par Ginette.
Ce que je sais au sujet de la baisse du taux de PSA ; il me semble qu’il y a bien une correlation entre l’arrêt du traitement hormonal et la chute du taux de PSA de ton papa, je suis donc de l’avis de ton oncologue, une augmentation est à prévoir. Dis comme ça, ça fait un peu « briseur d’espoir », mais il me semble bien l’avoir lu sur les sites que j’ai pu visiter.
Il ne te faut cependant pas oublier les points positifs de cette rencontre (qui me semblent essentiels) : résultats du coeur excellents & échographie abdominale normale.
L’effet de cette annonce sur ton papa, (même si elle est moins positive que ce qu’il imagine) est aussi à remiser du côté des bonnes nouvelles. C’est une réflexion tout à fait personnelle, mais de plus en plus, je m’aperçois que la bonne (ou meilleure) santé morale est vraiment essentielle dans le vécu de la maladie (voir même dans son évolution) et de sa thérapie.
Le conseil que je te donne est de le préparer doucement à cet effet yo-yo que l’on peut vraissemblablement craindre (mais là encore en est-on sûr ?),
A mon avis, l’erreur serait de le laisser penser qu’il est tiré d’affaire, la vigilence reste le maître mot. Quant au repit qu’il connaît en ce moment, c’est une parenthèse va l’aider à aller plus loin parce que faute de guérison, le dernier défit qui nous reste est bien là : le plus loin possible et en meilleure forme possible.
Peut-être devrais-tu laisser un message directement sur la FAQ pour avoir la réponse des spécialistes (au passage, dans la FAQ comme dans les Témoignages, il n’y a pas beaucoup de mouvements).
Bon courage à toi, bon courage à tous. Nicolas
bonjour Jean, bonjour Nicolas!
Comment allez-vous? Nicolas comment va ton père? et vous Jean comment va votre santé?
Merci Nicolas pour ces renseignements très précieux! Au contraire tu n’es pas briseur d’espoir! pas du tout! Papa a toujours été presque trop « positif ». Je cherche des informations concrètes puisque papa est dans « une bulle » et ne s’informe de rien!
Je dois vous avouer que je suis de plus en plus étonnée! Il est en très grande forme mais j »ai terriblement peur pour la prochaine rencontre chez l’oncologue. C’est le 27 juillet. D’après toi Nicolas, est-ce que le PSA va remonter tout d’un coup? Je ne sais plus quoi dire à papa. Depuis le début de son cancer, il est dans sa bulle de positivisme! Que faire? Le laisser croire que tout va bien? J’ai essayé de lui parler, de lui expliquer que c’était une rémission momentanée, rien à faire, il pense qu’il est guéri, qu’avec l’Aredia les métastases vont s’éliminer etc. J’ai vraiment très peur de l’avenir!
J’ai une autre question. L’urologue m’a dit qu’il était en échappement hormonal lorsque le PSA a commencé à monter. Si le psa baisse comme présentement, est-ce que nous sommes toujours en échappement?
merci d’être là!
bye
ginette
Bonjour à tous et particulièrement à Ginette, Bouchon et à Jean41.
Au sujet de mon père, sa santé varie un peu, mais dans l’ensemble, il ne faut pas trop plaindre, la maladie s’est relativement stabilisée.
Le traitement à base de morphine a des effets indésirables (nausées, vomissements…) mais ils lui sont globalement supportables. Récemment, il a fait le choix de modifier son traitement pour diminuer le dosage en morphine (cachets). Les effets indésirables ont quasi-disparus, appaisé pendant deux semaines, les douleurs sont ré-apparues l’obligeant à augmenter le dosage de morphine (acti-skenan) sans pour autant revenir au niveau antérieur.
De notre côté, on profite pleinement des moments vécus en famille, ils sont très précieux.
Psychologiquement, c’est assez dur pour papa car
il ne peut plus faire d’effort (si il en fait, la sanction tombe dès le lendemain : fortes douleurs,)
Par ailleurs, il connait d’importantes bouffées de chaleur, mais son état de santé général est « correct » , enfin tout est relatif…
De toute façon, il faut savoir s’en contenter parce que malheureusement, on sait bien ce qui nous attend.
Bon courage à celles et ceux qui vivent la même épreuve. Nicolas
Bonsoir ,
je suis nouvelle ,je viens de lire vos témoignages,et je suis bouleversée.Je comprends ce qui va m’arriver
en 2 mots:mon mari agé de 57 ans est atteint du cancer de la prostate ,les uologues l’ont mis sous
hormothérapie,avec sonde vésicales par voie naturelle,dès qu’ils l’otent mon mari se met en rétention urinaire,donc prochainement il va avoir un nouveau traitement (voir opération),mais nous avons été prévenu de l’incontinence.Que faire ?
merci de me répondre
Bonjour Nico, j’ai un soucis avec mon père qui ne veut pas suivre une chimio. Connais-tu d’autre remède. Bien sûr, il a l’exemple de son beau-frère qui a eu une prostectomie en 09.97 suivi de radiothérapie avec tous les problèmes que cela engendrent (impuissance) puis chimio jusqu’à la dernière où à peine 1 mois après il est DCD EN 09.2000. Papa de toute façon, l’urologue ne lui a pas prescrit de prostectomie car il était à un stade trop avancé PSA à 2000 métastases osseuses au niveau du grill costal. Mais il ne souffre de rien du tout pas d’incontinence. Il rend uniquement Enentone et du VOLTARENE pour son arthrose aux genoux. L’urologue malgré une PSA à 0.96 lui prescrit de la chimio ce qu’il réfute absolument que faire ? Merci de vos témoignages certes peu nombreux mais j’ai eu du mal à m’identifier alors si on ne persévère pas on ne peut témoigner.
Bonjour , je suis nouvelle sur le forum, j’ai mon beau frère qui a 46 ans qui a un cancer de la prostate avec un glaison 4+3, il est sous hormonothérapie depuis le mois d’aout et son PSA a chuté de 100 à 5. après scintigraphie on a découvert des taches sur certaines côtes. on a vu l’oncologue hier et il nous a dit qu’il faut faire de la radiothérapie pendant 7 semaines à raison de 5 séances par semaine. Je trouve que c’est beaucoup d’exposition.
En tout cas je remercie énormememnt les membres du Forum pour leur soutien inestimable. Je vous demanderai votre avis sur le cas de mon beau frère.
Mille merci
Saâdia[(F)]
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Bonsoir Saâdia,
Incroyable ! le cancer de prostate devient un fléau même chez des hommes jeunes :
Je suis en contact actuellement avec des hommes de moins de 40 ans. Le dernier, Remy 40 ans, qui vient de se faire opérer, ça devient affolant !
Votre beau frère, 46 ans, et déjà un PSA de 100 ! [img]http://anamacap.free.fr/documents/images/08.gif[/img]
Ne croyez pas que 35 séances de radiothérapie pour un tel cancer soient de trop ! On envoie 2 gy à chaque séances, ce qui fera 70 grays, croyez-moi, ce n’est pas énorme ! Moi-même pour un cancer moins avancé, j’étais programmé dans un protocole de 80 grays (8 semaines de 5 jours=40 séances x 2 = 80 grays).
L’hormonothérapie a déjà agit, puisque son PSA est tombé à 5, mais c’est certainement une sage précaution que ces 35 séances que l’on va lui administrer pour éradiquer le carcinome.
Nous sommes une grande famille, elle est unique, et elle existe en France pour aider et faire prendre conscience à notre pays de ce grave fléau, celui du cancer de la prostate qui va grandissant puisque des hommes de plus en plus jeunes sont touchés.
La preuve est là, votre témoignage le prouve encore ce soir.
Courage, positivez, et ayez confiance…
A vos côtés pour mener le combat.
Bien à vous.
Jean 41[/color][color=990000]
A savoir :
[b]Radiothérapie conformationnelle en 3 dimensions[/b]
La dose minimale recommandée en radiothérapie externe conventionnelle est de 70 Gy (grays = unité de mesure). Cette dose de rayon est administrée au patient en 6 à 8 semaines à raison de 5 séances par semaine. Les progrès actuels permettent d’augmenter les doses d’irradiation [b]jusqu’à 80 Grays[/b] tout en délimitant de mieux en mieux la zone à irradier de manière à épargner les organes de voisinage dont le rectum.[/color]
http://www.chups.jussieu.fr/ext/radiotherapie/Cfprost.htm
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Bonjour,
Très difficile de répondre Paola et de prendre partie pour telle ou telle thérapie, car [b]nous n’avons pas vocation en temps qu’Association de préconiser tel traitement plutôt qu’un autre.[/b]
Oui, nous connaissons évidemment tout ce que vous citez : Provenge, très peu efficace dans ce cas. Chimio, prolongation de quelques mois. Inhibiteur tyrosine kinase sans doute guère mieux.
Je ne sais pas où habite votre père, mais nous donnerions plutôt des conseils d’orientation générale (choix hôpitaux à Paris par exemple, voire médecin, hôpital Tenon, Georges Pompidou, IGR à Villejuif, ou Curie).
[i][u]En conclusion[/u] : Ce forum ne peut être le lieu de discussions thérapeutiques, le sujet est délicat.
Reformulez plutôt le problème dans la rubrique : Vos Questions/Nos Réponses (FAQ), vous obtiendrez sans doute une réponse par l’un de nos conseillers scientifiques ou orientez-vous, comme dit plus haut, vers des hôpitaux ou médecins spécialisés.[/i]
En attendant, bon courage Paola, soyez forte, il le faut !
Jean [/color]
Bonjour à toutes et à tous !
Je suis nouveau sur ce forum, je m’appelle Dominique. J’ai 63 ans.
Tout à commencé au printemps 2015 quand une sensation de corps étranger est apparue dans le dos. Quelques mois plus tard, le diagnostic tombe : adénocarcinome prostatique.
Mon cancer s’est pris tout de suite pour Napoléon. De multiples examens, scanners, IRM et autres, ont révélé l’ampleur de ses conquêtes : métastases osseuses sur le bassin droit, vertèbres lombaires. Autant d’Austerlitz pour Naprostaton Canceroparte !
Faute de lui faire subir un Waterloo thérapeutique, on a envoyé contre lui maints généraux vaillants : Docétaxel, Cabazitaxel, Enzalutamide, Abiratérone…
Au moins, le crabillon s’est assagi, mais il est toujours là. Et il n’a pas perdu le goût de la conquête : il prend ses aises dans de nouvelles contrées qu’il vient d’ajouter à son empire. Ce ne sont pas de mornes plaines, autour de la moelle épinière, c’est joli, c’est riche et ça s’appelle Epidurite. Et c’est plein de promesses…de complications : perte de sensibilité, difficultés motrices, etc…
Naprostaton, tu dépasses les bornes. Un peu de rayons pour te remettre à ta place, téméraire crabillon.
Je subirai donc une radiothérapie demain chez Gustave (institut Gustave Roussy). Il était temps. J’ai des soucis de marche dûs à cette épidurite.
J’espère que cette intervention réussira. Sur ce forum, quelqu’un a-t-il vécu une expérience semblable ?
bonjour à tous,
je m’appelle André, je suis à Reims, 88 ans, sous casodex, métastase dans le pelvis découverte il y à 3 mois.
J’ai refusé traitement hormonal car trop d’effets secondaires. Suis-je le seul dans ce cas ? N’y a-t-il pas de traitements par voie orale que l’on puisse arrêter rapidement en cas intolérance ? Où en est la recherche ? Bien silencieuse….comment échanger pour sortir de son isolement et parler de ses infortunes, merci de vos réponses.
Bonjour Pat Je suis André de Reims, j ai des difficultés à 89ans, avec mon ordi, je me suis décidé pour un traitemnt hormonal
decapetyl mais le PSA montant toujours
l oncologue ma prescrit xtandi à la place du casodex chute du PSA à 1 mes excuses pour le retard; j éspère que ta santé se maintien salutations André
Bonjour,
Suite au message de Nicolas disant ceci : il me semble qu’il y a bien une corrélation entre l’arrêt du traitement hormonal et la chute du taux de PSA » ?
J’ai lu que dès que l’on arrête le traitement hormonal, la testostérone remonte et avec elle le PSA, non ?
Bien amicalement
Jean-Marie
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