Sténose (Fibrose) un effet secondaire problématique après HIFU

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  • #156197
    Michel
    Participant

    Sténose (Fibrose)

    Bonjour,
    Je n’ai pas vu évoquer sur ce site des témoignages à propos de l’effet secondaire après HIFU, que je subis. Peut être ce témoignage sera t-il utile, peut être aurez vous des expériences à évoquer.
    Je vous en remercie.
    Après un traitement par HIFU, je suis actuellement confronté à un effet secondaire de sténose (fibrose des tissus de cicatrisation sur l’emplacement de la prostate avant l’Hifu). La conséquence est l’obstruction totale de la fonction urinaire et la nécessité d’intervenir pour couper les tissus invasifs (urétrotomie).
    Le problème majeur est l’existence d’un processus de récidive (j’en suis à la 3 ème et les retours se rapprochent..). Le chirurgien ne peut rien me dire (et d’autres consultés) à propos de la possibilité d’arrêter les récidives. Une sorte de cercle vicieux se met en place d’une puisque les urétrotomies engendrent une agression des tissus,> la cicatrisation consécutive engendre une sténose > la sténose nécessité un nouvelle intervention chirurgicale et ça recommence.
    Mon chirurgien ne peut me dire autre chose que « ça finira par « lâcher » » et « je ne connais pas de cas similaire au votre pour lequel ça ne s’est pas résolu ». Pas de pronostic, pas d’action possible sur les causes qui demeurent peu connues. Risque indiqué par le chirurgien de provoquer à force d’intervention une incontinence définitive, puisque chaque fois l’acte chirurgical se rapproche du sphincter au risque de l’atteindre. Ce phénomène serait , m’a t-il dit, plus fréquent chez les personnes ayant été traitées par radiothérapie avant l’HIFU, ce qui n’est pas mon cas.
    Malgré mes recherches et la consultation d’autres médecins je n’ai rien trouvé pour traiter ce problème, sinon que j’ai découvert que ce phénomène de fibrose : – existe dans d’autre cas ou les tissus sont traumatisés, – des hypothèses explicatives existent (génétique, tabagisme, amiante etc..), – des tentatives de traitements (silicium, ginko biloba prescrit par un médecin naturopathe que je prends régulièrement en prévention).
    J’en suis actuellemnt à la quatrième intervention après l’Hifu de janvier 2018 et constate à nuveau une réduction du débit urinaire. Nouvelle interention.:
    – Le 8 mars pour révision de la loge prostatique (déchets consécutifs au volume de la prostate qui bien qu’ayant fait l’objet d’une réduction l’année avant générait des déchets importants et obstructifs),
    – Le 18 juin pour traitement de la sténose par urétrotomie
    – Le 4 septembre nouvelle urétrotomie car récidive sténose
    – Le 26 novenbre nouvelle urétrotomie car récidive sténose
    A quand la prochaine ? puisque le débit urinaire paraît diminuer 1 mois et demi après la dernière intervention

    Si cela devait intéresser quelqu’un je pourrai indiquer mon parcours avant l’intervention par HIF : La présence d’un cancer considéré comme peu agressif (PSA peu évolutif et de niveau 6) mais au dessus des seuils acceptables pour une surveillance active conduisant à préconiser l’intervention sur la prostate.

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    Réponses
  • guy
    Participant

    Fibrose après HIFU

    Bonsoir EMEL,
    Je vois ton message à l’instant et après réflexion je me suis souvenu que nous avions échangé dans le cadre de ta rubrique « Pour une désobéissance raisonnable »
    A ce titre j’avais répondu un peu tardivement à ton dernier message en date du 12 septembre 2016 puis plus rien ensuite de ton coté donc je pensais que tout allait bien pour toi.Je constate que tu as pris l’option HIFU (comme moi à l’époque). Me concernant je suis aussi en récidive sans pour autant avoir décelé un quelconque effet secondaire. Mes PSA jouent au YOYO passant de 0,62 à 0,59 à2,18 à 0,77 à 2,62 à 3,64 par contrôle trimestriel sur 18 mois environ. Ce dernier taux a déclenché par l’équipe de Foch qui me suit une TOMOGRAPHIE PAR EMISSION DE POSITION A LA 18F-CHOLINE laquelle n’a pas décelé de lésions ganglionnaire à distance ,donc phénomène rassurant pas d’extension de la tumeur. Dans la foulée l’équipe me conseille de refaire une Biopsie prostatique étagée bilatérale laquelle constate un adénocarcinome de stade 6 (3+3) en date du 24 octobre 2017. De nouveau de retour en Guadeloupe en janvier 2018 mon taux de PSA est redescendu à 1,03 puis 1,07 en avril 2018 puis 1,29 en juillet et enfin 1,89 en octobre 2018. Conclusion, même récidiviste je suis atteint aujourd’hui d’un cancer de risque faible puisque PSA inférieur à 10, score de gleason inférieur à 7 et TNM 2a voire 2b.L’équipe de FOCH me propose un second traitement HIFU ou 35 séances de radiothérapie avec traitement léger en hormonothérapie. Je refuse et consulte un éminent spécialiste au CHU de Pointe à Pitre qui écarte d’entrée un second passage HIFU et préconise activement les rayons et l’hormonothérapie. Et me voilà donc plongé dans le mode de désobéissance raisonnable à mon tour.
    Pour faire vite j’estime (après recherche perso) que l’on me propose un sur-traitement non adapté à la situation de ma tumeur et que par ailleurs le temps travaille pour moi. Mais cela est un autre débat que je peux t’exposer si cela t’intéresse. Je ne t’ai apporté aucune réponse à ton soucis seulement une expérience qui tend à démontrer qu’il faut toujours essayé de comprendre le pourquoi des choses. Il y a forcément une raison qui a généré cette sténose. Je te conseille de consulter un autre chirurgien et/ou un autre urologue (ils se tiennent tous par la main donc voit ailleurs). J’ai eu la chance de rencontrer ici un urologue qui est OK pour me suivre en surveillance active malgré ma récidive. La médecine n’est pas une science exacte, on le sait alors c’est à nous de nous informer et c’est à nous de décider. Moi j’ai fait le choix de la qualité de la vie. J’espère t’avoir apporter un peu quelque chose. N’hésite pas en cas de besoin. Bon courage. TROPICANA

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