Je deviens un HERO de la science médicale

This topic has 9 réponses, 4 participants, and was last updated Il y a 5 years, 9 months by Grégoire.

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6 juin 2018 at 9h03 #156172

Patrice
Participant

Bonjour les amis,
L’hôpital Lyon-Sud me propose le protocole HERO. Ça consiste à tester mondialement un nouveau traitement hormonal par voie orale quotidienne, le Relugolix. J’ai deux chances d’être traité avec ce médicament, contre une de recevoir le traitement de référence par piqures trimestrielles (Eligard, je crois).
Mon admissibilité se décide demain. Si je suis traité au Relugolix, on me le donnera dans une boîte qui sonnera tous les jours à une heure à déterminer, jusqu’à ce que je l’ouvre. A ce moment, la boîte enverra un SMS à un serveur. Flicage total, donc. Il faut être à jeun, et ensuite ne pas manger pendant une heure.
L’étude durera un an, et il y aura environ 30 visites de contrôle. Le laboratoire rembourse les frais de déplacement (je suis à 150 km de Lyon Sud).
Quand l’étude sera finie, je retomberai dans le cas général. Même si ce médicament me convient, je n’y aurai plus droit, car il ne sera pas encore en vente libre.
Je vais accepter, mais surtout dans l’intérêt de la science.
Amitiés à tous.
Patrice
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Réponses
- Patrice
  Participant
  
  #156176 |
  
  Suite du feuilleton.
  Finalement je n’aurai pas droit au programme HERO, pour cause de bilirubine trop élevée, et bien que ça n’inquiète pas mon généraliste.
  Je suis donc parti pour des piqures mensuelles de Firmagon.
  Première piqure hier. J’ai mis un patch « EMLA 5% » une demi-heure avant et je n’ai donc rien senti. Je vous recommande cette technique pour éviter les douleurs de piqures.
  Amitiés à tous.
  Patrice
- Patrice
  Participant
  
  #156184 |
  
  Bizarre, plus personne n’écrit sur le forum. Au cas où ça intéresserait quelqu’un, je vous indique les effets primaires et secondaires de l’hormonothérapie avec le Firmagon.
  – PSA devenu indétectable au bout de 3 mois.
  – Plusieurs bouffées de chaleur par jour. En été ça va parce qu’on est peu habillé, mais je me demande ce que ça va donner en hiver.
  – Baisse (mais pas suppression totale) de la libido.
  – Pas de prise de poids, mais je fais attention à ne pas me goinfrer.
  – Pas de fatigue particulière, mais je fais du sport (en moyenne 1h par jour).
  – Léger gonflement, sans véritable douleur, pendant quelques jours à l’endroit de la piqure.
  Donc, globalement, l’hormonothérapie n’est pas un problème. J’espère qu’elle sera efficace longtemps.
  Si quelqu’un me lit avec intérêt, qu’il se manifeste. Je me sens un peu seul sur ce forum.
  Amitiés à tous.
  Patrice
- Christian
  Participant
  
  #156185 |
  
  Bonjour Pat46, bonjour toul’monde ! Sans forcément me connecter, je passe souvent sur le forum pour voir les news et je déplore comme toi que pas grand-monde s’y manifeste… J’ai été pendant 3 ans sous hormonothérapie et les bouffées de chaleur, je connais bien…
  C’est surtout la nuit qu’elles m’étaient le plus pénible (hiver comme été) et j’avais choisi l’option « ventilateur à très basse vitesse » qui tournait en permanence devant mon lit.
  J’ai continué à faire mon footing quotidien mais la forme physique n’était plus au rendez-vous… Maintenant, je me sens revivre…
  J’ai réussi à ne pas prendre un kilo mais c’est au prix d’une diététique assez sévère (un repas et demi par jour).
  
  A ce jour, après la PR, la radiothérapie et les 3 ans d’hormono mes PSA sont indétectables.
  Prochain test dans 8 jours…
  
  Amicalement
- Grégoire
  Participant
  
  #156186 |
  
  Hello Pat,
  
  Non, tu n’es pas seul.. je suis là… c’est Greg. Je ne sais pas si tu te rappelles de moi, mais nous avons échangé quelques messages sur le forum du site précédemment… C’est curieux, mais je pense souvent à toi car nous avons eu à peu près le même parcours, tous les deux, en regard de cette maladie.
  Gleason 7 (toi c’était 8), prostatectomie radicale en nov 2013 (toi c’était 2010 je crois..?). Chez moi, le PSA a grimpé jusqu’à 0.24 au bout de 2 ans et demi après l’opération. Radiothérapie de rattrapage en oct 2016. 3 mois après, le PSA chute à 0.05, puis 0.01 en sept 2017, mais ça repart un peu à la hausse (0.02 en mars 2018). Sans pour autant m’alarmer outre mesure, je m’attends à une seconde récidive dans les années qui viennent. Sinon, il se serait stabilisé à 0.01.
  
  J’ai suivi ton parcours (la TEP-Choline) que tu as passé lorsque tu avais un PSA à 1,00. Mais le seuil est sans doute trop bas pour détecter le lieu exact de la récidive avec cette technique. Même si c’est pas encore d’actualité, je pense donc avoir droit, comme toi, à l’hormonothérapie (mais le plus tard possible j’espère).
  Et, sait-on jamais, les progrès de la médecine trouveront pour toi comme pour moi, une thérapie compatible avec une certaine qualité de la vie….
  
  à bientôt mon ami,
  Greg
- Grégoire
  Participant
  
  #156187 |
  
  Suite de mon parcours….. mesure du contrôle PSA reçu ce matin 0.03… Donc la maladie progresse modérément malgré la radiothérapie de rattrapage… Mais je vais essayer de retarder l’échéance de l’hormonothérapie jusqu’en 2022 ou 2023. Ce sera toujours ça de gagné au niveau de la qualité de vie… J’anticipe un PSA entre 1.00 et 2.00 dans 4 ans.. On verra bien.
  En tout cas, je ne le vis pas trop mal.. Comme beaucoup d’entre nous, je m’en fais une raison. Je sais que j’ai encore une quinzaine d’années devant moi.. La mauvaise herbe, ça crève pas comme ça …(°_°)…
  Puis, si on y réfléchi bien, ma maladie ayant été déclarée en juin 2013, j’aurais vécu 20 ans avec (hormono 4/5 ans, puis chimio 4/5 ans et décès) …ce qui me fera plus de 80 ans… La probabilité de mourir d’autre chose n’est donc pas négligeable… cette longévité était impensable dans les années 90′ avec cette maladie.
  
  Amitiés à tous,
  Greg
- Patrice
  Participant
  
  #156188 |
  
  Bonjour Papipoun et Greg.
  Je suis content d’avoir de vos nouvelles, et content que vous alliez bien.
  En ce qui me concerne ça va toujours. Je vous tiendrai au courant, et j’espère que vous ferez de même.
  Bon courage et bonne chance pour la suite.
  Amitiés à tous les deux.
  Patrice
- Grégoire
  Participant
  
  #156214 |
  
  Salut Pat,
  
  je me permets de venir aux nouvelles…. Où en es-tu de ta radiothérapie… quels sont les effets secondaire et les résultats sur ton PSA…?
  Tu es un repère pour moi car, à quelques années d’écart, nous avons exactement le même parcours…. je m’oriente aussi vers une hormonothérapie dans quelques mois suite à échec de la radiothérapie de rattrapage…
  
  Bien amicalement,
  Greg
- Patrice
  Participant
  
  #156163 |
  
  Re-bonjour Greg
  Je t’ai répondu sur un autre thread mais j’ai oublié de dire que j’avais eu quelques bouffées de chaleur. Rien de bien méchant si on s’habille en conséquence : il faut pouvoir enlever une couche quand n a trop chaud.
  Comme dans ton cas, la radiothérapie n’a servi à rien.
  Amitiés
  Patrice
- Gilles
  Participant
  
  #152691 |
  
  Bonjour à tous,
  
  suite à Prostatectomie radicale en janvier 19, j’ai eu droit à 30 séances de radiothérapie de « nettoyage » en Juin Juillet combinée à hormonothérapie pendant 6 mois (Firmagon , une piqûre par mois). J’aperçois la lumière au bout du tunnel (fin novembre), ceci étant, prochain dosage PSA en novembre, donc on verra bien. Je suis d’accord avec toi, le Firmagon (hormis la double dose du départ) se tolère assez bien. Quelques problèmes de thermorégulation (et bouffées de chaleur la nuit) , j’essaie d’aller au club fitness 3 fois par semaine et je surveille la balance et ma diététique (pas de prise de poids). Souffrant de dysfonction érectile, j’ai du mal à juger de ma libido (Edex c’est pas la panacée).
  Bon courage à tous , ne lâchez rien . Je me dis aussi que les traitements vont encore progresser!
  Gilles
Auteur

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