Lymphoedème

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    Sujet
  • #153395
    HIEL
    Participant

    Bonjour,
    J’ai été opéré en 2008, ablation radicale.
    En 2014, œdème jambe droite.
    Après quelques mois d’un médecin à l’autre, il a été établi que lors de l’opération, le chirurgien a retiré les ganglions sentinelles pour s’assurer qu’ils ne contiennent pas de métastase.
    Il paraît qu’après cet acte 15% des patients développent un lymphœdème.
    J’en fait malheureusement partie.
    Le sujet est peut-être abordé sur le forum mais je ne l’ai pas trouvé.
    Si quelqu’un est dans le même cas, j’aimerais pouvoir en parler.
    Merci

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    • Michel
      Participant

      Bonjour,

      J’ai aussi un lymphœdème (jambe droite) consécutif à une PR plus curage ganglionnaire étendu (ablation de 14 ganglions). Ce qui me surprend c’est que votre compte-rendu opératoire et votre anapath post-opératoire ne mentionnent pas le nombre, la position et l’état des ganglions enlevés. Ce lymphœdème est présent depuis maintenant 27 mois, il n’a pas régressé mais il n’a pas augmenté. Il n’y a pas de traitement médicamenteux à ma connaissance. Pour le reste port d’un bas de contention classe 3 et exercice physique, éviter aussi la prise de poids ce qui est un peu contradictoire avec un des effets secondaires connus de l’hormonothérapie que je suis par ailleurs. Des séances de drainage lymphatique n’ont pas eu beaucoup d’effet mais on se sent bien après.

      Si vous êtes en région parisienne, l’Unité de Lymphologie de la fondation Cognacq-Jay est un centre de compétences hors-pair pour le lymphœdème.

      Bon courage

    • HIEL
      Participant

      Bonjour,

      Je viens d’être hospitalisé à Cognacq-Jay, centre de référence en lymphologie.
      Pas de traitement médicamenteux.
      Bandages 3 nuits par semaine, la journée : port de 2 bas de compression classe 3 en superposition, rester actif, auto-drainages et prise de poids déconseillée.
      J’ai appris que l’œdème est composé minoritairement de lymphe et majoritairement de peau et de graisse.
      Sinon, pas de guérison envisageable à ce jour.

      Bon courage à tous

    • Jacques
      Participant

      lymphoedème après prostatectomie

      Bonjour,

      7 mois après prostaectomie (février 2018) et curage ganglionaire, ma cheville puis ma jambe gauche a commencé à enfler dans la journée, mais elle désenflait un peu la nuit. Aucune mise en garde sur le risque de lymphoedèeme avant ou après l’opération alors que ce risque est connu et qu’il est important de réagir au plus tôt lorsque le lymphoedème apparaît, car sinon il y a épaississement de la peau et de la couche de graisse qui rend la résorption du lymphoedème beaucoup plus difficile. Après le port plus ou moins régulier d’un bas de contention classe 2, exercices physiques réguliers, l’oedème était stabilisé mais toujours présent (aucune douleur). Après consultation, en septembre 2018, d’un service hospitalier de médecine circulatoire très compétent en lymphoedème, on m’a prescrit des massages et une semaine de drainage lymphatique intensif qui ont permis de ramener ma jambe gauche à sa taille initiale, rétablissant la symétrie avec l’autre jambe. Depuis, le port permanent d’un bas de contention de classe 3 sur mesure (effectuée à la fin de la semaine de drainage) et une séance de massage/drainage manuel avec pressothérapie chez un kinésithérapeute tous les 15 jours, permettent de compenser l’effet du lymphoedème et de maintenir la jambe à sa dimension normale. Une journée d’éducation thérapeutique en lymphoedème réunissant des patients a été organisée en décembre par le service hospitalier, initiative extrêmement utile et riche en enseignements. Une séance de formation à l’automassage et à l’autobandage m’a été proposée pour améliorer mon autonomie.

      Conseil: suite à une opération de la prostate avec curage des ganglions lymphatiques, surveiller l’apparition d’oedème des membres infrieurs afin de le traiter au plus tôt, sans en faire une préoccupation majeure, la probabilité d’apparition de cet effet secondaire ne semble pas être très courant. Sinon, en dehors des contraintes de contention/massage, ça n’est pas douloureux ni pénalisant pour l’activité quotidienne ni pour toute activité physique même intense, qui est d’ailleurs recommandée. Aucun régime alimentaire non plus, mais il faut éviter la prise de poids.

    • Christian
      Participant

      Bonjour

      J’ai vu qu’il existait une assocation Mieux vivre le lymphoedeme
      Son site : https://avml.fr/

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