Cancer prostate et témoignages

Réponse à Jean 38

pyves
10 Sep 2019

Réponse à Jean 38 Bonjour J'ai subi une prostatectomie radicale le 2 mai 2017 à 54 ans puis 33 séances de radiothérapie car métastases détectées sur chaine ganglionnaire. Gleason 7 (4+3). Je suis toujours en traitement d'hormonothérapie. 1 injection tous les 3 mois encore pour 1 an. On a découvert mon cancer suite à une infection urinaire . Mon PSA était à 32 et tout comme vous je n'avais eu aucun symptômes avant coureurs . Je ne me levais pas la nuit pour aller aux toilettes et je n'avais aucune gêne. Par contre, tout comme vous, j'ai vu ma libido augmenter considérablement. Je n'avais jamais connu une telle frénésie sexuelle. J'étais le plus heureux des hommes, surtout que j'avais rencontré ma compagne actuelle 3 ans auparavant suite à un divorce. Je ne me suis pas posé plus de questions. J'ai pensé que c'était cette nouvelle vie qui me donnait tant de libido. Maintenant, suite à votre témoignage, je comprends mieux. C est pour ça que quand on m' a annoncé le diagnostic suite à la biopsie je n'ai rien compris et je ne comprends toujours pas d'ailleurs. Tout ça est très difficile à accepter car notre vie change du jour au lendemain . Je ne suis pas aussi confiant que vous mon PSA est indétectable pour l'instant mais qu'en sera t il à la fin de mon traitement d'hormonothérapie… Je suis toujours très angoissé quand je fais la prise de sang tous les 6 mois. Voilà je voulais vous faire part de mon témoignage au sujet de la libido avant la maladie. Cela a bien changé aujourd'hui… J'espère que tout continuera de bien aller pour vous. Merci

Solution rectite radique

gymnaute
10 Sep 2019

Solution rectite radique. Suite à ma demande du 19 janvier 2018 sur la question de la rectite radique qui durait depuis 17 mois, la solution m'a été proposée par un gastro-entérologue. Il ne s'est pas contenté du Smecta et de l'immodium, car les diarrhées permanentes me rendaient la vie impossible. Il m'a proposé un traitement au plasma d'argon réalisé au cours d'une coloscopie (qui m'avait été refusée 6 mois après la fin de la radiothérapie associée à un traitement anti-androgène, par le gastro qui m'avait retiré des polypes en 2013). La seule difficulté est que la coloscopie n'a pu être pratiquée sous hypno-sédation comme je l'avais souhaitée. Le résultat est une vie bien meilleure depuis le mois d'avril 2019, date de la coloscopie. Plus de saignements occasionnels, plus de diarrhées. Je regrette d'avoir suivi en 2016 l'avis d'un médecin qui se souciait du bien-être de son patient comme de sa première chemise et qui n'est pas près de me revoir . 7 consultations auprès du radio-oncologue + 1 auprès du gastro ont donc été inutiles

Guéri !

Jean38@Lil
17 Juil 2019

Un témoignage d’espoir pour tous mes compagnons d’infortune. Mon cancer de la prostate a été révélé par un PSA de 4,9 le 3 octobre 2018 à 60 ans. Ce n’était pas très haut, mais un peu inquiétant. Comme je n’ai aucun signe d’hypertrophie, j’ai su tout de suite de quoi il s’agissait. Je me suis souvent demandé s’il y avait eu des signes précurseurs. Un précédent dosage de 2016 donnait un PSA à 2,6. Comme je ne savais pas de quoi il s’agissait, je n’y ai prêté aucune attention. Or, j’ai appris depuis que mon grand-père et mon grand-oncle sont morts de ce cancer. Peut-être aurais-je dû être plus attentif ? La chose curieuse à mon sens, c’est qu’à la même époque, mon sommeil s’est réduit aux acquêts : deux à quatre heures parfois par nuit. Et que ma libido a été plus vive que jamais. Plus tard, j’ai appris que le cancer de la prostate se nourrissait volontiers de testostérone, et j’ai fait le rapprochement. Je me disais que si les cellules cancéreuses avaient besoin de testostérone, la production augmentait automatiquement avec ces effets secondaires. Cependant, les médecins auxquels j’en ai parlé ont écarté ça d’un revers de manche. Ca serait intéressant de savoir, parmi ceux qui liront ce témoignage, si je suis le seul ou si c’est un précurseur réel et fréquent. Dans ce cas, un dosage de testostérone en même temps que le PSA pourrait être un indicateur intéressant. Mon médecin traitant m’a dirigé vers cabinet d’urologues qui a très bonne réputation à Grenoble, pas loin d’où j’habite, lié à la clinique mutualiste. Leur mode opératoire est « à ciel ouvert », c’est à dire sans assistance robotique. La première visite était assez rassurante : un cancer qui évolue lentement, un PSA encore faible. On a pris plusieurs mois pour les analyses, toucher rectal, scanner, scintigraphie… Après un coup de blues, j’ai décidé de ne pas m’en préoccuper outre mesure. Certains peuvent appeler cela un « déni », mais pour moi, la maladie était entre les mains de spécialistes, et puisque le protocole était en route, il n’y avait pas de raison de s’en préoccuper outre mesure. De surcroît, j’avais au même moment des problèmes importants au travail, auxquels j’ai décidé de donner la priorité. J’en ai parlé à la famille, à quelques proches pour me soulager, et ça m’a suffit. Mon épouse m’a accompagné à toutes les visites médicales. Chaque fois qu’on a pu, on a ri. La blague qu’on a le plus exploitée est la suivante « Chérie, ce soir j’ai le cancer, tu fais la vaisselle ? » avec tout un tas de variantes. Je suis passé quand même par des moments de doutes : le boulot, le cancer et les problèmes familiaux avec nos anciens… Je suis allé voir un psychiatre pour qu’il me prescrive des somnifères, mais il n’a rien compris et souhaitait surtout qu’on parle. Il a fini par m’ordonner un truc qui m’abrutissait toute la journée, j’ai laissé tomber après trois jours. J’ai adhéré à l’Anamacap dont j’ai lu les forums. J’ai aussi dévoré le site du professeur Barré (https://www.cancer-de-la-prostate.fr/) super intéressant. J’ai contacté ce professeur, mais il doit être à la retraite, c’est impossible d’accéder à lui, j’ai toujours eu des intermédiaires, avec un rendez-vous tardif en Belgique dans un immeuble particulier, pas à l’hosto : j’ai laissé tomber. La biopsie n’est arrivée que mi mars, et là, ça a été plutôt une douche froide : un score de Gleason de 8, qualifié de « très agressif ». Comme je veux savoir ce que ça veut dire concrètement (si vous ne voulez pas, sautez les deux paragraphes qui viennent), j’ai cherché sur le Net parce que mon urologue n’était vraiment pas clair. J’ai téléchargé une thèse de médecine pour avoir la source des études scientifiques (Jocelyn Susperregui. Influence du score de Gleason des marges positives de prostatectomie radicale sur la survie sans récidive biologique. Médecine humaine et pathologie. 2014. https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01089960). Un tel score est assez rare. Suffisamment pour que l’auteur soit obligé de grouper 8, 9 et 10 pour avoir assez de cas pour une statistique fiable. Un Gleason de 8, ça veut dire seulement environ 30% de chance de réussite de l’opération sans radiothérapie ni chimio à cinq ans. Ca veut aussi dire des risques réels de décès par propagation aux os à échéance assez courte. J’ai un peu déchanté bien sûr et j’ai commencé à organiser mon équipe au travail pour qu’elle tourne quand je ne serai pas là, sans parler encore de ma maladie. C’est quand même un bon côté de ce cancer : on a le temps de se préparer. L’urologue de Grenoble voulait opérer tout de suite. J’avais des échéances importantes jusqu’à fin mai, alors j’ai refusé. Il a dit aussi « avec un Gleason de 8, je coupe large ». Ca veut dire en clair qu’il enlève les bandelettes érectiles. J’ai répondu qu’on en discuterait, puis j’ai pris rendez-vous à l’institut mutualiste Montsouris (IMM) à Paris où habitent mes parents, ma sœur et mon fils. L’IMM est super bien classé, et opère par célioscopie avec assistance robot. Par hasard, j’ai été reçu par le chef de service. C’est le premier à m’avoir dit « on est là pour vous guérir, et on va vous guérir ». Il m’a dit aussi « Ce n’est pas moi qui vais vous opérer, mais celui qui le fera est si bon que si je devais me faire opérer moi-même, je n’hésiterais pas une seconde ». Pour la première fois depuis quelques semaines, je me suis senti totalement soulagé. Malgré tout, il voulait aussi m’opérer tout de suite. Je lui ai expliqué que j’avais une échéance importante le 28 mai, il a répondu « d’accord. Alors on vous opère le 29 », ce qui m’a montré l’urgence pour eux de ne plus attendre. Pour en avoir le cœur net, j’ai aussi pris un rendez-vous à Nantes, où il y a la meilleure clinique urologique de France. J’ai dit au chirurgien : « ce n’est pas vous qui m’opèrerez, alors dites moi la vérité : quelle méthode est préférable ? ». Il a éclaté de rire : « J’ai opéré plus de mille patients à ciel ouvert, et plus de mille cinq cents par assistance robot. Il n’y a pas photo : c’est la deuxième solution qu’il faut choisir. Tout est plus doux (en parlant, il mimait les gestes), on peut aller au plus près, et on est devant un écran grand comme ça (il a montré des mains un très grand écran) où on voit votre prostate en très gros plan et avec une vision à plusieurs dimensions impossible à avoir à l’œil nu. Evidemment, il faut un bon chirurgien sinon ça ne sert à rien, mais ils sont excellents à l’IMM ». Il m’a dit aussi « le but de ma vie, c’est de guérir des malades. Si j’avais plus de réussite à ciel ouvert, je reviendrais en arrière. Mais ce n’est pas le cas ». Enfin, à ma grande surprise, il a conclut « ici, on avait le pape des opérations à ciel ouvert, le Professeur Barré. Mais même sa technique est maintenant dépassée par l’assistance robot ». Je lui ai demandé si je mettais ma vie en danger en attendant fin mai. Il m’a répondu « non, mais il faut se faire opérer avant l’été, sinon … » et il n’a pas fini sa phrase. J’ai donc pris ma décision. Je suis allé voir le professeur qui devait m’opérer, qui m’a reçu de façon très humaine. Je lui ai dit que ma vie sexuelle me satisfaisait et que j’aimerais que dans la mesure du possible il préserve mes bandelettes érectiles. Il a tout de suite acquiescé avec une grande écoute. Je lui ai demandé une ordonnance pour de la kiné pré-opératoire. Dans de telles mains, et avec le support de ma famille et de mes amis, je n’ai jamais ressenti de panique, ni par exemple d’urgence à faire l’amour frénétiquement tant que je le pouvais. J’ai été opéré le 29 mai 2019 et je suis resté quatre jours à l’hôpital. Le chirurgien a pu préserver les bandelettes érectiles sur un côté, laissant pas mal d’espoir pour le futur. Je ne peux pas dire que le drain urinaire qu’on nous met soit une partie de plaisir. C’est même plutôt douloureux surtout après quelques jours, quand ma verge tuméfiée et fiévreuse avait grossi hors de toutes proportions. Mais ça n’empêche pas de marcher, d’aller prendre un café, de sortir regarder la vie sur un banc et lire le journal. Et puis ça m’a permis de faire la course avec mon père de 90 ans et de la perdre. Je redoutais le moment de l’ablation du drain, mais ça ne fait pas plus mal que de se frotter le bras sur un mur un peu rugueux. Par contre, dès que ça a été enlevé, l’incontinence a commencé, assez éruptive ou plutôt, comme une cascade. Je ne sentais rien là dedans, impossible de contrôler quoi que ce soit. Très déprimant. Rapidement, j’ai pesé mes couches puis, dès que j’ai pu changer, mes simples protections (aller au rayon « fuites urinaires » au supermarché), et en cinq semaines, les pertes ont été divisées par sept. Aujourd’hui après six semaines, si je ne bouge pas trop, je n’ai besoin que d’une protection par jour. Il semble, d’après les sites, que la méthode par célioscopie soit moins invasive de ce point de vue. Après quelques semaines, j’ai aussi retrouvé une forte libido. Mais à dire vrai, j’ai l’impression d’avoir une limace à la place du pénis. Là encore, on arrive à en rire en couple, c’est plutôt décomplexant. Dès que j’ai été débarrassé du drain urinaire, j’ai fait plusieurs choses : – J’ai tout de suite fait un peu de sport en montant et descendant les marches à la maison tout en faisant mes exercices de kiné. J’arrivais à faire 300 m de dénivelée les bons jours. – Je suis allé voir un naturopathe qui m’a mis à un régime « Seignalet » sans sucre, sans gluten et avec des produits cuits à basse température. Mon but était de préparer la radiothérapie, dont j’étais sûr qu’elle allait avoir lieu. – Je me suis remis sérieusement à l’autohypnose, que j’avais un peu pratiquée avant. C’est super bien, ça aide à se détendre, à ne pas se faire du souci, à se réparer de l’intérieur, à penser à soi, et c’est très facile à faire avec un bon bouquin. Honnêtement, faites-le, si possible dès avant l’opération. – J’ai vu et correspondu avec plein de potes. On a parlé de plein de choses, pas seulement de la maladie. Puisque j’avais le temps, j’en ai profité. – J’ai un boulot intellectuel que j’aime bien : je me suis remis à bosser tranquillement (4h par jour en moyenne) dès le dixième jour. Pas de réunion, pas de voyage, juste du bonheur tranquille à la maison. – Dès que j’ai pu, j’ai recommencé à faire du petit bricolage à la maison, et du jardin (tondre, etc.) – Et j’ai découvert les joies de la sieste. Une le matin, une l’après-midi… Le rendez-vous avec le chirurgien pour envisager la suite était le 11 juillet. Juste avant, mon PSA était indétectable ! Mais ma testostérone trop élevée, ce qui m’inquiétait beaucoup, mais expliquait ma libido effrénée et le fait que je dormais de nouveau 4 à 5 heures par nuit. J’étais sûr en arrivant à l’hôpital que ça signifiait un redémarrage du cancer comme en 2016, avec radiothérapie rapide. Le chirurgien m’a accueilli avec un sourire radieux : tout va bien, c’est fini. Il n’y a aucune marque de cancer à la surface de la prostate (la prostate s’appelle une pièce opératoire après l’ablation, et une marque de cancer s’appelle une marge positive), et aucune cellule cancéreuse dans les 27 ganglions que j’ai retirés. La testostérone ? C’est inquiétant si elle est trop basse, mais aucun problème si elle est trop élevée. Il a même plaisanté, lui qui a à peine 40 ans : « si ça se trouve, vous en avez même plus que moi ! ». Il était sincèrement heureux de m’annoncer une si bonne nouvelle, et je pense légitimement fier d’avoir réussi ce tour de force. J’avais apporté un cadeau pour le remercier, et je n’ai jamais été aussi content d’offrir quelque chose. Bon, les suites de l’opération : – L’incontinence est une grande leçon d’humilité. En parler avec ma femme est un soulagement, on peut aussi en rire. Le fait de peser les protections, de chronométrer la durée de mes mictions et leur fréquence est une aide précieuse parce que je « vois » mes progrès. Mon chirurgien m’a encouragé, il m’a dit qu’après seulement six semaines, c’était fantastique. Ca donne un super moral. La kiné est également d’une grande aide, elle m’apprend à respirer, à contracter le périnée à bon escient pour ne pas avoir de fuite en me levant. Elle me donne des conseils « arrêtez les couches, passez aux protections » ou « enlevez les protections pour dormir » (un grand moment de solitude). Ca peut durer quelques semaines ou quelques mois, mais ça s’arrêtera pour tous. Parmi les leçons de modestie, il y a les gaz. Depuis l’opération, j’en ai beaucoup. Peut-être que je perds doucement tout ceux qu’ils m’ont injectés, ou est-ce l’alimentation, ou la conséquence de la remise en forme à l’intérieur du ventre ? En tous les cas, chaque pet est un pari sur la fuite, chaque réussite un triomphe à la hauteur d’une victoire d’étape dans le tour de France (c’est l’époque du tour alors je ne trouve pas de meilleure comparaison). Au début, je me demandais ce qui ferait que ça redeviendrait normal. Mon chirurgien a accepté de répondre à mes mails angoissés : l’opération provoque des hématomes internes qui font qu’on n’a plus de sensation, mais les hématomes se résorbent et les sensations reviennent. Comme la configuration interne a changé, il faut aussi ré-apprendre à sentir ce qui s’y passe, et bouleverser 61 ans d’habitudes. – L’impuissance est très frustrante, surtout avec une libido intacte. Une amie m’a dit qu’être malade, c’est accepter ses renoncements. J’apprends, je n’ai guère le choix. Bientôt, je vais pouvoir tester les médocs, les pommades. Peut-être les piqures dans la verge. J’ai un peu d’angoisse pour ça, mais j’ai lu le livre « Le sexe de l’homme » du Docteur Virag qui a inventé cette méthode, et ce qu’il y raconte est super encourageant. J’espère que tout se passera bien. J’arrive au bout de ce témoignage. Vous pouvez me contacter si vous le souhaitez (jean38 via le forum). C’est (encore un peu) une épreuve, mais quand elle sera passée, je ne pourrai peut-être même pas l’évoquer comme un mauvais souvenir. J’ai beaucoup appris de mes amis, de ma famille, et de leur formidable humanité. En retour, j’ai aussi appris sur moi, et c’est assez chouette d’avoir eu le temps pour ça. Dites vous que même avec un Gleason élevé, le pire n’est pas certain, que la radiothérapie et la chimio ne sont pas une fatalité. Et si votre Gleason est plus faible que 8, alors ce qui s’est produit pour moi a de fortes chances de se produire pour vous : vous allez être guéri (les praticiens n’utilisent pas ce mot, mais pour moi, une rémission de plusieurs années, c’est comme une guérison). Avant de finir, voici mes conseils si vous venez d’apprendre que vous avez un cancer de la prostate : – Faites de la kiné avant l’opération, quoiqu’en dise votre chirurgien ou votre médecin traitant. C’est super important, ça vous prépare à la suite. Demandez lui une ordonnance dans le cadre des maladies exonérantes dès que la déclaration a été faite à la sécu, ça sera pris en charge à 100%. Le chirurgien conseille de recommencer au plus tôt trois semaines après l’opération. Moi, j’ai repris tout seul à la maison après dix jours et ma kiné dit qu’on devrait redémarrer dès qu’on peut marcher, comme les femmes qui viennent d’accoucher. Elle dit qu’on ne peut rien se casser à l’intérieur. – Choisissez votre chirurgien et votre méthode opératoire. Ne vous laissez ouvrir que par quelqu’un en qui vous avez une confiance totale : c’est votre prostate, votre pénis, votre vessie, pas la leur. Ne vous laissez pas imposer des choix par argument d’autorité. Si vous avez une conjointe ou un conjoint, faites-vous accompagner par elle ou lui : c’est fou tout ce que ma femme entendait que j’occultais totalement. – Faites un régime alimentaire avant l’opération (donc pas comme moi. Je regrette de ne pas y avoir pensé avant) : vous serez plus en forme et votre cancer le sera beaucoup moins si vous ne lui donnez pas de sucre. Vos intestins supporteront bien mieux l’opération s’ils n’ont pas de gluten depuis un moment. – Faites une activité de méditation (il y en a plein, respiration profonde, auto-hypnose, méditation …) qui vous aide à vous calmer et à trouver de la force avant l’opération, pas comme moi qui en a eu les bénéfices seulement après. – Un autre conseil qui peut paraître très bizarre : dès que vous savez que vous avez un cancer de la prostate, chronométrez vos mictions. Je l’ai fait, ça me permet de voir à quel point j’en suis après l’opération, par rapport à avant, et c’est super encourageant de voir qu’après plus de vingt mictions de quelques gouttes par jour, j’arrive peu à peu à retrouver des vrais envies un peu longues qui se rapprochent progressivement d’avant (je vous jure que ressentir l’envie de faire pipi, ça devient très chouette et faire pipi plus de dix secondes d’affilée devient une grande victoire). – Sans l’avoir anticipé, une opération fin mai début juin est idéale, parce qu’on peut appuyer son congé maladie sur les congés annuels. Ca fait un temps long pour vraiment se remettre. Si vous pouvez choisir la date, je vous conseille de faire ça.

Vivre avec !

gg
19 Juin 2019

Bonjour La descente En décembre 2013, j’arrête de courir à cause d’une douleur dans la hanche et dans le dos. Après plusieurs épisodes de pseudo-sciatique, le dernier me conduit aux urgences, en juin 2014, ou 3 doses de morphines ne suffiront pas à calmer la douleur. Après une semaine le verdict tombe : cancer de la prostate. deux semaines plus tard j’apprends que j’ai une métastase osseuse sur le fémur, que je ne dois plus poser mon pied par terre. Je dois me faire opérer d’urgence. Je pose la question sur les chances de guérison, réponse : « aucune chance de guérison ». J’ai une femme que j’adore, trois enfants, la plus petite vient d’avoir 1 an, ce sont ses rires dans le téléphone qui m’ont permis de ne pas m’écrouler. Le retour à la maison est dur. Physiquement je suis en vrac. Après un mois et demi d’hospitalisation j’ai perdu 10 kilo de muscle. La morphine m’aide à oublier les douleurs poste opératoires dans la hanche et le genou. J’ai peur de ne pas voir grandir mes enfants. La remontée Après l’opération et le début du traitement, les bonnes choses commencent : Le traitement fonctionne super bien, le taux de PSA est proche de 0 au bout d’un mois seulement. Le chirurgien qui m’a opéré a fait du super boulot. Mes enfants ma femme me font un petit cocon d’amour… et moi j’ai tout d’un coup envie de vivre en couleur… J’ai mis a profit mon année d’arrêt pour y arriver. « Faites de votre heure de marche le principal moment de votre journée ».Une phrase vue par hasard, je ne l’ai jamais lâchée. Le sport tous les jours, dans toutes les conditions de temps, de température, d’humeur et de douleur. Retrouver les couleurs de chaque saisons, la beauté des paysages, croiser des randonneurs, des joggeurs, des photographes. Une heure pour se faire du bien et libérer mon esprit passablement encombré. « Les bodybuilders ne ressentent pas les effets secondaires de l’hormonothérapie ». La conclusion d’une étude Canadienne qui me parle. C’est la fonte musculaire qui fatigue, si on prend une bonne suée, les bouffées de chaleur ne reviennent pas. C’est encore le sport qui va me permettre d’aller mieux. Des rencontres A la dernière minute d’un rendez-vous d’oncologie, on me conseille d’aller voir le médecin anti-douleur de l’hôpital. Je rencontre un femme super dynamique qui m’osculte un peu durement en 5 minutes et qui me donne un tas de photocopies de mouvements d’assouplissement à faire. Je fais tout à la lettre. 4 Jours après je n’ai plus mal dans la hanche, j’ai arrêté la morphine. Même elle n’en revient pas ! Pour sortir de la peur de la maladie, un petit peu d’aide ferait du bien. Je prends dans les pages jaunes le numéro de téléphone du psychothérapeute le plus près de chez moi, en pleine campagne. J’ai un peu peur. Sa méthode me plaît mais ça coûte très cher, ça va durer longtemps. J’ai confiance, ma femme me suit à 100 %. C’est finalement une des rencontres qui va compter le plus. J’ai trouvé une nouvelle manière d’appréhender la vie qui m’a permis de dépasser la maladie. Comment ne pas parler des kinés qui m’ont accompagnés des heures pour me remettre sur pied et pour m’aider à supporter les nombreuses heures de sports chaque semaine. Mal au dos, mal à la hanche… et pourquoi pas le vélo couché. Nouvelle rencontre avec un assembleur de vélo couché près de Rennes. Au premier essais, je suis sur que c’est un truc qui va fonctionner. Ça coûte encore une fois très cher, je met en attente. Et puis naît le projet un peu dingue d’aller en vélo couché au boulot… 35km aller retour. Un an après, j’ai trouvé un financement et je me retrouve sur les routes le matin et le soir. Le pied ! Un outil simple… mais ! Pour y voir plus claire avec les nombreuses prise de sang, je complète tous les 6 mois un petit graphique pour voir l’évolution de taux de PSA (Le marqueur du cancer de la prostate). Je vois bien la courbe qui grimpe vers le haut de manière exponentielle. Mon médecin me dit qu’il n’y a rien de grave, que ce n’est pas inquiétant. Je prends rendez-vous avec un autre médecin sur Paris pour en avoir le cœur net. Après 4 mois d’investigation, il y a bien une reprise du cancer au niveau de la prostate et j’ai droit à des séances de rayons. Mon petit graphique m’a permis de savoir ce qui allait se passer et d’anticiper les traitements. Tous les médecins que j’ai rencontré depuis en ont gardé une copie. Aujourd’hui Même si j’essaye d’être archi positif, tout n’a pas été tout seul. Les injections tous les mois ont toujours été très douloureuses, La fatigue est plus grande et la récupération plus longue, les douleurs diverses et variées ne m’ont pas permit de retrouver les même activités qu’avant la maladie. Je continue à chaque déconvenue à me dire : c’est pas grave, on trouve une solution et on va de l’avant, sinon on recule ! Ça fait bientôt 5 ans que je vie normalement et ça va durer c’est sur !

Chapitre 3 : suite de "P... La poisse, et pourtant.." du 25/02/2016 et du 8/9/2017

Earl
24 Mai 2019

Bonjour à tous. Trois ans et demi depuis cette funeste opération. Pas de remontée du PSA. Impuissance totale, pour laquelle je ne fais rien. Continence urinaire quasi totale, permettant une vie normale, sans port de protections. Persistance d'une pollakiurie nocturne qui plombe mon sommeil. Par ailleurs, je n'ai toujours pas intégré ou accepté ce handicap sexuel qui, quoi que l'on en dise, pèse lourdement sur chaque homme qui y est confronté. Mon épouse, plus jeune et indirectement affectée par la force des choses, est toujours à mes côtés et a su me soutenir en dédramatisant un peu cet aspect de ma vie et je l'en remercie Courage à tous, la vie continue et mérite d'être vécue . A bientôt, peut être. Amicalement vôtre.

Bilan urinaire et érectile 1 an après prostatectomie radicale

Cris
2 Mai 2019

J'ai été opéré il y a tout juste un an et je voudrais faire part de mon expérience dans ces 2 domaines à ceux qui doivent subir cette intervention ou qui ont été opérés il y a peu. Pour me situer j'ai 62 ans et suis plutôt sportif et sans surpoids. J'ai subi une prostatectomie il y a pile un an et suite à quelques complications je suis resté 2 semaines en clinique avec une sonde urinaire. Concernant les fuites urinaires J'ai eu beaucoup de fuites au début mais je n'ai jamais eu de fuite en étant couché. J'ai fait environ 25 séances de kiné pour la rééducation avec une sonde anale, dont 5 avant l'opération et une vingtaine après l'opération. Mon état s'est amélioré régulièrement et je voyais une progression toutes les trois semaines environ . au bout de 6 mois je n'avais presque plus de fuite si ce n'est encore un peu en fin de journée ou à l'effort en course à pied. Il faut aussi noter que j'ai demandé à mon urologue la prescription d'un étui penien qui m'a été d'une grande utilité . en effet je ne supportais pas le fait d'uriner dans les couches sans arrêt . j'ai gardé cet étui pendant 2 mois environ mais il m'a été d'une aide précieuse. Donc j'ai arrêté la kiné au bout de 6 mois environ mais je me suis aperçu que mon état stagnait et qu'il ne s'améliorait pas au fil du temps. j'ai donc repris tout seul la kiné et il m'est très facile de la faire quand je suis assis et notamment en voiture. Maintenant je n'ai presque plus de fuite dans la vie de tous les jours seulement de temps à autre un peu en fin de journée et encore un peu en course à pied . aussi je continue encore de faire tout seul mes séances. Concernant l'érection Je suppose que mon urologue a pu conserver les bandelettes. Il a souhaité commencer cette rééducation lorsque les problèmes urinaires seraient déjà réglés, soit environ 6 mois après l'opération . Il m'a prescrit dans un premier temps un gel que j'ai essayé pendant un mois mais qui n'a eu aucun effet. Je suis ensuite passer à edex. et là c'est beaucoup plus efficace. depuis 5 mois environ je fais 2 piqûres par semaine d'un dosage d'environ 1,5 à 2. J'arrive presque toutes les fois à une pénétration et une fois sur deux le plaisir est au bout. Comme j'ai lu dans des témoignages qu'il fallait prévoir un an et demi à 2 ans je continue les piqûres Moi qui avait horreur des piqûres il y a quelques années je me fais les piqûres d'edex sans problème et sans appréhension. Donc sur ce point-là ce plan-là je vis presque comme avant. Depuis 5 mois j'ai eu seulement 2 érections naturelles dont 1 seule "acceptable" qui aurait pu permettre une pénétration. Mais je ne désespère pas que cet état s'améliore avec le temps ( et l'Edex). Ma conclusion Une prostatectomie radicale est une grosse opération avec des conséquences importantes tout de suite mais qui s'améliorent au fil du temps, avec du travail et de la volonté. C'est un choix que je ne regrette pas maintenant, même si les 2 premiers mois je n'étais pas bien, physiquement et moralement. Si on a la possibilité, faire une prostatectomie avant l'été de manière à avoir des fuites en été plutôt qu'un en hiver c'est moins contraignant Faire la rééducation avec un kiné d'abord et ensuite tout seul chez soi et en faire le plus possible car l'amélioration vient avec le nombre Ne pas hésiter avec les piqûres d'edex car cela permet vraiment d'avoir une sexualité normale. Pour terminer, je dirais que je vis comme avant l'opération avec un tonus un peu moindre. Mais peut-être est ce du à l'âge?

Suite implant pénien

pyves
29 Avr 2019

Suite implant pénien. Je voulais juste rajouter que l'implantation de cette prothèse a fortement diminué les fuites urinaires. Je n'en reviens toujours pas. Encore une fois, aucun regret pour l'instant je suis un autre homme même si je reste très prudent sur la suite. Je sais que tout n'est pas acquis mais une bonne nouvelle de temps en temps fait un bien fou et ma famille est rassurée de me voir retrouver un peu de goût à la vie.

Association ressource et électroporation

Ouf !
19 Avr 2019

Tout a débuté par des biopsies positives, Gleason 6 : 3+3, PSA : 8 (j’avais 58 ans). L’urologue (de Pompidou/Necker) a proposé de me faire : « une prostatectomie totale, avec une probabilité x % d’impuissance et y % d’incontinence urinaire, sinon dit-il, dans 5 ans ça va se propager à d’autres organes ». Le coup de massue d’apprendre « qu’on a un cancer », ajouté d’une pression urgente de choix entre plusieurs options aussi cruciales l’une que l’autre : rester en Surveillance active ou Prostatectomie radicale, et si prostatectomie totale ce serait avec assistance robotique ou classique, et quel chirurgien choisir pour cette opération, de quelle ville, voire changer de pays si c’est nécessaire ! Ce qui m’a déterminé à une récolte accrue et urgente de renseignements et d’informations pour apporter une réponse judicieuse et même vitale à ma situation : via les sites web, les associations… d’où ma rencontre avec l’Anamacap, puis l’un de ses membres, qui m’a conseillé de changer d’urologue et demander d’être pris en charge par le Pr Cussenot. Le traitement focalisé, par électroporation ( « nanoknife ») a été décidé par ce spécialiste, en alternative thérapeutique radicale pour préserver la qualité de vie . Aucun problème d’incontinence urinaire, légère baisse de la qualité de l’érection, correction possible par Cialis. Jusqu’à maintenant, presque cinq ans après : biopsies négatives, pas de signes de récidives, la surveillance est poursuivie. J’en profite pour remercier encore, toute l’équipe de l’Anamacap présidé par Mr Muntz, et personnellement à GV et puis jamais assez le Pr Cussenot.

Dépistage

Mohamed
11 Avr 2019

Dépistage - Mon médecin traitant à Orleans depuis 2003 ne m’a jamais parlais de prostate ni de psa alors que j ai 64 ans. Par hasard, un médecin généraliste m’a conseillé de faire une analyse de psa  : résultat 4,5. Je reviens voir mon médecin traitant, très inquiet, elle m' envoie balader en me disant : "c'est rien, ne revenez pas me voir et me faire perdre mon temps pour rien". J'ai donc décidé de voir un urologue au chr d'Orleans. En juin 2018, j ai eu un rdv. Toucher rectal : RAS. Il me confirme pas de cancer . Cet urologue me donne un autre rdv au mois de novembre 2018 en me prescrivant une psa et IRM. Quand le rdv arrive il est absent. J'ai insisté et j ai eu un rdv avec le docteur. RÉSULTAT PSA : 6. IRM DOUTEUX. Le docteur m’a fait la biopsie. Résultat : cancer prostate agressif Gleason 4+4 =8. Donc j ai laissé ces médecins orléanais et j ai pris Rdv avec le service urologie du Chu de Rouen et le chef de l équipe médicale. Le 26 février, j ai bénéficié d''une prostatectomie radicale. Pour l'instant je me porte bien, à part l'incontinence urinaire.

Nanoknife puis Cyberknife

Gérard
28 Mar 2019

Nanoknife puis cyberknife - A 54 ans, après diagnostic par IRM + biopsie d’un cancer de la prostate en décembre 2013 (PSA 7,4), une Prostatectomie est réalisée par robot en Juin 2014. L’analyse anapathologique donne un Gleason de 7 (3+4) et une classification PT2CNxR1. La marge positive est de 3 mm. En 07/2014, le PSA est de 0,04 au plus bas. Une Radiothérapie sur la loge de prostatectomie est décidée en Mars 2015 à la suite d’une récidive. Le PSA est de 0,33 avant le début du traitement (33 séances – 66 Gy). Le PSA continue à augmenter sans discontinuer après la radiothérapie. La radiothérapie déclenche une cystite radique et une colite radique qui disparaissent complétement environ 4 mois après. En Novembre 2015, un TEP-SCAN choline avec un PSA de 1,02 est négatif. En Juillet 2016, un TEP-SCAN PSMA avec un PSA de 2,49 révèle un nodule dans la vésicule séminale gauche. Un traitement local par NanoKnife (électroporation) est effectué en Janvier 2017. Le ciblage du nodule est en échec : Une IRM en Avril 2017 révèle que l’électroporation a été réalisée dans la loge de prostatectomie. Le NanoKnife déclenche immédiatement une cystite radique avec saignement et une colite radique. Presque 2,5 ans après ce traitement, je continue à saigner quasi quotidiennement après chaque miction et la cystite radique n’a pas régressé. Cette méthode est encore expérimentale et la précision me parait dépendre essentiellement de la dextérité du praticien. Le bon ciblage lors de l’intervention repose essentiellement sur un savoir-faire du praticien en termes d’expertise forte de l’analyse d’images (IRM+PET-SCAN+ échographie) et de dextérité pour bien positionner les aiguilles en lien avec l’analyse des images. Dans mon cas, les effets négatifs sont une conséquence d’un réveil des effets secondaires de la radiothérapie causé par le mauvais ciblage dans une zone déjà soumise à une radiothérapie. Après l’intervention, le PSA a continué à augmenter régulièrement. En septembre 2017, un PET-SCAN Choline avec PSA de 4,94 révèle la persistance du même nodule. Un CyberKnife (6 séances de 7,5 Gy) est réalisé en Novembre 2017 après pose préalable d’un grain d’or dans le nodule et vérification du bon ciblage par une IRM. Le PSA avant traitement est de 5,37. Il chute à 0,17 en Mai 2018. Cette méthode ne m’a créé aucun effet secondaire supplémentaire. Comme le NanoKnife, elle repose sur la forte expertise dans le ciblage du médecin qui pose le grain d’or. A la différence du NanoKnife, le bon ciblage est vérifié par IRM avant de procéder au CyberKnife. A ce jour, le PSA a recommencé à augmenter (0,52) et un nouveau TEP-SCAN PSMA en Mars 2019 montre une absence d’activité du nodule « séminale » bien ciblé par le CyberKnife (et raté par le NanoKnife). En conclusion : les deux techniques nécessitent de réaliser un ciblage très précis sur la tumeur. Dans les deux cas, il y a nécessité d’une anesthésie générale. Dans mon cas, le CyberKnife a fonctionné contrairement au NanoKnife car son ciblage a été réussi !