Cancer prostate et témoignages

Les suites de l'opération : les difficultés du retour à la normale sexuelle

Jean38@Lil
5 Déc 2019

Bonjour, Je continue à témoigner pour mes compagnons d’infortune, mais aussi pour faire des propositions à l’ANAMACAP … Mon taux de PSA étant indétectable six mois après l’opération, je tiens tout d’abord à redire ma gratitude aux chirurgiens, et laisser un message d’espoirs aux prostatiques qui me liront. Ils m’ont fait passer par le chas de l’aiguille, avec mon score de Gleason de 8, et je continue à penser qu’ils m’ont sauvé la vie. Bravo les urologues ! Mais je veux quand même vous raconter les suites opératoires. Un mois après l’opération, mon chirurgien à Paris m’a prescrit trois mois de cyalis et vitaros pour retrouver une activité sexuelle. J’ai été immédiatement stupéfait de voir qu’aucun accompagnement médico-psychologique n’était proposé. Je me suis retrouvé dans ma salle de bain à m’injecter le vitaros dans l’urètre en tremblant, comme vraisemblablement des milliers de prostatiques avant moi, seul, ignorant si je faisais bien ou pas. L’effet d’un médicament comme de l’autre pouvait se comparer à de la poudre de perlimpimpin. Le prix est également stupéfiant, et le fait qu’il ne soit pris en charge qu’à 30% par la sécurité sociale, et pas du tout par la mutuelle, me révolte : il ne s’agit pas de confort comme me l’a expliqué le pharmacien, mais d’amour et de relations sexuelles, le fondement le plus profond de nos psychologies humaines. Je me compare à un handicapé dont le handicap ne se voit pas. Au cours de ces mois, j’ai assisté, hagard, à la réduction progressive de mon pénis, sans savoir si c’était une illusion psychologique ou la réalité. Pour en avoir le cœur net et après avoir constaté l’inutilité de ces soins, j’ai pris rendez-vous avec un urologue au CHU de Grenoble, là où j’habite. Comme il ne s’agissait pas d’une urgence, il m’a fallu patienter six semaines. Je lui ai expliqué mes symptômes. Sans aucune espèce d’empathie, l’air plutôt las, il a répondu qu’en effet, c’est normal, que mon sexe est maintenant nécrosé et qu’on n’y peut plus rien. Il m’a prescrit de l’EDEX en me proposant de m’en montrer tout de suite l’utilisation. Comme j’étais très énervé de ses propos antérieurs – le mot « nécrose » résonne encore en moi comme le couperet d’une guillotine – et au bord des larmes, j’ai choisi de différer. Je lui ai demandé si, comme pour le cancer du sein des femmes, il existait une aide ou un suivit psychologique. Il a levé un sourcil et m’a regardé avec un rien de mépris : « si vous en avez besoin, ouvrez les pages jaunes et cherchez un psy près de chez vous ». Peut-on imaginer que le corps médical ait si peu de bienveillance et soit si peu compatissant ? J’ai pris rendez-vous avec une sexologue médicale. Il n’en existe qu’une à Grenoble, toutes les autres étant des psychologues. Comment font les autres provinciaux dans des lieux encore plus désertifiés médicalement ? Les consultations de sexologie ne sont pas prises en charge, elles coûtent 60 €. La première séance a été terrifiante. Elle est entrée dans une colère noire contre les urologues. Selon elle, le protocole médical a été établi depuis vingt ans, et elle continue à se demander pourquoi les chirurgiens ne le suivent pas. Elle m’a expliqué pourquoi cyalis et vitaros ne peuvent pas marcher. Elle m’a dit aussi que le protocole est de commencer les injections d’Edex dès le premier mois après l’opération, pour éviter justement l’atrophie du pénis. Compagnons d’infortune : exigez le de vos urologues pour ne pas tomber dans le piège où je me trouve ! Luttez… Puis elle m’a demandé de réfléchir si j’étais prêt à commencer un traitement de fond, consistant en deux injections par semaine pendant trois mois pour retrouver une circulation sanguine normale dans le pénis. Elle a insisté sur le fait qu’il s’agissait de prophylaxie, et que c’est seulement en fonction des résultats que je pourrai commencer à penser à des injections avec des intentions sexuelles. J’ai pris rendez-vous avec elle deux semaines plus tard, et je m’y suis rendu avec mon épouse. La doctoresse en était heureuse. Elle m’a dit que cette complicité de couple est aussi importante que l’Edex pour la réussite du traitement. Et, fait unique, incroyable : elle m’a ausculté ! J’en suis tombé à la renverse : j’ai vu cinq urologues ainsi que mon médecin traitant depuis que mon cancer a été déclaré, avant ou après l’opération, et aucun d’entre eux ne m’a jamais regardé le sexe. Aucun !!! C’est stupéfiant. Comment se fait-il que les chirurgiens n’auscultent pas ? Eux seuls peuvent dire si tout est normal, et couper l’herbe de l’angoisse sous les pieds des patients. Pourquoi mon médecin traitant n’ose-t-il pas regarder mon pénis, le toucher ? Les cinq urologues et ce médecin sont des hommes. Les seules personnes qui m’ont touché sont la kiné et cette urologue. Deux femmes. Est-ce un hasard ? Je ne crois pas. Je crois que les femmes sont plus intelligentes, moins inhumaines que les hommes, urologues compris. Elle m’a donc ausculté : « votre sexe n’est pas petit. Un petit sexe, c’est ça (geste de la main, tout petit), et même comme ça, on peut y arriver. Alors vous, ça va marcher ». Et en quelques mots, elle m’a fait un bien fou, elle a renversé la « nécrose » de l’urologue impitoyable. Elle m’a montré l’usage de l’injection avec beaucoup de douceur et de gentillesse. Depuis, j’ai commencé. Contrairement à ce qu’elle ou l’urologue de Grenoble ont prétendu, c’est un soin traumatisant. J’ai ainsi réalisé que leur savoir est totalement théorique : ni eux ni elle (et pour cause) ne se sont jamais fait d’injection dans le pénis. L’injection elle-même fait mal, même si c’est supportable. Ensuite, mon sexe devient gros, lourd. Tellement lourd qu’il en est douloureux. J’ai trouvé qu’en m’allongeant tout de suite, en restant sur le dos, c’est mieux. Je trouve une grande satisfaction à voir qu’il peut encore être en érection, même si je vois bien qu’il est plus petit qu’autrefois. Pour le moment, je suis dans la phase prophylactique et de fait, je n’ai pas une grande envie de caresses à ce moment là, car c’est douloureux. Mais nous nous caressons quand même, par amour. Parfois, ça ne marche pas du tout. Mais alors pas du tout du tout. Le sexe demeure petit et flasque. Et le produit s’éjecte par mon urètre, comme une éjaculation transparente et inodore. J’ai regardé sur Internet, et heureusement, le docteur Virag qui a inventé l’Edex a mis un tutorial (https://www.youtube.com/watch?v=UdgsMYzoOT8. A tous : lisez son livre « le sexe de l’homme ». C’est génial, compréhensible par tout le monde, et permet de bien mieux se connaître). Je crois que les échecs se produisent quand je pique trop près de la base du sexe, mais comme je ne fais que deux injections par semaine, je ne peux pas encore en être certain. En tous les cas, c’est très déstabilisant. Mon prochain rendez-vous chez la sexologue est fin janvier, il me faut donc poursuivre et comprendre par moi-même d’ici là. Voilà le témoignage que je tenais à vous faire. Je comprends que l’Anamacap ait des actions de prévention. Mais trouverais légitime qu’elle ait aussi des revendications. Voici sur quoi nous devrions lutter, collectivement : – Gratuité totale du Vitaros et du Cyalis pour les prostatiques qui ont conservé leurs bandelettes érectiles et pour qui ça peut être utilisé. – Un suivit sous forme d’aide médicale pour l’Edex et le Vitaros – Une aide psychologique pré et post-opératoire prise en charge par la sécurité sociale. – Faire connaître le protocole mis au point par les sexologues et exiger que les urologues s’y conforment. Bon courage à tous ! Jean

La reprise du travail après le cancer

Laurent80300
25 Nov 2019

Bonjour à tous, je m'appelle Laurent, j'ai 55 ans. Après une prostatectomie radicale en octobre 2014 et après un traitement par hormono-radiothérapie et une opération pour implantation d'un AMS 800 (sphincter artificiel) , j'ai repris le travail en janvier 2017 avec un suivi PSA trimestriel. En avril 2018, arrêt des hormones et remontée du PSA un an après (avril 2019). Après un TEP scan, 3 nodules apparents traités par radiothérapie. Aujourd'hui (25-11-2019) je suis en fin d'arrêt de travail. Mon état physique s'est amélioré et si, au début, j'attendais de pouvoir reprendre mes activités professionnelles, et bien je n'en ai plus envie… Je me sens bien chez moi, entouré de mes proches, à pouvoir m'occuper d'eux. Je me rends compte que j'ai du temps pour eux et pour moi. Si je pouvais ne plus travailler, ma vie sociale n'en serait que plus épanouie: il y a tellement de choses que je rêve de faire pour les autres mais que je n'ai jamais réalisées à cause de mon travail (manque de temps). Les priorités sont différentes. Je ne peux pas ne pas aller bosser car de mon temps de travail restant dépendra ma retraite. Beaucoup d'entre vous semble retrouver un retour à la normal en reprenant le travail. Moi non. Je ne veux pas . Mais quoi faire? Si parmi vous, certains ont vécu la même situation, je vous serais extrêmement reconnaissant de bien vouloir partager votre expérience. Dans l'attente de vos réponses… Laurent

INCONTINENCE

CHVA
14 Oct 2019

Bonjour, J'ai été opéré d'une prostatectomie radicale le 13 août 2019. 2 jours plus tard, mon épouse me conduisait à l'hôpital, car je faisais un blocage total après mettre retenue dans un magasin où il n'y avait pas de w.c. opérationnels ! Arrivé aux urgences, ma vessie était à 850cc. Pause de sonde et poche pendant 15 jours… l'urologue vu 2 jours après a souhaité que je garde la sonde afin de laisser la vessie se reposer, car elle avait été fortement distendue. Lorsqu'il a enlevé la sonde, je me suis retrouvé avec une incontinence assez forte durant 2 à 3 jours puis cela est allé en diminuant. J'aime marcher et 2 à 3 fois semaines je vais marcher tôt le matin 1h et parfois presque 2. J'ai constaté qu'après la marche les fuites étaient plus importantes, mais après quelques heures elles cessaient pratiquement. Aujourd'hui, cela va de mieux en mieux de 3 changes jours, je suis passé à une protection jour et je mets un pants la nuit par simple précaution. Donc chers amis, si votre santé le permet, marcher quelques heures par semaines. Cordialement à tous PS : Pour info 4 semaines après l'opération mon PSA était à 0.065 et l'urologue m'a dit qu'il allait encore baisser. Nouveau contrôle dans 1 mois ½

Lecture conseillée

JLR
16 Sep 2019

Lecture conseillée Bonjour, J'ai été diagnostiqué par dosage Prostatique et une biopsie témoignant d'un cancer agressif. J'ai été opéré à 55 ans à Necker et je vais bien. J'ai écrit avec le professeur Arnaud Méjean chef du service d'urologie de l'HEGP un témoignage suivi d'une explication médicale sur le dépistage, et les modes de traitement. "L'HOMME EST OXYDABLE" éditeur A. Franel Paris. ( en librairie depuis sa sortie, j'ai cédé mes droits d'auteur à la fondation pour la recherche sur le cancer.) C'est un livre clair et lucide, qui éclaire et rassure autant l'homme (patient) que son entourage sur sa vie et sa sexualité APRES.

Eligard

jeanvi
16 Sep 2019

Eligard Bonjour, Je suis actuellement traité en plus de la radiothérapie à l'éligard 22.5. Une piqure tous les trois mois depuis deux ans. De fortes douleurs musculaires et articulaires sont apparues. Elles s'accentuent avec le temps. Je ne peux plus rien faire je souffre jour et nuit. Je voudrais savoir si une personne traitée avec ce produit a rencontré les mêmes difficultés et comment il a pu être soulagé. merci à l'avance

Diagnostic

JMU
16 Sep 2019

Diagnostic Depuis mes 59 ans (j'ai aujourd'hui 65 ans), mon taux de PSA était supérieur à 4 et augmentait régulièrement, ce qui ne faisait pas réagir mon médecin traitant. En 2018, mon nouveau médecin me prescrivit échographie et contrôle du PSA. Résultats : taux de PSA 8 et échographie mentionnant quelques anomalies pas très parlantes. Ensuite, j'ai passé un IRM dont le résultat était rassurant : aucune lésion détectée. Mon médecin m'envoya vers un urologue très désagréable, avare d'informations, qui me donna rdv 3 mois après, avec nouveau contrôle PSA, pour une éventuelle biopsie. Le moment venu, j'ai consulté un autre urologue qui m'a prescrit une biopsie, malgré une légère baisse de PSA constatée. Résultat de cet examen : cancer de la prostate score de Gleason 7 ( 3-4). L'urologue m'informa qu'à ce niveau pas d'opération conseillée mais une surveillance active, tous les 6 mois (contrôle PSA, IRM, et biopsie très désagréable). Je voulais un autre avis, j'ai donc consulté dans un établissement hospitalier reconnu pour ses traitements innovants en matière de cancer de la prostate. Dès mes examens en main, le chirurgien urologue m'indiqua qu'il fallait retirer la prostate dans les meilleurs délais, solution qui fut confirmée par le staff du service. J'ai donc été opéré par ce chirurgien réputé " Prostatectomie par robot". Mon cancer étant localisé mes nerfs érectiles ont été préservés. Je n'ai pas eu la moindre fuite urinaire, même au retrait de la sonde. 6 mois après, mon taux de PSA est indétectable et mes fonctions érectiles reviennent progressivement. Je sais qu'avec cette maladie rien n'est gagné définitivement, mais je ne regrette pas mon choix de traitement.

Cancer avant 50 ans

Chris2B
16 Sep 2019

Cancer avant 50 ans Bonjour, Je me permet de vous donner mon témoignage, ayant été détecté et opéré en 1 an suite à un cancer très agressif. Âgé de 45 alors de mon dépistage, alors que l'on pensait à un problème aux testicules, mon suivi avec mon médecin généraliste et un très bon diagnostic de la part de mon médecin urologue, m'a sauvé la vie. Ayant eu différents problèmes de santé avant mes problèmes aux testicules, mon généraliste m'a dirigé vers un médecin urologue. Ayant 4 frères et étant le plus jeune des 5, mon papa avait été suivi et traité pour des soucis prostatiques. Mon taux de PSA était assez bas, et lors de mon rdv avec mon urologue, seul son professionnalisme a permis de détecter mon cancer de la prostate. Le touché rectal qui m'a été prodigué à permis de détecter une prostate dure et non régulière sur mon lobe droit. Ainsi il a été décidé de faire des recherches supplémentaires afin de confirmer une possible détection de cancer. IRM, Scanner, taux de Psa, …… bref la totale. Et le bilan est confirmé : cancer de la prostate. Les biopsies sont faites et là les résultats donnent un taux de Gleason de 6 (3+3). Une surveillance active est demandée et mise en place, étant âgé seulement de 45 ans. Un suivi tous les mois des Psa et un rdv pour une nouvelle batterie d'examen est prévue 6 mois après ma détection. Résultats : 8 sur l'échelle de Gleason (4+4) sur le lobe droit et 6 (3+3) sur le gauche. Les imageries donnent à penser qu'il y aurait une perforation des capsules. Opéré 6 mois après avoir été détecté, âgé de 45 ans 1/2, le bilan post-op est sans appel. Prostatectomie Curiale et Radicale, avec stérilité et impuissance suite à cette opération, et arrachement de la chaîne ganglionnaires de la jambe droite pour stopper toute propagation potentielle. À 45 ans1/2, en vie certes, je me retrouve impuissant et stérile. Impossibilité de retrouver une érection normale, même avec les pommades, gels ou piqûres intra-caverneuses. Aucune érection ou érection moyenne, voire priapisme entraînant de gros soucis. On me détecte ensuite un début de nécroses des corps caverneux, suite à ses problèmes. Il est donc décidé de m'opérer et de me mettre une prothèse pénienne. Âgé de 46 ans je vais donc devoir vivre le reste de mes jours avec cette prothèse. Heureux de vivre, et de pouvoir bénéficier de cette avancée médicale, malheureusement la taille n'y est pas. Entre la pré-operation et la post-opération, me voilà "réduit" de plus de 6 cm en érection. Rdv avec un des meilleurs professeurs français Urologue-Oncologue-Sexologue etc……. de Montpellier, ce dernier, me confirme faire partie des 1% d'hommes dans le monde à être atteint d'un tel cancer et de suites opératoires telles que celles-là. Programme de rééducation pénienne sur 1 an, avant de voir si une possible nouvelle opération peut-être envisagée ? Ayant subis 3 opérations en 1an 1/2, cette nouvelle opération possible est toutefois risquée, puisque 15% de risques de rejets voir de graves complications post-opératoires. Je suis maintenant en attente des résultats de ma kiné qui se fera sur 1 an. Rdv en juin 2020 pour la suite des "opérations". Je vous ai donc posté ce témoignage pour vous faire part du manque total d'infos et de reconnaissances pour les jeunes malades atteints et opérés d'un cancer de la prostate agressif et rapide, avec je le précise, un taux de PSA de 1.11 la veille de mon opération, alors de grâce arrêtons de ne parler que de ce taux de PSA qui n'est pas le seul moyen et n'est pas une preuve d'un cancer de la prostate. Bien à vous, Christophe   Commentaire de l'ANAMACaP : Bonjour Christophe, merci pour votre témoignage. Il s'agit probablement d'un cancer de la prostate neuro-endocrine. A toutes fins utiles, voici une vidéo de l'un de nos adhérents également touché par un cancer de la prostate avant 50 ans :  https://www.facebook.com/radiomercure/videos/188779142018586/ . Cordialement. ANAMACaP

Psa hyper élevé et métastase

michel39
16 Sep 2019

PSA hyper élevé et métastase Bonjour, Mon père a 78 ans. Il est suivi depuis une quinzaine d'année à cause d'un dépistage du cancer de la prostate avec un PSA à 8. Depuis 15 ans donc son PSA n'a fait que de monter et descendre …….. Et en 2017 PSA à 40 et 6 mois plus tard à 60. Son urologue lui a fait passé un IRM qui s'est révélé négative, aucun nodule malsain détecté. Une biopsie à 14 endroits de la prostate a suivi et toutes négatives. 6 mois plus tard, PSA à 180, l'urologue a proposé une nouvelle IRM et découverte d'un nodule malsain. Biopsie de ce nodule qui s'est révélé négative. Et fin 2018, PSA à 1500, l'urologue semblait perdu en lui annonçant ce bilan. Prescription d'une scintigraphie osseuse et là, découverte de lésions métastatique sur la colonne, le rachis et les os iliaques, cancer incurable en conclusion. Comment a t-on pu en arriver à ce stade après plus de 15 ans de surveillance ? C'est très désespérant.

Découverte du cancer

Michel Armand
16 Sep 2019

Découverte du cancer Bonjour, J'ai 70 ans. Comme tout homme à partir d'un certain âge, mon médecin de famille m'ordonnait une prise de sang avec taux de PSA. Pendant des années tout allait bien, puis l'année dernière mon médecin de campagne après un taux de PSA de 8,6 me fait un toucher rectal, trouve ma prostate souple mais me renvoie chez un radiologue pour une échographie. Tout à l'air normal, mail il faut continuer les recherches. Contact donc avec un urologue qui m'indiquera scanner et IRM. Tout parait normal jusqu'à la biopsie,  le jour de mon anniversaire le 16 juillet dernier. Début septembre changement d'urologue, celui que je voyais est gravement malade (cancer des poumons) et son remplaçant m'informe donc que j'ai un bon cancer. Cette terminologie est troublante "bon cancer" et cette information me tombe dessus sans aucune préparation alors que tout le monde me disait que ma prostate était correcte. Score 2/2. Tout cela donc en septembre 2018, que faut-il faire ? - chirurgie - radiothérapie - autre Beaucoup de questions et demande d'un deuxième avis auprès de la Clinique de l'Union prés de Toulouse avec un urologue. Après avoir tourné le problème dans tous les sens, décision est prise pour une intervention chirurgicale avec robot. L'opération a eu lieu le 10 janvier 2019 en semi-ambulatoire, sortie 4 jours après avec sonde urinaire en place, cette nouvelle vie va entrainer certains changements. PSA de 0,0028 après analyse puis 3 mois après 0,008 l'urologue est très content. Après l'enlèvement de la sonde, que c'était bon de revivre sans elle..! Pas de fuite urinaire Érection redevenue presque normale mais au départ les injections au niveau de la verge furent difficile, puis nouveau produit qui me donnait des brulures a la verge pendant et après les rapports, et maintenant film Bilum. Cela permet des érections plus dures mais quelquefois nous y arrivons sans rien du tout. Donc, chaque cas est un cas particulier et ne ressemble à aucun autre. Il est important je pense d'en parler librement autour de soi, sans tabou, sans honte et sans crainte. Ce sont des moments pas toujours faciles à gérer que ce soit avant l'opération ou après. Le plus difficile étant d'avaler le mot cancer lorsque l'on apprend que nous en sommes porteur. Avec mon chirurgien, j'ai eu des contacts très faciles, très professionnels et très pédagogues et une relation de confiance absolue, ce qui prime tout. Vous pouvez me rejoindre sur le forum pour en parler.

Electroporation et sexualité

bob95100
16 Sep 2019

Electroporation et sexualité Opéré par électroporation début mai, je ne connais pas d'incontinence. Mais l'adénome de 70g m'oblige à me relever 3 fois par nuit en moyenne quand je bois le soir. Par contre ma sexualité semble très altérée. En 4 mois, seulement deux vraies érections solides terminées par une jouissance inaltérée à deux reprises en l'espace de deux heures. Pour le reste 70% d'érections molles permettant toutefois la pénétration mais avec faible jouissance, 30% d'érections nulles. Les pilules + cialis 5g quotidien ne sont pas efficaces. Je dois donner une précision : une rencontre avec une partenaire de 23 ans très active a déclenché une réponse érective très forte mais instable. J ai 75 ans sportif de haut niveau avec une pratique quotidienne intense. Question : je suis intéressé par des témoignages relatifs à cette opération et ses effets sur la sexualité des opérés ? Merci d avance