Cancer prostate et témoignages

Questionnaire automédication et cancer

Julie
24 Jan 2022

Validé par l'ANAMACaP - merci pour votre contribution Monsieur, Dans le cadre de ma thèse de pharmacie, je réalise une étude sur l’automédication chez les personnes touchées par un cancer. Le questionnaire nous permettra de mieux comprendre quelles sont vos pratiques d’automédication au regard des traitements reçus ou en cours, et de votre qualité de vie dans le but de pouvoir améliorer votre prise en charge. Ce questionnaire est totalement anonyme, seul votre âge, sexe, taille et poids vous seront demandés. Afin de participer il vous suffit de cliquer sur lien suivant : https://redcap.chu-clermontferrand.fr/surveys/?s=X7F74PRECX Avec mes remerciements. Julie Etudiante de 6ème année de Pharmacie UFR de Pharmacie Clermont-Ferrand

Succès prostatectomie radicale

Wonderploum
11 Jan 2022

Mon témoignage se superpose au précédent (Dan 51) et vise à encourager pleinement les patients en début de parcours de soins. J'ai 55 ans et suis médecin hospitalier en région parisienne (spécialité non chirurgicale et très éloignée de l'urologie). Mon adénocarcinome a été découvert fortuitement mi-2020 (54 ans) sur l'anapath systématique de copeaux de résection d'une banale RTUP…. (lobe médian, très invalidant au plan fonctionnel : urgenturies et dysurie crescendo gâchant complètement le quotidien, le sport et les nuits de garde), contre toute attente…. (IRM et PSA itératifs normaux !)…. (PSA même bas, oscillant entre 2 et 2,4). Ce fût la douche froide. S'en est suivi le parcours usuel : biopsies écho-guidées (avec fusion des images IRM), confirmation histologique, Gleason 7 (3+4 bilatéral en faible fraction de grade 4, pas d'extension extra-capsulaire), bilan d'extension négatif (scinti osseuse puis TEP-scan à la Choline). La chirurgie radicale a été rapidement choisie, sans réticence (la surveillance active était possible, m' a été dûment proposée mais je ne voulais pas vivre avec le stress immense d'un contrôle semestriel – épée de Damoclès – et compliquer un éventuel geste chirurgical ultérieur). L'intervention robot-assistée a eu lieu à FOCH (Suresnes) en juin 2021 au sein d'une équipe remarquable en tous points. La rééducation périnéale avait été entreprise en pré-opératoire (seulement 2 séances mais l'enseignement était de bonne qualité et j'ai pu m'atteler aisément aux exercices quotidiens). Les suites opératoires ont été des plus simples : désondage à J7, discrètes fuites à l'effort pendant 2 mois puis continence totale (recouvrance d'un confort urinaire digne de mes 20 ans, hormis quelques urgenturies sporadiques résiduelles "au froid", insignifiantes). J'ai pu reprendre mes activités (vélo, montagne) dès le 3ème mois (avec progressivité) sans aucun soucis mécanique. Les contrôles PSA à 6 semaines et 6 mois post-op sont au vert (PSA indétectable ; veiller à les réaliser dans le même labo ++) et l'inconfort mictionnel du début de quinquagénèse n'est plus qu'un lointain souvenir ! Heureuses fêtes de fin d’année auprès des vôtres et gardez confiance en vos équipes de spécialistes.

Traitement HIFU juin 2021

Freemousse
27 Déc 2021

Bonjour, Après détection d'un petit cancer prostatique localisé, Gleason 6, en octobre 2020 (j'étais suivi depuis plusieurs années pour un adénome avec un taux de PSA qui montait "gentiment") on m'a dans un premier temps conseillé une prostatectomie totale (j'avais 58 ans) Sans avoir peur ni de la maladie ni des différents examens et traitements qui m'attendaient, considérant qu'être arrivé à cet âge sans gros problèmes de santé constitue en soit déjà une chance par rapport à bien d'autres – une philosophie qui aide ! – je souhaitais tout de même me renseigner avant de valider une option (merci internet) car je savais par contre ce que je ne voulais pas. Après discussion, et compte tenu des caractéristiques de ma tumeur, mon chirurgien m'a orienté vers l'équipe qui réalise les traitements par HIFU dans ma région, et qui possède déjà une expérience intéressante, et donc un bon recul dans ce domaine. J'ai pu intégrer une étude qui venait d'être lancée pour un public plus jeune que celui habituellement approché par cette thérapie, et j'ai été traité fin juin 2021. Après environ 3 semaines de convalescence, le rétablissement était pour ainsi dire complet, j'ai donc raccourci mon arrêt de travail. Le taux de PSA a entamé une décrue (lente, mais décrue quand même) et je dois vérifier cela à nouveau dans 1 mois. Mon urologue m'a indiqué que dans la mesure où il reste environ 75 % de la prostate, cela pouvait être normal. Très peu de fuites (seulement au tout début, après retrait de la sonde) récupération rapide de la fonction érectile, et plus de 6 mois après constat que "la chose" est sans doute un peu moins facile et avec un production de sperme en baisse (une partie s'évacuant en "rétro" ?) mais rien de très dramatique : nous dirons que les séquelles sont très limitées par rapport à ce que ça aurait pu être. Dans le cadre du suivi sur 4 ans je devrai réaliser d'autres examens (PSA, IRM, biopsie de contrôle, …) La routine quoi. Mon problème ne m'a jamais empêché de dormir. Le traitement n'a été réalisé il n'y a que 6 mois, mais si c'était à refaire, aucune hésitation. Amicalement, Freemousse.

Prostatectomie radicale

DAN 51
12 Oct 2021

Je vous livre mon expérience, à dessein de rassurer mes semblables. J'ai 73 ans. Mon dosage PSA a grimpé doucement, au fil des années, pour atteindre 6,16 en 6/2020. Une IRM, pratiquée en 2017, met en évidence un adénome ainsi qu'un nodule de 9 mm. Une nouvelle IRM en 10/2020 ne fait que confirmer ce qui précède. L'urologue qui me suit, chirurgien par ailleurs, décide et pratique une biopsie en 01/2021. L'examen des fragments met en évidence des lésions d'adénocarcinome à 3 endroits différents ( Gleason 7 3+4) Il me commente les jours suivants les résultats de cette biopsie et les thérapies possibles. J'ai confiance en cette personne (au profil très humain) Aussi, j'opte d'entrée pour la chirurgie radicale, choix validé après examen en comité pluridisciplinaire. A ce stade, je dois avouer que mon souci premier, ce n'est pas le côté sexe mais plutôt les fuites urinaires. La prostatectomie est réalisée en 3/2021. Résultats Pt2R1 (une lésion au niveau de l'apex sur 4 mm dans un territoire dépourvu de tissu adipeux) A l'heure où j'écris ces lignes (9/2021) aucune fuite urinaire depuis le retrait de la sonde. Le taux de PSA a chuté à 0,08 en 4/2021 et à moins de 0,02 en 7/2021 A suivre!

Prostate vacances thérapeutiques

JMS
13 Août 2021

Bonjour, Je m'appelle Jean-Marie j'ai eu 72 ans en juin. En novembre 2020 une prise de sang de routine a révélé un PSA à 170. Les résultats de l' IRM prostatique ont conclu à un cancer T3b – ISUP 3 – Gleason (4+3) PI-RADS 5. En décembre 2020, j'ai débuté un traitement de suppression androgénique avec Casodex (30 jours) et Decapeptyl 11.25 en injection trimestrielle. Après 3 mois le PSA était redescendu à 2.83 et à 1.99 après 6 mois. Le 7 juillet mon PSA était à 1.27. Le 23 août je devais avoir la 4 ème injection. Je suis allé chez l'urologue ce 11 août et j'ai demandé une interruption du traitement (Suppression androgénique intermittente) validée dans les recommandations AFU 2018-2020 pour les cancers localement avancés et métastatiques. Les modalités d'exécution sont reprises dans les recommandations AFU 2020-2022. (Inclusion si on a un PSA en dessous de 4 ng et reprise du traitement quand PSA se situe entre 10 et 20 ng). L'urologue a accepté ma demande de "Vacances thérapeutiques" Une autre urologue qui m'avait pris en charge l'an dernier, avait refusé catégoriquement ma demande en mars dernier en invoquant un risque de flambée du PSA (au vu de mon PSA initial), risque de métastases osseuses, compression de la moelle épinière etc…! Je suis volontaire, motivé et informé de l'incertitude de ce traitement. Si cette période off dure au moins 6 mois je pourrai récupérer en qualité de vie qui s'est considérablement dégradée après la 3ème injection. Remarque : ma courte expérience m'a démontré que lorsque l'on vous propose un traitement toxique (Chimio) on minimise les effets secondaires alors que quand il s'agit d'interrompre un traitement on vous fait des prophéties apocalyptiques ? Bonne continuation et bon courage à tous… Bien amicalement

Cancer prostate métastasé

Fazha
18 Juin 2021

Cancer de la prostate découvert à un stade métastasé A l’âge de 52, lors d’un bilan de santé, mon taux de PSA est de 15,4. Je ne comprenais pas ce qui se passait, je suis allé voir un urologue il m’a diagnostiqué un cancer de la prostate assez agressif qui s’avère plus tard assez grave avec deux métastases. Je suis allé voir un oncologue aux HUG à Genève, il m’a bien pris en charge, j’ai commencé par un traitement de Casodex et suivi d’hormonothérapies en injection plus le zytiga. J’ai du faire huit semaines de radiothérapie. Depuis 18 mois mon PSA est indétectable et mon médecin m’a annoncé qu’on peut faire un essai et arrêter tous les traitements pour voir comment ça c se passer. Je suis content d’arrêter le traitement mais en même temps je ne sais pas ce qui se passera les prochains mois!!!!!!!

Curiethérapie de prostate

pipou
11 Mai 2021

Je viens de bénéficier le 22/04/2021 d'une curiethérapie de prostate à Gustave Roussy. J'ai accepté ce traitement après avoir demandé un second avis à cet institut (mon urologue habituel avait prescrit la radiothérapie classique). Je dois remercier l'équipe de Gustave ROUSSY, très compétente, à l'écoute et donnant toutes les infos nécessaires sur le déroulé et les suites. Mise à part la sonde urinaire posée pendant l'anesthésie assez désagréable, les effets sont seulement urinaires car il faut boire beaucoup (1 à2 l par jour) et filtrer les urines pour ne pas laisser échapper un des 87 grains d'iode qui m'ont été implantés. Ne pas avoir de contacts prolongés avec les femmes enceintes et les enfants en bas âge. Premier contrôle dans 6 semaines (scan+psa) puis normalement tous les 6 mois. Je suis très satisfait d'avoir pu être dans la cible de ce traitement pour des cancers très localisés et peu avancés et je conseille vivement que ceux qui sont concernés l'aient à l'esprit dans l'arsenal proposé. Il n' y a plus qu'à croiser les doigts pour que tout évolue bien. Je reviendrais en parler au fur et à mesure des contrôles.

Curiethérapie en 2010

vonvon
29 Mar 2021

Bonjour, En mai 2010, j'ai bénéficié d'une curiethérapie. J'avais 60 ans. Aujourd'hui, a 71 ans tout va bien. Il y a 11 ans, la curiethérapie n'était pas classique, et si j'avais suivi l'avis du premier urologue, c'était la prostatectomie. Conclusion, toujours chercher un second avis surtout si la clinique qui vous fait le diagnostique n'offre pas toutes les possibilités de soins. Merci aux professeur Ruffion qui m'a guidé vers la curiethérapie, merci au professeur Chapet qui m'a fait bénéficier d'une curiethérapie.

Laisser mourir nos hommes

Alice
2 Mar 2021

Pourquoi laisse-t-on mourir nos hommes d’une maladie qui peut être guérie si elle est détectéee assez tôt ? Je m’appelle Alice Clark Wehinger, née aux Etats Unis, en 1959. J’ai 61 ans. Mon époux, Gert Deiter Wehinger est née à Dornbirn en Autriche 1963. La prostate a été diagnostiqué en juillet 2015 et qui est décédé le 26 août 2019. Il avait 52 quand le diagnostic d’un cancer de prostate métastase (sur la hanche) a été détecté. Mon époux a vécu une vie très saine, dévoué à son travail à l OCDE (Organisation pour le Développement Économique) à Paris, il avait un poste de fonctionnaire international, statut diplomatique. De tout le monde dans la famille, Gert c’était l’homme invincible, ne tombant jamais malade, n’attrapant jamais une grippe ou une maladie quelconque. Ce fut un véritable rocher. Le jour où j’ai appris le diagnostic je ne croyais pas ; comment est-ce possible qu’un homme jeune en parfait santé peut être subitement diagnostiqué avec un cancer avancé ? Ce n’était pas son généraliste, mais lui-même qui l’a détecté le problème car en France la sécurité sociale n’incite pas les généralistes à se mêler à la santé des hommes dès qu’il s’agit de la prostate. A la différence des femmes (qui profite de la détection précoce pour le cancer du sein), il n’existe pas de proposition de détection précoce pour le cancer de la prostate pour les hommes en France. On est laissé pour compte. On ne sait même pas ce que c’est ou à peu près vaguement. Et il n’existe pas d’interlocuteurs professionnels pour nous guider. Nous étions perdus, totalement perdus. Pour ce qui concerne le médecin traitant de mon époux, on ne peut pas l’incriminer sur le plan médical car il fait partie d’un système social non pas médiocre, mais criminel quelque part, car ce système laisse mourir des milliers d’hommes chaque année, sans se soucier des solutions qui sont à notre disposition pour empêcher ce fléau d’hommes sacrifiés. Personnellement, j’évolue dans un milieu littéraire, j’ai un doctorat en lettres comparées françaises et anglo-saxonnes et j’étais loin de savoir ce que c’était exactement le cancer de la prostate (j’avais une vague idée repris dans les journaux où on parle de temps en temps du problème du sur traitement ou des hommes âges atteints par le cancer de la prostate, voire le cas du Président Mitterrand octogénaire qui l’avait). Surtout j’ignorais l’importance d’avoir un généraliste suffisamment investi pour en parler à son patient. Au début j’avais le même généraliste que mon époux, Dr. X. Ce médecin fut aussi avenant qu’il ne fût inepte. A cause de lui j’ai dû être hospitalisée pour une hernie discale en urgence. Je l’ai quitté pour le Docteur Y qui a sens d’éthique très poussé et qui est connue dans le coin comme l’un des meilleurs généralistes. J’ai incité mon époux à faire pareil. Cependant, il n’a pas eu le temps pour le faire et m’ai dit un jour qu’il pensait demander au Docteur X de lui faire un PSA. Mon époux avait des soucis pour uriner et c’était le déclic. C’est donc mon époux comme j’ai dit plus haut, qui l’a détecté. Que dire par la suite ? Nous avons vu plusieurs médecins et finalement mon époux a opté pour l’hormonothérapie ce qui lui a permis de vivre plutôt bien, la qualité de vie n’était pas encore détruite par les séances de chimio et de radiothérapie. Dès qu’il est devenu hormono-résistant on a dû passer à cette dernière thérapie qui détruit la maladie tout comme le patient. Les derniers mois étaient une descente aux enfers. Il était à la maison pendant longtemps, mais il est devenu si fragile qu’on a dû aller à l’hôpital H où le Docteur XX chef du service d’oncologie l’a pris en charge. A partir de ce moment, la douleur s’accroitrait tous les jours, ce fut une course contre la douleur, les dosages de morphine ont dû être augmenté régulièrement. Mon époux n’a jamais perdu d’espoir et moi n’en plus jusqu’au jour où nous avons appris qu’il avait perdu l’utilisation de ses jambes ; handicapé, à vie. Le cancer envahissait son corps jusqu’à sa gorge où une tumeur se logeait la taille d’un pamplemousse. Je pourrais vous envoyer les photos de mon époux qui a eu un courage exemplaire, pendant cette lutte infernale contre une maladie monstrueuse qui aurait pu être évitée. Le cout total de ses soins doivent être environ 200-500,000 sinon plus… Le coût moral n’est PAS chiffrable. Quand mon mari est parti. Je suis partie avec lui. Il reste mon témoignage que j’espère incitera le Parlement Européen à prendre au sérieux la nécessité de fournir à nos hommes un traitement égal – car pour nous, les femmes, la radio/ l’échographie est proposée très tôt. Pourquoi est-ce qu’on laisse mourir nos hommes d’une maladie qui peut être guérie si on le détecte assez tôt ? On le sait que l’argument de ne pas faire un PSA à cause du « sur traitement » est maintenant dépassé. Nous avons tous les moyens pour faire des diagnostics précoces pour sauver la vie de nos hommes, mais nous ne le faisons pas encore. Jetons un œil à la Suède ou la Finlande qui ont pris de l’avance. Il existe des solutions. En France l’association ANAMACAP (Présidé par Roland Muntz) nous apporte une lumière indispensable concernant les démarches à prendre pour arrêter la marche vers la mort de cette maladie monstrueuse le Cancer de la Prostate, qui frappe les hommes de plus en plus jeune. Mon époux n’aurait pas dû mourir, on aurait pu le sauver. Puisque je ne peux pas le faire revenir, je ferais tout mon possible d’aider les associations qui se battent pour la cause du diagnostic précoce. Alice  

Implant pénien retour d’expérience

jmr
22 Fév 2021

Bonjour, Comme beaucoup de personnes ici, j’ai été opéré d’un cancer de la prostate. J’ai ensuite été traité par radiothérapie de la loge prostatique lors de ma première récidive. Au fil des années (bientôt 10), mes érections sont devenues plus difficiles à obtenir avec les diverses pilules. Les injections d’Edex sont devenues pénibles et moyennement efficaces. A 58 ans, j’ai donc décider de me faire poser un implant pénien. L’avantage de l’implant est qu’il fonctionne à tous les coups, procure une érection ferme et durable, est invisible et change globalement la vie. J’aurais cependant quelques bémols. Le premier concerne la taille du pénis avec l’implant. A moins d’être plutôt gâté par la nature, perdre 1 voire 2 cm (ou plus) en érection peut s’avérer psychologiquement difficile à appréhender. Selon un urologue parisien, il existerait 2 types de pénis : le pénis ‘de chair’ dont la taille diffère peu au repos et en érection, et le pénis ‘de sang’ qui peut être modeste au repos et de bonne taille en érection. Les hommes dont le pénis appartient à la seconde catégorie ont selon moi plus de risque d’être déçu par leur implant. Le deuxième bémol concerne plus particulièrement les hommes célibataires. Si l’implant pénien est invisible, il n’en est pas moins palpable. Il faut donc intégrer qu’à un moment où un autre, il faudra aborder le sujet avec sa ou son partenaire (implant, absence d’éjaculation, fuites urinaires éventuelles, etc…. pas très ‘vendeur’ tout ça !!!). Le troisième bémol concerne les hommes qui comme moi ont un sphincter urinaire artificiel. La pose de l’implant peut dérégler très légèrement le fonctionnement de la manchette et de petites fuites peuvent réapparaitre dans certaines positions de la vie de tous les jours et lors des rapports sexuels (orgasmurie). Pour conclure, je dirai que l’implant pénien est génial pour les hommes en couple, continents, dotés de préférence d’un pénis ‘de chair’. Ces hommes là ont de grandes chances d’être très satisfaits d’autant qu’il est possible d’avoir un afflux sanguin naturel résiduel, donnant au pénis son aspect d’avant l’implant. Quant aux autres, il faut bien réfléchir avant de se lancer….