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Les témoignages sont le plus souvent postés par des personnes encore touchées par la maladie, ce qui peut donner une impression « négative ». Les personnes qui se sentent guéries souhaitent passer à autre chose et ne laissent pas forcément de témoignage alors que leur vision de la maladie aurait certainement une connotation plus positive.

Radiothérapie après prostatectomie

23 Sep 2013

Le PSA, après prostatectomie, dépassant 0,2 au bout de plusieurs mois, la radiothérapie (vessie pleine) est généralement recommandée. Problème : l'excès douloureux du "trop rempli" de la vessie...Ma méthode "rester à jeun le matin", vider la vessie 1h avant l'examen et prendre son petit-déjeuner (liquide seulement = 33 cl thé ou café léger) 50 min avant examen comme prescrit : le "dea" est respecté, l'esprit n'est pas frustré...Si le passage des patients prévoit un gros retard aux machines, il faudra, au moment de la souffrance, vider "un peu" la surpression...mais le "un peu" c'est difficile car c'est tellement bon !

PROSTATECTOMIE RADICALE CHRISTIAN BARRE NANTES

25 Juil 2013

A partir de 2008 une évolution du taux de PSA passant de 4,68 à 6,58 en un an et demi a conduit mon urologue à effectuer une biopsie de la prostate en mai 2010. Celle-ci s'est révélée positive avec un score de gleason de 3 + 3. Confirmation de la malignité avec scanner et scintigraphie. Mon urologue me propose une prostatectomie radicale 15 jours après la biopsie en précisant qu'il n'y aura logiquement pas d'incontinence postopératoire mais certainement une perte définitive de l'érection. Bien entendu, en dehors du stress de l'annonce d'une maladie grave, le mot «cancer» est prononcé, cette éventualité de perdre ma virilité achève de me démoraliser. Je pensais qu'après un pontage coronarien effectué en 2004 j'étais plutôt prédestiné à la cardiologie. Je réserve ma décision d'opération en souhaitant demander l'avis d'autres spécialistes. Sur le web je consulte différents sites qui complètent mes informations sur le cancer de la prostate, notamment sur le site de l'Anamacap, avec malheureusement beaucoup de témoignages souvent très alarmants. Je découvre le site et les informations du Docteur Christian Barré qui propose une technique de prostatectomie radicale avec conservation de l'érection . Des témoignages positifs complètent la présentation : une lueur d'espoir ! Bien qu'habitant à 200 kms de Nantes je prends rendez-vous. Avec mon épouse nous rencontrons le chirurgien. Sa personnalité, sa foi professionnelle, son approche médicale précise et directe avec le patient nous convainquent très rapidement. Son implication dans un «challenge» avec le patient diffère des approches souvent unilatérales d'autres confrères. Il me demande de lui faire confiance et pour confirmer notre deal .. de retrouver le poids que j'avais à mon mariage . soit perdre 8 kgs en 3 mois. Nous fixons une intervention en septembre 2010. En parallèle mon généraliste m'envoie à Angers vers un autre spécialiste du cancer de la prostate. Je rencontre également ce docteur à la personnalité très humaine qui a un regard différent sur ce problème. Il voit dans mon cas une autre approche possible étant donné les informations présentées. Il me conseille plutôt une surveillance active. Il faut dire qu'entre-temps le taux de PSA a chuté à 4,49 et atteindra même 3,87 sans explications possibles. Il me parle également d'une nouvelle technique, en cours de validation médicale, qu'il est en train de tester et de confirmer avec d'autres confrères sur le plan international : la photothérapie dynamique. Cette technique en est à son troisième protocole d'essai et donne de bons espoirs de guérison, ou de rémission, sur une intervention relativement bénigne, avec moins de séquelles urinaires et érectiles éventuelles en regard d'une prostatectomie radicale. Si je le souhaite je pourrais m'inscrire dans ce protocole. La technique est très attirante avec un temps d'hospitalisation réduite à 24 heures et cette nouvelle rencontre sème le trouble dans mon esprit. Il me place face à un dilemme que rencontrent beaucoup de patients qui s'informent sur cette maladie : Il y a donc différentes techniques de soins, de modes opératoires, de certitudes médicales mais le malade est malheureusement incompétent pour savoir ce qui est le mieux pour son propre cas ! Mon interrogation est telle que je sursois à l'opération prévue à Nantes tout en faisant part de ces nouveaux éléments au chirurgien ce qu'il comprend parfaitement tout en m'expliquant à nouveau que la prostatectomie radicale, sous sa technique, lui semble la meilleure des solutions. Une réflexion plus approfondie emportera ma décision. L'idée d'avoir un cancer et de ne pas être sûr d'un traitement efficace me paraît difficilement gérable. La photothérapie dynamique proposée, si elle est prometteuse dans ses premiers essais, n'est pas encore une technique bien entérinée. Elle sous-entend une surveillance médicale plus contraignante avec des biopsies de surveillance et une incertitude quant au résultat opératoire. La prostatectomie radicale est très pragmatique et plus concrète : on enlève totalement, on analyse la pièce retirée. Cette solution correspond mieux à ma façon d'appréhender ce problème. Encore faut-il rencontrer le vrai spécialiste avec la meilleure technique qui fasse le moins de dégâts collatéraux. Je me décide pour la prostatectomie radicale, elle a lieu le 15/2/2011. Entre-temps j'ai perdu 8 kgs comme prévu avec un régime protéiné. L'intervention s'effectue au sein d'un établissement et d'une équipe dont il faut souligner le professionnalisme et la gentillesse. Le malade est parfaitement pris en charge et suivi par tout le personnel dans un souci constant de soins et de services pendant les six jours en clinique. Les séquelles opératoires et fuites urinaires mineures, sont maitrisées en 4 semaines et ne m'ont jamais vraiment posées de problème malgré une légère inquiétude postopératoire bien compréhensible. Le kiné Bernard Gagliolo est un bon soutien pour vous apprendre à bien maîtriser ce handicap provisoire. La gêne la plus importante étant, à mon avis, la sonde urinaire pendant quelques jours. A quand l'invention d'une sonde plus souple ? L'étude histologique de la pièce après opération confirmera que le mal était bien implanté et que la prostatectomie radicale était certainement le meilleur choix. A priori la malignité était plus importante que celle présumée au travers de la biopsie, mais la tumeur n'a pas franchi la capsule prostatique. Ceci est une information que j'estime très importante. En effet on s'aperçoit au travers de cette expérience que les éléments de décision pour le malade ne sont pas assez fiables : - biopsie aléatoire - taux de PSA fluctuants - scanner et scintigraphie imprécis pour faire un choix précis et objectif. Pour ce qui concerne la sexualité, un an après l'intervention les rapports redevenaient corrects avec l'aide de comprimés de Cialis et une nécessaire confiance et bonne complicité dans le couple. Dans ce type d'intervention l'incidence psychologique est importante et les conseils avisés du chirurgien dans sa compétence de sexologue m'ont été très utiles pour gérer et éliminer les blocages induits. Il ne faut surtout pas hésiter à lui parler franchement des problèmes rencontrés. Je pense néanmoins que la fonction érectile a eu besoin d'un temps de reconstitution «physique» nécessaire : c'est mon ressenti. Un point important est l'absence d'éjaculation externe qui, dans une fonction «masculine» voire «machiste», semblait une finalité nécessaire. A 65 ans cette modification fonctionnelle n'est pas un handicap majeur. En conclusion je pense que l'angoisse psychologique induite par la notion de «cancer» est beaucoup mieux maîtrisée sur une intervention radicale, le mal étant physiquement détruit. Je n'aurai certainement pas la même quiétude sous un protocole de surveillance «active». 2 ans après l'opération je tiens à donner mon témoignage de gratitude et de reconnaissance au chirurgien et à toute son équipe qui apportent une expertise humaine et technique de très haut niveau au stade actuel du traitement de cette maladie.

Curitherapie

16 Juil 2013

je conseille aux futurs "cancereux" de bien réfléchir au traitement car les médecins ne vous expliquent pas tout et défendent tous leur chapelle Mon urologue m a fait faire une biopsie beaucoup trop tardivement alors que mon pas augmentait régulièrement ( mais je n avais aucune idée de ce qu' était un cancer de la prostate et je n avais que 52ans ) bref lorsque mon pas a atteint 9 il a fait faire une biopsie -il était temps - et la totalité des aiguilles dans le lobe gauche étaient cancéreuses . il me propose une curiethérapie ce qui me convenait plutôt bien mais a aucun moment ne m a prévenu qu' une récidive était possible et surtout qu 'une opération est quasiment impossible après curiethérapie . bref la récidive est arrivée 5 ans après et l a j ai pu bénéficier d un traitement focalise par cyberknife . le PSA apres traitement a baisse mais moins d'un an après il remonte et maintenant je n'ai plus beaucoup de possibilité ( hormonothérapie éventuellement mais désagréable ) et j aurais 60 ans en janvier 2014 donc jeune pour ce type de maladie. Conclusion , réfléchissez bien avant un quelconque traitement. jean

Seulement la radiothérapie

1 Juil 2013

Voila 2 ans que j'ai été traité par radiothérapie tout va bien le taux de PSA de 11 est passé à 1.5 ce qui d'après le radiothérapeute ne devrait plus trop baisser. Par contre plus aucune érection depuis le début du traitement ce que personne ne semble comprendre urologue comme radiothérapeute. Je me trouve seul devant mon problème cialis,edex10 puis 20 =résultat nul. Si quelqu'un connait le problème ou la solution j'ai besoin de témoignage .

Micros foyers

21 Juin 2013

Bonjour, Nous tenons à vous faire part de notre reconnaissance envers votre association découverte par hasard sur internet, lors de nos recherches sur la maladie et les traitements. Grâce aux réponses du Pr CUSSENOT, et de Mr MUNTZ, mon compagnon 71 ans ayant des micros foyers a évité de justesse soit une prostatectomie radicale ou une radiothérapie et dans les deux cas un curage ganglionnaire étendu. Deux consultations avec le Pr CUSSENOT et quelques examens complémentaires dont un pet scan à la choline, ont confirmé que ces traitements lourds n'étaient pas nécessaires dans son cas, une surveillance active étant suffisante, il peut bénéficier d'une vie normale et le moment venu, il y aura sûrement de nouveaux traitements ! CORDIALEMENT

Surveillance ou traitement ?

21 Juin 2013

Bonjour, Biopsie effectuée fin octobre 2012 qui concluait à un cancer peu développé et peu agressif (score de Gleason 3+3 et PSA de 4,5, mais 4 prélèvements positifs sur une douzaine). En novembre 2012, mon urologue me préconisait une prostatectomie ou une radiothérapie. Après avoir longtemps hésité, j'ai fini par adopter, pour l'instant, une surveillance de l'évolution de mon état tout en changeant mon mode de vie comme suit: 1- j'ai changé radicalement mon alimentation en supprimant les aliments contenant du gluten, les produits laitiers et en diminuant au maxi les produits sucrés. J'ai également très fortement réduit les protéines animales et arrêté le café. J'ai fait également un jeûne de 5-6 jours courant février dernier. 2- J'ai suivi de manière plus ou moins régulière la cure de GERSON-KELLEY 3- je m'efforce de faire plus d'activités sportives Résultat, j'ai perdu 10 à 12 kg et je pèse maintenant 66kg (77kg en novembre 2012) pour une taille de 1,90m. Mais je me sens en bonne forme physique, même si en plus de la perte de ma légère surcharge pondérale , j'ai perdu aussi un peu de muscles. J'ai refait une IRM en avril 2013 (précédente de nov 2012) et ma dernière analyse de sang de mai 2013 révèle une baisse du taux de PSA à 3,17. Ces résultats me conforte dans la continuation d'une solution de surveillance mais je vais quand même consulter différents spécialistes pour savoir s'il n'est pas préférable d'engager un traitement (radiothérapie, prostatectomie, hormonothérapie ou autres...). Cordialement Roland

Reponse a Anonyme du 11/04:2013

13 Avr 2013

Votre mari a eu de la chance de trouver un urologue compétant, j'espère pour lui qu'il n'y aura pas de dégâts par la suite . j'ai également eu le même problème avec mon médecin traitant de l'époque et un urologue totalement nul de ma ville. J'avais le même score de Gleason . PSA de 7 , j'ai opté l'opération sous célioscopie, après avoir vu l’un des meilleurs urologues , il m’a conseillé dans un cas comme le mien cette opération la place d’autres méthodes beaucoup plus destructrices . Grâce a ce cancer contenu dans la capsule prostatique sans perforation , ce que présentais mon chirurgien après analyse de mon dossier et il avait raison ,Il en résulte 12 ans plus tard, que j’ai une vie normale, une sexualité normale avec éjaculation rétrograde, aucun suivi, sauf le contrôle de PSA tous les ans. J’attaque ma douzième année (12) de tranquillité sans aucun suivi depuis mon retour de l’opération. Il ne faut jamais écouter un seul son de cloche. Bonne chance a vous .

Dépistage par biopsie

11 Avr 2013

Venant de lire le témoignage d'Annick, je voudrais raconter ce qui est également arrivé à mon mari. sur les conseils au vu des résultats, de son médecin traitant qui lui a prescrit une analyse du PSA, il consulte l'urologue que lui indique ce médecin. l'urologue pense que les résultats ne valent pas la peine de pratiquer une biopsie. Pas trop satisfait de ce conseil, mon mari consulte un deuxième urologue qui lui, préconise immédiatement une biopsie. Mon mari en informe son médecin traitant qui le décourage de la faire, lui disant que c'est inutile et même risqué. Mon mari renonce à cette biopsie. deux années plus tard, les résultats du Psa sont plus mauvais, et l'on pratique une biopsie. Les résultats donnent un score de gleason à 7 et montrent que le cancer est virulent. Une ablation radicale de la prostate est effectuée, par robot. l'analyse montre que l'une des marges est atteinte. certes, le niveau du psa redevenu tout à fait normal et même bon, mais à cause de de la passivité du premier urologue, deux années ont été perdues, aggravant l'extension de la tumeur, et forcément les conséquences de l'opération (incontinence sans remède) malgré la magistrale et admirable intervention du chirurgien.

Délivrance grâce aux bandelettes

20 Mar 2013

Je suis le dernier d’une famille de 6 enfants dont 2 filles et 4 garçons. Lors d’une réunion fraternelle j’appris que mes 3 frères ont eu un cancer de la prostate et se sont fait retirer celle-ci sans que je l’aie su . J’avais à l’époque 61 ans. Ils me demandèrent: ton médecin ne t’a jamais parlé de PSA ? Non absolument pas ! s’agirait-il de Peugeot-Citroën ? plaisantai-je. Hélas non, c’est le taux indicateur d’une anomalie de la prostate ou plus grave et insidieux : l’annonce d’arrivée d’un cancer. Je n’avais aucun symptôme d’alerte, pas d’envies urinaires trop fréquentes ou autre. Dans un premier temps, j’ai commencé par changer de médecin traitant estimant que son silence pouvait s’avérer dangereux. Mon nouveau m’envoie donc à un urologue de clinique locale. Dès le 1er taux de PSA relevé j’étais au delà du plafond de 4,50 ng/ml car j’accusais 5.93 J’arrivais à 62 ans .Toucher rectal : rien d’insolite. Alors afin de vérifier l’hypothèse d’une éventuelle infection puisqu’il ne pensait pas à un adénome il me donna un petit traitement mais 6 mois plus tard le taux était monté à 6,86 : c’est donc la 3è possibilité c’est à dire peut-être un cancer. Une biopsie de la prostate est effectuée mais pourtant à ce moment aucune cellule anormale n’est trouvée. Je demande alors à mon nouveau médecin généraliste traitant de m’envoyer à l’Institut mutualiste de Montsouris (IMM) là où mes 3 autres frères ont été soignés. Un nouveau taux de PSA arrive à 9,16 ! et IRM prostatique et une nouvelle biopsie cette fois y sont pratiqués et voilà que cette biopsie accuse maintenant des cellules anormales : cancer. Opéré par le (Dr Barret) en février 2007 à l’IMM, à 63 ans. Une prostatectomie radicale sous coelioscopie. Alors que mes 3 frères et d’autres me disaient « qu’ils s’en étaient sortis » des séquelles au bout de 6 mois ; cela ne va malheureusement pas être mon cas ! Les relevés de PSA annuels de contrôle par contre sont impeccables depuis 6 ans (inférieurs à 0,01 ng/ml) donc l’éradication de cancer a réussi. Mais pendant 3 ans et demie une très sévère incontinence urinaire a persisté. Sauf que bizarrement et contrairement à d’autres : allongé, la nuit il n’y avait pas de fuite mais cela reprenait implacablement le jour : debout, assis ou en marche ou en effort. Malgré des séances ordonnées de rééducation périnéales et sphinctériennes avec biofeedback et électro-stimulation chez une kinésithérapeute locale, il n’y a pas eu de résultat tangible de diminution de cette humidité humiliante. Un an plus tard, l’IMM qui suivait régulièrement mon problème m’avait fait faire un examen urodynamique qui s’est avéré montrer que le sphincter résiduel était trop faible (0,20 au lieu des 0,30 nécessaires pour être « sec »). Cependant il m’a été alors indiqué de consulter à l’Hôpital TENON le service urologie de cet établissement qui m’a proposé pour mon cas, la pose d’un sphincter urinaire artificiel. Ce à quoi j’ai catégoriquement refusé de me résoudre vu son caractère définitif alors que j’espérais toujours une guérison plus naturelle. Par la suite alors, vu le peu d’évolution, l’IMM m’a cette fois proposé de consulter une spécialiste de rééducation et réadaptation fonctionnelle (Dr Muratet) à Paris. En effet les conseils de cette spécialiste ont été efficaces au point de faire baisser le nombre de protections Tena nécessaires que j’étais obligé de me munir quotidiennement. Arrivé donc à un niveau plus modéré, il m’a été suggéré et j’ai accepté une « pose de bandelettes sous uréthrales », une nouvelle méthode pour les hommes alors qu’on le pratiquait depuis longtemps pour les femmes souffrant de fuites urinaires quelques mois après leur accouchement. L’opération à l’Hôpital TENON a été effectuée en septembre 2010 (Pr Haab) j’arrivais à 67 ans. Ce fut parfaitement réussi. Dès la sortie quelques jours plus tard de l’Hôpital Tenon je n’ai plus souillé de protection et j’ai même pu alors rapidement abandonner cette sûreté car j’avais retrouvé complètement la fonction normale. Je n’avais plus besoin de courir à tous les WC publics de Paris pour me changer ou me libérer car de nouveau je pouvais tenir, sans humidité, le temps normal de tout un chacun : Quelle délivrance après ces 3 ans et demie de galère ! Je remercie le soutien constant de mon épouse, d’amis et frères qui ont eu aussi ce problème à la prostate et naturellement je suis reconnaissant des soins et de la patience des divers intervenants médicaux. Puisse ce témoignage aider d’autres, si nécessaire, à faire le pas de la pose des bandelettes et de connaître ainsi une vraie sensation de rétablissement de santé.

28/01/13 - Curietherapie HDD + 23 séances de RTE à

20 Mar 2013

Je vous propose de témoigner à partir du carnet de bord que j'ai tenu jour par jour pour traiter mon cancer de la prostate. mon age = 62 ans. Dépistage de routine chez mon généraliste le 21/06/2012 PSA de 24,7. Je precise que jamais on ne m'avait prescrit le test du PSA diagnostic entre le 04/07/12 et le 04/09/12 par imagerie IRM et Biopsie prostatique - Choix du traitement apres plusieurs consultations dans les grands établissements parisiens. Traitement par Curietherapie HDD + 23 séances de RTE à l'IGR de Villejuif. Sous le direction du Dr. Alberto Bossi. Curiethérapie en une seule fois le 8 Novembre 2012 suivi de 23 séances de Radiothérapie externe sur le poste Sirius (RTE conformationnelle et guidée par l'image). fin du traitement prévu le Jeudi 10 Janvier 2013. très cordialement

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