Cancer prostate et témoignages

Parcours du combattant à Rennes

JM Rennes
24 Août 2023

Comme vous le voyez, je n'utilise pas le mot d'ablation, car ce dernier laisse penser à une douleur de courte durée qui disparait en quelques jours. Amputation a une connotation plus douloureuse, qui indique qu'il va falloir faire le deuil de l'organe manquant. J'ai 66 ans depuis quelques jours. Et j'ai été amputé le 19 janvier 2023. Contexte environnemental: Légère surcharge pondérale malgré plus de 10000 kms par ans en vélo, voyageur au long cours en moto et en vélo, musicien. Optimiste, aimant le contact humain, et doté d'empathie, bien intégré. Contexte familial et sexuel. Marié, dans ce qu'on appelle un couple de confort. Mon épouse ne souhaitant plus avoir de vie sexuelle, j'ai trouvé auprès d'une femme légèrement plus jeune que moi une connivence qui nous comblait tous les deux. J'avais une libido importante, et ce depuis mon adolescence. Et ces dernières années étaient à la fois intenses et joyeuses. Bien plus qu'elles ne l'étaient à 30 ans. Ceci pour déconstruire l'argument des urologues. L'un d'eux me laissera entendre qu'il était presque normal d'avoir une libido à zéro à 64 ans. Avant: Suivi par mon généraliste pour le PSA depuis mes 50 ans. Une nouvelle généraliste a pris la relève depuis quelques années. J'entretiens avec ce médecin traitant d'excellents rapport, humains et professionnel et elle a (avait?) toute ma confiance. Ce PSA a grimpé gentiment pendant des années naviguant autour de 4. Il va rester naviguer entre 4 et 5 pendant 2 ans avant de grimper subitement à 7, confirmé 6 mois plus tard par une autre prise de sang en début 2020. Entre temps je vais être traité par tamsulosine pour des problèmes de mixtion qui entrainaient des pertes de sommeil importantes. Merci le vélo. Mon médecin traitant me demande si je connais un urologue. Ancien président d'un club de vélo au CHP St Grégoire (35). Le secrétariat du cabinet généraliste me décroche un RDV avec un urologue Rennes St Grégoire. ( ce que je découvre en arrivant au CHP et qui va avoir des répercussions importantes sur la communication tant avec mon généraliste, qu'avec un autre urologue qui prendra la suite ) ce premier qui arrive en fin de carrière est bien sympathique mais il a suffisamment de bouteille pour noyer le poisson et éviter de me donner les indications claires quant à la maladie. Et qui ne me transmettra jamais les résultats des examens. IRM: le 28 04 2021 détection d'un nodule éloigné de la capsule. (CR transmis ) BIOPSIE en avril 2021 réalisée sous anesthésie générale avec, à ce que j'ai compris 18 prélèvements. je ne dispose pas du compte rendu et je ne ne sais pas s'il a été diffusé à mon médecin traitant alors que je l'avais expressément demandé. Je transmet donc à mon médecin traitant le bilan des explications volontairement incompréhensibles de l'urologue. Cancer de faible intensité et localisé dans la zone détectée à l'IRM… wait and see. AVEC LE RECUL: première interrogation, on détecte un cancer faiblement actif et localisé et on ne propose pas de traitement? Depuis 25 ans, date de l'amputation chez mon beau-père rien n'a changé. On a trouvé pour le Sida, pour de multiples autres maladies, RIEN POUR LE CANCER DE LA PROSTATE Car le premier cancer chez l'homme reste du domaine du bistouri en première intension, c'est sidérant. Quelque mois plus tard fin 2021 : nouveau conciliabule avec l'urologue qui décide de refaire un seconde biopsie sans anesthésie. Comme pour la première, je n'ai pas le compte rendu et je suis dans l'incapacité de savoir s'il a été transmis à mon médecin traitant. Il me noie dans des mélanges entre l'ancien et le nouveau mode de calcul, j'en ressort lessivé avec 2 informations: Le cancer est devenu plus agressif, ses propositions suite à la réunion d'étude des cas, qui ne concerne que des soignants du CHP St Grégoire sont les suivantes: La radiothérapie n'est pas pour moi La curiethérapie, avec une chance de survie de 70% à 5 ans L'amputation (ablation) qui a toutes les chances de faire disparaitre le cancer compte tenu de sa localisation. Je n'ai pas une grenade dégoupillée dans la poche mais il faudra avoir pris une décision avant fin 2022 pour limiter les risque d'extensions. L'urologue part en retraite le lendemain. A mon énorme regret mon médecin traitant n'aura pas avec moi les discussions approfondie nécessaires avant de prendre la décision finale. Quand elle me dit : ablation, je suppose qu'elle a étudié le dossier… Sans doute n'avait t'elle pas mesuré l'impact pshycologique de l'amputation. J'ai donc été toujours seul, menotté, confronté à l'emprise psychologique, les omissions, voir les mensonges des urologues. Premier RDV très désagréable avec le second urologue qui décide d'une IRM et taux PSA. Petite augmentation de la tumeur, PSA stable. CR transmit Second RDV un mois plus tard, toujours très évasif. Aucune explication quant à l'opération "Il ne faut pas rester avec cette tumeur" Mes demandes l'agacent et n'obtiennent pas de réponse . Un seul argument massue, dit les yeux dans les yeux pour emporter l'adhésion: Vous retrouverez une érection. Réservation du plateau technique dans la foulée. Un bel outil robotisé qu'il faut bien rentabiliser. Et préparation kiné etc. Jeudi 19 Janvier 2023: opération à 9h00, Visite 2 minutes du chirurgien le lendemain, opération au strict nominal. Tout devrait aller bien. Samedi 21 janvier retour au domicile avec la sonde. Piqures quotidiennes etc… Sonde urinaire enlevée le jeudi 26 janvier et tout de suite apparaissent les premiers problèmes: Incontinence urinaire sévère, présence de sang dans les urines . Ma vessie ne retient pas l'urine quand je suis debout. Quelques jours plus tard, j'urine du sang avec début de blocage de la mixtion. Urgences, hospitalisation, pose d'une sonde urinaire pour laver la vessie. Visite très désagréable du chirurgien, comme si tout cela était de ma faute et que je venais de perturber sa partie de golf. 17 février RDV post opératoire qui sera lui aussi tendu. J'en sort littéralement cassé, avec des mots très durs , sans aucune empathie, laissant entendre que c'était l'état dans lequel il faudrait que je vive et qui méritent l'aide d'un psychiatre. Et un CR d'opération qui contient une erreur , volontaire ou non, je vais en parler au prochain RDV. Dans la foulée, RDV avec mon médecin traitant qui me donnera l'impression d'être un peu dépassé par le problème de l'incontinence. J'espère qu'un jour nous trouverons le temps d'explorer cet épisode car je souhaite que mon expérience lui serve pour les prochains patients. C'est sans doute mon côté empathie. ENFIN: une planche de salut. Début des séances de kiné, 2 respirations par semaines qui marqueront ma vie. De mi février à fin mai, pas à pas, avec une concentration à 100% sur ma guérison. 12 à 15 kms à pieds par jours, puis les exercices, d'abord périnée puis abdominaux. Et, avec son accord, nous abordons la sexualité sans le moindre filtre ni tabou et ça , ça n'a pas de prix. ( si, en fait, elle est très mal payé pour le travail qu'elle fait ) Erections : Depuis mi avril, j'applique scrupuleusement le protocole que m'a donné le sexologue, tadalafil 5mg 5 jours par semaine, les 2 autres jours, piqure dans la verge de EDEX 10. Formation par le médecin, puis première piqure par moi même chez lui. J'ai bien compris que ce protocole visait à préserver l'éponge que sont les corps creux dans la verge. Mais à ce jour je n'ai pas récupéré le moindre début d'érection et après recherches , je m'aperçois que toutes les données fournies par les urologues sont volontairement fausses, l'objectif étant pour moi toujours le même : amputation. Fin Mai, on peut dire que j'ai récupéré mon intégrité physiologique , pourtant c'est le moment ou je craque nerveusement. Malgré mon travail assidu, je suis passé de 84 à 90 kgs, sans que je n'arrive à comprendre pourquoi. Dans le même temps je perd ma confidente car les séances de kiné ne se justifient plus. Et je découvre, avec stupeur, que j'aurais pu être traité par CYBERKNIFE au CHU de Rennes. Mon profil correspondant à l'usage de cette technologie en lieu et place de la curiethérapie. J'ai perdu le sommeil, j'ai eu une pulsion suicidaire et je ne dois de pouvoir écrire ce courrier qu'à une main qui m'a saisi l'épaule avant le grand saut. Mon sentiment est d'avoir été violé. On m'a amputé par mensonge et manipulation. On m'a amputé de mes érections, de mes éjaculations, de ma libido, de la douce possibilité d'une relation sexuelle, j'ai l'impression d'être vide, creux, que ce corps ne m'appartient pas. On m'a amputé de ma joie de vivre, au grand désespoir de mes amis. Mais on m'a aussi amputé de mon amie qui a quitté le navire, on a aussi gâché la relation très fluide et sans tabou que j'avais avec mon médecin traitant. Et tout le discours des urologues, au grand mépris de l'éthique, n'a qu'un objectif, rentabiliser le plateau technique qui coute un bras, alors on coupe, on tranche , on ampute. Je constate que les femmes se battent avec acharnement, avec hargne pour faire respecter leurs droits à une médecine humaine et je les soutiens de toutes mes forces. Aujourd'hui, je n'ai trouvé personne, dans les personnes qui ont été amputées, pour me dire "j'ai retrouvé une érection" et dans quelle condition. Qu'en disent les adhérents de l'association? Les hommes se taisent. Et depuis 40 ans c'est sur ce silence que s'appuie le dogme de l'amputation au grand mépris des droits des malades. Si rien n'évolue, nous, les hommes, les patients, en sommes responsables. Il n'y aura pas d'Irène Frachon car le médecin qui prendrait le flambeau sera automatiquement en face de la corporation des urologues, pour qui le bistouri est un incontournable. Mon objectif, aujourd'hui: récupérer l'intégralité de mon dossier au CHP. Quitte à prendre un avocat, soumettre mon dossier, IRM et Biopsie au CHU pour savoir si le Cyberknife était bien envisageable dans mon cas. Je vois au passage que vous n'en parlez pas, alors que le centre de Poitiers est précurseur depuis plusieurs années et qu'il apparait de plus en plus comme une alternative à la curiethérapie pour des cancers limités. Le mien faisait la taille d'un demi noyau de cerise. Le conseil que je donne à tous les hommes: Consulter 2 plateaux techniques différents pour confronter les solutions proposées, exiger de récupérer tous les documents biopsie , RCP et parler avec le médecin traitant pour l'aide au choix. NE PAS FAIRE CONFIANCE. Le courrier est long, mais il est le reflet de mon aversion pour ce système qui dépossède les patients de leurs droits et de leur corps. Aujourd'hui, j'ai récupéré mon dossier. Opéré pour un Gleason 3+3 grade 1 en phase initiale. Je viens de signifier à mon second urologue , qu'il ne faisait plus partie de mes médecins, et j'ai transmis mon cas à l'ARS Bretagne pour analyser si il y a des sur-opérations au CHP St GREGOIRE ainsi qu'à l'ordre des médecins pour qu'ils prennent connaissance du comportement prédateur de certains urologues.

Histoire d'une frite

xxx
8 Août 2023

A la lecture du livre du Pr Perlemuter, que je recommande (lecture facile pour un patient), je ne résiste pas à partager avec vous cette histoire d’une frite. Cette frite est un féculent composé d'amidon qui n'est rien d'autre que du sucre (une chaîne de glucose). Pendant que je la mâche, la salive commence à digérer l'amidon. Si je la mâchais quelques minutes, je sentirais d'ailleurs son goût sucré qui ressemble un peu à notre sucre de table. Je l'avale et, en quelques secondes, elle descend l’œsophage et se retrouve dans mon estomac où elle est malaxée et transformée en bouillie. Ma frite est alors prête à passer dans l'intestin grêle. Elle est décomposée en nutriments : son amidon en glucides (des sucres). Mon foie entre en action. Il ouvre ses portes pour récupérer ces sucres. En fait, il ouvre une porte (la veine porte). Son rôle est de lui amener les aliments digérés. J'ai terminé l'assiette de frites, mangé aussi un bout de pain (amidon, donc sucres) et bu une canette de soda ou de bière (du sucre). Mon foie se retrouve face à une invasion de sucres qu'il n'a d'autres choix que de gérer. Pour l'aider son ami le pancréas le seconde un peu : il surveille la quantité de sucre et lorsqu'il en détecte, il fabrique de l'insuline qui toque à la porte du foie pour que le sucre puisse entrer. Les cellules ouvrières du foie se mettent au travail pour maintenir le taux du sucre constant dans notre sang. Le taux de sucre s'appelle la glycémie. Pour que tout aille bien, elle doit se situer entre 0,8 g/L et 1,2 g/L quel que soit l'heure du jour ou de la nuit. Pas assez de sucre, c'est l'hypoglycémie et on risque un malaise. Trop de sucre, c'est l'hyperglycémie et la machine s'encrasse. Pour maintenir ce taux stable, le foie stocke les sucres que nous assimilons. Il les libère progressivement selon les besoins en dehors des repas. Il est capable de stocker 70 à 100 gr de sucre soit l’équivalent de 14 à 20 morceaux. Le sucre est libéré « à la demande » : à peu près un demi morceau de sucre par heure quand nous sommes assis devant notre TV ou ordinateur, 3,5 morceaux de sucre par heure si vous courrez, 6 morceaux de sucre quand vous allez faire des longueurs dans la piscine… D’après, les pouvoirs cachés du foie du Pr Gabriel Perlemuter, Flammarion, 2018, p.21 et suivantes : Histoire d’une frite. Donc, pour revenir à notre assiette de 240 gr de frites + un quart de baguette de pain blanc + une canette de 250 ml de bière, c’est une charge glycémique d’environ 110 gr de sucre soit l’équivalent de 24 morceaux de sucre. Il est facile de comprendre que si vous restez assis sur votre canapé à regarder la TV ou à travailler sur votre ordinateur, les réserves en glycogène dans les muscles et le foie sont saturées et ce surplus de sucre sera converti sous forme de graisse pour être stocké dans les tissus adipeux principalement dans la sangle abdominale, signe physique de la maladie métabolique. Oui le cancer aime le sucre et donc des excès ne sont pas souhaitables. Cependant, j’aime les frites. j’en consomme avec modération (petite portion), pour le plaisir, et un ou deux fois par mois avec une viande d’animaux nourris à l’herbe des prés et, si possible, je commence par deux ou trois bouchées de légumes. Bon appétit. Daniel

Modération

3 Août 2023

"La modération est assurée par les dirigeants de l’ANAMACaP : affirmer le contraire est au niveau de ce témoignage ". Roland MUNTZ, Président de l'ANAMACaP "Bonjour, J'ai pris une adhésion afin de savoir ce que valait cette association, bien encadrée par les médecins, premiers bénéficiaires de la course à la prostatectomie radicale et donc avec une modération qui doit être efficace pour verrouiller les réponses.. Entre 30 et 50 % des prostatectomies ne sont pas justifiées, mais on n'en parle pas. Et pourtant je suis bien placé pour le savoir pour en avoir été victime. Je constate aussi l'omerta sur les problèmes sexuels qui sont à l'origine des dépressions, voir tentatives de suicide ( c'est mon cas) ... Bref je n'ai rien trouvé pour me permettre d'être optimiste quant à l'avenir des condamnés."

Prostatectomie : Information sur le risque d'incontinence

31 Juil 2023

Aucune information sur les risques post-opératoires d'une ablation de la prostate Suite à une ablation de prostate totale en janvier 2022, je me suis trouvé incontinent majeur. Un sphincter artificiel a été posé 1 an après en janvier 2023 (entretemps condom urinaire avec beaucoup d’incidences) . Mon témoignage pour vous faire part de l’inacceptable  de la part de mon urologue et du suivi psychologique de l’hôpital Tenon. Aucune mise en garde ou informations concernant les risques post-opératoires pour les 2 interventions !!! Je voulais me remettre au vélo début juillet. Vous ne pouvez pas vous imaginer ma déception 😢 quand j’ai ramené le vélo chez moi sur 12 km. Merci pour l’info sur votre site internet concernant la selle de vélo .

Effets secondaires insupportables sous hormonothérapie

19 Juil 2023

Bonjour Avant mes avatars médicaux : Mon activité physique :

• Deux marches de 10 Km par semaine à bon train (10 Km en 2h).
• Environ 250 Km de vélo par semaine.
• Jardinage et bricolage si besoin.

Consommations :

• Alcool : 1 apéritif par semaine.
• Tabac : Pas, ni autre produit toxique.
• Pendant les repas de l’eau.

En décembre 2021 taux de PSA anormal. A cette époque aucun symptôme :

• Pas de difficulté pour uriner.
• Pas de réveil nocturne.
• Aucune douleur.
• PSA TOTAL le  10/12/ 21 * 17.80 µg/l

Suivi de tests, de biopsies, IRM, etc. Test Gleason 7 (4+3) Traitement :

• Hormonothérapie. Quatre injections de prévues. Après consultation de l’urologue la dernière n’est pas faite. Car de nombreux troubles secondaires. Dates des injections 15/9/22, 15/12/22, 14/3/23, 12/6/23. Cette dernière n’étant pas réalisée en accord avec l’urologue. Il parait que je suis un cas rare !
• Radiothérapie. Soit  38  séances du 24/11/22 au 18/23/23.

Les effets secondaires (pour moi tortures) sont insupportables, apparus dès le début des traitements. Les tortures disparaissent, parait-il, après quelque temps. Ces tortures, Quatre mois après la dernière injection : pas de diminution des tortures. Soit 10 mois de tortures journalières et nocturnes. Quand je vais être délivré ? Réponse des médecins « on sait pas » ! J’ai la sensation d’être un cobaye. Un animal qui souffre et qu’on ne peut guérir il est euthanasié. Je suis moins qu’un chien, je ne suis pas prisonnier à DACHAUX ! MAIS…

• Bouffées de chaleur 12 par 24 heures. Ce qui donne une cadence d’une bouffée entre 1h30 et 2h30 d’intervalle. Jour et nuit. Soit plus de 300 nuits sans une seule nuit normale soit 1200 réveils par les bouffées de chaleur depuis le 15/9/22. J’appréhende le moment du coucher !
• Difficultés à maitriser les intestins. Soit constipé soit en diarrhée. Pour la vessie quasiment pas de problème !
• Libido. A mon âge (80 ans) mes souhaits étaient limités, mais satisfaisants. Maintenant plus rien, même un soupçon d’érection, verge d’un enfant de 10 ans,  testicules de la taille d’un noyau de petites prunes et légèrement douloureuses depuis 5 jours. La toilette journalière, chaque miction est un rappel. C’est bon pour le moral !
• Maux d’estomac 1 à 2 fois par semaine.
• Douleurs articulaires.
• Moral pas bon particulièrement ces jours ci. J’ai la sensation d’être au bord du gouffre. Suivi par une psychiatre qui vient de me prescrire un médicament (Mirtazapine), avec efficacité prévue dans 3 ou 4 semaines !

Avec mes sincères salutations

Voyage en terre inconnue : Chronique d’un guerrier malgré lui.

Didier
12 Juin 2023

Prémonition —————- Je ne suis pas superstitieux en général mais méfiant. Ma devise préférée étant « Prévoir le pire pour vivre le meilleur » je la mets en application dès que nécessaire. C’est ainsi qu’en avril 2022 je consulte mon médecin traitant pour partager mes craintes concernant ma santé, compte tenu de mon âge (62 ans à l’époque) et des nombreux cas de cancer parmi mes collègues de travail. Il me propose quelques tests pour vérifier la santé de mes artères, en plus de mon analyse de sang annuelle. Fin mai 2022, confiant, je retourne le voir avec tous mes résultats négatifs en poche. Le médecin les parcourt rapidement, et au lieu de terminer par son habituel "c'est parfait, à l'année prochaine", il lève un sourcil surpris en regardant mon taux de PSA, passé de 3,8 à 4,5 en un an. Ce praticien perspicace me demande alors de passer une IRM et de prendre rendez-vous chez un urologue. À cet instant, je suis loin de me douter du gouffre dans lequel je viens de plonger. Ce n’est pas si grave —————————- Avec les résultats positifs de mon IRM en main, je consulte un urologue qui me rassure en expliquant qu'à ce stade, il n'y a pas lieu de s'affoler. Le cancer de la prostate progresse lentement, et le mien pourrait ne pas être très préoccupant. Cependant, il me suggère de procéder à une biopsie pour en avoir le cœur net. Puisque rien ne presse, j'ai l'autorisation de la reporter en septembre après mes congés. Je vous épargne les péripéties pour prendre rendez-vous au laboratoire en vue de la biopsie, mais finalement, celle-ci n'est programmée qu'en octobre. Ça ne fait même pas mal ———————————- Le jour de la biopsie, le médecin m'assure qu'il va procéder à une anesthésie locale et que je ne ressentirai rien. Ironie du sort, pour chaque perforation de l'aiguille je garde en mémoire la vive sensation dans l'intimité de mon corps. La douleur était tout simplement insoutenable, et le praticien, visiblement désolé, se sent obligé de préciser que je fais partie des 20% pour qui l'anesthésie ne fonctionne pas. Je vous avais bien dit de prévoir le pire, n'est-ce pas ? En fait si, ça commence à être grave ————————————————- Quelques semaines plus tard, lors de ma nouvelle visite chez l'urologue, je lui fais part de l'épreuve que j'ai vécue lors de l'examen de la biopsie, ainsi que de mon étonnement de ne pas avoir reçu les résultats. Il me répond : "C'est normal, les laboratoires préfèrent éviter de prendre le risque d'annoncer de mauvaises nouvelles directement. Cependant, dans votre cas, vous êtes bel et bien atteint d'un cancer de la prostate de gravité moyenne (Grade 3) qui nécessitera une prostatectomie radicale." Eh bien, au moins, il a pris le soin de me l'annoncer de vive voix, avec plus de compassion qu'un simple e-mail ! "Ne vous inquiétez pas, je m'occupe de tout et l'hôpital vous contactera directement", a-t-il ajouté. En attendant, l'urologue me demande de passer un scanner et une scintigraphie osseuse, qui se révèlent tous deux négatifs. À ce sujet, lorsque la radiologue m'a montré les images de la région abdominale sur son ordinateur pour me prouver que je n'avais rien, j'ai été tenté de lui demander ce qu'elle voyait concernant ma prostate, le foyer de mon cancer. Sa réponse m'a étonné, je dois dire : "Je ne vois rien, monsieur. La définition de l'image est insuffisante pour distinguer les détails de votre prostate." Dans ce cas, à quoi cela sert-il si un cancer avéré n'est même pas visible ? Je pars confiant ——————— Contacté très rapidement par l'institut hospitalier, je me rends chez le chirurgien qui prend le temps de m'expliquer en détail l'opération robotisée et ses conséquences. Basé sur les résultats de la biopsie, le praticien, assisté de son fidèle ordinateur, confirme que l'ablation des ganglions sera également nécessaire, et peut-être même l'une des fameuses bandelettes qui jouent un rôle crucial dans l'érection. Mais bon, honnêtement, après avoir visionné toutes ces vidéos sur YouTube, je sais déjà à quoi m'attendre. La date de l'opération est fixée au 16 janvier 2023, de sorte que je puisse profiter sereinement de mon dernier Noël en famille. J’angoisse quand même ——————————— Quelques jours avant l’opération une irruption cutanée sur le front m’angoisse. En désespoir de cause j’appelle SOS médecin qui diagnostique un Zona (tu m’étonnes !). Afin de vérifier que les yeux ne sont pas atteints, je prends un rendez-vous en urgence chez l’ophtalmo qui, par chance, dispose de créneaux libres. Je n’ai rien aux yeux. Ouf, je serai prêt pour le jour J, le chirurgien ayant confirmé que le zona n’était pas une contrindication pour l’opération. On est bien à l’hôpital finalement ——————————————– Hôpital moderne, personnel compétent, chambre particulière, infirmières attentives, on se sent bien finalement à l’hôpital ! Le robot et le chirurgien ont fait le maximum et ce qui devait être fait a été accompli. Je n’ai donc plus de prostate ni une de mes bandelettes. Le chirurgien, un peu timide ou réservé, m’annonce cela rapidement mais je remarque une certaine inquiétude dans ses paroles lorsqu'il mentionne que l'un de mes ganglions était atteint. Puis, il retourne à ses occupations du jour. Pour ma part, je ne réalise pas encore pleinement les conséquences de ce qu'il vient de me dire. Deux jours plus tard, l'urologue de l'hôpital passe me voir et, satisfait de mon état, annonce avec enthousiasme : "Tout va bien, monsieur, nous allons donc vous laisser sortir aujourd'hui." Honnêtement, j'aurais bien aimé rester encore quelques jours de plus ! Ainsi, titubant légèrement, avec la sonde urinaire solidement fixée à ma jambe droite, je monte dans le taxi avec ma compagne, prêt à rentrer chez moi. Cette fichue sonde urinaire ———————————— Les jours qui suivent, je passe beaucoup de temps à dormir, malgré les douleurs persistantes. Je ne me prive pas du traitement à base de morphine qui me transporte sur un petit nuage. Cependant, l'appréhension grandit à l'approche du retrait de la sonde urinaire, prévu quelques jours plus tard. Heureusement, l'infirmière chargée de mes soins quotidiens et de ma piqûre d'anticoagulant, retire la sonde sans aucune douleur (bénies soient les infirmières). Enfin libre de ce fardeau, je me surprends déjà à rêver de retourner courir dans les bois. Ah zut, ce n'est pas fini ! ——————————— Comme prévu, un mois après l'opération, j'ai rendez-vous avec l'urologue de l'hôpital. Je me présente avec le nouveau résultat de mon PSA, qui affiche un taux de 0,1 que je considère comme excellent. Du moins, c'est ce que j'ai appris grâce aux réseaux sociaux. Malheureusement, le médecin ne partage pas mon optimisme. Il m'annonce que l'analyse détaillée de ma prostate révèle un niveau d'agressivité très élevé (grade 5). Son avis est donc réservé, et une décision doit être prise lors d'une réunion interdisciplinaire pour déterminer si un suivi du PSA est suffisant ou si je dois passer à l'étape suivante du processus. Ma conjointe, qui m'accompagne, est effondrée. Et moi aussi ! Le lendemain, un appel compatissant m'informe que le comité a décidé que je devais suivre un traitement supplémentaire de radiothérapie et d'hormonothérapie. Une fois de plus, l'hôpital prend en charge toutes les démarches, et je serai directement contacté par le centre de radiothérapie. Mon sexe aux abonnés absents ——————————————- Entre-temps, les effets indésirables de l'opération ont continué à se manifester, générant leur lot de désagréments. Les douleurs persistent pendant plusieurs semaines, au point que je dois m'arrêter de travailler pendant 6 semaines. Je suis contraint d'abandonner le vélo (j'en ai profité pour m'offrir une trottinette électrique) et la course à pied. De plus, l'impact sur ma sexualité est quasi anéantissant. L'expression "vide sidéral" prend tout son sens à ce moment-là, et je réalise que résoudre ce problème n'est pas à portée de main 😉 À ce stade, je suis profondément reconnaissant envers ma conjointe, car elle aura besoin d'une grande dose d'amour pour m'accompagner dans cette épreuve. Marie Curie ma bienfaitrice ———————————— Après des semaines d'attente angoissée, le centre de radiothérapie me contacte enfin pour fixer un rendez-vous avec le radiothérapeute. Pour lui, il ne fait aucun doute que je dois suivre le traitement proposé. Tous mes espoirs de m'en sortir sans passer par cette étape s'envolent définitivement. Je nourrissais encore l'espoir qu'on me dise que, finalement, après une réflexion approfondie, mon cas ne nécessitait qu'une simple surveillance à long terme. De nouveaux examens sont programmés : IRM, PET Scan et densitométrie osseuse. Et puisqu'on y est, autant y aller à fond : l'IRM révèle un nodule jusqu'alors insoupçonné, qui semble appeler des rayons plus proches du sabre laser de "Star Wars" que de la simple lampe de poche. Voilà où j’en suis ———————– Nous voici début juin 2023, plus d'un an s'est écoulé depuis que j'ai entamé ce processus infernal. J'attends toujours l'appel du centre de radiothérapie pour le début de mon traitement : 33 séances de radiothérapie et 2 ans d'hormonothérapie. J'ai déjà passé le scanner de repérage et je suis maintenant tatoué (comme tous les jeunes) afin de localiser précisément les zones à irradier. Cette année, mes projets de vacances sont sérieusement compromis et il semble que je ne remonterai pas de sitôt sur mon fidèle vélo ! À suivre…

Prostate acceptation du traitement

guytou27
12 Juin 2023

Bonjour j'ai fait un témoignage il y a peu qui vient d'être publié, depuis j'ai évolué . Dès l'annonce de mon cas à 57 ans ( depuis le 28 mai 58) avec un gleason 7 de 4+3 avec effraction capsulaire + atteinte vésicule séminale droite + diffusion graisse apicale , le soignant que je suis (infirmier) a paniqué , pourquoi, pourquoi …. des questions dont je n'aurai probablement jamais de réponses . J'ai rencontré mon médecin oncologue pour la première fois le 30 mai pendant plus d'une heure , il m'a expliqué en toute franchise tous les tenants et les aboutissants, m'a expliqué avec humanité le process de soins sans rien me cacher. Il m'a expliqué pourquoi dans mon cas toute chirurgie était exclue ( ce que mon urologue n'avait pas pris le temps de m'expliquer ). Mon oncologue ne m'a pas caché qu'il allait "taper fort" pour me donner des années "tranquille" , j'ai évolué et son humanité dans ses explications , m'a donné le courage pour affronter tous les soins à venir .J'ai passé un TEP scann hier , j'ai mon scanner de centrage le 9 juin , j'ai commençé les ttt , casodex , et 1ère injection décapeptyl LP aujourd'hui , les rayons mi juin . Après la période de sidération et d'angoisse , arrive l'acceptation des soins , des phases qu'il me fallait traverser , merci à L'Anamacap d'exister , ensemble pour combattre cette maladie nous sommes plus forts . GUY

Angoisse de l'avenir

guytou27
1 Juin 2023

Bonjour, je viens d'adhérer à l'association . J'ai 57 ans , au détour d'une prise de sang , et la découverte d'un taux de psa à 19 , une biopsie m'a été faite , prélèvements tous positifs , score gleason 7 à 4+3 . Pas de métas os à la scinti, mais découverte à l'irm d'une effraction capsulaire avec extension à la vésicule séminale droite + diffusion dans la graisse apicale . L'on me propose rayons+ hormonothérapie . Que va t'il m'arriver , qu'elle est mon espérance de vie , plein de questions se bousculent dans ma tête. J'ai rdv avec l'oncologue le 30 mai , cela m'angoisse beaucoup . GUY

Sphincter urinaire artificiel

klôd
1 Juin 2023

En 2006, pour mes 60 ans, la prostatectomie radicale complétée par de la radiothérapie m'a rendu incontinent total. Situation mentalement difficile. Après rééducation infructueuse, les premières solutions tentées (péniflow avec poche, uriclip ou pince à verge) n'ont pas été satisfaisantes car présentant chacune des inconvénients. Au bout de 7 ans, j'ai fini par me décider pour la pose d'un sphincter urinaire artificiel et ne le regrette absolument pas ! Cela m'a changé la vie et surtout amélioré le moral. Efficacité à 100% , aucune fuite même après toux ou éternuement. L'appareil a été renouvelé totalement au bout de 6 ans et demi, son remplaçant est tout aussi efficace. Si cela peut aider quelqu'un qui hésiterait et en lui souhaitant que l'appareil fonctionne aussi bien que pour moi. Klôd

Pollakiurie nocturne et apnée du sommeil

13 Avr 2023

INCONTINENCE NOCTURNE et APNEE DU SOMMEIL J’ai 66 ans. Après la mise sous traitement hormonal, suite à une récidive de  mon cancer de la prostate, je me retrouve avec une incontinence urinaire sévère, essentiellement nocturne. Après 2 ans de galères: fuites urinaires importantes la nuit et réveils nocturnes 3 ou 4 fois, et après de multiples traitements inefficaces, mon cancérologue m’adresse enfin à un urologue spécialiste de l’incontinence urinaire. Quelques jours avant la consultation, je réalise un calendrier mictionnel notant précisément l’heure et la quantité de chaque miction, ainsi que ma consommation de liquide. L’urologue constate immédiatement qu’il existe une inversion de la production d’urines. Mictions peu fréquentes dans la journée, malgré une quantité abondante de boissons essentiellement le matin; et mictions importantes et incontrôlables la nuit, malgré le fait que je m’efforce de boire très peu le soir. Il évoque tout de suite la possibilité d’un syndrome d’apnée du sommeil. En effet je ronfle la nuit, et je suis fatigué le matin. Mais cela me semble normal vu mon manque de sommeil. Je réalise donc, à domicile, une polygraphe ventilatoire qui révèle effectivement une apnée du sommeil sévère dont je n’avais pas du tout conscience. Le traitement par PPC (pression positive continue) qui consiste en l’envoi d’air sous pression via un masque appliqué sur le visage résout immédiatement tous mes problèmes. Je ne me lève plus qu’une seule fois la nuit, mon incontinence urinaire nocturne a disparu et naturellement je ne me sens plus fatigué. Ma qualité de vie redevient, du jour au lendemain, tout à fait satisfaisante. Je regrette simplement de ne pas avoir consulté plus tôt et je souhaite que mon expérience puisse profiter à d’autres malades.