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Les témoignages sont le plus souvent postés par des personnes encore touchées par la maladie, ce qui peut donner une impression « négative ». Les personnes qui se sentent guéries souhaitent passer à autre chose et ne laissent pas forcément de témoignage alors que leur vision de la maladie aurait certainement une connotation plus positive.

AMELIORATION DE MA QUALITE DE VIE
Jean Claude B.
11 Juil 2017

Je veux par la présente remercier Mr. Roland MUNTZ qui a créé l’ANAMACAP et son site exemplaire. C’est par un mail réservé aux adhérents que j’ai été informé que L’Hôpital Tenon recherchait des volontaires pour des essais pour réduire les fuites urinaires par la duloxétine, fin 2009 début 2010. J’y ai participé mais sans résultat apparent et j’ai du interrompre ce test suite à une forte grippe. Par la suite j’ai compris que j’avais eu droit à un placebo. Opéré en Novembre 2006,j’avais des fuites urinaires qui s’étaient stabilisées à 7 grammes avec kiné 2 fois par semaine pendant 3 ans. A l’arrêt de la kiné, le moyenne journalière est passé à 10 gr.(avec certains jours 30 voir 40g en cas de fatigue, de forte chaleur, de marche de plus dune ½ heure). Lors de l’assemblée Générale de 2011, le Professeur CUSSENOT a donné le résultat de cette étude qui s’avère positive pour les petites fuites urinaires. Depuis un an, j’utilise cette molécule et les fuites ont diminué de plus de 75% pour s’établir a une moyenne journalière de moins de 2.5 gr. Je peux avoir une vie plus active, effectuer de longues promenades, et moralement c’est d’un grand réconfort.

Traitement par Ablatherm
pierre
27 Juin 2017

En juin 2011, à 65 ans, on m'a détecté par biopsies un adénocarcinome prostatique avec un score Gleason de 3+3 et un PSA à 5,32 ng/ml. Mon urologue m'a vivement incité à traiter immédiatement par curithérapie. Après réflexion j'ai préféré prendre d'autres avis. Le radiologue du centre anticancer local m'a proposé un traitement par radiothérapie. Ces deux spécialistes insistant sur l'efficacité de leurs traitements respectifs et minimisant les effets secondaires (on fait dire ce qu'on veut aux statistiques!).
J'ai poursuivi mes consultations et j'ai décidé d'opter pour la surveillance active qui me semblait la plus appropriée à mon cas. Le nouvel urologue me précisant bien que ça ne durerait pas éternellement, qu'il faudrait bien un jour envisager un traitement mais que c'était des années de gagnées.
Jusqu'en avril 2017, j'ai donc fait des contrôles de PSA régulièrement et subit 3 fois des biopsies avec des IRM préalables; si le PSA a continué à monter lentement mais sûrement pour atteindre 11, les biopsies n'ont pas montré d'évolution particulière ni en nombre de foyers ni en taille.
En avril 2017, en accord avec l'urologue nous avons décidé de mettre fin à la surveillance active et d'opter pour un traitement HIFU par Ablatherm Focal One.
Le 23 avril 2017 l'intervention a été effectuée sous anesthésie générale à la clinique Beausoleil de Montpellier par le Docteur Rebillard qui me suit depuis 2011, en parallèle une résection de la prostate a été réalisée (5 blocs pour 12 gr). Tout s'est bien passé, je n'ai absolument pas souffert , 3 jours plus tard on m'a enlevé la sonde et je suis rentré à mon domicile. La nuit suivante, direction les urgences avec une rétention urinaire aiguë et pose d'une sonde urinaire pour 7 jours…Au terme de ce délai, sonde enlevée et contrôle des mictions, ça fonctionne. 5 jours plus tard urgences à nouveau pour la même raison et nouvelle pose d'une sonde pour 12 jours ! Je revois l'urologue qui me fait une cystoscopie qui révèle des débris liés à la résection et à la nécrose de la prostate; la onde est enlevée au bout de 12 jours et là tout refonctionne normalement sauf qu'avec toutes ces manipulations j'ai attrapé une infection urinaire qui me provoque des fuites…Avec les antibiotiques (10 +15 jours quand même car ça ne marche pas du premier coup), j'espère en venir à bout, les fuites ont quasiment disparu ; j'ai repris mes activités sportives avec encore une gêne pour le vélo (périnée douloureux).
La bonne nouvelle dans tout ça c'est que le PSA est tombé à 0,08 ! On peut considérer que l'intervention a atteint son objectif, à vérifier dans le temps (prochain PSA dans 6 mois). J'ai donc tout lieu d'être satisfait mais j'ai quand même des critiques. Je regrette l'insuffisance des informations sur les risques post opératoires, (rétention, infection très fréquents), le document remis avant l'opération recense tous les cas mais ne précise pas ce qu'il faut faire en cas de survenance. La parole du patient n'est pas assez écoutée, j'ai dit à l'interne que j'avais sans doute une infection mais elle ne m'a pas cru car je n'avais pas de fièvre…on a perdu une semaine de traitement!
Pour le choix du traitement HIFU je ne peux qu'être satisfait et le conseiller. Il reste un point à vérifier, c'est celui de la qualité des érections, c'est encore trop tôt, j'aurais l'occasion de compléter ce témoignage.


Mon cancer de la prostate
jepima
2 Juin 2017

A 56 ans fin 2004 le remplacant de mon médecin en congés demande le calcul du PSA…Résultat 34…De retour médecin demande une écho qui ne fait rien apparaitre… Il faut dire que je n'avais aucun symptome…trois mois plus tard le PSA a augmenté à 38…Mon médecin me propose de voir un urologue dans un clinique locale qui trouve la prostate un peut dure au toucher…nouveau PS a à 40…Donc prélèvements et taux de gleason de 8….L'urologue me dit que j'ai un cancer agressif et qu'il faut agir sans trop tarder et réaliser une opération…La synthigraphie réalisée dans la foulée est bonne. Le scanner montre un ganglion anormal près de la vessie. probablement cancéreux selon l'urologue. Il classe mon cancer en T3N1. Avec difficulté j'exige un second avis auprès de mon médecin qui me conseille un autre urologue à reims….Cet urologue et son collègue oncologue me conseillent la radiothérapie plus ennantone et casodex. Choix que je vais retenir. Le traitement s'est bien passé. Régime et reprise d'une petite activité physique (vélo tous les jours) pendant le traitement. J'ai perdu une dizaine de kilos et repris 4 depuis… Aucun problème de miction jusqu'à ce jour. Par contre érections insuffisantes quelques mois (3 a 4) après la fin de la radiothérapie. Aucun traitement n'a solutionné ce dernier problème à ce jour, ni viagra et Cie, ni piqures edex…J'avais don repris mon travail fin 2005. J'ai pris ma retraite en 2008. A ce jour le PSA reste à 0.03 environ. Je vis tout à fait normalement sans régime. je fais toutefois attention à ce que je mange. Je suis satisfait de mon choix avec le traitement à reims. le seul problème reste l'érection insuffisante. …

Moi aussi j'y ai eu droit malheureusement

18 Avr 2017

Bonjour 57 ans Suite à la découverte de mon cancer, tumeur agressive score de Gleason ( 4+4=8 ) j’ai choisi la prostatectomie radicale, opéré début Décembre 2015 par robot qui s’est très bien passée, suivie de 33 séances de radiothérapies, le taux de PSA s’est effondré à peine un mois après la fin des séances. Six semaines après l’intervention je suis parti faire du ski, j’ai également repris rapidement la marche intensive, aujourd’hui je suis en pleine forme, pour les érections je suis toujours en réadaptation fonctionnelle comme ils disent ! j’arrive à avoir des rapports (injection d’Edex 20 bien supporté) avec pénétration malgré une seule bandelette préservée, mais le principal s’est d’avoir été pris à temps, je remercierais jamais assez mon médecin traitant de m’avoir prescrit préventivement le taux de PSA systématiquement, depuis l’âge de 50 ans car je n’avais aucun signe, ni mictions fréquentes nocturne, ni impuissances ! Donc garder l’espoir ! Je me dirige tranquillement vers la retraite et j’espère en profiter le plus longtemps possible en bonne santé !

Illustration d'un cas banal de dépistage du cancer

23 Mar 2017

Je me permets de vous soumettre quelques réflexions à partir de mon cas personnel. Suite à des mictions nocturnes de plus en plus fréquentes et à une analyse biologique régulière qui montrait une évolution rapide du PSA, mon médecin généraliste me prescrit un traitement médical (Silodyx). Ce dernier reste sans effet. Je m’adresse à un urologue, qui diagnostique une hypertrophie bénigne de la prostate. Devant l’échec du traitement médical précédent, une intervention chirurgicale est programmé pour dans un mois. L’avis du médecin traitant, au seul vu du PSA (12,00) est qu’il s’agit d’un sur-diagnostic et d’une intervention affairiste. Je décommande aussitôt l’opération et demande un délai supplémentaire de réflexion. Entre temps, par l’intermédiaire d’un centre spécialisé en gériatrie, je décide de changer de médecin traitant, qui depuis 20 ans ne faisait que les copiés – collés d’ordonnances antérieures. La technique du Prostiva, très fréquente en Allemagne m’est conseillée comme premier niveau d’intervention. L’urologue de l’hôpital de Toulon, à qui je suggère de voir si une intervention type Prostiva, très peu invasive, ne serait – elle pas possible, va plus loin dans l’investigation et demande une échographie. Le radiologue me parle du cas de son père qu’il a fait opérer. Mais, il le regrette car le père, certes d’un grand âge, décède peu de temps après. Cette confidence m’incite cependant à la plus grande prudence devant une chirurgie. A la seconde consultation, l’urologue de l’hôpital de Toulon, m’ouvre la porte de son bureau en me disant qu’il ne pratiquait que la chirurgie, ce qui avait l’avantage de permettre de prélever des copeaux pour analyse d’un éventuel cancer. Nouvelle interrogation de ma part : pourquoi intervenir en chirurgie si ce n’est pas le bon niveau d’attaque ? Le nouveau médecin traitant, ancien urgentiste, m’adresse à une clinique privée voisine de chez moi (1). On reprend les choses à zéro : scanner, irm, biopsie, scintigraphie. Le verdict est sans appel : début de cancer : 6 prélèvements cancéreux sur 12. Cet urologue est formel : il va y avoir guérison après radiothérapie. En parallèle, un urologue de Lyon, endroit le plus proche de Toulon, où se pratique le Prostiva, est consulté : puisqu’il y a cancer, il est urgent de faire à la fois l’ablation de la prostate et la radiothérapie. Dans cet imbroglio de propositions aussi diverses, je fais confiance au médecin traitant et à l’urologue de la clinique, en raison de leur juste compréhension du problème : radiothérapie uniquement. Rendez-vous est pris pour 38 séances à partir de fin septembre 2016. Entre temps, une émission du journal de la santé présente une nouvelle méthode de radiothérapie par cyber-knife avec 8 séances plus intenses avec la même efficacité. De toute évidence l’oncologue de Toulon est intéressé par une éventuelle innovation. Il me donne une lettre de recommandation pour une consultation à l’hôpital privé de Marseille. Tout compte fait, le cyber-knife n’est pas adapté car il n’intervient qu’en cas d’échec de la méthode classique des 38 séances. Conclusion : 1. Ne pas hésiter à consulter plusieurs urologues et à mettre les verdicts en concurrence, d’autant plus que le médecin traitant n’est pas formé au dépistage des délicats états de la prostate. Dans mon cas, j’ai épuisé : 1 médecin traitant, 1.urologue, 1. Urologue-oncologue. Actuellement le résultat est le suivant : après être monté à 16, le PSA est descendu à 2 après radiothérapie. 2. Comment peut-on proposer des méthodes d’intervention aussi contraires à la logique ? Les urologues proposent avec beaucoup d’aplomb, en fonction de leur savoir-faire et non sur diagnostic sérieux et exhaustif, sans compter celui qui pratique la redondance : chirurgie et radiothérapie, alors que dans mon cas la chirurgie ne convenait pas. 3. Il semblerait qu’actuellement, les méthodes d’intervention évoluent très rapidement. Comment le patient peut-il s’y retrouver, si ce n’est en faisant lui-même le tour du marché des différentes possibilités. C’est là qu’un organisme comme l’ANAMACAP peut jouer tout son rôle ! (1) C’est à cette occasion que j’ai rencontré M. MUNTZ. Il a été très clair sur les aberrations interventionnistes liées à la spécialité du médecin : l’urologue ne demande qu’à opérer, l’oncologue qu’à pratiquer la radiothérapie. Il faut être prudent devant le zèle de tous ces praticiens. C’est là que l’ANAMACAP trouve sa raison d’être.

Réponse à HUERNE jp

23 Fév 2017

Je voulais vous remercier de vos encouragements. Je n'ai pas répondu plus tôt car un bilan devait avoir lieu après la 6ème chimio et je viens d'en avoir les résultats : "tout va bien", s'il l'on peut dire. L'activité métastatique est en régression, mon PSA est à 0,06. L'oncologue m'a déclaré en rémission. Pas de contrôle avant avril. Pour la première fois depuis un an, je vais rester plus de 4 semaines sans aller à l'hôpital. Je dois bien sûr continuer l'hormonothérapie et les injections de bio-phosphonates. Je me sens très bien, les effets secondaires des hormones sont jusque maintenant plus que supportable et j'ai merveilleusement supporté la chimio (en comparaison de ce que je peux entendre ou lire). Je suis soigné en Belgique dans un hôpital de réputation européenne ou seul le cancer est soigné, donc j'ai l'espoir que beaucoup de solution existent ou vont exister. Pour me donner un peu d'espoir, l'oncologue m'a dit que je serais peut-être une exception et que tout allait rester endormi.... J'en rêve !!! En espérant ce moment tout comme vous, je marche 4 ou 5 km 5 à 6 fois par semaine, je vais reprendre le vélo dès les meilleurs jours et aussi la natation d'ici peu. Je mene une vie normalle si ce n'est mon inconitence qui dure depuis onze mois et bien sûr la disparition définitive des érections mais bon à 57 ans, je pense que j'ai passé l'âge... Merci à vous Monsieur Huerne, j'aimerais rester en contact avec vous car nos cas sont très similaires.

Réponse à Jean Claude

16 Jan 2017

J'ai 59 Ans, j'ai été opéré d'un cancer de la prostate le 6 Novembre 2006 (une prostatectomie radicale. Grade Gleason:3+4) Avant l'opération mon chirurgien m'a fait faire des séances d'électrostimulation pour le périnée. Suites de l'opération, un mois avec un peu d'incontinence, trois mois d'abstinence sexuelle. A ce jour, tout va bien aucun soucis pas d'incontinence, en pleine forme sexuelle. Depuis, je suis devenu grand-père 5 fois, donc ce n'est que du bonheur. Ayez confiance la médecine à beaucoup évoluée, je suis devenu un bon exemple. Courage.

A mon tour

18 Déc 2016

Depuis l'âge de 50 ans je fais le test PSA chaque année, c'est à dire depuis 2009. En décembre 2014, mon PSA est de 2.5, tout va bien. En mai 2015, je ressens bien quelques douleurs dans le bas ventre, je me relève de la nuit pour n'uriner que quelques gouttes mais je n'y prête pas beaucoup d'attention, de toutes façons, 6 mois plus tôt mon PSA était bon ... Décembre 2015, prise de sang de contrôle annuel et le PSA est à 11 !!! Panique à bord, mon généraliste opte pour une sérieuse prostatite et me conseille la visite chez un urologue qui pose le même diagnostic : antibiotique pendant 8 semaines et prise de sang après... Résultat : PSA à 21 !!! Décision de faire un biopsie (début février 2016) résultat de la biopsie : 3 échantillons positif sur 3, score de Gleason de 5+4 !!! Selon les premiers éléments, la capsule n'est pas fracturée, la scintigraphie est négative, si on procède à un prostatectomie rapidement, je vais guérir !!! Mon urologue m'envoie chez un confrère pour être opérer par le robot Da Vinci, je rentre à l'hôpital le 15 mars, la fleur au fusil, je vais guéri du cancer !!!! Au réveil, au m'annonce que la capsule s'est tout de même fracturée et que "toute la région a été touchée" mais moyennement traitement complémentaire je vais guérir. Je dois suivre une hormonothérapie pendant 3 ans et une radiothérapie programmée en juillet 2016. Examen préparatoire : IRM et Scanner. On détecte quelque chose de suspect.... Un Petsan PSMA est nécessaire... Le 2 aout, le verdict tombe : 5 lésions osseuses (2 vertèbres, une côte et deux dans le bassin). En 8 mois, je passe d'une parfaite santé (pas un certificat médical en 35 ans de carrière) à un cancer stade 2 puis stade 3 puis stade 4 !!! Ma maman décède, je perd mon petit chien mal soigné... Visite chez l'oncologue... Une chimio précoce est conseillée en plus de l'hormonothérapie et de piqure de bio phosphate. Demain 5ème chimio, je n'ai eu aucun effet secondaire jusqu'à aujourd'hui,j'ai toujours mes cheveux et je suis en pleine forme, bien sûr je serai impuissant à vie et je n'ai toujours pas vaincu mon incontinence mais voilà le cancer de la prostate est vaincu dans 95% des cas mais je suis dans les 5% qui vont mourir... Pas facile a admettre à 57 ans ... C'est la vie, je vais me battre encore un peu et puis ... Un seul consiel : faites le dépistage par PSA au moins tous les ans, en cas de doute tous les 6 mois !!! Bonne fête de Noel à tous et bonne année 2017

Dépistage précoce 41 ans

16 Déc 2016

Bonjour, je viens vous apporter mon témoignage quand à l'utilité d'un dépistage précoce. En effet et bien que sans antécédent familiaux mon médecin traitant a demandé un contrôle PSA à mes 41 ans. Celui ci sera de 5,2 ng puis 6 mois plus tard à 6.4 ng. Les biopsies se révéleront positives 3 sur 12 pour un score de Gleason de 7 (4+3) en janvier 2016. J'ai opté pour la prostatectomie radicale robot assistée DaVinci avec préservation nerveuse, en mai 2016. L'opération s'est très bien déroulée et je suis rentré chez moi 4 jours après l'opération. Pas d'incontinence lors du retrait de la sonde après 10 jours. Toutefois l'analyse post opératoire de la prostate va révéler un dépassement capsulaire et une limite chirurgicale positive, ainsi que pour moi un nouveau PSA détectable. J'ai donc du enchaîner avec 33 séances de radiothérapie qui provoqueront quelques effets secondaires sur la vessie et hémorroïdes qui sont maintenant passés. 1 mois et demi après la radiothérapie mon PSA est indétectable <0,05. Le seul point négatif reste l'absence d'érection, compensé par piqûres d'edex. Aujourd'hui j'ai 42 ans et j'aurai vécu une année 2016 difficile, mais aujourd'hui, je vais bien. En tout état de cause sans ce dépistage précoce, les différents médecins m'ont tous indiqué qu'un dépistage intervenu après mes 45 ans voir 50 ans aurait été trop tardif, le cancer aurait métastasé et qu'il aurait été trop tard pour opérer. Je sais néanmoins qu'il va falloir que je teste mon PSA encore régulièrement avant d'être définitivement considéré en rémission. Et je remercie également ma famille pour son soutien inconditionnel. Bon courage à tous et ceux qui sont dans ces situations.

Rééducation après prostatectomie

2 Déc 2016

Autre méthode « moins agressive »que la sonde j'ai été opéré en mars 2015 et pendant 1 an 3 mois j'ai suivi une rééducation avec sonde. Au quotidien, la situation s'est améliorée mais la présence de fuites constantes plus ou moins importantes surtout lors d'efforts (ex : marche nordique, danse de salon) était toujours gênante. Il m'a été conseillé de pratiquer une rééducation selon le concept URO-MG. Il s'agit d'une méthode de rééducation périnéo-expiratoire composée d'exercices qui se pratiquent chez soi avec une surveillance périodique par un thérapeute. Je pratique cette méthode depuis la mi-septembre , je dois encore persévérer mais je suis vraiment satisfait des progrès. Paul

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