Cancer prostate et témoignages

Multi-récidive : Gardons le moral

jmarc
26 Fév 2018

Fin 2011, j’ai 49 ans. On me diagnostique un cancer de la prostate (PSA=5.74) ayant très légèrement franchi la capsule. Décision est prise de m’opérer 2 mois plus tard un peu avant mes 50 ans. Comme tout le monde dans le même cas, je craignais les dommages collatéraux que sont l’impuissance et l’incontinence. Je me rendrai compte plus tard que mes craintes étaient fondées… L’opération se déroule à merveille grâce aux mains expertes de mon chirurgien et aux bras articulés de mon nouvel ami le robot Da Vinci. Adénocarcinome infiltrant pT3aN0M0 R1 Gleason 7(4+3). Aucune douleur au réveil. Je sors 4 jours plus tard avec une prostate, 2 vésicules séminales, 16 ganglions en moins et une sonde urinaire en plus entre les jambes ! Jusqu’à présent tout va bien. Une semaine après la sortie, il est temps d’enlever la sonde. Je croise les doigts… et miracle, aucune fuite urinaire, ni assis, ni debout, ni en marchant, ni en toussant…. Bref, zéro goutte. La première de mes craintes a disparu. Mon second souci, concernait bien sur les érections. Leur rétablissement s’est fait attendre pendant plusieurs mois malgré la prise quotidienne de Cialis. Il faut dire que lors de l’opération, seule une des deux fameuses bandelettes a été conservée… Après environ 2 années de patience, mes érections sont revenues presque comme avant. Elles ne sont malheureusement pas revenues seules. Mon cancer aussi est revenu. C’est qu’il s’accroche le maudit crabe ! Une récidive locale. 35 séances de rayons. Quelques semaines après la radiothérapie, mon PSA est de nouveau indétectable. La trêve sera de courte durée. L’année suivante, sera l’année de tous les ennuis. Une deuxième (j’aurais préféré une seconde…) récidive. Cette fois-ci à distance. Une méchante métastase (Gleason 8) isolée sur une côte. On en viendra à bout en 3 séances de CyberKnife. La métastase vaincue, tout aurait pu être pour le mieux dans le meilleur des monde… C’était sans compter sur mon rectum qui, certainement jaloux de ne pas être de la partie, s’est affublé de ce que le gastro-entérologue appelle un ‘coup de soleil’, en d’autres termes une rectite radique. Cette dernière étant plutôt tenace, je suis encore sous traitement pour éviter les rectorragies et autres douleurs. Et là, c’est l’engrenage qui commence. Je dois dire adieux à mes érections naturelles à peine retrouvées. A cette même époque, je commence à avoir des fuites urinaires. Au début, quelques gouttes, puis de plus en plus. Mon incontinence est très vite devenue totale (même en position allongée). Me voilà donc porteur d’un implant (un sphincter urinaire artificiel). Mes bourses se sont transformées en boite à outils ! C’est en effet à cet endroit que se cache la petite pompe qui me permet de me soulager quand le besoin s’en fait sentir… Me voici donc à 55 ans, cancéreux, impuissant et incontinent. Je dois vivre avec des rectorragies et des hématuries à répétition. Le tableau n’est pas génial, mais le moral est bon. C’est l’essentiel… Une troisième récidive se profile… La routine en somme (mais dont je me passerai bien !) Un Tep-PSMA devrait bientôt être en mesure de localiser où ce maudit crabe est allé se nicher… Encore un qui va se prendre un gros coup derrière la tête !!!… Affaire à suivre … Gardons le moral.

Prostatectomie suite

patrick
23 Fév 2018

je reprends ici la suite de ma prostatectomie je suis a + 4 semaines après opération et 3 semaines après retrait de la sonde qui fut pour moi un grand soulagement .Force est de constater que l incontinence est toujours la d ailleurs je doute de certains témoignages qui après retrait de sonde affirment qu ils n ont pas d incontinence certes ce n est pas l incontinence des personnes âgées c est du goutte a goutte mais on m a dit d attendre 3 semaines de plus donc j en prends acte . Par contre j ai des problèmes de ballonnement et de transit pratiquement tous les jours , des suées nocturnes sans fièvre mon médecin m a dit peut être les suites de l interventions chirurgicales lorsque je suis assis j ai mal au derrière suite je pense a la cicatrisation du retrait de la prostate . voila je pense commencer la reeducation du Périnée dans 2 semaines mon prochain contrôle de psa sera dans 1 mois pour finir la fatigue est la le fait de se lever la nuit pour uriner perturbe mon sommeil les questions a venir aussi est ce que mon psa sera bon? est ce que je pourrais avoir des relations avec ma femme? serais je toujours un homme? pas facile bon je continuerais mon témoignage dans un mois

Rémission cancer de la prostate

victoire 09
19 Fév 2018

En aout 2010, dosage PSA sensibilisé par ,,une émission TV 8,77ng/l mon mari agé de 55 ans a commencé un suivi urologique; Janvier 2011 PSA 10;500 .Aprés biopsie de la prostate le diagnostic nous a abasourdi car on n'envisageait pas du tout un cancer.Le médecin était très optimiste et rassurant lors des premiers mois de suivi; Prostatectomie radicale et curage ganglionnaire le 24/03/2011; Beaucoup d' inquiétude sur les complications possibles :incontinence et impuissance.Nous avons demandé le maintien des bandelettes érectiles; Adénocarcinome de score 7(3+4) Les suites sont favorables pour nous car pas d'Incontinence urinaire et une timide reprise des érections nocturnes à 2 mois.Premier PSA Juin 2011= 1,240 .Echec de la prostatectomie.Angoisse pour toute la famille.J'adhère à l'ANAMACAP pour comprendre et l' aider au maximun . Début de l'hormonothérapie par Casodex et Enantone s/ c prescrit par le chirurgien en juillet 2011 et là on comprend que notre espoir de voir une reprise d'activité sexuelle est à oublier.Moi je veux surtout qu'il s'en sorte ; Changement de médecin à notre initiative nous faisons le choix du Centre Antoine Lacassagne PR LEVY proche de notre domicile à Nice car son chirurgien ne valide pas l'idée de la radiothérapie en raison des risques d' incontinence possible nous dit il. Le dr Levy nous rassure sans minimiser les effets secondaires possibles mais souvent révercibles; Finalement 37 séances de RX photons avec hormonothérapie Casodex et Enantone de JUILLET à octobre 2011;Le suivi est très régulier. et trés humain Je passe sur L'intense fatigue, les envies impérieuses d'uriner après séances, les douleurs intestinales car depuis 7 ans tout est rentré dans l'ordre:pas d'incontinence urinaire ou intestinale pas de traitement particulier,reprise d'une activité sexuelle et PSA STABLE à 0,01 depuis Janvier 2012

Courage et confiance

Lino ventura
12 Fév 2018

bonjour, je supporte très bien l'hormonothérapie. ma consultation du 8 février: contrôles en juin ( cancérologue)et octobre ( radiothérapeute), 1 injection hormono en juin, + vitamines tous les 3 mois. Il est envisagé de stopper l'hormono à court terme. Prolongation arrêt travail jusqu'au 11 mars et reprise activité "normale" envisagée à cours terme. En tout et pour tout, j'aurai été arrêté pour les soins du 30 octobre 2017 au 11 mars 2018. Aucun autre traitement d'accompagnement, sauf que je fais plus attention à mon alimentation, mais sans me priver de quoique ce soit. Courage et confiance à véhiculer autour de soit. Après, j'aurai un contrôle annuel.

Srtatégie de traitements post étude ProtecT

Micaliore
8 Fév 2018

Bonjour L’étude randomisée anglaise ProtecT remet en cause l’intérêt du traitement initial systématique d'un cancer de la prostate localisé à risque "faible ou intermédiaire" en précisant que 80% des patients du groupe "surveillance active" avaient pu se passer de traitement invasif et donc éviter leurs séquelles (urinaires, érectiles et digestives) et en concluant que ces traitements invasifs n’avaient pas d’impact significatif sur la survie globale. Alors, voici mon histoire avant de vous poser mes questions. J’ai découvert en juin 2014 que mon PSA (qui n’avait jamais été mesuré auparavant) était de 11 ! Quelques mois plus tard une biopsie à l’aveugle ne révéla que 2 micro glandes. Dans la foulée l’urologue m’indiqua avec beaucoup d’emphase qu’une prostatectomie « de précaution » était tout à fait recommandée. Manifestant ma surprise face à une option aussi radicale, je lui annonçais avoir besoin de temps pour prendre ma décision et ne revins jamais le voir. Je me suis mis à beaucoup lire sur le sujet. Ayant découvert que le cancer de la prostate avait la plupart du temps une progression lente je décidais que, compte tenu du résultat de la biopsie, je bénéficiais de plusieurs mois voire de quelques années pour prendre ma décision. Je me suis donc mis moi-même en surveillance active. Cela fait maintenant trois ans et demi. J’ai continué à me documenter, j’ai consulté d’autres spécialistes, j’ai fait des analyses, d’autres biopsies, des échographies, des IRM et … j’ai adhéré à l’AnamaCap. J’ai découvert, entre autre que : • 50% des traitements de la prostate n’étaient pas justifiés (surtraitements) • les traitements curatifs (curiethérapie, chirurgie, radiothérapie) seront réservés aux cancers à haut risque (Prof. Olivier Cussenot, Journée scientifique mai 2016) • le bénéfice de la chirurgie était de moins en moins net avec l’âge (pas d’intérêt à partir de 65 ans) • le risque de récidive existait quel que soit le traitement retenu • les effets secondaires étaient réels et pouvaient grandement perturber la vie. Il me semble évident que les urologues, chirurgiens et radiothérapeutes, que j’ai rencontrés : • ne connaissent, pour la plupart, que leur spécialité (et selon le principe « on connait bien que ce que l’on a l’habitude de faire » ne peuvent ni poser un regard global sur une situation, ni proposer un ensemble de solutions) • cherchent avant tout à éradiquer le problème que constituent des cellules cancéreuses dans une prostate (sans, me semble-t-il, envisager les conséquences de la solution qui consisterait à ne rien faire) • minorent les conséquences de leur intervention en termes d’incontinence, d’impuissance, de dérèglement des fonctions digestives, ainsi que l’impact sur le rythme de vie et le moral des patients. L’étude ProtecT a considérablement rebattu les cartes sur ce que j’appelle le ratio bénéfice/conséquences d’une intervention. Dans ma réflexion il y aura eu un « avant » et un « après » parution de l’étude ProtecT. Un post ProtecT. J’ai plus que jamais besoin d’être convaincu avant de m’engager dans une thérapie intrusive et à ce stade je ne le suis par aucune d’entre elles. Après avoir appris que les effets secondaires vont nettement perturber ma qualité de vie alors que l’intervention ne va manifestement pas allonger ma durée de vie, il est devenu encore plus primordial pour moi de peser le pour et le contre. Par ailleurs, compte tenu des importantes évolutions annoncées dans les techniques de classification (marqueurs moléculaires tel que le Prolaris, typage moléculaire…) ainsi que dans les nouvelles thérapies focales et géniques, je me demande si ma situation me permet d’attendre quelques années supplémentaires pour bénéficier d’une meilleure caractérisation des tumeurs et d’un traitement plus spécifique et personnalisé. Micaliore

2nd avis et stratégie de traitements

Lino ventura
31 Jan 2018

bonjour, j'ai 57 ans. un simple bilan sanguin prescrit par mon médecin traitant et le couperet et tombé :PSA 30,50, gleason 3+4. proposition faite par CHU 86 : prostectomie + curiéthérapie + hormonothérapie ou protectomie + chimio + radiothérapie + hormonothérapie avec sondes urinaire et fécale sans me préciser si elles étaient provisoires ou définitives. Solliciter avis du médecin traitant pour prendre ma décision et là, déception de sa part car je devais me résigner à ce que le CHU 86 préconisait et en toute urgence. Avec ma compagne, nous avons souhaité y voir plus clair et mieux comprendre la maladie. Grâce à l'ANAMACAP, nous avons rencontré le Pr CUSSENOT à l'Hôpital Tenon. Il m'a proposé un traitement oral (CASODEX) pour 1 mois et hormonothérapie tous les 6 mois. J'ai commencé mes soins le 10 juin 2017. Nouveau contrôle du PSA qui est tombé à 0.4 en Août. CASODEX non reconduit, Puis mise en place de radiothérapie, associé à hormonothérapie. Soins prodigués à TENON. Tout s'est très bien passé. Visite de contrôle avec la radiothérapeute le 8 février et le dernier contrôle PSA 0,05. Le TEP Scan fait à Tenon ne démontre à ce jour, aucune méthastase osseuse ou ailleurs. J'attends avec impatience ce RDV. Je vous tiendrai informé. Le seul qui a gagné dans l'affaire c'est mon médecin traitant auquel j'ai claqué la porte. Mon nouveau médecin est plus à l'écoute et beaucoup plus prévenant

Cancer de la prostate

Patrick
31 Jan 2018

De part mon métier je travaille dans un labo d analyses je surveillais mes psa régulièrement A l Aube de mes 59 ans 4 de psa sans aucun symptômes mon médecin m envoie chez un urologue irm puis biopsie et cancer mais la capsule est non touchée et la lscintigraphie est négative mais il est agressif pas de perte de temps l opération par le robot s effectue 1 mois après Après l anesthésie au réveil douleur insoutenable donc morphine vous avez un ventre gonflé de gaz plus cette satanée sonde urinaire des problèmes de transits intestinaux voilà je suis à +5 j de l opération mais je compte vu mon âge prendre mon temps m arrêter le temps nécessaire 6 mois s il le faut car dans cette maladie on oublie souvent de parler des conséquences sexuelles de la non ejaculation de l erection qui peuvent vous détruire moralement lisez le bon livre de Tahar Ben jelloun l ablation

Mon expérience ...

Claude
23 Jan 2018

Bonjour à tous,mon récit : Claude 50 ans Aout 2015, j'ai 47 ans, en pleine forme physique, la dernière visite chez mon généraliste date alors de 3 ans auparavant , aucun souci de santé , du sport au quotidien , bref, tout va bien. J'ai besoin d'un certificat médical pour une épreuve sportive prévue début septembre, rdz vs pris chez mon généraliste, qui en profite por me prescrire une analyse de sang, histoire de checker le cholestérol etc… Sous divers prétextes futiles,je ne fait pas cet analyse de sang, pas le temps,pas envie,pas le besoin… Ma femme a insisté à de nombreuses reprises ,profitant de quelques jours de repos à l'approche des fêtes de Noël , elle me dit ''plus d'excuses'' Quelques jours plus tard, les résultats arrivent. Tout est ok,sauf un truc qui s'appelle PSA! Taux 5 Kezako? Rapide recherche sur Google, groupe psa, prostate , ah on y est! Bon il paraît que le vélo ou un rapport la veille de la prise de sang peu influencer le diagnostic. J'ai les 2!! Échographie,IRM, palpation, tout paraît normal, Mon urologue me propose une biopsie pour lever tout les doutes. On y va… Retour quelques jours plus tard pour les résultats,et la… Cancer de la prostate en stade 2 gleason 6, les 2 lobes sont touchés. Tout s'écroule. La prostate, mais c'est pour les vieux!! La prostatectomie s'est vite imposée,le 22 Mars 2016, je passe entre les mains de mon urologue et de son robot Da Vinci. Convalescence 4 semaines et retour à mon activité professionnelle dans d'excellentes conditions. Au niveau désagréments,des fuites urinaires proches de 0,que dans des cas d'efforts très particuliers, des erections très satisfaisantes, même si c'est moins spontané qu'avant, il a fallu environ 12 mois pour retrouver le niveau actuel,et aussi pour arrêter d'y penser , ça aide aussi ( les bandelettes ont été préservées et les tumeurs n'ont pas passé la membrane,3 ds le lobe G et une de 2 cm ds le lobe D) 20 mois plus tard, PSA annuel quasi indétectable à 0,02. Inutile de vous dire que je suis passé par tout les stades psychologiquement, sans compter que la meme semaine, ma femme m'apprend qu'elle est enceinte ( rire,pleurer, je ne sais plus) En synthèse,j'ai ressenti tout de suite le besoin d'en parler à mon entourage personnel et professionnel, homme et femme, j'ai parlé de tout, des risques,érectiles, urinaires, pour ceux qui me l'on demandé, certains n'osent pas , j'y suis allé pour eux, cela m'a fait du bien d'en parler, d'expliquer,c'est un peu tabou comme cancer, je l'ai tout de suite perçu dans le regard des autres. J'aurai apprécié lorsque cela m'est arrivé de pouvoir échanger avec d'autres personnes,cela m'a vraiment manqué. Je remercie évidement mon Généraliste pour son sens professionnel ( il prescrit le PSA des 40 ans) merci merci Ma femme pour ne pas avoir lâché l'affaire sur la prise de sang Mon urologue.un type formidable . Et mon petit dernier qui a 14 mois et qui m'a bien aidé à penser à autre chose aussi. Voilà, si mon expérience peux apporter quelque chose, rassurer, éclairer, c'est tout gagné!

Traitement de la rectite radique

gymnaute
19 Jan 2018

dès le début de la radiothérapie il y a 27 mois, j'ai souffert de rectite radique jusqu'à 6 passages quotidiens aux toilettes pour diarrhées. Je ne trouvais pas d'information sur le traitement de ce problème dans les pages de l'ANAMACaP. Devant l’indifférence ou l'incompétence en la matière du corps médical qui ne proposait que du SMECTA contestable par sa teneur en aluminium, je me suis donc tourné vers la pharmacopée plus naturelle incluant des prébiotiques, de la glutamine … Depuis deux mois, plus de problèmes, cela semble terminé et ceci grâce à une cure de 2 mois de SERRAPEPTASE cette enzyme qui se trouve dans l'intestin du ver à soie. C'est un antiinflammatoire puissant sans effet indésirable. Elle est surtout utilisée depuis une trentaine d'années par des cardiologues allemands pour lutter contre l'hypertension artérielle car elle dissout les dépôts vasculaires.Le hic est que l'on ne la trouve pas en France. Gymnaute  

Note de l'ANAMACaP : nous avons demandé l'avis de notre conseiller scientifique, le Dr Michel BOLLA, Professeur Emérite de l'Université de Grenoble Alpes, à propos du témoignage de Gymnaute. Voici son aimable réponse :

Monsieur le Président, cher ami,

Permettez-moi de vous soumettre mon commentaire  à propos du témoignage du membre de l'ANAMACaP. J'avoue ne pas connaitre  la  Serrapettase et ne peux en dire davantage mais  saisis l'opportunité de cet échange  pour signaler la nécessité de relier  les symptômes présentés par le patient aux modalités du traitement dispensé,  ce qui  requiert de connaitre la nature de la maladie, son stade, les modalités du traitement et dans cette observation :

- savoir si la radiothérapie a été faite à titre exclusif ou après prostatectomie radicale,

- connaitre la technique, le volume irradié, la dose distribuée, la durée,

- savoir si les selles étaient maculées de sang et s'il existait des glaires

- connaitre l'existence éventuelle d'antécédents digestifs et ou chirurgicaux abdominaux.

Le médecin en charge de la radiothérapie est conduit à voir ses patients en cours de traitement, puis dans les suites, pour apprécier la tolérance puis le résultat, prescrire le cas échéant un régime pauvre en fibres ou sans fibres, un adsorbant ( smecta), voire un ralentisseur du transit intestinal (imodium) , n'hésitant pas à vérifier à nouveau en cas de symptômes inhabituels  (grade 3 ou 4 selon la nomenclature internationale), la dose distribuée sur l'intestin et le rectum selon les histogrammes dose volume.

Avec les techniques actuelles, la radiothérapie se passe plutôt bien et les symptômes intestinaux et/ou rectaux rencontrés en cours de traitement et dans les suites immédiates s'amendent puis disparaissent 3 mois environ après le son terme;  en cas de situation inhabituelle, toutes choses égales par ailleurs,? le radiothérapeute est habilité à se mettre en rapport avec le médecin de famille pour juger avec lui de l'opportunité d'une consultation auprès d'un gastro-entérologue.

Veuillez accepter, Monsieur le Président, cher ami, l'expression de ma bien cordiale amitié.

 

Suite de mon parcours

FRANCOIS
19 Déc 2017

Pour Dechmich: témoignage du 01 Décembre. Merci Dechmich pour ton témoignage. Es tu sous hormonothérapie et si oui qu'elle est la molécule que tu prends ? Cdlt N.B. : note du modérateur : cette rubrique est réservée aux témoignages. Merci d'échanger via le forum d'entraide de notre site.