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Les témoignages sont le plus souvent postés par des personnes encore touchées par la maladie, ce qui peut donner une impression « négative ». Les personnes qui se sentent guéries souhaitent passer à autre chose et ne laissent pas forcément de témoignage alors que leur vision de la maladie aurait certainement une connotation plus positive.

Electroporation / Nanoknife
lluck01
7 Mar 2019

Electroporation / Nanoknife Bonjour, Agé de 67 ans, en surveillance active depuis 9 ans , et un PSA augmentant sensiblement pour atteindre 7,8 ng/ml en 2016, j'ai demandé à bénéficier d'un traitement focal . Nanoknife a été retenu car la tumeur était située dans l'apex et ce traitement permet de ne pas endommager les organes adjacents. L'opération à eu lieu en septembre 2016 à Tenon. Je suis resté 2 jours à l'hôpital. Tout c'est bien passé sans aucun effet secondaire. L'IRM passé un mois après a montré que la tumeur avait disparue . Le PSA était à 4,8. Après cette date le PSA est remonté régulièrement pour atteindre 8 ng/ml ce jour. L'IRM pratiquée en février 2019 a montrè une tumeur adjacente à la précédente. D'après la radiologue ce n'est pas un cas isolé. J'ai un nouveau rendez-vous avec l'urologue le mois prochain. J'espère bénéficier à nouveau du nanoknife. Wait and see… Bon courage à tous

Cancer de la prostate à 86 ans
miroux
1 Mar 2019

cancer de la prostate à 86 ans PSA à 67 ans: 2 70 ans: 3,44 84 ans: 29 je décide de ne rien faire. PSA à 85 ans:27,90 Sur insistance du médecin ,mais sans symptômes (1 à 3 levées la nuit seulement,) j'engage à 86 ans la procédure de soins :IRM ,puis biopsie (gleason 7 4+3 ), Dés lors, engagement d'un traitement d'hormonothérapie .Traitement de 6 mois avec beaucoup de Bouffées de chaleur ,arrétées par androcur. PSA revenu à 2,25.Donc arrêt du traitement après 6 mois et je ferais le taux du PSA dans six mois. Ai je bien fait à mon âge de suivre mon médecin ,puis l'aimable urologue professeur? la question se pose.Cependant je dois dire que j'ai bien supporté le traitement. à votre service,

Ablation totale de la prostate
kiki
1 Mar 2019

Ablation totale de la prostate Vous le voyez je n 'emploie pas de mots scientifiques pour vous dire mon ressenti. En octobre 2011 on m 'a enlevé tout ce qui pouvait être enlevé; j 'ai eu 18 mois de fuites urinaires et en mai 2103 on m'a implanté un sphincter dans le testicule droit. Je gère ma vessie tout seul Pour le problème des érections je me pique a l 'edex et cela me convient, très bien. Vous voyez en 4 lignes on parle très bien de son problème sans rentrer dans moult détails. kiki

Ablatherm Focal suivi de radiothérapie
gerard
1 Mar 2019

ablatherm Focal suivi de radiothérapie Bonjour, PSA 23,4… en 2011… Gleason 7 (3+4) et (4+3)–8 (4+4)'… contre les indications des médecins, et après ample reflexion, je tente l'ablatherm focal à Lyon (Docteur Albert Gelet).. Pas de problèmes. Erection dès le jour même…sonde urinaire difficile a supporter lors des mouvements. Récidive 1 an plus tard détectée lors de la remontée du PSA…. Il est dit que la récidive est proche du sphincter ce qui interdit un nouveau traitement focal ..En fait après ma fine étude des CD de Lyon et du PET scan à laCholine effectué à l'hôpital Tenon (Paris 20ième) j'ai pu affirmer que la récidive était plus haute..ce qui a été convenu par l'hôpital Tenon..(les soignants sont débordés ils ne peuvent pas passer tout le temps que j'ai passé à analyser les CD de Lyon et de Paris!!) .. Alors, comme l'ablatherm n'était plus possible (Lyon se se conformant aux conclusions de Paris), je suis allé suivant les conseils de Lyon, vers un traitement de radiothérapie conformationnelle à modulation d'intensité ( RCMI) à l'institut Curie (Merci Marie Curie). 76 Grays indolore… 5 semaines hiver 2011 Pas de problème d'érection… vésicules séminales grillées par la radiothérapie… à mon âge (65 ans lors du traitement radiothérapie à l'institut Curie ce n'est pas un problème!). Actuellement, plus de 6 ans après la RCMI, léger problème de sphincter;.. qui impose d'aller à la toilette avant que les fuites apparaissent. Pas de lever nocturne. Entre temps des progrès ont été effectués qui permettent de mieux localiser dans la prostate les zones cancéreuses et donc de mieux cibler le traitement IFU. Je vous engage fortement à prendre votre maladie en main et à ne pas suivre aveuglément les indications des médecins: c'est vous qui décidez en connaissance de cause, avec votre ressenti de la maladie,en mettant en oeuvre la puissance de votre mental! Bon courage!

Cyberknife : un robot qui vous veux du bien !!!
jean-marc
28 Fév 2019

Cyberknife Après une prostatectomie effectuée au moyen du robot Da Vinci en 2012 (à 50 ans), suivie d'une radiothérapie de la loge prostatique à l'occasion d'une récidive locale 2 ans après, j'ai pu bénéficier d'une radiothérapie stéréotaxique par Cyberknife pour traiter une métastase au niveau d'une côte. S'agissant d'une métastase unique (oligométastase), le Cyberknife était la solution la plus appropriée pour éviter autant que possible une hormonothérapie. Afin de vérifier qu'il s'agissait bien d'une métastase de mon cancer de la prostate (et non d'un nouveau cancer), j'ai subi une ponction-biopsie à l'occasion de laquelle un grain d'or (fiduciaire) a été placé dans ma côte en guise de point de repère pour la radiothérapie. Une fois l'origine prostatique confirmée, l'étape suivante a consisté en un scanner 4D pour le repérage, suivi, 2 à 3 semaines plus tard de 3 séances de radiothérapie (10 Grays par séances). Le Cyberknife ressemble à un robot comme on peut en voir dans les usines de montage automobile. Pendant les séances qui sont plus longues que lors d'une radiothérapie classique, le robot vous tourne autour pendant une trentaine de minutes. A l'issue de mes 3 séances, et quelques semaines plus tard, mon taux de PSA est redevenu indétectable. Petit détail, mais qui a son importance, la précision du robot est millimétrique et suit les mouvement de la respiration, ce qui réduit les effets indésirables. A ma connaissance, il existe au moins une quinzaine de centres disposant d'un tel robot en France dont au moins 3 à Paris/Banlieue (Gustave Roussy à Villejuif, HEGP à Paris et le centre de radiothérapie Hartmann à Levallois). Il y a de fortes chances que ma nouvelle métastase (pleurale cette fois-ci) subisse le même sort que la précédente, et donc que je repasse entre les rayons de mon nouvel ami le robot…!!! Affaire à suivre…

Prostatectomie radicale et ses suites
Chris
25 Jan 2019

Prostatectomie radicale et ses suites. Après la découverte début 2018 de cellules cancéreuses dans ma prostate, lors d'une biopsie, j'ai opté pour la prostatectomie radicale qui permettait à priori d'enlever le mal. A 61 ans, je connaissais les conséquences de cette opération. Mais entre deux maux il faut choisir le moindre. D'abord la vie et on avisera! Sachant que je suis actif et sportif, j'ai pensé que la rééducation serait plus facile. Concernant les fuites urinaires, j'en ai eu beaucoup au debut. J'ai commencé la kiné avant l'opération et j'ai fait en tout 25 séances avec le kiné. j'ai aussi fait beaucoup de séance seul. tous les 15 jours à 3 semaines je voyais une amélioration. L'amélioration nette a été au bout de 2 mois et demi. Au bout de 8 mois j'ai encore quelques petits soucis de temps à autre en fin de journée. À l'effort lors du sport j'ai encore des fuites modérées mais continues. Je continue la rééducation seul maintenant que je sais ce qu'il faut faire. Concernant les problèmes d'érection, l'urologue m'a proposé un traitement au bout de 4 ou 5 mois une fois que le problème de fuites a été quasiment réglé . Le gel vitaros n'a eu aucun effet et je suis vite passé aux piqûres d'edex. Moi qui avais horreur des piqûres je me la fais maintenant seul sans problème avec très peu d'appréhension. il faut dire que l'urologue m'a montré la technique et finalement c'est assez simple. L'effet est assuré mais il faut trouver le bon dosage pour moi environ 1,5 à 2. En cas de surdosage la verge est raide et très douloureuse comme si on la compressait. Il est préférable de démarrer avec un dosage plus faible et d'augmenter un peu chaque fois jusqu'à trouver le bon dosage. Non seulement l'érection est possible mais également la pénétration. Le plaisir est au bout environ une fois sur deux . je fais ma piqûre deux fois par semaine car j'ai pu lire des témoignages qui disaient qu'il faut environ un an et demi à 2 ans pour retrouver ses capacités d'avant. J'ai commencé les piqûres d'edex depuis 2 mois environ. 9 mois après l'opération je vis comme avant avec encore quelques pertes légère urinaires plutôt à l'effort. Je pratique les mêmes activités qu'avant sans contre-indication. Concernant la sexualité ma femme a été très compréhensive et m'a bien accompagnée depuis l'opération. Sur ce point je vis presque normalement comme avant avec bien sûr les piqûres avant chaque rapport.

Radiothérapie cancer prostate
Gégé 372
14 Jan 2019

Radiothérapie cancer prostate Atteint d'un cancer de prostate à un stade intermédiaire, j'ai pris le temps de bien réfléchir au traitement que je désirais….après une période d'interrogation (je refusais d'emblée la prostatectomie) je me suis décider pour 37 séances de radiothérapie à l'hopital Bretonneau à Tours ( centre Kaplan dirigé par le professeur Calais) et je suis très satisfait à la fois de l'accueil (personnel sympathique, humains, aidants, rv toujours à l'heure..bref le pied) et le traitement avec pratiquement aucun effets secondaires à part une envie plus fréquente d'uriner. Pour se faire, régime sans résidus, pas d'alcool, boire et hydrater la vessie souvent, quelques smecta en cas de légère indisposition mais pas de brulures, pas de diarrhée, pas de douleurs, un traitement qui est passé comme une lettre à la poste avec la même efficacité que l'opération de la prostate…. Je vous encourage vivement à suivre ce traitement.

Incontinence prostatectomie
gedée47
26 Nov 2018

Incontinence prostatectomie En février 2011, j'ai subi une prostatectomie par robot qui m'a laissé incontinent. Malgré de nombreuses séances de kiné, mon incontinence n'a pas diminué et variait de 120 à 250 gr suivant mon activité. Cela était très pénible à vivre au quotidien si bien que j'avais opté pour une pince pénienne (stop-uri) qui était très efficace mais parfois difficile à supporter. En début 2018, le Dr Pasticier, urologue à Bordeaux m'a proposé de faire partie d'une étude qui était basée sur un procédé ajustable. j'ai accepté et l'intervention a eu lieu le 31 août 2018. Actuellement, mi novembre, je suis très satisfait car mes "fuites" ont été ramenées à 15/20 g par 24 heures et quelques réglages pourront, je l'espère, quasiment éradiquer ces "fuites" si invalidantes.

Chirurgie cancer prostate : gardons le moral après l'intervention !!
Belcog 59
26 Nov 2018

Chirurgie cancer prostate : gardons le moral après l'intervention !! Opéré en avril 2017 ( gleason 7 ,3+4) par robot ( un lobe touché mais la capsule intacte) et les bandelettes ont été préservées . Comme tous les hommes , j'étais traumatisé avant l'opération et très inquiet après l’opération ! Fuites urinaires ont disparu 2 mois après et, actuellement, subsistent parfois qq gouttes après mictions et spasmes, toux, changements de position, … c'est gênant mais le chirurgien m'a dit " il faut s'y habituer car je n'ai aucun autre pb urinaire !" Je n'ai besoin d’aucune protection ! Au début j'ai pris 20 mg Cialis.. mais aucun effet, puis vitaros .. quasi aucun effet ! Ma renaissance est apparue avec le vacuum en sept 2017 qui m'a permis de retrouver une excellente érection et s'est confirmée en novembre 2018 avec les injections edex 10 ! Actuellement (18 mois après l'opération) , je fais trois injections/mois de Edex 7 ( moins d’une dose), alternant avec le vacuum et je prends 5 mg de Cialis/jour et cela m'offre une sexualité très satisfaisante avec pénétrations ! Autres points très importants m’ayant permis de renaître sexuellement sont : accepter que ma sexualité a évolué ( absence d'éjaculation, érections aléatoires) , oser parler librement de mes pbs sexuels à des femmes , à mon médecin , à une sexologue car aucune femme ne m'a culpabilisé, accepter de faire l'amour sans érection ( c'est très agréable et ma partenaire apprécie plus ma douceur et le temps pour m'occuper d'elle, car la pénétration n'est plus un objectif), consulter une kiné périnéale qui m'a aidé psychologiquement à reprendre confiance en moi, consulter une sexologue , me masturber régulièrement pour relancer la mécanique . Aujourd'hui, ce n'est pas encore parfait mais la PSA est inférieure à 0,006 , les orgasmes sont intacts, les soucis urinaires sont insignifiants…

Electroporation irreversible prostate le 17.07.2018
Ioan
26 Nov 2018

Electroporation irreversible prostate le 17.07.2018 à 64 ans à l’Hôpital TENON par Dr Luca Lunelli Né en 03.1954, sous surveillance annuelle (mon père décédé à 92.5 ans suite à une chute, était traité pour une CP) depuis 2008 à 54 ans, HBP découverte à partir de 2010 à 56 ans, PSA : 2008 : 1.09 2010 : 1.55 2011 : 2.75 - 2.44 2012 : 1.64 - 3.74 2013 : 2.29 2014 : 3.11 -  3.43 - 4.3 2015 : 3.72 - 3.24 2016 : 4.6 2017 : 2.72 - 4.09 - 8.4 (avec infection urinaire) 2018 : 4.91 - 4.12 et 2.72 6 semaines après Electroporation irreversible. IRM multiparamétrique 01.2018 nodule 9mm PIRADS 4 Biopsie 02.2018 Adénocarcinome prostatique infiltrant de type acineux, Gleason 6(3+3), biopsies tumorales: 1B+/14B Dr. Renard-Penna Electroporation irreversible (IRE) prostate le 17.07.2018 à 64 ans l’Hôpital TENON par Dr Luca Lunelli Je mentionne qu’il y a un profil particulier de CP qui est demandé pour cette intervention ( T1-T2, N0, M0, PSA<10-15, Gleason </= 7 etc. espérance de vie justifiant un traitement CP etc.) Sorti de l’hôpital le lendemain. La seule nuit passée à l’hôpital avec la sonde jusqu’à 6 h du matin, assez désagréable, mais aucune douleur, pas même une compresse périnéale (à l’emplacement des aiguilles), seulement une sensation désagréable de corps étranger colon (suite à la sonde échographique) et sensation de faux besoin de toilette. Pour uriner avec la sonde on a l’impression de ne pas savoir exactement quand cela commence et quand cela fini (on ne peut pas serrer le sphincter à cause de la sonde). Dans la soirée on peut déjà marcher avec une gêne à cause des poches, une en haut pour perfusion – avec seulement de l’eau pour moi – et une en bas pour urines). Pas de sang dans poche d’urines. Quitte l’hôpital le lendemain à midi en voiture, sans conduire, mais en assez bonne forme. Avant le départ Dr Lunelli me dit que l’intervention a été réussie avec suites favorables. Pas d’interdiction physiques ou alimentaires mais rester prudent. Pas de fuites urinaires, pas de sang dans les urines dès le premier jour, pas de douleur. Je dois faire 28 injections LOVENOX dans la jambe ou ventre, pour prévenir les hémorragies et 8 analyses de sang, pour les plaquettes, qui sont bonnes, sur 4 semaines, ce qui est contraignant et assez désagréable, mais pas douloureux. Je prends 1 XATRAL/j pour la prostate. Dès le J+1 je vérifie les sensations intimes qui me rassurent, sans aller plus loin. Pendant 1 sem. sensation moyenne de corps étranger et gène moyenne ou bout du sexe à cause de la sonde, posée que pour moins de 24h. Pas d’alcool 1 sem. avant et 2 après, un peu de bière plus tard. J+8 relation intime satisfaisante, sans douleur, sauf la petite gène au bout, comme décrite plus haut, avec un peu moins d’érection mais sensations identiques comme avant, assez de sperme (un peu moins, constaté avec le préservatif)) pas mal de sang dans le sperme, de nouveau, ponctuellement, la gêne de corps étranger, qui s’était estompée après 1 sem. J+11 et J+12 relations intimes à peu près pareil. J+18 idem, pas mal de sang mais un peu moins. -20% à -30% d’érection, un peu moins de sperme mais le reste identique. J+19, 20, 22 encore une pointe de sang, corps étranger. Le sang disparait complètement dans le sperme à J+30. Par contre depuis J+22 pendant 13J une petite goutte de sang de 1 seconde, au début de la miction, et un peu, vaguement, à la fin, signalée au médecin, qui disparait après, complètement. Comme elle est au départ de la miction, l’origine est la prostate, donc ce sont les cellules perforées qui se vident. J+14 recommence mon jogging 2.5km/jour. J+55 PSA 2.76 parfait J+57 rdv Pr Olivier Cussenot qui me confirme que tout est OK et prévoit par avance que l’IRM va être bon, donc me donne RDV dans 6 mois. J+65 IRM avec Dr Penna : Volume Prostatique 38cc (avant c’était 53cc) Densité PSA 0.07 Absence de cible individualisable, zone d’ablation estimée 3.36ml, absence de complications thérapeutique, aucune anomalie. Donc IRM ok. Aujourd’hui 4 mois après IRE je me sens parfaitement en forme, je fais du sport normalement je voyage en voiture je mène une vie normale, sans douleurs, sans gènes, sans fuites urinaires (qqs. gouttes après miction mais c’est comme avant) Relations sexuelles comme avant (jusqu’à 5-6 fois/sem. au mieux de la forme, avec les mêmes sensations mais avec moins d’érection; après une pause de plusieurs jours c’est presque pareil qu’avant, les jours d’après une baisse de 20% à 30%) Pour faire le bilan, je dirais que j’ai eu une chance extraordinaire d’être le patient du Prof. Olivier Cussenot qui est presque le seul (avec son équipe) à faire cette intervention en France. D’après les informations sur le net il y à qu’une petite centaine de patients ayant subi cette intervention depuis 2013, et un millier en Europe, en 5 centres. Je me demande pourquoi on en fait si peu. Bien sûr il y a moins de recul sur cette méthode. Et puis, comme pour les autres méthodes, on enlève la tumeur, avec moins de séquelles, mais pas la maladie. J’espère qu’elle va m’oublier. J’ai fait cette description détaillée de ma maladie pour ceux intéressés par ce traitement nouveau, novateur et avec peu de séquelles qui est l’IRE. Il y a très peu de témoignages (j’en ai cherché désespérément), seulement sur le site de la clinique VITUS Prostate Center à Offenbach Allemagne. Bon courage à vous. Ioan

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