Cancer prostate et témoignages

Association ressource et électroporation

Ouf !
19 Avr 2019

Tout a débuté par des biopsies positives, Gleason 6 : 3+3, PSA : 8 (j’avais 58 ans). L’urologue (de Pompidou/Necker) a proposé de me faire : « une prostatectomie totale, avec une probabilité x % d’impuissance et y % d’incontinence urinaire, sinon dit-il, dans 5 ans ça va se propager à d’autres organes ». Le coup de massue d’apprendre « qu’on a un cancer », ajouté d’une pression urgente de choix entre plusieurs options aussi cruciales l’une que l’autre : rester en Surveillance active ou Prostatectomie radicale, et si prostatectomie totale ce serait avec assistance robotique ou classique, et quel chirurgien choisir pour cette opération, de quelle ville, voire changer de pays si c’est nécessaire ! Ce qui m’a déterminé à une récolte accrue et urgente de renseignements et d’informations pour apporter une réponse judicieuse et même vitale à ma situation : via les sites web, les associations… d’où ma rencontre avec l’Anamacap, puis l’un de ses membres, qui m’a conseillé de changer d’urologue et demander d’être pris en charge par le Pr Cussenot. Le traitement focalisé, par électroporation ( « nanoknife ») a été décidé par ce spécialiste, en alternative thérapeutique radicale pour préserver la qualité de vie . Aucun problème d’incontinence urinaire, légère baisse de la qualité de l’érection, correction possible par Cialis. Jusqu’à maintenant, presque cinq ans après : biopsies négatives, pas de signes de récidives, la surveillance est poursuivie. J’en profite pour remercier encore, toute l’équipe de l’Anamacap présidé par Mr Muntz, et personnellement à GV et puis jamais assez le Pr Cussenot.

Dépistage

Mohamed
11 Avr 2019

Dépistage - Mon médecin traitant à Orleans depuis 2003 ne m’a jamais parlais de prostate ni de psa alors que j ai 64 ans. Par hasard, un médecin généraliste m’a conseillé de faire une analyse de psa  : résultat 4,5. Je reviens voir mon médecin traitant, très inquiet, elle m' envoie balader en me disant : "c'est rien, ne revenez pas me voir et me faire perdre mon temps pour rien". J'ai donc décidé de voir un urologue au chr d'Orleans. En juin 2018, j ai eu un rdv. Toucher rectal : RAS. Il me confirme pas de cancer . Cet urologue me donne un autre rdv au mois de novembre 2018 en me prescrivant une psa et IRM. Quand le rdv arrive il est absent. J'ai insisté et j ai eu un rdv avec le docteur. RÉSULTAT PSA : 6. IRM DOUTEUX. Le docteur m’a fait la biopsie. Résultat : cancer prostate agressif Gleason 4+4 =8. Donc j ai laissé ces médecins orléanais et j ai pris Rdv avec le service urologie du Chu de Rouen et le chef de l équipe médicale. Le 26 février, j ai bénéficié d''une prostatectomie radicale. Pour l'instant je me porte bien, à part l'incontinence urinaire.

Nanoknife puis Cyberknife

Gérard
28 Mar 2019

Nanoknife puis cyberknife - A 54 ans, après diagnostic par IRM + biopsie d’un cancer de la prostate en décembre 2013 (PSA 7,4), une Prostatectomie est réalisée par robot en Juin 2014. L’analyse anapathologique donne un Gleason de 7 (3+4) et une classification PT2CNxR1. La marge positive est de 3 mm. En 07/2014, le PSA est de 0,04 au plus bas. Une Radiothérapie sur la loge de prostatectomie est décidée en Mars 2015 à la suite d’une récidive. Le PSA est de 0,33 avant le début du traitement (33 séances – 66 Gy). Le PSA continue à augmenter sans discontinuer après la radiothérapie. La radiothérapie déclenche une cystite radique et une colite radique qui disparaissent complétement environ 4 mois après. En Novembre 2015, un TEP-SCAN choline avec un PSA de 1,02 est négatif. En Juillet 2016, un TEP-SCAN PSMA avec un PSA de 2,49 révèle un nodule dans la vésicule séminale gauche. Un traitement local par NanoKnife (électroporation) est effectué en Janvier 2017. Le ciblage du nodule est en échec : Une IRM en Avril 2017 révèle que l’électroporation a été réalisée dans la loge de prostatectomie. Le NanoKnife déclenche immédiatement une cystite radique avec saignement et une colite radique. Presque 2,5 ans après ce traitement, je continue à saigner quasi quotidiennement après chaque miction et la cystite radique n’a pas régressé. Cette méthode est encore expérimentale et la précision me parait dépendre essentiellement de la dextérité du praticien. Le bon ciblage lors de l’intervention repose essentiellement sur un savoir-faire du praticien en termes d’expertise forte de l’analyse d’images (IRM+PET-SCAN+ échographie) et de dextérité pour bien positionner les aiguilles en lien avec l’analyse des images. Dans mon cas, les effets négatifs sont une conséquence d’un réveil des effets secondaires de la radiothérapie causé par le mauvais ciblage dans une zone déjà soumise à une radiothérapie. Après l’intervention, le PSA a continué à augmenter régulièrement. En septembre 2017, un PET-SCAN Choline avec PSA de 4,94 révèle la persistance du même nodule. Un CyberKnife (6 séances de 7,5 Gy) est réalisé en Novembre 2017 après pose préalable d’un grain d’or dans le nodule et vérification du bon ciblage par une IRM. Le PSA avant traitement est de 5,37. Il chute à 0,17 en Mai 2018. Cette méthode ne m’a créé aucun effet secondaire supplémentaire. Comme le NanoKnife, elle repose sur la forte expertise dans le ciblage du médecin qui pose le grain d’or. A la différence du NanoKnife, le bon ciblage est vérifié par IRM avant de procéder au CyberKnife. A ce jour, le PSA a recommencé à augmenter (0,52) et un nouveau TEP-SCAN PSMA en Mars 2019 montre une absence d’activité du nodule « séminale » bien ciblé par le CyberKnife (et raté par le NanoKnife). En conclusion : les deux techniques nécessitent de réaliser un ciblage très précis sur la tumeur. Dans les deux cas, il y a nécessité d’une anesthésie générale. Dans mon cas, le CyberKnife a fonctionné contrairement au NanoKnife car son ciblage a été réussi !

Cryothérapie

polynésie
25 Mar 2019

Cryothérapie - Après une élévation du taux de PSA à 8ng/ml, j'ai subi des biopsies. Adénocarcinome de 3 mm sur 117 mm de tissu examiné, score gleason 6, volume de prostate 65 gr. En Novembre 2011, j'ai subi une cryothérapie de la prostate à l'institut mutualiste Montsouris. Une conséquence de cette intervention est un dysfonctionnement érectile. J'utilise le cialis pour y remédier . J'ai actuellement 75 ans et je suis toujours suivi par l' institut Montsouris. Cela fera plus de 7 ans qu'a eu lieu cette intervention et pour l'instant pas de récidive.

Sexualité après prostatectomie

ELDORADO971
25 Mar 2019

Sexualité après prostatectomie radicale - J'ai subi une prostatectomie radicale avec préservation partielle des bandelettes à l'age de 51 ans. Je témoigne de mon parcours pour inciter les hommes qui doutent , hésitent, croient que tout est foutu, à ne pas baisser les bras. Dans mon cas, passé environ 5 an depuis l'opération, ma sexualité est très satisfaisante. Je n'aborderai pas les autres sujets . Il a fallu, c'est vrai, grâce aux conseils de mon urologue, passer par les injections d'EDEX. Ceci, rapidement après la fin de la kiné pour gérer l'incontinence post opératoire. Prescription donc d'injection d'Edex pendant 6 mois, 2 fois par semaine, à ce faire soit même !! . J'ai tenu 4 mois !! 4 mois de souffrance lors des injections. le sexe en feu pendant 2 heures, dur comme du bois…Sous l'eau froide pour calmer et débander doucement au bout de 1h30 a 2h00, le calvaire… Mais tout ceci n'a pas été inutile 🙂 Après essai des différents cachets existants, Viagra, Levitra, Cialis et maintenant les génériques, j'ai trouvé la formule qui me convient au top : le CIALIS 5 Mg en prise journalière. Bien mieux que le cachet a prendre avant l'acte, on calcule pas toujours ça ! Ma femme m'a quitté peut de temps après l'opération, divorce…et remise en couple avec une femme plus jeune de 10 ans. On est heureux, notre sexualité est excellente quasi identique à "Avant", éjaculation en moins bien évidemment ! Donc courage aux hommes qui passent par là, peut être vous faudra t il souffrir, mais vous ne le regretterez pas pour le reste de votre vie 🙂 Bien amicalement, Erick, 56 ans maintenant

HIFU et sténose

EMEL
19 Mar 2019

HIFU et sténose - J'ai été traité par Hifu suite à la détection d'une cancer de la prostate fin 2015 : élévation PSA à 7,46, passage d'un IRM puis biopsie indiquant score gleason de 6. Je refuse une prostatectomie dans un premier temps et suis suivi en surveillance active. Le PSA reste relativement bas (6,23), je suis également suivi par un médecin naturopathe. En 2017 suite à une nouvelle biopsie dans le cadre de la surveillance active avec IRM plus précis (multiparamétrique), le score gleason est de 7 . Le chirurgien me propose l'intervention par HIFU car je rentre dans les critères (âge, gleason etc..) . Cette technique d'intervention me paraîissant moins "traumatisante", je la choisis. L'HIFU est précédé 6 mois avant, d'une réduction du volume de la prostate (résection) nécessaire pour traitement par HIFU. L'HIFU a lieu en janvier 2018, je sors le surlendemain de la clinique avec une sonde enlevée quelques jours après. Récupération sans problème après l'opération. Les résultats concernant le traitement du cancer sont très positifs puisque le PSA reste très bas (0,01 à 3 mois, 0,095 à 9 mois, 0,008 à 1 an). Effets secondaires : – Sur la sexualité. Capacité érectile devenue quasiment nulle suite à l'opération. Un sujet qui ne semble pas passionner le chirurgien. Il est vrai que d'autres préoccupation prioritaires sont apparues. – Un phénomène de fibrose lors de la cicatrisation sur l'urètre là ou a porté l'intervention par HIFU. Cette fibrose (sténose) entraîne l'impossibilité progressive d'uriner par obstruction de l'urètre. Selon le chirurgien et les recherches que j'ai pu effectuer, rien n'indique que ce type d'effet secondaire soit lié au traitement par HIFU. Le problème, ce sont les récidives après chaque urétrotomie sous anesthésie générale (pour réouvrir la voie urinaire). J'en suis à la 4 ème. D'après le chirurgien je suis une exception de ce genre de récidive aussi rebelle. Actuellement, je pratique des auto-sondages deux fois par jour. C'est un traitement destiné à realiser une sorte de dilatation du canal pour éviter qu'il ne se referme avec la fibrose. – – Incontinene relativement importante, (je porte des protections), sans doute consécutive aux urétrotomies (tous les 2 mois environ) . Il me reste à effectuer des séances de kinésithérapie pour espérer rétablir la continence, si les autosondages permettent d'entretenir la capacité de miction. Sinon tout va bien au niveau état général Précisions, je suis né en octobre 1945.

Franchissement capsulaire

Jean-François
19 Mar 2019

A 62 ans avec un PSA de 6 ng/ml on diagnostique une néoplasie prostatique avec franchissement capsulaire et atteinte des vésicules séminales et des ganglions iliaques externes (classe T3B et Gleason 3+4). Traitement par curage ganglionnaire en février 2014 (3 ganglions positifs), radiothérapie conformationnelle et hormonothérapie (Décapeptyl) ayant rendu le PSA indétectable jusqu'en avril 2016. Remontée du PSA fin 2016 à 1,8 ng/ml ayant donné lieu à PETScan 18F-choline. Il apparaît deux sites de récidive: la vertèbre C2 traitée par radiothérapie et la prostate pour laquelle une biopsie conclut à un effet à 3 ans net mais incomplet: détersion tumorale évaluée à 90% avec deux foyers de résidus adénocarcinomateux prostatiques de Gleason 3+4, de 2 et 1 mm, à la base droite. D'où traitement complémentaire par ultrasons focalisés (Ablatherm) réalisé fin septembre 2017; une incision cervico-prostatique a été pratiquée dans le même temps opératoire pour corriger une pollakiurie. Suites opératoires simples mais, au cours de l'année 2018, accroissement graduel des fuites urinaires avec rétention urinaire passagère attribuée à une sténose radique de l'urètre (superposition de RT et ultra-sons). Une cystoscopie confirme la sténose de l'urètre; la dilatation de l'urètre est envisagée puis reportée à ma demande compte tenu du risque d'accroissement des fuites urinaires. En janvier 2019, épisode de rétention aiguë d'urine imposant un sondage puis une intervention sous anesthésie générale début février pour dilatation de l'urètre et résection endoscopique de prostate pour enlever un tissu nécrotique obstructif qui s'est développé dans la loge prostatique. Une semaine après, formation à la pratique de l'auto-sondage de façon à maintenir le calibre de l'urètre: malgré mes vives inquiétudes préalables, cet exercice a débuté sans difficulté et se poursuit de même. Les fuites urinaires ont été accentuées par la dilatation-résection et je porte un étui pénien…ce qui me procure un confort satisfaisant et m'a permis de reprendre mes activités physiques y compris la pratique deux fois par semaine de randonnées en vélo de route. Actuellement le PSA remonte lentement; le traitement complémentaire Ablatherm semble avoir atteint l'objectif visé; la surveillance se focalise sur les vertèbres cervicales. Après un diagnostic initial à Angoulême, j'ai placé ma confiance dans les services d'urologie et d'oncologie du CHU de Limoges. Voici un résumé technique qui peut recevoir de nombreux compléments plus sensibles. Je me ferai un plaisir de répondre aux demandes de précision qui peuvent m'être adressées par l'intermédiaire de l'ANAMACap..

La photothérapie dynamique

Bernard
19 Mar 2019

L'expérience de la photothérapie dynamique En 2008, à l'âge de 60 ans, des troubles abdominaux insolites (et jamais diagnostiqués) ont conduit mon médecin à demander une analyse de sang complète, laquelle a révélé un taux de PSA supérieur à 10. En 2009, une première biopsie s'est révélée positive, avec un score de 6 (3+3). Les spécialistes consultés me laissaient froidement le choix entre l'ablation et la radiothérapie, sans aucune explication utile. C'est alors que j'ai eu la chance de tomber par hasard sur un journal évoquant l'Anamacap, que j'ai immédiatement contactée par téléphone. Apprenant que j'habitais Angers, la personne qui m'a répondu m'a conseillé de m'adresser au CHU de la ville, où un urologue novateur expérimentait une nouvelle forme de traitement, la photothérapie dynamique, consistant, en gros, à brûler la tumeur à l'aide d'un rayon laser. Par chance, toujours, je suis tombé au moment d'une nouvelle série de tests « grandeur nature », cette technologie étant encore officiellement, à l'époque, au stade de l'expérimentation. L'intervention a eu lieu en septembre 2009, après une seconde biopsie confirmant la première, cependant que mon taux de PSA jouait au yo-yo autour du chiffre 10. Les avantages de la photothérapie sont multiples, d'abord l'absence de chirurgie lourde (seulement le passage d'une aiguille à travers le périnée) et, par voie de conséquence, l'absence de risques concernant les fonctions urinaire et érectile. Ensuite, le « dérangement » ne dépasse pas 24 heures, une nuit de surveillance à l'hôpital si tout se passe bien, et c'est tout. Un mois après l'opération, mon taux de PSA était retombé à 3,8, mais cette bonne nouvelle n'a pas duré : deux mois plus tard, il commençait à remonter, et débutait alors près d'une décennie d'une situation inattendue et paradoxale. D'un côté, un taux de PSA reprenant son jeu de yo-yo entre 7 au minimum et 21 au maximum, de l'autre, une série de biopsies de contrôle (dont une transpérinéale, plus précise) et d'IRM multiparamétriques aux conclusions toutes négatives. L'hypothèse retenue est donc celle d'une prostatite permanente, qui justifierait en outre des problèmes urinaires antérieurs à l'opération, et que cette dernière n'a pas améliorés — mais ce n'était pas son but. Difficile, donc, de tirer une conclusion générale définitive, je me contenterai de reprendre la plaisanterie bien connue : « jusqu'ici, tout va bien » !

électroporation

Marcel
19 Mar 2019

Bonjour, j'ai bénéficié d'un traitement par électroporation (Nanoknife) effectué à Tenon il y a 3 ans. Je me porte plutôt bien sans effets secondaires. Mon seul véritable problème est d'ordre sexuel mais que j'impute plutôt à mon âge (77 ans). Aucune contrainte sauf une surveillance annuelle à Paris Marcel

CYBERKNIFE

Alain
19 Mar 2019

J’ai reçu un traitement par le CYBERKNIFE au centre François Baclesse de CAEN. Six séances d’une heure le 2, 4, 7, 9, 11 et 15 janvier 2019. Il s’agissait de traiter sur une fixation de l’aileron sacré gauche, déjà présente en 2014 qui n’avait à l’époque intéressé personne. En fin 2018 mes P S A remontants (21,8) cette tache malgré aucune évolution ni en plus ni en moins la décision fut de la traiter par CYBERKNIFE Avant la première séance, j’étais plein d’appréhension car mes 35 séances de radiothérapie de 2008 ne m’avaient pas laissé que des bons souvenirs et surtout qu’en 2013 l’urologue m’indique que l’objectif n’a pas été atteint et qu’il faut traiter en hormonothérapie et en 2016 soit 8 ans après j’ai eu par deux fois des saignements à cause des brulures dues à ces rayons. Donc pour la première séance une anxiété terrible m’a pris en sortant de celle-ci j’étais près à m’écrouler dans le couloir. Or ce qu’il faut savoir et qui reste le plus important c’est que pendant tout le traitement je n’ai ressenti aucune douleur et si vous devez être traités par ce procédé, n’ayez aucune appréhension, la plus grosse difficulté étant de rester sans bouger pendant une heure. Au préalable il faut passer un scanner pour matérialiser la cible et l’enregistrer dans la machine.(pas de marquage sur vous) Pour les séances vous êtes en chaussettes recouvertes de chaussons style salle d’opération, vous gardez le pantalon. Des Praticiens vous accompagnent dans la salle et vous êtes couché sur une table sur le dos avec des coussins sous la tête et les genoux les mains sur le thorax. Moi j’ai demandé qu’ils me les attache pour plus de stabilité la table n’étant pas large.Ensuite ils sortent de la salle et vous restez seule à contempler le plafond et la machine qui est derrière déploie son bras et s’arrête aux différents endroits pour je pense envoyer les rayons.Pendant l’heure le bras se déplace pour que les rayons atteignent la cible mais en pénétrant par peut-être 30 parois différentes. C’est certainement pour ça que je n’ai jamais rien ressenti, ni pendant, ni après. En conclusion je pense que ce procédé doit être moins agressif que les rayons pénétrant toujours au même endroit. Pour la petite histoire lors de ma visite du 15 février la première chose que m’a dite le docteur c’est que les séances n’ont servies à rien que mon os devait avoir de l’arthrose…. mais je dois avoir des métastases car mes PSA continuaient à grimper mais que ceux-ci n’était pas détectables avec le matériel d’aujourd’hui. Merci à vous tous pour le soutient extrêmement important de l’ANAMACAP.